Hidradenitis Suppurativa

Debljina se još uvijek nameće kao jedan od vrlo važnih faktora u smislu rizičnosti hidradenitis suppurative. Na gotovo svim internetskim stranicama možete naći debljinu kao jedan od uzroka HS-a, baš kao i pušenje. Svakako da ni jedno nii drugo nije dobro za zdravlje, ali držim da to nema nikakve veze s bolešču. Uostalom, bilo o kojoj bolesti je riječ, najlakše je navesti te dvije stvari, uz neizbježni stres i imate savršeni alibi za uzrok.
Osobno nikada nisam bio debeo, osim što sam u nekim fazama znao imati tzv. "pivski" trbuščić i to je sve. Suppurativa je došla u moje tijelo u fazi kad sam bio u najjačoj mogućoj formi: prirodno mišićav i jak, bez grama sala. Uz to nisam bio ni žensko, što je navodno vrlo bitno.
Istina, po onom što se može vidjeti na društvenim mrežama, većinu oboljelih od HS-a predstavljaju osobe koje imaju problema s debljinom, ali ako se baš posvetite istraživanju, vidjet će te da to uopće ne mora biti uzrok HS-a. Po pitanju muškaraca, u načelu je više onih koji ne da nisu debeli, nego su upravo suprotno tomu, mišićavi sportski tipovi.
Kako to objasniti?
I dalje imam mišljenje da je riječ o nekom hormonalnom cirkusu i da su hormoni najbitniji faktor uzroka HS-a. Brojati debele i mršave mi je iluzorno.

U prepiskama s oboljelima od HS-a znam se i saliti na taj račun. To je, u biti, obostrano jer se zezancija vrti oko toga je li lakše bolovati od HS-a kad si debeo ili kad si mršav. Možda je lakše kada si debeo jer ti debljina amortizira na neki način rane i lakše ti je kretanje. Meni je, ovako mršavom, prošle godine otpao komad pazuha veličine prosječne mrkve i to nije isto kao kad bih bio debeo, Takav komad ne bi ni bio vidljiv, a ovako kao da fali veliki komad mene. Naravno, to su samo zezancije ljudi koji su u istom problemu i meni je osobito drago kada ljudi ne izgube smisao za šalu, bez obzira na sve.
Postoje ljudi koji su reducirali svoju težinu na pola i izbacili pušenje i opet isto. HS kao da se smijulji njihovom trudu i nastavlja po svom, bolno i moćno!!
Najlakše je i dalje nagađati, ali mislim da je teško biti realan jer ima dosta oboljelih koji uopće nemaju internet i koji se ne mogu ugurati u statistiku, barem ne ovu internetsku. To se odnosi i na brojnost oboljelih od HS-a, jer ako već pričam o toj internetskoj statistici i meni je bilo gotovo nevjerojatno da će se od početka objavljivanja ovoga bloga pojaviti petnaestak oboljelih samo na ovim prostorima.
Danas sam bio na čaju s dvoje meni puno dragih i dugo neviđenih ljudi. Sve troje imamo određene zdravstvene tegobe i oko svega se vrte ti hormoni. Spontano smo se uhvatili priče o tim hormonima i bilo je zanimljivo. Određene zdravstvene okolnosti vas gurnu u koješta, tjeraju vas učiti o nekim stvarima o kojima nemate pojma i koje vas često zbunjuju. Tema su bili tri spolna hormona, estrogen, progesteron i testosteron, njihova ravnoteža i utjecaj na zdravlje. Bilo je lijepo tako čavrljati, ali do one granice kad smo sami sebe počeli zbunjivati.
Poslije takvog druženja sam ispred svoje zgrade sjeo s nekim susjedima u smislu socijalizacije, jer mi često prigovaraju kako ih izbjegavam. I opet isto: oni su imali kviz vezan za tv-sapunice koje su sada aktualne. Od toga se uistinu ježim i, kako ne bih pobjegao tek tako, probao sam i ja sa svojim pitanjem u kojim se zemljama, osim u Engleskoj i Kolumbiji, vozi lijevom stranom? Za par minuta sam već bio u kući, ne zato što sam pametan ili mi se pripiškilo, već zato što se očigledno ne mogu uklopiti na tom zidiću pred mojom zgradom. Sami biramo društvo, ali nekada nam se i okolina sama od sebe nametne, pa se ti misli.
Baš kao i debeli i mršavi HS-ovci. Po meni nebitno jer smatram da je sve relativno. Treba se živjeti maksimalno zdravo, onoliko koliko se može. I sa 123 i s 52 kilograma može se maksimalno uživati u životu, a kada bih razmišljao koliko će mi jedan nadodan kilogram viška doprinijeti uzroku neke bolesti, prestao bih slušati rock!!
Moram se sam sebi nasmijati kad se sjetim kako su me moji vlaški preci učili životu. Otac je govorio da mršavi muškarci ne mogu napraviti dijete, a rođena mu sestra da debele žene nisu za život!! A ja sam bio rahitični žgoljo zaljubljen u debelu Ines.
Dakle, pravilno i stručno se educirajmo i odgajajmo, a sve ovo o debljini i HS-u je po meni sasvim nebitno.
Što vi mislite?

