Hidradenitis Suppurativa

Evo, dragi ljudi... Na dobro vam došao Međunarodni dan rijetkih bolesti!!!

U borbi protiv Hidradenitis Suppurative koristio sam sve ono što sam mogao ili sam morao. To je uistinu široka lepeza kojekakvih tableta, antibiotika, krema, narodnih pripravaka, barokomore, itd. Sve sam to koristio u najboljoj namjeri kako bih suzbio ovu moju bolest.A o mojoj bolesti se uglavnom malo toga zna u smislu liječenja i koju terapiju odabrati. Skraćeno, za nju zasad nema lijeka. Ta činjenica je davala slobodan izbor liječnicima i alternativcima da mi svatko na svoj način prepisuje terapiju. A jedna od mojih otegotnih okolnosti je i ta što sam alergičan na penicilin s kojim se moglo izbjeći barem pola lijekova koje sam morao gutati. Sve terapije dosad nisu dale nikakav rezultat, osim svojih uobičajenih nuspojava koje sam, uglavnom, sve i dobio.
Što mi je od lijekova barem malo pomoglo, a što odmoglo?
Kronološki, od "ozbiljnijih" lijekova, prvo sam počeo koristiti Roaccutane. Pokazao se kao potpuni promašaj. I to skupi promašaj jer sam ga morao kupovati, a koristio sam ga skoro dvije godine. Ono što na kutijicama Roaccutana ne piše u svezi s nuspojavama, saznao sam slučajno. Naime, nanosi ozbiljnu štetu reprodukcijskom traktu i to sam osjetio na vlastitoj koži.
Poslije sam koristio brojne antibiotike koji su trebali suzbiti upalne procese. Pomoglo nije ništa osim što sam opet i od njih dobio ono što sam jedino i mogao: štetne nuspojave.
Pripravke koje sam koristio od mnogih travara, uglavnom su više odnosile nego donosile. Tu, naravno, mislim na novac.
Ali bilo je i lijepih stvari koje su mi barem malo učinile život ugodnijim. Ako ništa, na prirodan sam način barem sugestivno održavao organizam zdravijim i jačim, ali samoj bolesti to nije pomagalo. Sve te terapije su zahtijevale dugoročno razdoblje na temelju čega se eventualno mogao pokazati neki rezultat i tu sam često laički i naivno upadao u klopke. Naime, nakon šest mjeseci liječenja travama ili sličnim metodama, a potrošivši zadnju kunu, sam razgovoru s onim koji mi je prepisao određenu terapiju, spomenuo sam da sam pušač. Ovaj bi se prenerazio i okrivio mene da sam time upropastio liječenje. Ali ja sam mu uz sve generalije rekao i to, na samom početku liječenja. Takvih primjera je bilo dosta. Tako bi bilo i sa crnom kavom, limunom, čokoladom i slično. Naravno, tražili su banalan razlog kako bi se opravdali, iako za to nemaju potrebu, a samo jedan jedini je rekao da odustaje od mog slučaja, iskreno i ljudski.

Kad su kola skroz krenula nizbrdo, trebalo je spašavati glavu. Sa 85 kg i zdravog i mišićavog tijela, pao sam na 54 kg i takav došao na Rebro.
Liječnici su učinili sve kako bi me vratili u život i u tome su i uspjeli. Osim infuzija, intravenozno sam primao sve najjače antibiotike i ostale lijekove koji se na taj način daju pacijentu. To je uključivalo i famozne kortikosteroide i slično. U početnoj fazi sam sve to dobro podnosio.
Problemi su nastali kad sam izašao iz bolnice. Budući živim sam, tj. s bratom koji je alkoholičar, nisam mogao imati pravilnu prehranu koja bi barem malo olakšala uzimanje teških lijekova. A svakodnevno uzimanje takvih lijekova je vjerojatno imalo boomerang efekt i, iako mi je tijelo ojačalo, imao sam konstantne mučnine, glavobolje, proljeve. S obzirom na smanjenu pokretljivost i narav bolesti, kao i prenatrpani raspored uzimanja lijekova, znalo bi mi se dogoditi da bih, onako omamljen, greškom natašte uzeo 4 tablete Kortizona ili nečeg sličnog. Svejedno. Ili još gore, neinformiran sam se odlučio naprasno "skinuti" sa kortikosteroida, što me je zamalo ubilo.
Tijelo mi je bilo kao u statista u Rambovim filmovima, a um i sveopći "look" kao da sam u "Trainspotingu".
Dakle, kortikosteroidi su me digli na noge, ustao sam iz kreveta nakon šest dugih mjeseci, ali zbog brojnih nuspojava sam ih odlučio samoinicijativno, uz odobrenje liječnika, odbaciti. Uzimao sam ih preko dvije godine.
A onda sam opet završio u bolnici.
Nakon intravenoznog uzimanja Ketocefa, moja bolest se još više rasplamsala. Moja Hidradenitis Suppurativa ne podnosi čak ni najobičniji Rivanol. Dokazano!
U želji za ozdravljenjem, htio sam uzimati i lijekove protiv kuge. Nudio sam se i kao pokusni kunić nekim farmaceutima. Trenutačno ne uzimam nikakve lijekove, čak ni one protiv bolova. Nadam se i znam da će se naći lijek protiv Hidradenitis Suppurative.

