Marketing
Bol - prvi dio
Bol je, po meni, glavno obilježje Hidradenitis suppurative. Naravno da se uz svaku bolest, uglavnom, vezuju bolovi, ali ova bol je specifična jer traje 24 sata dnevno. Kad zaboli zub, vi ga možete ili popraviti ili izvaditi. Frakture kostiju, ubodne rane, ogrebotine, opekotine i slično, uz određeni tretman se izliječe, ili barem zaliječe. Slijepo crijevo se riješi operacijom, baš kao i druge tegobe tipa želuca, bubrega, srca i slično.
Kod HS-a to nije slučaj. Bol se ne suzbija niti analgeticima, a niti operacijom. Ona je uvijek tu, s vama. Jedno od najjednostavnijih objašnjenja je to što HS napada područja na tijelu koja su uvijek u dodiru ili pokretu, kao što su pazusi, prepone, genitalije i stražnjica. A riječ je o otvorenim ranama iz kojih se usput obilato cijedi gnoj ili krv. Dakle, svaki pokret i najmanja radnja predstavljaju vam i potenciraju bol. Što je upalni proces veći, tim je i bol veća.
Bol je bitan faktor fizičke i društvene izolacije oboljelih od HS-a. Da bi otišli na najobičniju kavu u obližnji kafić, vi morate bit spremni na određeno mučenje u korist tog zadovoljstva. Poželjno je znati kakve su stolice u kafiću, jer o njima često ovisi hoćete li naručit još jednu kavu. Problem je ako vam konobarica stavi kavu na suprotan rub stola, jer tad će vam se, osim stražnjice, raspuknuti pazusi dok je ne dograbite. Ako ste fino odgojeni, a vidite da je uljudnoj konobarici ispao novac na pod, vi se morate praviti blesavi jer to je još jedna od vrhunsko bolnih radnji: saginjanje. Isto se odnosi i na sve ostale uobičajene situacije u životu.
Ta jeziva bol vas sputava u svemu. A čovjek mora jesti, obavljati svakodnevne stvari.
I onda, kada se iscrpite cijeli dan u borbi s tom boli, dolazi noć, tj. vrijeme kad bi se trebali odmoriti od svega toga. Ali tek tada nastaju problemi. Naime, vi zaspite bez problema, ali i najmanji pokret vas probudi, kao da vas je netko prolio vrelom vodom. Pa se tako tijekom noći budite svako malo. A onda sve ispočetka.
Ja sam protiv boli uzimao sve što sam mogao i ništa mi nije pomagalo. Jedino nisam uzimao medicinski morfij. U zadnje vrijeme uzimam samo normabel, jer sam uvidio kako mi on donekle može pomoći. Imam sreću što imam visoki prag tolerancije na bol. Ili barem mislim da ga imam. U životu sam doživljavao svakojaka ranjavanja i mislim da relativno dobro podnosim bol. Ali svi znamo da vas ta bol jednostavno uništava. Niste opušteni i nemate koncentracije za bilo što. Zahvaljujući internetu, u komunikaciji sam s ljudima koji boluju od HS-a preko dvadeset godina. Njihove priče su jezive, što je i normalno. Sudite po sebi. Zar vam ne ide na živce kad vam netko svaki dan kuka kako ga boli, kako izluđuje od češanja, kako mu smeta svaka promjena vremena, itd? A ovdje nije riječ samo o svakodnevnoj boli od HS rana jer vremenom stradavaju i kičma i zglobovi, atrofiraju mišići, javljaju se mnoge popratne bolesti.
Bio sam i u tzv. ambulanti za bol. Kad su vidjeli o čemu se radi, iskreno su mi rekli da mi ne mogu pomoći.
Jedini način za nadvladati tu bol je u vama, tj.u vašoj psihi. Ja idem tom teorijom da ako već bolujem od zasad neizlječive bolesti i ako zbog nje svakodnevno trpim užasne bolove, e onda neću da mi sve u životu počne i svrši s tim. Život je predivna stvar i ja se oboružam najljepšim mislima i onda barem tako, autosugestivno, mogu uživat i u toj kavi, i u šetnji, i u svemu. Barem onoliko koliko mogu. A s velikom voljom se sve može. Znam da to zvuči mazohistički, ali čovjek u mojoj situaciji ima samo dvije opcije. Ili ležati kod kuće i kljukati se koječim, ili barem načas izaći iz kandži te odurne boli i uživati u lijepom danu kao i svi drugi.
U životu sam rijetko plakao. Ne zbog muškog ega, ni najmanje. Jednostavno sam takav i nekad mi je žao zbog toga, jer plakanje nekad zna biti krasan ispušni ventil. Ali,jednog dana sam plakao satima. Počelo je u kafiću gdje sam u novinama čitao o djevojčici koja boluje od tzv. leptirove kože. Od te bolesti boluje možda dvadesetak ljudi u Hrvatskoj. Jednostavno sam puknuo, doživio sam takav prolom suza. I plakao sam cijelim putem do kuće.
Ja tu opisujem svoju bolest onako kako je ja vidim. Bez obzira na njenu težinu, nisam izgubio vedrinu i vjeru i to mogu potvrdit svi oni koji me znaju. Ali priča o toj djevojčici me je oborila i nadam se da će se jednog dana naći rješenje za njenu i za moju bolest.
Mogao bih pričati do preksutra o boli, ali moram ići u krevet jer me užasno boli.
Ivica
Post je objavljen 18.01.2011. u 11:36 sati.