Ovih dana često slušamo riječi koje nam odzvanjaju : „ ne gubiti nadu, samo pozitivno misliti, imajte vjeru, treba se boriti, ne odustati, biti će bolje itd, itd, itd…..“. Da, sve je to istina ali istina je i ta da je neumorni trio ovih dana pomalo iscrpljen i umoran od svega.
Pomalo gubimo snagu i osjećamo se kao da tapkamo na mjestu.
U nazad nekoliko postova pisali smo Vam da unatrag dva tjedna osjećamo nekakav nemir, neku unutarnju nervozu. Prije par dana sve je to kulminiralo još jednom neuspjelom rehabilitacijom koju je Anja trebala imati u Krapinskim Toplicama, te velikim brojem epi napada kojih Anja u zadnje vrijeme ima. Pa si misliš pa dokle više.
Posvećuješ se 24 satnoj borbi za ozdravljenje svog djeteta a ono i dalje dva koraka naprijed, pet nazad i tako već pet godina. Sav svoj život usmjeriš ka jednom cilju a ono nikad naprijed. Ne tako davno, živjeli smo jednim normalnim životom. Imali stalno zaposlenje, krov nad glavom, sakupili nešto ušteđevine i radovali se rođenju našeg malog anđela, znajući da mu možemo priuštiti koliko toliko normalan život. A onda šok. Rodi se mala princeza ali sa oštećenjem u razvoju. I dobro. Polako izađeš iz šoka, pribereš se i polako se počneš prilagođavati novom načinu života. Ne očekuješ čuda i veseliš se svakom malom pomaku.
Ali taj pomak nikako da dođe. Daješ sve od sebe ali nekog rezultata nema.
Toliko truda, toliko odricanja a i dalje tapkamo u mraku i dalje se vrtimo u krug.
Prije nešto više od godinu dana kada smo potrošili i zadnju kunu ušteđevine i podignuli i sve moguće kredite otvorili smo ovaj blog s namjerom da nam koja dobra duša pomogne a istovremeno da ljudi koji čitaju naš blog da se upoznaju sa 24 satnom borbom koju mi roditelji prolazimo sa našom teško bolesnom djevojčicom.
Stalno pričamo o toj 24 satnoj borbi. Što je to zapravo? Što je to borba koju prolaze svi roditelji s takvom djecom, djecom s posebnim potrebama. Pa to je zapravo sve što nas okružuje u ovom našem stvarnom i surovom životu. I kad se okreneš oko sebe i vidiš što se sve događa a usto i tvom djetetu nejde na bolje onda jednostavno pukneš. Pukneš ko trula jabuka.A zašto pukneš? Pukneš zato jer si od krvi i mesa i nisi robot.
A uostalom kako čovjek ne bi puknuo kad je svakodnevno okružen tolikom nepravdom.
Boriš se sa zdravstvom a ono dobiješ „sramotni zakon“. Zdravstvo pokriva tek neznatan trošak za kupnju potrebitih pomagala a na roditeljima je da se snalaze na svakakve načine kako bi svom djetetu priskrbio potrebita pomagala. Nepravda je i to da ako svom djetetu želiš priskrbiti potrebito liječenje, potrebitu terapiju, potrebite lijekove, potrebita pomagala moraš hodati od vrata do vrata i tražiti pomoć. Organizirati humane akcije, aukcije, koncerte i slično a Država Ti ne daje ništa. S druge strane doživiš šok kad vidiš kud sve novci cure.
Jučer smo se jako iznenadili kad smo pročitali u dnevnim novinama (Sportske novosti) da je budžet ovogodišnjeg dvostrukog programa na Sljemenu iznosi ni manje ni više 28 milijuna kuna s time da grad Zagreb pokriva oko sedam milijuna.
Ma stvarno da ne povjeruješ. Nadalje, bili smo svjedoci da nijedna stranka u svom izbornom programu nije ni jednog trenutka spomenula invalide kao da su invalidi građani trećeg reda.
Prije nekoliko dana tata Tomislav kao predsjednik Humanitarne udruge „Mala Anja“ prisustvovao je okruglom stolu pod nazivom : „ZAGREB SIGURAN DOM SVOJ DJECI GRADA“. Sam projekt je napravljen s ciljem senzibiliziranjem društva na suživot s osobama s posebnim potrebama.
Na okruglom stolu sudjelovale su osobe iz ureda za obrazovanje , kulturu i šport kao i brojne predstavnice udruga, ravnateljice vrtića i pročelnice ureda.
Bit cijele priče je da dijete s posebnim potrebama ima prednost upisa u vrtić. Također je stavljen naglasak na kombinaciju djece u posebnim skupinama od autizma do cerebralne paralize. No stvarnost je zapravo sasvim nešto drugo ili kako bi naša do predsjednica udruge rekla : „Surova stvarnost nas roditelja djece sa posebnim potrebama potpuno je drukčija. Jer kad dođe vrijeme upisa našeg djeteta u takvu jednu ustanovu nailazimo na tisuću problema i prepreka iznenadnih uvjeta i predugačkih lista čekanja. I da još uvijek nema kompetencije i poznanstava naša bi djeca daleko već otišla od predškolske dobi a da još nisu uključena u jednu takvu ustanovu što se i često dogodi.“
Da sve je to nepravda, sve je to surova stvarnost s kojima se mi obični i mali ljudi svakodnevno borimo. Često boravimo na blogu male Stelice i male Petrice i stvarno je život nepravedan i nemilosrdan. O svemu ovome dalo bi se razgovarati danima.
Zašto vam sve ovo pišemo? Zato jer smo osjetili potrebu da si olakšamo dušu pred ljudima koji su stalno uz nas. Koji nas svakodnevno podržavaju i vjeruju u nas.
Naš prijatelj bloger Đus je jednom rekao : „Posustati da ali pokleknuti ne“!
Da prijatelju istina je, ne smijemo pokleknuti, no jednostavno ponestaje nam pomalo snage.
Vjere i nade ima ali polako nas i umor i iscrpljenost svladava.
Nadamo se da je to samo jedna prolazna faza kroz koju prolazimo. Nadamo se da ćemo i mi jednog dana biti nagrađeni za sav trud koji ulažemo, odnosno da će i nama nakon „kiše“ zasjati „sunce“!
Post je objavljen 15.02.2008. u 08:00 sati.