Kad me netko upita što mi je dosad najviše pomoglo u liječenju, kažem: iPod!!!
Taj uređaj me prati cijelo vrijeme, od samog početka bolesti. Na ona najbanalnija objašnjenja kako je svaka bolest izazvana stresom, ili da dolazi iz glave, moj iPod tu svakako ima ogroman učinak. Određenim žanrom glazbe, odbacujem nabačene mi uzroke bolesti, ako se to tako može reći. Barem sto puta mi je rečeno kako sam bolest dobio na psihičkoj osnovi (???). Ako je to i istina, iPod mi svakako više pomaže nego antidepresivi i slično. Čak štoviše, on me je najdjelotvornije izvlačio iz kriza u koje neminovno upada oboljeli od ove grozne bolesti. U prodavaonici je skup za hrvatske prilike, ali s obzirom na učinkovitost i u usporedbi s mnogim privatnim tretmanima koje sam koristio, fantastično je jeftin.

Svatko ima pravo na izbor najprimjerenijeg mu lijeka. U medijima smo prenatrpani brojnim čudesnim načinima izlječenja. Uz svoju medicinsku baštinu i tradiciju, često radije koristimo indijske i kojekakve druge egzotične načine izlječenja. Sjetim se npr. napitka Noni kojeg sam plaćao i 800 kuna, a dolazi sa Tahitija. Ok, svatko traži način kako bi se izliječio i svima želim uspjeh u tome.
Moj iPod je moj najbolji lijek. Mana mu je što ga ne odobrava HZZO i što ima samo jednu nuspojavu. Ona je vezana uz sluh koji se može oštetiti, pogotovo kad imate bolove koje vam pruža Hidradenitis Suppurativa, a kako biste ih barem malo smanjili, slušate maksimalno pojačane demo verzije grupe The Who ili slično.

Dakle, svakom onom tko voli glazbu i ima HS, preporučam ovu spravicu. Bolje 40 GB dobrog, nego tko zna koliko miligrama lošeg. Ali svakako, za svaku eventualnu nuspojavu, upitajte svog liječnika ili ljekarnika!!!

Etičnost je vrlo važna stavka u mojem životu. Uz, valjda, neke male gafove, trudio sam se biti pošten i etičan, a ako sam ikad nekog prevario, onda sam to napravio samom sebi. Često sam za opću dobrobit ljudi oko sebe išao protiv svojih načela, nanosivši time samom sebi štetu. To nekad i sad radim i mislim kako moram poraditi na tome, za moje dobro.
Etiku spominjem najviše s bolesničkog aspekta. Imam pravo promatrati iz svog kuta ponašanje pojedinih liječnika. Namjerno kažem pojedinih.
Kad postaneš dijelom tog sraza između bolesnika i liječnika, moraš imati neki stav ili mišljenje. Kao laik sam znao za tu, Hipokratovu zakletvu i ispočetka mi nikako nije ulazilo u glavu kako se pojedinci mogu tako ponašati. Opet, možda je problem u meni koji polažem puno na zadanu riječ, zakletvu ili obećanje.

