I dok Vladu RH potresa prva afera (ministar poljoprivrede Božidar Pankretić već nekoliko dana vozi Mercedes E 320 CDI koji košta oko pola milijuna kuna, a sam ministar ne zna da li ga je dobio, da li plaća najam ili nešto drugo); i dok Hrvatsku zahvaća veliki val poskupljenja koji očito nije zahvatio saborsku kantinu (glavno jelo s prilogom stoji 10 kuna a za dodatnih 12 kuna dobite i juhu, salatu, desert i dnevni prilog, usporedbe radi običan čovjek si može za te novce kupiti litru mlijeka, štrucu kruha i jednu paštetu); i dok gradonačelnik Zagreba Milan Bandić poskupljuje sve živo u gradu (čistoća, voda, parking) i raspisuje referendum za stadion (još se ne zna da li će se nastaviti graditi Maksimirsko ruglo ili će se srušiti i raditi novi stadion); i dok Horvatinčić rješava donji grad (afera cvjetni trg); i dok imamo raskošnu utrku skijaša na Sljemenu (ovogodišnji budžet je „samo“ 28 milijuna kuna); i dok nam se u Šibeniku bolnica urušava (pala greda u bolničkoj tuš kabini); i dok nam Hrvatska grca u velikim dugovima, red je da Vam neumorni trio prikaže mjesečni trošak, odnosno okvirnu statistiku potrebe djeteta s posebnim potrebama. Odmah da se ogradimo da ovu statistiku pišemo kao okvirnu ili njezinu neku srednju vrijednost i pišemo isključivo u naše ime a ne u ime svih roditelja s djecom s posebnim potrebama. Za razvoj djeteta najvažniji je period do njegovog puberteta pa tako i za dijete s posebnim potrebama. Također je vrlo važno da roditelj takvog djeteta u ranoj fazi sazna sva njegova pripadajuća prava. No koliko je to dosta za razvoj djeteta?Koliko je dosta da dijete odlazi jedanput tjedno na fizikalnu terapiju? Ili jedanput u dva tjedna na logopedsku vježbu? Ili jednom godišnje u trajanju od 21 dan na rehabilitaciju? Tu su na primjer i lijekovi od koji neki nisu pokriveni zdravstvom! Ili potrebita invalidska pomagala koja ne idu sva na doznaku,idu tek sa navršene tri godine djeteta prije toga se ne dobiva ništa,znači tek kad dijete navrši pune tri? Npr. Vještačenje za dijagnozu djeteta (kategorizacija) nije smisleno mi smo sa Anjom morali svaku godinu ići na kategorizaciju dok iz saznanja neki slučajevi sa lakšom dijagnozom dobe odmah do sedme godine.Sve su to prava na koje dijete s posebnim potrebama ima pravo samo u kojoj mjeri i da li je to dostatno za njegov daljnji razvoj? Možda!Zašto kažemo možda? Pa upravo smo stalno svjedoci koliko ima djece koja su napuštena od strane roditelja upravo zbog činjenice da se nekim roditeljima ne da boriti, odnosno da sav svoj život posvete i prilagode djetetu s posebnim potrebama.Nedavno smo imali čast boraviti u jednoj takvoj ustanovi Dječja bolnica u Gornjoj Bistri gdje borave djeca koja boluju od neizlječivih bolesti i uglavnom su napuštena od svojih roditelja. Također dosta roditelja ima koji ne napuste svoju djecu ali jednostavno iz raznoraznih razloga obavljaju one najnužnije stvari koje im zakonski pripadaju. Treća skupina roditelja su oni roditelji koji prihvate činjenicu da imaju dijete s posebnim potrebama i koji su spremni pružiti i više od onog na što im zakonski pripada samo kako bi svom djetetu omogućili da bude koliko toliko samostalno. Ti roditelji su prihvatili borbu i drugačiji put. Ti roditelji su prihvatili činjenicu da će im taj put biti posut trnjem i kamenjem i da će to biti borba do samog atoma snage za ozdravljenje njihovog djeteta.
Činjenica je da takvi roditelji prolaze sve i svašta u životu odnosno da su suočeni sa velikim problemima.Prije svega od socijalizacije u društvu, od poniženja i velikih nepravdi, psiholoških problema, pa do možda najključnijeg problema a to su financije.
Svaki roditelj kojemu je stalo do zdravlja svog djeteta učinit će ama baš sve na svijetu ne bi li mu pomogao.Roditelju djeteta s posebnim potrebama možda je još teže jer je ovisan o financijama cijeli život. Pričali smo u uvodnom djelu o vježbama. Vježbe su kod djeteta s posebnim potrebama najvažnije. Naravno da dijete ne može napredovati ako samo jedan sat vježba u tjednu, zato je na roditeljima najveći teret. Prije svega oni su Ti koji najviše vježbaju sa djetetom no kako bi što kvalitetnije radili često roditelj plaća i privatne sate vježbanja.
Kod nas sat privat vježbanja kreće se od 100 do 300 kuna. Uzmimo da je samo 100 kuna i da privatni fizioterapeut vježba 5 puta u tjednu i to 20 dana dolazimo do brojke od 2.000 kuna mjesečno. Nadalje, logopedska terapija (vježba govora) je isto tako važan čimbenik u djetetovom razvoju. Roditelj se i u tom dijelu mora podučiti. Isto kao i kod fizikalne tako i kod logopedske vježbe roditelj vježba u svakoj prilici, prilikom igre, zabave ili samog vježbanja. Također roditelji često uzimaju privatne logopedske vježbe koje isto tako koštaju otprilike od 100 do 250 kuna sat vremena.
