Hidradenitis Suppurativa

ponedjeljak, 11.04.2016.

A B H

Jedno od najtežih pitanja vezano za HS je ono kada me netko tko sumnja da je obolio od toga pita što da radi, kome da ide, kako i čime da se liječi? Jasno je da svaka anomalija na koži tjera čovjeka kod dermatologa i jasno je da zbog kožnih promjena neće ići kod kovinotokara ili do krojačice! Potrudim se i kažem sva moja iskustva sa dermatolozima i dok to govorim čujem samog sebe kako u biti svojom pričom odvraćam potencijalno oboljelog od dermatologa. Tijekom godina i sa razvojem mojeg HS-a sam stekao mišljenje da dermatolozi nisu rješenje za HS jer se bave isključivo posljedicama iste bolesti.
Ja sam u početku išao logičnim nizom, i liječio se kod četiri najpoznatija dermatologa u mom gradu, u privatnoj praksi naravno. I sve je to bilo bez uspjeha. Dakle, ako preporučim čovjeku da ide kod dermatologa vodeći se svojim iskustvom, moram biti iskren i reći mu da će potrošiti brdo novca i neće napraviti uglavnom ništa. Gdje god da ga preporučim, dermatolozi su prvi i osnovni i od njih sve počinje. Kroz priču, i ako je čovjek informiran, na temu dođe i liječenje pametnim ili biološkim lijekovima, a da bi došao do njih moraš proći režim liječenja koji ti nalaže dermatolog. Onda u sebi malo popizdim jer svi govore da za HS nema lijeka i ako je tomu tako, zašto mi odmah ne daju taj pametan lijek nego moram piti one tableturine od kojih mi idu crvene suze a i piškim crveno? Moram li usput izgubit bubreg, mrežnicu oka ili komad jetre?
Razumijem da se moraju poštovati rasporedi i načini liječenja i da se mora opravdati skupi lijek ispravnom procedurom. Meni se moj Lujo smije kada mu kažem da se do sada nisam liječio jedino tim pametnim lijekom, jer ispada da sam se cijelo vrijeme liječio glupošču!
A biološki lijekovi me asociraju na oružja za masovna uništenja, tako su me učili. Ono što znam je da se nitko nije izlječio od istih, ali svejedno od srca navijam za svakog tko se liječi istim. Kao i kod običnih antibiotika i kortikosteroida, čovjek se opije euforijom onog početnog poboljšanja općeg stanja, ali ga vrijeme razuvjeri u ispravnost terapije. Nešto slično kao i u ljubavi.
Pričajući o svemu tome sa potencijalno oboljelim i samog sebe zbunjujete.Sjetite se svih svojih pokušaja i zabluda u liječenju. Znam kada se senzacionalno, tj. marketinški maestralno, pojavio Emuaid, fantastični i učinkoviti lijek protiv HS-a!!! Na moje vrištanje za njim mi je prijatelj iz Amerike poslao vreću toga i ništa!!! A i sama pompa oko istog lijeka je ubrzo utišana i nitko ga ne spominje.
Potencijalne muči da li je to što im se pojavilo ispod pazuha HS ili obična akna, uvrnuta dlaka ili alergija?Tu i njega ako ima soli u glavi zbunjuju slike sa jasnim prikazom svih stanja HS-a. Pa kako mogu raditi takve studije kada je, kako navode, potrebno 6 do 12 godina da se dijagnosticira HS? Znam da ima dosta kožnih oboljenja i da neke mogu čak i podsjećati na HS, ali zvuči mi nestvarno ovo sa teškim dijagnosticiranjem. Meni je moj doktor dijagnosticirao HS čim sam mu se skinuo. E sad, ili je moj doktor genijalac koji se prenagledao HS-a, ili su mnogi drugi nesposobni. Ima i ona druga verzija kojoj nisam naklonjen, a to je da te doktor, navodno u nemogućnosti postavljanja prave dijagnoze, liječi mjesecima mijenjajući terapije i onda ti jednog dana kaže da misli da ipak imaš HS. Tome prethodi barem deset posjeta istom, a svaki je minimalno 200 kuna plus novac za ono čime te je liječio. Onaj koji je meni dijagnosticirao nije privatnik, već je radio u bolnici.

Informirani potencijalni te pita o tvojim iskustvima sa alternativnom medicinom, homeopatijom, konopljinim uljem i slično. Na sve mu dajem iskreni odgovor i uvijek se trudim jednu ovako crnu stvar kao što je HS obojati u ružičasto. To radim jer pretpostavljam da će taj potencijalni učiniti sve da se izlječi i da prvenstveno treba vjerovati u sebe, kao i u ono čime se liječi bez obzira o čemu je riječ. Ja o HS-u ne mogu pričati kao samoubojica o proljeću, nego se trudim onako ljudski hrabriti i usmjeravati pozitivno.To je i moj osobni stil hrvanja sa HS-om.
Bez obzira na iskustva, ja nemam ništa protiv dermatologa. Nedavno je na našoj televiziji bila emisija u kojoj je i sama dermatologinja realno i jezgrovito pričala o svoj kompleksnosti HS-a, te da je potrebna sprega dermatologa, kirurga i psihologa. Svo troje su bitni a ovaj treći možda i najbitniji ,iako meni fali onaj četvrti koji bi našao uzrok, pa makar bio kovinotokar!.! U lijepoj mi mojoj se neki ljudi trude podići svijest o HS-u i staviti ga na pravo mjesto i u zdravstvenom i u socijalnom smislu, i to je prekrasno!!!

I gotovo svaki potencijalni čuva ono zlatno pitanje za kraj, a to je pitanje o ljubavi i seksu! Taj problem podjednako može mučiti i dermatologe i kirurge i psihologe, pa i kovinotokare. Ljubav je po meni preslatka i dobra stvar i svi imamo pravo na nju. A za seks, pa i ako si u trećem, najgorem stadiju, važi isto. Pruža bezbroj varijanti i svi imamo pravo na njega. Ako i zaškripi ili odveć zaboli, ne potakneš se tabletom već čašom vina i prvim albumom Allmana, ili B. Whiteom ili Clashom, ovisno o momentu. Ok, nekome je poticajno Mirzino jato ili Maja Šuput i to mi je jasno i sasvim u redu!



- 16:45 - Komentari (0) - Isprintaj - #