Radio sam sve i svašta za plaću koja se kretala od 1.500 pa do 50.000 kuna, i nikad se nisam bunio. Ako sam na nešto stavio potpis to sam i radio, bez pogovora. I zato sam nekad bio kivan na liječnike. Ustvari, mislim da sam ih idealizirao. Ne mislim tu na mito, nego na tu famoznu etičnost. Bezbroj je primjera za to. Navest ću jedan:
Dođe stariji čovjek u bolnicu i po onoj "anteni" vidim da je teški bubrežni bolesnik. Izmučio se da bi prevalio put od stotinjak kilometara i liječnik ga tako glatko odbije i kaže mu da dođe neki drugi put. Bez problema. I bez pitanja kako je, a da ne govorim o drugim, za mene normalnim stvarima. Taj primjer je kap u moru. Opet ponavljam, ne generaliziram i ne kažem da su svi liječnici takvi.
Budući sam se dosta puta našao u tako jadnim situacijama kao pacijent, nekima od liječnika sam postavljao kojekakva pitanja. Naime, u 18 dana provedenih u bolnici, konkretnih razgovora s liječnicima, a u svezi mog liječenja, nije bilo više od dva sata. Uključujući i vizite. A te vizite su bile neurotičnog tipa, brzinsko piskaranje po onoj ploči i to je to. Bjež'mo!!! Opravdanje im je bilo kako se nema vremena. Kako su preumorni.
Ako nemaju vremena, znači li to kako žurno trebaju ići u neku od brojnih privatnih klinika u gradu gdje rade u "fušu"? Čak sam zvao za vrijeme boravka u bolnici jednu privatnu kliniku i gotovo dogovorio termin kod istog tog liječnika koji mi ne kaže ni "dobro jutro" za vrijeme tih vizita. Umalo sam i otišao na taj pregled, ali sam imao u tom terminu ugovorenu kolonoskopsku radost.
A ako su umorni, ja bih pitao zašto ova naša država ne počne uvoziti strane liječnike? Kad u brodogradilištima legalno rade Ukrajinci, ne vidim u tome nikakav problem. I sami liječnici bi se puno rasteretili i mogli bi se konkretnije posvetiti pacijentima, npr. kao što sam ja. Bilo bi to na obostranu korist.
Potpuno shvaćam liječnike koji rade i po privatnim klinikama. Zašto ljudi ne bi sebi učinili život kvalitetnijim? Svima nam treba novac, a i znam koliko su mukotrpnog školovanja prošli. Zaslužuju određene privilegije.
I onda mi padne na pamet jedna liječnica koju osobno poznajem. Bila je odličan student, svi su se ponosili njenim uspjesima i divili njenoj ustrajnosti. I nakon toliko školovanja, zaposli se kao liječnica opće prakse. Međutim, počne se baviti i radom za onaj famozni Amway. Dogurala je do vrha piramide u tom poslu. Ali, avaj!! Sad se ja pitam je li ona bolja u distribuciji Amway proizvoda, ili je bolja liječnica? Nadam se da je uključena u liječenje svojih pacijenata i da nije preumorna od pustih prezentacija.
Zato me fascinira taj Hipokrat. Ponešto sam čitao o njemu i kao laik sam stvorio neku impresiju. Fascinantno mi je to kako je njemu važna teorija da liječnik mora poznavati uvjete u kojima pacijent živi. Kao i mnoge druge stvari.
Ono što bi se mom prijatelju Zoxu svidjelo je to što je koristio u svojim terapijama opijum i kanabis. Ali mu se sigurno ne bi svidjela Hipokratova teza da je najpoznatiji lijek - RAD!
Ovo pišem kao bolesnik koji boluje od rijetke bolesti. Vraćam se na početak i neovisno, tj. subjektivno očekujem od doktora da mi se posveti. Neka me bar laže, neka glumi, ali da osjetim pažnju. Baš me briga prodaje li express lonce i kakve mu je boje automobil. Ni za što me nije briga, on je tu zbog mene, a ne ja zbog njega.
Svima onim koji su me na profesionalan način liječili, neizmjerno hvala. Lako je osjetiti da je čovjek predan svom poslu. A svi ovi drugi me vraćaju u dane kad smo se kao djeca igrali partizana i Nijemaca. Budući sam uglavnom bio Nijemac, i Prle i Tihi bi me uvijek izrešetali, pa bi me liječnica Sandra, navodno, liječila.
Dakle, takve ne poštujem i to je moj sud, ali sam osuđen na njih.

A Hipokrat? Baš sam neka romantična duša i baš mi je žao što nisam živio u njegovo doba, a i u njegovoj blizini!

Ars longa,vita brevis!!

