Hidradenitis Suppurativa

Pripremamo se na poslijepodnevni izlazak.
Ivica se pokusava sam osisati. Zbog HS i rana pod pazusima, tesko mu je podignuti ruke i "obici" glavu :)
Pa odoh mu "dati ruku"! :)

Svima, a osobito oboljelima od HS, od srca želimo čestit i bezbolan Božić!!!

Ivica i Marica

Getoizacija oboljelih od Hidradenitis suppurative

Ne znam jesam li upotrijebio pravu riječ, pa ću probati objasniti taj pojam "getoizacije".

Po prvi put sam se sreo s tim osjećajem kad sam, a po preporuci liječnice sa Rebra, odlučio ići u bolnicu na tretman sa barokomorom. Ostao sam zbunjen kad su me odbili, pod izlikom da mogu zaraziti ostale pacijente. Pritom su mislili na bakterije stafilokoka i streptokoka, kao i na određeni neugodni miris. Na Rebru su mi kristalno jasno objasnili kako ja ne mogu nikog zaraziti i da moja bolest nije prenosiva niti zarazna.
Sjećam se da sam se osjećao tako mizerno, na neki način "obilježeno". I što mi je preostalo? Naravno, privatna praksa. I tako tvrdoglavo i u najboljoj namjeri odradim 40 tretmana (svaki tretman 500 kn ) u privatnoj praksi. Dakle,s novcem se ruše sve barijere. Ne kažem da je vlasnik te barokomore gramziv čovjek, čak štoviše, držim ga inteligentnijim i poslu privrženijim od gore navedenih, jer osim mene je, u isto vrijeme, liječio i mnoge druge pacijente. Bilo je teško i, nažalost, neuspješno što se samog HS-a tiče.

Potom sam htio otići u toplice na fizikalnu terapiju, ali i tu su me odbili iz istih razloga. Budući sam se prezadužio barokomorom, nisam mogao otići i kod privatnog fizijatra. To sam riješio još dinamičnijim pješačenjem i kojekakvim vježbama skinutih sa interneta..

Vodeći računa o higijeni, ali ne i o "Bekhamici" koja je tad bila u modi, odem frizeru. On me, vidjevši ranu na mojem tjemenu, odbije i pred ljudima održi pravu lekciju o tome kako sam doslovce bezobrazan jer on može zaraziti svoje poštovane mušterije. Nakon izbacivanja iz ostalih pet, šest salona, sjetim se moje prijateljice koja je bez problema riješila moj već "Afro" izražaj.

Uz časne iznimke mojih dragih ljudi, prestao sam se voziti u autima nekih bliskih ljudi kojima je smetao moj miris. Vožnja autobusom je puno pomogla jačanju moje vjere u izliječenje, jer zamislite situaciju kada se oko vas stvori krug ljudi koji vas gledaju tako podozrivo, kao da imam 14 crknutih miševa u džepovima, plus slona na glavi.
Odlasci u kino, kazalište ili na koncerte su isto bili popraćeni kojekakvim reakcijama. Baš kao i kad u marketu čekate u redu na blagajni. A podneblje u kojem živim obiluje bogatim izrazima gađenja i sličnog. S tim i bezbroj sličnih situacija se svaki oboljeli od ove bolesti mora znati nositi.

Moja snaga je u tome što sam sve te frustracije, slabosti i neugodne okolnosti pretvorio u svoju korist. Kao da i ja na javnim mjestima ne osjetim miris ustajale i neoprane robe, kojekakvih zadaha iz usta, znoja i slično?

Dakle, getoizacija možda i nije prava riječ.ali mislim da sam bio jasan. Pogotovo u namjeri da i mi oboljeli od HS ne budemo međusobno getoizirani.

Stoga, koristimo blagodati internetske komunikacije i pomozimo jedni drugima!

