Hidradenitis Suppurativa

Nedavno sam pročitao da je čovjek koji boluje od kroničnog HS-a opljačkao, a potom i ubio par ljudi.To je mogao napraviti bilo tko, ali naravno da je meni zapelo za oko to što on boluje od moje bolesti. Nasilje ne odobravam kao ni to da netko može braniti svoj ružan ćin time što je obolio od nečeg strašnog. Što sve čovjek može napraviti iz očaja ili momentalne slabosti? Moj prijatelj je ukrao u banci onu plastičnu kutiju od Crvenog križa u koju ljudi bacaju svoje priloge i u njoj je bilo dvjestotinjak kuna.Bio je pregladan i preočajan zbog svoje situacije i napravio je tu groznu stvar. Moja prijateljica je napravila korak dalje i opljačkala je banku iz isto tako očajnog spleta slabosti u njenoj glavi. A oboje su prekrasni ljudi i dao bi im sve svoje bez ikakvog straha da će mi šta ukrast. Ma šta, dao bih im i bubreg koliko ih volim. Ali avaj, njihov očaj i pravda i razum osuđuju, što je i normalno. Očaj je očaj i to je sasvim prirodan refleks, ali pošto ja mrzim tu riječ jer me odmah asocira na HS, ja ću očaj nazvati štrukla!
Dakle, moja štrukla je drukčije prirode. Kako stvari stoje, operacija koju čekam već devet mjeseci se neće dogoditi tako skoro i morat ću čekati na nju tko zna još koliko. A čekati mi je sve teže jer mi se pazusi doslovce raspadaju. Koliko još mogu izdržati i koliko će moja štrukla imati strpljenja? Svjestan sam da postoje prioriteti za operacije a znam i kakva nam je situacija u zdravstvu. Znam da su me mnogi doktori jednostavno izbjegavali, kao i to da pored dvije bolnice u mom gradu ja moram ići u Zagreb. Znam i da me socijalne službe osuđuju da sam prevarant i da ih zlorabim. Znam i da sam superjeftin pacijent za ovu moju državu. Danas sam pio kavu sa mojim Pipom, čovjekom sa trideset godina narkomanskog staža i samo nebo zna koliko je on koštao ovu državu na sve svoje terapije i liječenja.Razlika je u tome da je on pola života uživao ufuran ko mazga i bilo mu je vjerovatno ugodno, a ja znam koliko mene ovo sve boli. I još me zeza da uplaćujem dopunsko i punim državni proraćun tako da ga država može lakše tretirat.
Onaj tko čita ovo što pišem a nema HS, tome neće biti baš sve jasno jer i nema pojma o ovoj bolesti te može samo zamisliti kako je živjeti s tim. A onaj koji ima HS zna što ovaj prvi ne zna, ali uglavnom šuti što i jeste jedna od odlika ove bolesti. Tiho i u tišini trpiti i čekati! A dok čekaš moraš i živjeti, plačati račune i život, a meni to moje stanje sve manje dozvoljava. Lijepo je dok si mlad i dok imaš ljude oko sebe koji ti pomognu u bilo kakvom smislu, ali što poslije?
Zato i raste ta štrukla u meni, ali ne mogu se promijeniti .Ne mogu postati nasilan, ne mogu čak ni psovat jer nisam takav.A poludim kad vidim koliko se novca troši na ispitivanje zašto je Mars ostao bez vode? Ne mogu vjerovati da se u toliko godina službene medicine nije shvatilo 40 posto ljudskog tijela! Trebamo li nekog humanijeg Mengelea?
Ista ta štrukla mi potencira ono mišljenje o nepotizmu i vezama. Da sam dečko od Nikoline Pišek ili nećak od Stipe Mesića da li bi ovoliko čekao na operaciju?Ili me pak tjera na to da se sa autom zalijepim u zid pošto se operiraju samo tumori i saobraćajke? Uostalom, moje stanje i je kao da sam imao određenu nesreću, ili me sažvakao kombajn ili sam pao sa balona u kupine!! Pa ipak, vjerujem onom koji me treba operirati i svjestan sam da ima mnogo težih situacija od moje ali zadržavam pravo na svoju štruklu! Šteta što kod nas nema pravnih regulativa koje ocjenjuju prioritete za određena liječenja. Oni bi trebali raditi u sprezi sa liječničkom komisijom i tada bi valjda stvari bile drukčije. Jedna Belgija to ima, koliko mi je poznato, ali ima i onih za mnoge kontroverznih 1800 zahtjeva za eutanazijom.
Vidim da iz štrukle i pišem svašta i to je valjda isti onaj refleks zbog kojeg je moj prijatelj potkrao Crveni križ. Ali i ne pišem zato da bi me netko "lajkao", nego pišem o svojoj bolesti o kojoj ne piše onaj tko bi to trebao. Kritizirajte me, ispravljajte, osuđujte, što god vam po volji, ali dajte i vi neko svoje mišljenje!