Ili neodlučno možda. Tako nekako je posložen emotivno-psihički sklop u oboljelog od HS-a. Uglavnom. Naravno kako je to stvar individualne prirode, ali bez obzira na svu raskoš pozitivne energije i vedrog duha koju HS bolesnik može imati, on ima strašne devijacije u psihološkoj ravnoteži.
Kad bi se barem moglo spojiti dva dana bez tih kroničnih bolova i kad bi se to događalo jednom mjesečno, bolesnik bi možda i uspio izbalansirati to psihološko stanje. Međutim, to je jednostavno nemoguće, uz svu silu kojekakvih medikamenata protiv boli.
Tijekom svih mojih liječenja, malo me tko pitao kako se nosim s depresijom. Čak i kad sam pripremao dokumentaciju za mirovinu i kad sam obilazio brojne liječničke komisije, nitko me nikad nije pitao ništa u svezi s depresijom. Na moj upit u svezi ostvarivanja prava na PTSP, uglavnom su se češkali iza uha i na sve načine izbjegavali odgovor. Znam da je to škakljiva tema koja znači i novac, ali, koliko znam, i tu se sad naš sustav pokušava temeljiti na američkom obrascu. Npr. lijepo piše kako PTSP može imati netko tko je doživio automobilsku nesreću ili je doživio nešto ružno, traumatično. Ili, još zanimljivije, ako je doživio napade uragana ili tornada. Pa, nema valjda nikog tko nije doživio nešto ružno ili traumatično, osim što tornado ili uragan nisu znani u našoj nam državi.
Nedavno je u mojem gradu bila velika afera s liječnicima koji su zarađivali lijep novac upravo na PTSP-u. To me ne zanima. Duboko poštujem svakog onog tko je osjetio strahote domovinskog rata, ali, isto tako, uvjeravam sve, ako izuzmemo ratna stradanja, bolovati od HS-a je strašno traumatično. Svakog onog tko to ili ne zna ili ne prihvaća, zovem neka provede jedan dan sa mnom. Naravno i nažalost, o njegovom trošku.

Jednom sam pročitao podatak, doduše iz američkih izvora, kako otprilike 60 % oboljelih od HS-a počini samoubojstvo. To mi je neprihvatljivo iz više razloga. Kako mogu biti tako statistički nadahnuti kad se nikad i nigdje nije točno znalo koliko je oboljelih? Mislim kako je to jedna od onih internetskih zamki koje čovjeka zbunjuju i navode na krivi smjer. A svi znamo, manje-više, kakve su mogućnosti interneta. Mogu i ja objaviti da sam pomnim izračunima kompleksnih brojki, a bez obzira na meteo uvjete, došao do podatka kako u mojem gradu gori zeleno svijetlo na semaforima otprilike 39 % dana.

Svoje sam depresivne muke liječio uglavnom i najbolje glazbom. Puno su mi pomogle i knjige. Ima stvarno krasnih stvari u knjižnici u svezi depresije, ali bio sam oprezan jer sam laik i imao sam velika očekivanja u smislu izliječenja. Nekome možda trebaju, ali meni ne, ti, kako ih ja zovem, "priručnici " za normalan život. Vremena su kakva jesu i mnogi su zaradili grdne novce na tim knjigama u svezi psihijatrijske ili bilo koje druge metode izliječenja. Nakon jedne "teže " knjige, uglavnom bih se vraćao na knjige s vedrim i poticajnim sadržajem. Ok, to je moj način. Ako bih imao potrebu, otišao bih kod psihologa ili psihijatra i to svakom preporučam ukoliko to osjeća.

U prepiskama s oboljelima od HS-a iz cijelog svijeta, vidim kako se svatko snalazi na svoj način u borbi protiv depresije. Mnogima je problem što marihuana nije legalizirana jer egzistiraju isključivo na njoj. Jedni ne vide izlaz jer su i prije oboljenja bili skloni depresivnim stanjima i sad su u stvarno u velikom problemu.

Postoji više tipova depresije koliko mi je poznato, ali ova, HS depresija, stvarno je specifična. Ja sam jedva uspio nadvladati onu vrst depresije koja me razarala kad sam morao shvatiti da sa određenim stadijem moje bolesti prestajem biti onaj ja kakav sam bio. U svakom smislu. Brojne su frustracije koje iniciraju takvu depresiju, od nesposobnosti za rad, za normalni život uopće, pa do nemogućnosti odlaska na koncerte, utakmice, predstave, itd...
Tu me moja mašta često vadi iz problema. Bez problema se zamišljam kako u besprijekorno bijeloj košulji i prikladnom odijelu gledam neki beskrajno dosadan komad na Broadwayu, ili kako se ludiram u prvom redu na koncertu Iggy Popa.
Ustvari, smatram se savršeno normalnom osobom koja kao i svaka druga osoba na svijetu, ima neki svoj problemčić ili problem. Da me ne shvatite krivo, cijelo vrijeme pišem o težini i surovosti moje bolesti, a onda kao da se negiram, kao da mi nije ništa. Itekako znam kako mi je, ali u tome i jest bit moje borbe protiv depresije. Još uvijek imam prepozitivan stav i nastojim ga i održati jer sam jednostavno takav.