Nakon šest mjeseci nepokretnosti, devastiranog tijela, ali i nikad snažnijeg uma, suocen sam s činjenicom kako se moram što prije uključiti u normalni život. To se prvenstveno odnosilo na fizički oporavak. Medjutim, za to je potrebna posebna njega, prehrana i, da se razumijemo,,novac. A ja sam ostao bez posla i ikakvog primanja. Osim par prijatelja, nisam imao podrske niotkud, jer sestre ne žive u mojem gradu, a stan dijelim sa bratom alkoholičarom, socijalno, materijalno i obiteljski neosjetljivim.

Budući nisam tip od "crnjačenja", dao sam se u akciju. Za početak, posudih novac i kupih ručni sat koji mjeri pređene kilometre, mjereći pritom i brzinu hodanja, itd. Otvorenih rana koje su obilato krvarile i gotovo atrofiranih mišića, počeo sam sa 500 metara dnevno, jer brzina mi je bila 0.5 km/h. Vremenom su i brzina i pređeni kilometri rasli. Kad sam došao do 40 km dnevno, bio sam najsretniji čovjek na svijetu! Hodao sam po kiši, vjetru, suncu, često na granici nesvjestice, ali sam bio uporan. Svi koji me znaju su me čudno gledali, nazivali Forestom Gumpom i slično, ali nisam se obazirao.
U tom razdoblju sam intezivno tragao za nekim tko boluje od HS-a. I konačno nađem. Međutim, njena obitelj nije prihvatila nikakvu komunikaciju, a kamoli upoznavanje (zvao sam telefonom ) pod opravdanjem kako bi naše upoznavanje štetno djelovalo na njihovu kći koja je dotad imala pet operacija, nakon kojih se bolest vraćala u istom obliku. To mi nikako nije bilo jasno, ali sam poštivao njihov stav.

Antibiotici koje sam pio mi nisu pomagali, a posebno mi je škodio Imuran. Rane su zarastale, ali i gnoj i krv su i dalje obilato izlazili iz mene. To mi je predstavljalo velik problem, najviše zbog pasa: idem zabačenim dijelom grada i pridje mi ogroman tornjak ili pit-bull, bez vlasnika, naravno. Ja ga zbog bolova ispod pazuha ne mogu pomilovati, a zbog rana na stražnjici se ne mogu dati ni u bijeg. Odvratan osjećaj. Ovisio sam o tome jesu li taj dan dovojno jeli, jer sam shvaćao kako ih moj miris privlači. Čak sam razmišljao o nabavi pištolja, barem električnog, ali obožavam pse i znam kako bi to izgledalo kao u onom filmu "Riba zvana Vanda". To mi je i dan danas veliki problem, ali, eto, snalazim se.

U to doba na internetu nije bilo puno podataka o HS-u. Urezao mi se podatak kako je jednoj ženi u Americi HS prosla ulaskom u menopauzu.

O svom stanju sam uredno vodio sva saznanja, reakcije, promjene. Tim više sam bio očajan jer to nisam imao kome predočiti. Jasno mi je kako se liječnici ne mogu posvetiti samo meni i mojim mukama. Moja liječnica mi je uredno pisala uputnice, ja sam išao uokolo, posjećivao liječnike i opisivao im moju situaciju. Ali ništa.
Osim profesionalne korektnosti prema pacijentu, nije bilo nikog koga bi moj slućaj zainteresirao. A ja sam se nadao da će se naći neki entuzijast koji ce prihvatiti izazov. Uzalud.
Teško razdoblje. Svi koji znaju barem nešto o ovoj bolesti, mogu to shvatiti. Naizgled si sasvim normalno, kad si dojeven do grla, ali kad se razodjeneš, ljudi se sablažnjavaju, kao da sam se igrao s neispravnom djedovom lovačkom puškom, koja je baš svaki put opalila kad bih je ja uzeo.

I tako, uz puno vjere u sebe i ljubav prema životu, nastavih pješačiti i vježbati, uporno tragajući za rješenjem i lijekom.

Budući se u to vrijeme naš tada aktualni ministar zdravstva, otišao operirati u inozemstvo, u meni je bio strah jer nisam imao novca ni za aspirin, a kamoli za izlete tog tipa. Ali nisam htio razbijati glavu time, kovao sam plan kako otići pješice do susjednog grada. Iz moje perspektive to je bilo najperspektivnije.