Ponovo uzmimo najnižu tarifu od 100 kuna i da dijete ima 10 puta mjesečno dolazimo do brojke od 1.000 kuna mjesečno. Kad smo pričali o potrebnim lijekovima koje su nekom djetetu neophodna za daljnje liječenje, nažalost svi lijekovi nisu na popisu HZZO-a.
Ponekad je potrebno neki lijek naručivati iz inozemstva. Ti lijekovi koštaju otprilike od 350 do 700-800 kuna. Uzmimo neku srednju vrijednost od 450 kuna mjesečno.
Dakle kad tim 450 kuna pridodamo 2.000 kuna na fizikalnu terapiju i 1.000 kuna na logopedsku terapiju dobivamo iznos od 3.450 kuna na mjesec. No nažalost tu nije kraj.
Kako su ta djeca vezana s prijevozom jer ih se vozi na vježbanje, u vrtiće, preglede, česte pretrage na gorivo se troši otprilike oko 800 kuna mjesečno. Kad tome pridodamo otprilike 1.000 kuna na ostale stvari kao što su na primjer kupnja osobne higijene, odjeća, obuća i sl. dobivamo brojku od 5.250 kuna mjesečno, odnosno oko 62.000 kuna godišnje. No bilo bi to lijepo kad bi tu bio kraj, jer to je samo jedan mali dio i što su potrebe veće to je i brojka veća. No u taj iznos nisu ubrojena invalidska pomagala koja se naravno ne kupuju svaki mjesec ali da bi djetetu a i sebi olakšali ionako težak život bilo bi poželjno da ih imamo. Najnužnija invalidska pomagala su : invalidska kolica, invalidsko pomagalo za kupanje, invalidska stajalica,hodalica, invalidska sjedalica, invalidska auto sjedalica. Svako pomagalo zasebno koštaju u rasponu od 10.000 kuna do 20.000 kuna ovisi o proizvođaču i samoj prilagodbi djeteta tom invalidskom pomagalu.
Uzmimo srednju vrijednost od 15.000 kuna pomnožimo puta 6 dobijemo brojku od 90.000 kuna. Naravno ni tu nije kraj, jer često djeca odlaze na raznorazne operacije (tetive, kukovi) koje naše zdravstvo pokriva ali smještaj majke uz dijete se plača. Jedan dan iznosi oko 250 kuna, što znači ako je majka uz dijete deset dana to je 2.500 kuna.
Nakon operacije djetetu je potrebna ortoza (npr.za kukove da se dijete osjeća stabilnije sigurnije manje boli i da ne bi došlo ponovo do iščašenja). Ortoze za kukove koje naše zdravstvo pokriva u iznosu od otprilike od 3.000 kuna s time da se ne mogu birati drugi proizvođači nego se nude jedne jedine nažalost najjeftinije.A ako želimo bolje kvalitetnije moramo ostatak doplatiti kao u našem slučaju još 4 000kn. Također roditelji često odlaze i na razne privatne preglede i dodatna mišljenja koje otprilike koštaju oko 1.000 kuna i magnetske rezonance koje koštaju oko 2.000 kuna.
Usto često se roditelji odlučuju i na liječenje u inozemstvo kojeg naše zdravstvo ne pokriva a koštaju jako puno. Nas je odlazak u Njemačku 10 dana sve skupa koštao 35.000 kuna a odlazak u Ljubljanu pet dana 7.500 kuna. A nerijetko roditelji odlaze i raznim privatnim bioenergetičarima, probaju homeopatske pripravke, travarima a sve ne bi li išta na bilo koji način pomogli njihovom djetetu, no to je neka ipak druga priča.
Ovim iznosima pogotovo mjesečnim izdacima treba dodati naravno i izdatke koje roditelji imaju u kućanstvu (režije, hrana, održavanje vozila, kuče ili stana i sl), a često roditelji uz dijete s posebnim potrebama imaju i još dijete koje je zdravo i koji također ima svoje potrebe, tako da mjesečni izdaci znaju prelaziti i preko 10.000 kuna što je 120.000 kuna godišnje.Uz sve to velika privilegija je ako su roditelji stambeno situirani, jer ako uz sve to još moraju plaćati podstanarstvo onda im život ne može biti gori. S obzirom na naša primanja, nije ni čudo što 90% roditelja traži pomoć u vidu humanitarnih akcija,aukcija,velikih humanitarnih koncerta i slično a sve u svrhu kako bi se pomoglo djetetu i njima u njihovoj borbi i teškom životu. Ti roditelji nemaju „normalan“ život jer su sav svoj život posvetili jednom cilju a to je da osiguraju svom djetetu s posebnim potrebama kakav takav život.
Često ti roditelji nakon nekog vremena psihički posustanu ali to ne znači da nemaju VJERU i NADU jer da nemaju ne bi se borili toliko za svoje dijete ali ponavljamo ti roditelji nisu ni strojevi ni roboti i normalno da nakon nekog vremena psihički puknu i da posustanu ali znajte da se predat nikad neće i da iz svake male krize izlaze još jači i uvjereni u svoju konačnu pobjedu.Jer oni nemaju kućni proračun od „28 milijuna kuna“ ali imaju VJERU i NADU i bore se svim sredstvima ne bi li dali svom djetetu pravo na život. Za kraj još jedna napomena, da je ovo pisano isključivo gledano iz našeg kuta i na temelju vlastitog iskustva te da se ovo odnosi uglavnom na djecu s cerebralnom paralizom i epilepsijom.
Ugodan Vam novi radni tjedan želi ekipa male Anje!
Post je objavljen 18.02.2008. u 16:02 sati.