Uz specifičnu depresiju koja se veže za HS, čovjek mora ostaviti mjesta i za sve druge tipove depresija. I one kad nemaš para, i kad ti nestane ili prestane ljubav s voljenom osobom, kad izgubiš ili na poslu ili na lotu, kad ti iz bilo kog razloga sve lađe potonu, itd...

I opet isto. Pričati o HS bolovima je neiscrpna tema. Tako i s HS depresijom. Kao i sa svim drugim HS nedaćama.
Sa svime se nosim na svoj način i onako kako jedino mogu i znam.

Danas sam proveo prekrasan dan, s prekrasnim prijateljima, u prekrasnom Trogiru. Uživali smo na suncu, baš kao i domaće mačke koje su se izležavale pokraj nas. Sve ležerno i lijepo. I onda među tim mačkama primjetim jednu koja je izgledala dosta čudno. Na više mjesta na tijelu uopće nije imala dlaku, bila je dosta mršavija od drugih i izgledala je baš nekako bolesno. A i ležala je nekako odvojena od drugih. Na moj poziv su se sve trznule i, onako, oportunistički mi prišle, misleći da ću im dati nešto za jesti. Sve, ali ne i ta bolesna maca. I počnem vrtjeti neki film u glavi u svezi izoliranosti i odbačenosti. Usporedim neke svoje situacije sa ovim mačjim čoporom. Baš kao i ta bolesna mačka i ja ležim na plaži odvojen od drugih, ne zbog ožiljaka i rana, već zbog male djece. Ne želim da tako mali vide ovako nešto. Svatko će se prvo osvrnuti i pozvati bilo koju mačku iz ovog trogirskog čopora, ali ovu bolesnu će malo tko htjeti pomaziti. Dapače, čak će se i narugati s njom i njenim izgledom.

Previše je tu sličnosti između mene i ove mace.Koliko znam, u tom smislu su "najhumaniji" vukovi koji se podjednako brinu o svakom članu čopora.
Odem do dućana i kupim malo salame. Normalno, prvo mi je prišao dominantan mačak, a za njim i ostali. Ali ne i ova bolesna maca. A uzeo sam salamu isključivo zbog nje. Namučio sam se dok sam joj prišao i servirao ručak. Druge mačke sam otjerao, jer one će se lako snaći, a ova moja maca vjerojatno zadnja dolazi do jela. To me učinilo sretnim.
I onda mi padnu na pamet svi oni koji su me liječili. Dosta njih je govorilo da su uspješno izliječili brojne oboljele od HS-a. Veliki dio njih je to reklo u promotivne svrhe, a neki su možda uvjereni u to zbog loše komunikacije s pacijentima. Naime, mnogi ljudi s nedostatkom financija, odustanu od tretmana i terapija, tako da dotični izlječitelji greškom misle kako su riješili stvar. A što ako je netko stvarno izliječen od HS-a? Možda postoji i ta vjerojatnost.

Živim za dan kad ću izliječiti ovu bolest i to će onda znati cijeli svijet. Pisati ću mailove svim ljudima, klinikama, liječnicima... Preplavit ću internet oduševljenjem.
Dat ću oglas u novinama. Pisat ću grafite. Platiti ću zrakoplov neka vuće natpis s tom vijesti. Na sve dermatološke i ine bolničke odjele lijepit ću moju sretnu vijest. Ma, sa svima i na svaki način ću podijeliti tu sreću, ali i način kako sam došao do toga.

Trenutačno provodim terapiju koja je, navodno, u potpunosti izliječila jednu gospođu iz Dubrovnika. Ako ista ikad pročita ovo što pišem, bio bih sretan da se javi.
Neovisno o uspjehu mog liječenja, slaviti ću njen uspjeh kao da je moj. Nadam se da ista ta osoba koristi internet.

Dijelimo sreću, bodrimo druge. Ne budimo loš " čopor " u kojem svatko brine samo za sebe, bez obzira na vrijeme u kojem živimo.
Večeras će mi zbog ekstremno jakih bolova sasvim ugodno doći preslušavanje Rya Coodera.

Koliko god ja želio biti jedini na svijetu koji boluje od ove bolesti, ipak sam stalno bio u potrazi za nekim tko boluje od istog. I to se konačno i dogodilo.

