Hidradenitis Suppurativa

Bol je, po meni, glavno obilježje Hidradenitis suppurative. Naravno da se uz svaku bolest, uglavnom, vezuju bolovi, ali ova bol je specifična jer traje 24 sata dnevno. Kad zaboli zub, vi ga možete ili popraviti ili izvaditi. Frakture kostiju, ubodne rane, ogrebotine, opekotine i slično, uz određeni tretman se izliječe, ili barem zaliječe. Slijepo crijevo se riješi operacijom, baš kao i druge tegobe tipa želuca, bubrega, srca i slično.
Kod HS-a to nije slučaj. Bol se ne suzbija niti analgeticima, a niti operacijom. Ona je uvijek tu, s vama. Jedno od najjednostavnijih objašnjenja je to što HS napada područja na tijelu koja su uvijek u dodiru ili pokretu, kao što su pazusi, prepone, genitalije i stražnjica. A riječ je o otvorenim ranama iz kojih se usput obilato cijedi gnoj ili krv. Dakle, svaki pokret i najmanja radnja predstavljaju vam i potenciraju bol. Što je upalni proces veći, tim je i bol veća.
Bol je bitan faktor fizičke i društvene izolacije oboljelih od HS-a. Da bi otišli na najobičniju kavu u obližnji kafić, vi morate bit spremni na određeno mučenje u korist tog zadovoljstva. Poželjno je znati kakve su stolice u kafiću, jer o njima često ovisi hoćete li naručit još jednu kavu. Problem je ako vam konobarica stavi kavu na suprotan rub stola, jer tad će vam se, osim stražnjice, raspuknuti pazusi dok je ne dograbite. Ako ste fino odgojeni, a vidite da je uljudnoj konobarici ispao novac na pod, vi se morate praviti blesavi jer to je još jedna od vrhunsko bolnih radnji: saginjanje. Isto se odnosi i na sve ostale uobičajene situacije u životu.
Ta jeziva bol vas sputava u svemu. A čovjek mora jesti, obavljati svakodnevne stvari.
I onda, kada se iscrpite cijeli dan u borbi s tom boli, dolazi noć, tj. vrijeme kad bi se trebali odmoriti od svega toga. Ali tek tada nastaju problemi. Naime, vi zaspite bez problema, ali i najmanji pokret vas probudi, kao da vas je netko prolio vrelom vodom. Pa se tako tijekom noći budite svako malo. A onda sve ispočetka.

Ja sam protiv boli uzimao sve što sam mogao i ništa mi nije pomagalo. Jedino nisam uzimao medicinski morfij. U zadnje vrijeme uzimam samo normabel, jer sam uvidio kako mi on donekle može pomoći. Imam sreću što imam visoki prag tolerancije na bol. Ili barem mislim da ga imam. U životu sam doživljavao svakojaka ranjavanja i mislim da relativno dobro podnosim bol. Ali svi znamo da vas ta bol jednostavno uništava. Niste opušteni i nemate koncentracije za bilo što. Zahvaljujući internetu, u komunikaciji sam s ljudima koji boluju od HS-a preko dvadeset godina. Njihove priče su jezive, što je i normalno. Sudite po sebi. Zar vam ne ide na živce kad vam netko svaki dan kuka kako ga boli, kako izluđuje od češanja, kako mu smeta svaka promjena vremena, itd? A ovdje nije riječ samo o svakodnevnoj boli od HS rana jer vremenom stradavaju i kičma i zglobovi, atrofiraju mišići, javljaju se mnoge popratne bolesti.

Bio sam i u tzv. ambulanti za bol. Kad su vidjeli o čemu se radi, iskreno su mi rekli da mi ne mogu pomoći.

Jedini način za nadvladati tu bol je u vama, tj.u vašoj psihi. Ja idem tom teorijom da ako već bolujem od zasad neizlječive bolesti i ako zbog nje svakodnevno trpim užasne bolove, e onda neću da mi sve u životu počne i svrši s tim. Život je predivna stvar i ja se oboružam najljepšim mislima i onda barem tako, autosugestivno, mogu uživat i u toj kavi, i u šetnji, i u svemu. Barem onoliko koliko mogu. A s velikom voljom se sve može. Znam da to zvuči mazohistički, ali čovjek u mojoj situaciji ima samo dvije opcije. Ili ležati kod kuće i kljukati se koječim, ili barem načas izaći iz kandži te odurne boli i uživati u lijepom danu kao i svi drugi.