Srknem netom skuhanu kavu, upalim televizor i ugledam dr. Dubravku!!! Od oduševljenja prolih kavu jer ta žena zauzima veliko i važno mjesto u mojem srcu!! Ona je internist na KBC Rebro i bio sam njen pacijent u najtežem razdoblju svojeg života, u onom razdoblju kad me je hidradenitis suppurativa preobličila u nepokretni skelet od pedesetak kilograma i čovjeka bez ikakve perspektive. Doslovno me je vratila u život i njoj sam možda i najzahvalniji što danas živim ovo što živim. Moja sva kasnija iskustva s liječnicima, kliničkim liječenjima i uopće problemima s HS-om uvijek me vraćaju na tu predivnu osobu i njen pristup ovoj teškoj bolesti. Predani profesionalac, stručan liječnik, vrstan psiholog i nadasve velika osoba!!! Često i iscrpljena, ali ne zbog toga što nakon posla na Rebru mora trčati na drugi posao u privatnoj praksi, nego zbog toga što je apsolutno predana svojim pacijentima. Mogao bih satima pisati o njoj i vječno ću joj biti zahvalan. Taj dan je bila gost u emisiji "Normalan život" i tema su bile sklerodermija, ali i ostale rijetke bolesti. Gospođa koja je također bila gost u emisiji između ostalog je i govorila o tome kako se ponašati i kako spoznati da bolujete od rijetke i teške bolesti. Dakle, sve o vašem osobnom stavu prema tome, ali uz veliku važnost stručne psihološke potpore i podrške obitelji. Sve u svemu, jedna lijepa i poučna emisija za sve one koji se nalaze u teškim životnim trenucima kada treba nastaviti život sa svim problemima koje nosi bilokakva rijetka, ali i teška bolest.
Posebno mi se urezalo tema o psihološkoj potpori i podršci obitelji. To jesu temeljne i bazične stvari, ali u praksi je to nerijetko i neizvedivo. Nažalost, dosta oboljelih je jednostavno lišeno svega toga jer nemaju obitelj, a nerjetko i prave prijatelje. Stručna psihološka pomoć je ono što bi voljeli imati, ali zbog brojnih neprepoznavanja stanja i sličnog, jednostavno smo lišeni toga.
Hidradenitis suppurativa je takva bolest koju velika većina oboljelih jednostavno skriva. Takva skrivenost prema okolini, ali i skrivenost sa strane medicinske struke, vremenom je čini teretom koji oboljelog gura u neku vrst izolacije. To govorim globalno i prema iskustvima ljudi koje poznajem.
Tijekom svih ovih godina borim se s HS-om svakodnevno sa svim onim što ta bolest znači. Imam tu nesreću što se nalazim u najgorem stadiju bolesti, pa sam stvari postavio tako da iz sebe moram izlučiti još više želje i borbe za normalnim životom. To mi, unatoč svemu, nije teško jer jednostavno obožavam život i prilično sam prkosan prema ovoj "boljci" koja mi otežava taj moj lijepi život. Dubravka mi je u startu mojeg bolovanja puno pomogla pravilno se postaviti glede HS-a.Psihološku pomoć nisam imao, a često ni razumijevanje okoline koji su mislili da se radi o nekim bezveznim aknama. Živim s bratom teškim invalidom i alkoholičarom i kao da ništa nije na mojoj strani u borbi s ovom bolešću.
Pa ipak nije tako. Imam krasne prijatelje, veliku ljubav i viziju. To mi je snaga!!!
Taj isti dan kad sam ugledao svoju dragu Dubravku na televiziji, na ulicama mojeg kvarta doživio sam stvarno nešto nesvakidašnje. Na desetak različitih mjesta bi nailazio na meni poznate ljude koji su na ulici pjevali na sav glas. Nitko od njih nije bio pijan niti je slavio nešto. Nažalost, riječ je bila o mladim ljudima koji su jednostavno na taj način ispoljavali svoj psihološki status. Možda je jednostavno bio takav dan kad su svi s određenim poteškoćama jednostavno propjevali? Za neke od njih sam znao da imaju nesređen život i kojekakve probleme i bolesti. Meni jedna teška slika, pogotovo jer je riječ o mladim ljudima.
Možda bi neki Zbignew, turist iz Poljske, bio oduševljen takvom scenom na ulici, misleći kako smo jedan veseo i razdragan puk kad su nam ljudi tako raspjevani. Istina je drugačija, po mojem Faulkneru, to je Krik i bijes!
To je samo ružna, ali i istinita životna crtica mojeg okružja. Realnost. Opet ta psihološka i ljudska pomoć. Besplatna je i treba je iskoristiti!!
Imam loš glas i to me ne ometa uvijek nešto pjevušiti. Možda me neka loša faza HS-a jednom i natjera da propjevam i ja, iz sveg glasa. To je baš kao i plakanje - dobra stvar, u smislu izbacivanja iz sebe nekih negativnih stvari.
A sada se idem posvetiti lubenici jer je naprosto obožavam!!!!