Tu osobu sam pronašao zahvaljujući internetu, nakon što sam bezuspješno sustavno ispitivao sve liječnike, alternativce i slične, a koji su, navodno, u svojoj praksi upoznali mnoštvo ljudi oboljelih od HS-a. Međutim,nitko mi nikad nije dao nikakvo ime, kontakt ili slično. I, eto, ja se konačno, po prvi put upoznam s nekim s kim dijelim sve muke vezane uz ovu bolest!

Čudno mi je opisati to uzbuđenje, ili sreću, ushićenje, ili znatiželju. Uglavnom, proveli smo prekrasno poslijepodne. S teme na temu, upadajući često jedno drugom u riječ, vrijeme je proletjelo za trenutak. Ironično, s mojeg prozora ja vidim njenu kuću. Živimo tako blizu jedno drugom. I to je ono što je mene proganjalo i mislim da sam o tome pisao. Mnogi ljudi, iz samo njima poznatih razloga, kriju svoje probleme, bolesti i slično. A meni se u ovih sedam dana promjenilo štošta u glavi.
Iako se radi o teškoj bolesti, lijepo je kad pričaš s nekim tko te potpuno razumije, s kim si potpuno otvoren. Poslije tog susreta našli smo se još par puta.

Kao i u svim drugim sferama, komunikacija je blago. A u mojem slučaju još i više dobija na vrijednosti, jer doslovno možemo izmjeniti sva iskustva vezana uz ovu bolest.
I što mi je najdraže, to nije bio susret nalik na onom iz filma " E.T.". Čak štoviše, riječ je o iznimno dragoj i komunikativnoj osobi sa sličnim pristupom ovoj bolesti.
Da nas je netko prisluškivao, rekao bi da prepričavamo viceve, jer smo se uglavnom smijali unatoč teškim temama. I to je zasad naše najjače oružje, optimizam i vedrina. Za mene neopisivo blago.
Sretan sam i presretan što sam upoznao tu osobu. Više nisam sam, sad nas je troje jer i njena sestra ima HS.
Draga Ilalo,nadam se da ćemo se jednog dana i sa tobom upoznati uživo.

Zato, dragi moji ljudi, otvarajte se i borite za ono što želite. I svi imajte sreće u tome.
A sad, budući me ne boli puno, idem sa zadovoljstvom slušati Ali Farka Tourea!!

Ako izađete iz ordinacije s ovom dijagnozom, obično ste i sami zbunjeni. Rijetko koji liječnik će vam reći realnu sliku vaše budućnosti, jer je ni on sam nema.
Ništa nema nikakav negativni predznak. Počinjete s kojekakvim terapijama, nastavljajući život tamo gdje je i stao s pojavom HS-a.
U ovom vrtoglavom tempu života, jednostavno pomislite kako to nije ništa posebno. Sve savjete i mišljenja okoline vam se odbijaju od glave, jer sve je neutemeljeno. Međutim, sve se bitno mijenja. Vi više niste onaj isti čovjek. Ulazite u neravnopravnu borbu s okrutnim i podmuklim neprijateljem.

S vremenom, kako se bolest bude razvijala, morate spoznati da je vaša radna sposobnost sve upitnija, tj. teža. Vaš radni vijek je uvjetovan razvojem vašeg stanja, tj. stadija bolesti. U mojem slučaju se sve odigralo brzo, u par godina sam postao invalid. Gubitak radne sposobnosti je sam po sebi ogroman stres.
U vašem društvu i obitelji se sve mijenja. Oni mogu pretpostaviti o kakvim se bolovima radi, u najboljoj namjeri će učiniti sve kako bi vam pomogli. Ali nitko osim vas ne zna kako vam je. I to je nekad strašno teško objašnjavati. Dolazite u situaciju da vi više razumijete njih nego što oni razumiju vas. Ja razumijem mojeg prijatelja koji pada u nesvijest kad vidi kap krvi. Razumijem i prijateljicu kojoj je moj miris takav da joj od njega dođe slabo. Znam da mnogi od njih ne podnose bol, pa im od srca dajem instrukcije kad idu zubaru. Tješim ih. Hrabrim ih. Ja, koji se doslovce raspadam.

Jedna od najgorih spoznaja je i ta da su medicinska istraživanja u svezi izlječenja od hidradenitis suppurative jako slaba. Sve je u novcu, a ova bolest nije raširena i jedino je strašno uspješna u komercijalnom smislu pustim privatnicima, travarima, homeopatima, itd... Dakle, morate strpljivo čekati da se brojka oboljelih drastično promjeni ne bi li se poduzeo ikakav korak. U tom smislu mi je jezivo slušati informacije o naprednom studiju britanskih liječnika koji su stvorili genetski modificiranu kokoš čija će jaja u startu imat više hranjivih tvari od onih u normalne kokoši. Oni to mogu jer imaju predivan budžet.