U životu sam rijetko plakao. Ne zbog muškog ega, ni najmanje. Jednostavno sam takav i nekad mi je žao zbog toga, jer plakanje nekad zna biti krasan ispušni ventil. Ali,jednog dana sam plakao satima. Počelo je u kafiću gdje sam u novinama čitao o djevojčici koja boluje od tzv. leptirove kože. Od te bolesti boluje možda dvadesetak ljudi u Hrvatskoj. Jednostavno sam puknuo, doživio sam takav prolom suza. I plakao sam cijelim putem do kuće.
Ja tu opisujem svoju bolest onako kako je ja vidim. Bez obzira na njenu težinu, nisam izgubio vedrinu i vjeru i to mogu potvrdit svi oni koji me znaju. Ali priča o toj djevojčici me je oborila i nadam se da će se jednog dana naći rješenje za njenu i za moju bolest.

Mogao bih pričati do preksutra o boli, ali moram ići u krevet jer me užasno boli.

Ivica

Hidroman protiv narkomana

Sebe, kao oboljelog od hidradenitis suppurative, nazvat ću Hidroman, a narkomana ću nazvati Zox. Možda budem koji put ispremetao imena, ali važno je reći da je priča bazirana na surovoj istini.

Dakle, koja je razlika izmedju Hidromana i narkomana?
Prvenstveno u tome što ja nisam htio ovu bolest, a narkoman je sam sebe doveo u tu situaciju. Mene u mojoj bolesti strašno boli, a narkoman u najljepšem stadiju svoje bolesti uglavnom uživa, osim kad ne krizira.Ja ne mogu ići na utakmice, a narkoman uživa na njima, iako često i ne zna tko igra i o kojem je sportu riječ. O meni u Hrvatskoj nitko ne vodi računa, osim uskog kruga ljudi, a oko narkomana se vežu brojne državne strukture, pišu magistarski radovi,stiču politički i mnogi drugi bodovi itd. Ja sam cijelog života radio kao konj, čak i teško bolestan, a narkoman u prosjeku nikad ništa nije radio, čast izuzecima.
Hidromen je u cijelom životu popušio par jointa, u svojoj osmoj godini ukrao jednu čokoladicu i ponekad "markirao" iz škole i to mu je jedina mrlja takve naravi. A narkoman je često krivično i kažnjeno proganjana osoba. Hidromen nikad nije imao potporu ni u jednom medicinskom smislu, a narkoman je, pa makar i protiv svoje volje, bio tretiran na ovaj ili onaj način.
Ja sam državi besplatan, a narkoman košta poprilično. I tako u nedogled.

Ja svog prijatelja Zoxa znam cijeli život. Ja potičem iz radničke obitelji skromnih primanja, a Zox je, ne svojom krivicom, dijete dobrostojećih i imućnih roditelja.
Zaposlio sam se u osamnaestoj godini jer sam to morao, a Zox je već tada bio na heroinu. Ja sam se mučio teškim fizičkim radom, a on je dane provodio proučavajući nestale civilizacije i novonastale svemirske rupe. Često smo se zezali na taj račun i nije isključeno da bih i ja ogrezao u koječemu da sam bio na njegovom mjestu. Ja sam poslije išao vani, trbuhom za kruhom, a on je ostao uz mamu i tatu.
I onda se ja prije pet-šest godina vratim, nažalost, teško bolestan.
Naidjem na Zoxa koji je u medjuvremenu bio i u zatvoru i nije se nikako mogao osloboditi droge. Otac mu je umro i više nije imao obiteljsku materijalnu sigurnost. Ja sam tek nakon četiri godine dobio pravo na invalidsku mirovinu od 1226 kuna, a moj Zox je cijelo to vrijeme primao neka primanja koja mi nikad nisu bila jasna. Usput je bio i na jaslama Centra za socijalnu skrb.
Jednom sam bio kod svog liječnika i strpljivo čekao u redu, iako sam od bolova jedva stajao. Stajao jer ne mogu sjediti. Čekao sam dva sata, jer sam prepustio prednost osobama koje su naizgled bile u gorem stanju od mene. I kad sam konačno došao na red, moj liječnik je prekinuo rad i izašao iz ordinacije jer došao je Zox kojemu mora dati heptanon ili što već. Dakle, preko reda, jer to je, navodno, uobičajena praksa. Užas. On, kojeg ništa ne boli, ima tretman kao Gaj Julije Cezar.