Čak su i psi komercijalniji. Tko zna koliko li se novca utrošilo ne bi li se konačno dobila toliko željena formula lijeka protiv osteroporoze kostiju kod pasa određene pasmine. I tako u nedogled. Da se razumijemo: obožavam životinje i navodim samo male primjere degradacije moje bolesti. Hidradenitis suppurativa se, po mojim saznanjima, "istražuje" preko dvjesto godina. I ćorak. I u tom smislu moram bit frustriran.

Spoznaje o potpunoj ograničenosti u motoričkom smislu su također porazne. Kada mene netko vidi na ulici, nikad ne bi rekao da ne mogu izvesti mnoštvo uobičajenih životnih radnji. Od onog trenutka kad ustanem, za mene počinje borba sa samim sobom, mojim tijelom, mojom bolešću. U tom smislu dobijete čak i ugodnu spoznaju o tome što je hendikepirani čovjek sve u stanju napraviti kad je primoran na to.

Morate se, zatim, pomiriti s potpunom izolacijom što se tiče medicinskog aspekta. Ne osuđujem, jer ljudi jednostavno nemaju iskustva s ovom bolešću. Više boli, barem mene, izolacija u društvenom i socijalnom smislu. No, znam da ne živim u Švedskoj gdje bi i ovaj moj blog izgledao drukčije. Ako ništa, ne bih se smrzavao dok ga pišem. Ovako, štedeći struju i ne mogu biti u potpunosti koncentriran na sve ono što želim napisati.

I moglo bi se o tim spoznajama dosta pisati. Meni osobno je jedina pozitivna spoznaja u samom meni. To želim i svim oboljelima od moje bolesti.
Citirati ću Milana Mladenovića kojeg neobično cijenim---"...i kad je gotovo, za mene, znaj, tek tad je počelo!!...".
Spoznaja da se sam moram nosit sa svim problemima koje mi donosi ova bolest, čini me sigurnijim u vjeri da će se naći lijek . To znam i u to vjerujem.
To zvuči kako zvuči, izdižem sebe iz nečeg nerealnog. Ali mi ulijeva nadu i bistri spoznaju da ima i gorih stvari od HS-a. Nažalost.
U neke zagrobne živote i ne vjerujem, ali bih pukao od smijeha da zadržim ove misli i spoznaje, a da se u idućem životu rodim kao kokoš koju upravo misle genetski modificirati u određenom smislu..

Ivica

To je kao kad bi se nekom greškom u ringu našli iskusni boksač poluteške kategorije i baletan. Boksač ima moć, hrabrost koja, ojačana znanjem, ne priznaje prepreke, te humanost, koja njegovoj snazi daje još veću smisao. A baletan je krhkog tijela, doduše žilavog, ali nenaviknutog na bol kakvu boksač proživljava, na borbu i krv od udaraca. Nježan je.
I na što bi sličila ta borba?
Ima li ikakve šanse taj baletan?
Čudne su to usporedbe, ali čudna su i podijeljenja mišljenja u vezi hidradenitis suppurative i plastične kirurgije.

Kao što rekoh, sve ovo pišem na temelju je vlastitih iskustava, ali smatram da se velika većina oboljelih od HS-a može složiti sa mnom.