Ovo ljeto mi se Zox pohvalio da je svečano u mirovini koja iznosi 3600 kuna. Pravo na to je stekao zbog oca koji je umro prije desetak godina. Koliko se sjećam, otac mu je bio visokorangirani službenik u socijalnom sustavu...
Ne želim biti krivo shvaćen. Osobno nemam ništa protiv narkomana, to je njihov izbor. Ali imam protiv sustava. Bolesni smo i narkoman i ja. Imamo čak i zajedničke točke. I njegova i moja bolest su strašno skupe. Kad nas vide, često nam se rugaju i žale nas. Neshvaćeni smo, svaki u svojoj domeni.
Narkomani su brojniji, pa time i moraju bit eksponiraniji. Imao sam, i još uvijek imam prijatelje ili poznanike koji se drogiraju. Obje te bolesti nanose strašnu bol obiteljima. Moja je prednost u tome što se od moje bolesti manje umire.
Ne volim ni usporedbe, jer onda bi svatko mogao glorificirati ili preuveličavati svoj problem u odnosu na druge.
U konačnici, i Hidromen i Zox bi mogli biti sretni. Jer kako je onim osobama koji su se u ranoj mladosti teško razboljele ili ostale u invalidskim kolicima?
I Zox i ja smo imali prve ljubavi, igrali nogomet, išli na ekskurzije i uživali u bezbrižnoj mladosti. Imamo uspomene. Stoga mi je neugodno ako netko, tko nije proveo mladost kao Zox i ja, ovo čita. S punim poštovanjem i razumijevanjem prema takvim osobama ističem da je ovo samo moje "ventiliranje" spram diskriminacije moje bolesti i ništa drugo.

Volim sve ljude i nadam se da će se barem moj prijatelj Zox izliječiti!

Ivica

Za mene je homeopatija izvrstan način liječenja, ali, nažalost, ne i u Hrvatskoj. Pri tom prvenstveno mislim na enormno skupe preglede i lijekove.
U ranoj fazi svoje bolesti sam otišao kod homeopata na pregled. Scenarij je isti kao i kod mnogih drugih privatnika, neovisno o njihovoj specijalnosti. Dakle, da, daaa....... vidjali smo slične stvari i uspješno ih liječili. Uz ono obavezno, vidjevši o kakvom se problemu radi, trebat će nam mnogo strpljenja i borbe. Mislim da sam taj prvi pregled platio 600 kn. Ohrabren njihovim optimizmom, a najviše željom za što skorijim ozdravljenjem, žurno odem do posebne ljekarne gdje sam za kojekakve preparate dao oko 1.200 kn. Uporno i disciplinirano sam svaki dan uzimao ono što mi je prepisano. Neke sam preparate brže trošio, što je poskupljivalo cijeli proces, ali nisam mario za novac. Nisam gubio volju i samopouzdanje čak i kad je odjednom došlo do pogoršanja mojih rana.
Uvijek se kaže kako u početku mora doći do pogoršanja, pa onda slijedi sve bolje i bolje.
Kakva greška. Moje stanje je nakon dva mjeseca bilo šokantno. Rane su se množile i bile su mnogo bolnije. Jednom riječju, učinio sam pet koraka unazad što se tiče liječenja. Smatram da je homeopat kod kojeg sam bio mislio najbolje, ali kasnije je i sam priznao svoju veliku grešku. Naime, preporučeno mi je dvaput dnevno koristiti preparate u vrućoj kupki, u kadi. Tada to nisam znao, ali sam poslije saznao da topla voda, tj.kupka pospješuje upalne procese, pa se strogo zabranjuje kod liječenja upala. Baš kao što se ne smiju masirat dijelovi tijela koji su pod upalnim procesom. U toj mojoj želji boriti se protiv bolesti, jednostavno sam previdio stvari koje sam morao znati. Na upaljena mjesta se stavljaju hladni oblozi, i slično.

U inozemstvu je liječenje homeopatijom odlično osmišljeno. Prvo što je potpuno besplatno, a drugo, kad odete u bolnicu, imate mogućnost da vas liječe klasičnom medicinom u kombinaciji s homeopatijom. Konkretno, u Njemačkoj postoji klinika koja ima iskustva sa oboljelima od HS-a i cijelo vrijeme vas prati tim liječnika u čijem sastavu je i homeopat. Time su elegantno srušene barijere o antagonizmu izmedju klasične medicine i homeopatije. To govorim jer sam se sjetio liječnice u mojem gradu koja vrišti čim čuje za bilo kakav vid alternativne medicine, uključujući i homeopatiju. A bar dvadesetak medicinskih radnika me je tijekom mog liječenja pitalo zašto ne probam s takvim načinima liječenja.

Poslije sam se opet koristio homeopatskim lijekovima, ali samo oralno i bez uspjeha. Za moje sadašnje stanje je homeopatija nedostatna, na moju žalost.
Znam neke ljude koji koriste takav način liječenja i neki od njih su uspješno rješili svoje probleme, ali uz enormno visoke račune.

I šlag na kraju. Taj moj homeopat je u mom gradu alfa i omega. Čovjek koji ima rješenje uglavnom za sve. Ljudi moraju dolazit njemu jer druga opcija im je vožnja do drugih gradova u Hrvatskoj. Dakle, mi smo ovde "osuđeni" na njega. Mislim da je odlično situiran zahvaljujući praksi kojom se bavi. Neka, ne zavidim mu. Ali, ako je on tako samouvjeren i uspješan, zašto se onda nalazi na popisu pacijenata jednog poznatog travara? On, njegova žena i djeca.
To mi je pokazao taj isti travar. Pametnom dosta!