Kronološki su stvari ovako postavljene:
moja bolest je počela najobičnijom aknom pod lijevim pazuhom. Uslijedilo je liječenje kremama i antibioticima, a da mi nitko nikad nije spomenuo odlazak plastičnom kirurgu. Kako se bolest širila, tako su se širili i načini liječenja iste. Međutim, opet mi nitko nije preporučio pregled kod plastičnog kirurga. Tek kad je bolest počela ugrožavati osnovne životne funkcije, tj. kad su svi internisti i dermatolozi istrošili ionako oskudan repertoar liječenja, e, onda počne slijeganje ramenima, priznavanje nemoći i žurno slanje plastičnom kirurgu. U određenim situacijama se to zove "prebacivanje loptice". Tu sam na strani kirurga i opet počinjem sa nesuvislim usporedbama.To je kao kad se na nekom automobilu izredaju svi majstori koji nisu bili u stanju popraviti kvar, te sada već olupinu od automobila predaju u ruke nekome tko mora spasiti stvar.
U toj situaciji ja postajem onaj baletan koji kao da je ušao između čekića i nakovnja. Predajem se u ruke nekom tko bi morao riješiti stvar.
Sjećam se, pet,šest dana zaredom. dolazili su u moju bolničku sobu kirurzi i markerima označavali područja koja su bila predviđena za operaciju.To bi radili kasno poslijepodne.
Po cijelu noć bi slušao moj iPod,pokušavajući se opustiti uz Ramstain, Motorhead i slično, čekajući zoru da me odvedu u operacijsku salu. Do toga nije došlo.
U boksu i sportu uopće, to se zove "time-out". Boksač kao da skuplja snagu, a baletan dolazi do daha.
Izašao sam iz bolnice netom poslije toga, ne dobivši objašnjenje zašto nisam operiran. Tada sam to jedino mogao protumačiti kao neku vrst razmirica između odjela interne medicine i kirurgije.
Pola godine poslije toga, jedan kirurg mi je vrlo detaljno objasnio o kakvim se operacijama radi i vrlo sam mu zahvalan na tome. Uglavnom, to su duge i složene operacije. Npr., za operirati jedan moj pazuh, trebalo bi najmanje šest-sedam sati. Osim tretiranja samih žlijezda, treba se srediti mišićno tkivo, te presaditi koža sa neoštećenog dijela tijela. Ali, ako se radi o stražnjici ili genitalijama, tu su, osim plastičnog kirurga, potrebni i kirurg urolog, proktolog, itd... Doslovno, vremenski je kraća transplatacija srca.

I onda vam taj kirurg sugestivno kaže da probate sve ne bi li izbjegli operaciju. Važno je napomenuti da se bolest vraća nakon određenog vremena i po meni to je samo posljedičan, a ne uzročan način liječenja.

Budući sam u takvoj situaciji da mi nema tko skuhati čaj, a kamoli voditi potpunu brigu o meni nakon operacije, upustio sam se u borbu protiv moje bolesti na sve moguće načine. Zasad neuspješno. Opet odlazim na pregled kod kirurga. Ovaj put ne samo radi liječenja same bolesti, nego i zbog toga što su se od rana formirali krateri koje bi trebalo barem estetski dovesti u red. Radi se o kirurgu kojeg sam već prije spominjao. To je, naime, isti onaj kirurg koji je navodno operirao i trajno izliječio stotine pacijenata kao što sam ja.
I eto, ja još nisam operiran.

Boksaču je san borba u Dallas areni, za šampionsku titulu u WBA verziji, baletanu je san nastup u Labuđem jezeru u Sankt Petersburgu, a meni je san biti zdrav. Kao prosječnom Hrvatu to je strašno teško. Ne da nemam novca, nego nemam ni veza niti obiteljskih poznanstava. Ma, nemam ništa osim sebe. A kad već sve ovo uspoređujem s boksom i baletom, znamo kako su u Hrvatskoj vrlo popularni mito i korupcija.

U mojem gradu vlada prešutno pravilo, i svi to dobro znaju, da se, kako narod kaže, liječniku treba odnijeti, tj. platiti. Ovisno kome i za kakvu uslugu. Čak se i zna tko koliko uzima. Čast iznimkama, ali to je uopćeno.
Što mi je napraviti?
Zbog svojih moralnih i etičkih razloga, sigurno neću postati kriminalac zato što sam obolio od ove bolesti. A stvarnost me tjera na to, jer, osim Binga, to se nameće kao jedino rješenje. A da sam bijesan, jesam. Jer ako su još u starom Rimu, u onim higijenskim i tehničkim uvjetima, radili operacije izmjene spolova, mogu li u ovoj eri tehnologije i napretka biti miran? Neću! Drevne Inke su radili lobotomiju (doduše, nepoznati su mi podaci o uspješnosti tih operacija), a ja se raspadam od najobičnijih akni? Neću i neću!!!

Optimist sam. I volim pogledati balet, a još više volim boks. I bit ću najsretniji kad se ne budem više osjećao kao loptica kojom se dodavaju medicinske strukture, prebacujući odgovornost s jednog na drugog. U toj igri ja se osjećam najlošije. U boksu bi to nazvali "knock-down", u baletu "skliskim podom".
Uvijek i u svemu vidim izlaz, ali u ovom mi treba pomoć. Ovo je momčadska vrst sporta, zato mi pomozite, i vi kirurzi, i vi internisti, ali i svi vi koji imate ikakve veze sa hidradenitis suppurativom. Pogotovo vi zadnji, javite se, jer i nije fer da kirurge uspoređujem s boksačima, ako ne znaju barem tko im je protivnik!!!

S poštovanjem i ljubavlju,

Ivica