Sve vas lijepo pozdravljam!!

Ivica
(I Marica )

Dok se nisam razbolio, kontakt lista u mojem mobitelu je bila puna. Imao sam stvarno dinamičan i upotpunjen život. Radio sam za uglednu američku tvrtku, mnogo putovao, a kad bih bio kući, svaki dan bi mi bio ispunjen sportom, radom i svim onim što sam volio. A volio sam mnogo toga i uživao u svemu. Takvim načinom života, a i mojom inače komunikativnom naravi, stekao sam brojne prijatelje i poznanike. To je bio širok spektar ljudi, od običnih radnika, armirača, tokara, frizerki, pa do magistara, doktora, itd. Nikad nisam dijelio ljude prema titulama, kao ni prema imovinskom stanju. Ja sam jednostavno volio ljude i kao prijatelj im davao sve koliko sam mogao. I taj moj mobitel je zvonio po milijun puta dnevno.

A onda je došla bolest. I gle čuda, taj moj mobitel je zvonio sve rjeđe. Ispočetka to nisam ni primjećivao jer sam se doslovce borio za život, ali vremenom me je to počelo "škakljati".
Pa, zar je moguće da me moj odličan prijatelj iz djetinjstva nije u stanju posjetit? Ležao sam u sestrinoj kući koja je udaljena 20 km od mog grada. A ja sam ga punim srcem i o svom trošku vodio diljem Hrvatske po pregledima zbog njegovih zdravstvenih problema.
Zar je moguće da moji nekad strašno bliski ljudi roštiljaju na samo 500 m zračne linije od mene, i da me ne mogu posjetiti, makar nazvati? Pa, bar mobitel ima krasnu mogućnost da bar SMS-om pošalješ neki znak. Time izbjegneš eventualni neugodan razgovor. Ili još gore, neki bi se najavili i ja sam se tako radosno pripremao za njihov posjet, ali ne, nikad se nisu pojavili niti se ispričali zbog toga. A cijeli grad je brujao o tome kako umirem, kako imam neku strašnu bolest od koje ću sigurno umrijeti.

Iz ove perspektive, mučio sam se bez potrebe, ali to onda nisam shvaćao. Moj šogor, tada poznati hrvatski nogometaš s kojim sam bio bliži nego s rodjenim bratom, me nije bio u stanju posjetiti, a u garaži dva terenca plus jedan mali mercedes za po gradu. I njegov tetovirani Isus na ramenu koji mi je često padao na pamet. Mora biti da sam previše volio ljude i vjerovao im.

Ali,hvala Bogu, imao sam par pravih i iskrenih prijatelja koji su me posjećivali i pomagali u svakom smislu i zbog toga sam im vječno zahvalan. Posebno mjesto pripada Draženu koji je doslovce bio svaki dan kod mene.

Sve ovo što pišem su, nažalost, uobičajene stvari. Smatram kako velika većina ljudi koji dođu u situaciju sličnu mojoj, dožive gotovo istu stvar. Po mojim načelima, sve je stvar voljnog momenta.
Kad sam se vratio sa Rebra i kad me je vidio na ulici, navedeni prijatelj iz djetinjstva se opravdavao time da nije imao automobil. Ovaj nogometaš, kao i mnogi drugi, rekao je da su oni molili za mene. To mi je bio vrhunac. Meni je bilo stalo do par minuta razgovora, zezancije, onog iz pjesme Brucea Springsteena: " Human touch "....
A Draženu nije bilo teško voziti 800 km kako bi mi donio najobičniji "Jaffa" biskvit i pitao me kako sam, onda, kada sam ležao na Rebru.

I nakon svega, purgatorij. Uzmem taj moj mobitel i počnem brisati kontakte određenog broja ljudi. Savršen osjećaj. Čistivši njihove brojeve, kao da sam čistio i sebe. Znao sam što je preda mnom. Ostao sam bez zdravlja, posla i obitelji u svega pola godine. Bez ikakve perspektive. A u borbi za život, koja je tad bila preda mnom, više mi ne trebaju ti "miševi"!!!

Ne bih volio da netko pomisli da sam neki sujetan ili razmaženi lik kojeg je trebalo posjećivati, tetošito i cjediti mu naranče, te ga usput obasipati Mozart kuglama. Ni najmanje. Još u majčinoj utrobi sam upoznao udarce oca alkoholičara. Obiteljsko nasilje, a i svako drugo, bilo mi je normalna stvar (uvijek žrtva), i ako Lady Gaga i Nives C mogu pisati biografije, ja bih o svom životu mogao snimiti savršen film, i to u osam nastavaka, pod uvjetom da ga režira A. Kurosawa.

Za Božić sam dobio na poklon novi mobitel.

Svima pozdrav,

Ivica