Na sve koji ovo ćitaju, apeliram neka se jave, imali oni HS, ili poznaju nekog oboljelog.
Izvadimo glave iz pijeska, svladajmo ego i surađujmo!!!

Boravak u KBC-u Rebro

U bolnicu sam došao u užasnom stanju. Gotovo nepokretan, tridesetak kilograma mršaviji od svoje normalne težine i s ranama koje su uistinu odvratno izgledale.
Na internom odjelu sam proboravio narednih 34 dana. U tom razdoblju i sustavno su nada mnom učinjene sve pretrage u smislu eventualnog otkrivanja uzroka bolesti, a isto tako i općeniti pregled mog tijela.
Zbog navodne povezanosti HS-a sa Chronovom bolešću, učinjena je kolonoskopija, kao i pregled kompletnog probavnog sustava. Zatim fistulografija, ultrazvučni pregledi svega u tom smislu, CT, kompletne bakteriološke pretrage itd. Dakle, kompletan pregled.
Intravenozno su me liječili koktelom antibiotika, a velika poteškoća je bilo to što sam alergičan na penicilin. Učinjena je i biopsija tkiva. I sve to uz vrhunski tretman i odnos kompletnog osoblja prema meni, koji sam bio dosta zahtijevan pacijent, prvenstveno zbog higijene. Sve te drage ljude, liječnike, neumorne i brižne medicinske sestre, ali i čistaćice koje su mi donosile hranu, nikad neću zaboraviti. U tom stanju, divan je osjećaj da se netko uistinu brine o tebi.
Jednom je jedan naš eminentni dermatolog koji ne radi na Rebru, čuvši za moj slučaj, došao i pomno me pregledao, ostavši do duboko u noć, proučavajući moje nalaze. To je ono što se zove predanost i ljubav prema svom zvanju.
Posjećivali su me i studenti medicine i to mi je posebno drago. Daj Bože da nikad u praksi ne vide slučaj kao što je moj, ali neka barem vide kako to izgleda.
U više navrata su me posjećivali kirurzi zbog eventualne operacije. Obično bi to bilo u kasnijim satima i nakon što bi oni markirali područja koja su bila najviše oštećena, cijelu bih noć čekao da dođu po mene i odvedu me na operaciju. Međutim, do toga nije došlo.

Rezultati svih navedenih pretraga nisu pokazali ništa što bi ukazivalo na eventualni uzrok mojoj bolesti. Prema njima, bio sam potpuno zdrav.
Moje se stanje svakim danom vidno popravljalo i kad sam mogao normalno hodati, otpušten sam kući.
Prepisana mi je antibiotska terapija (Dalacin, Kortizon, Medrol) koju sam morao piti do kontrolnog pregleda.

I tako, nakon gotovo pola godine kreveta, uz Talking Headse i Lynyrd Skynyrde sam se s mojim prijateljem Draženom, vozio kroz snijegom ukrašene prekrasne krajolike Lijepe naše, hitajući put Macole na toliko sanjani grah sa suhim mesom.

Do tada, na Rebru nije nitko nikad bio sa Hidradenitis suppurativom, osim jedne žene s dijagnozom Piodermija gangrenozum. Slike oboljelih od HS-a koje su u medicinskim knjigama i priručnicima su vjerojatno iz stranih izvora. Osobno sam ih vidio. U slučaju da je riječ o nekom našem pacijentu, za njega bi se znalo.

Ne ulazim u to koliko je razvijena komunikacija između liječnika koji bi uz blagodati današnje tehnologije mogli savršeno funkcionirati po pitanju upoznavanja i razvoja liječenja HS-a.
Mislim da je veći problem u nama, pacijentima. Velika većina se liječi incognito, po privatnim ordinacijama, a onda, kad stvar zagusti kao meni, dojurimo u prvu bolnicu.
OK, opravdanje može biti u tome što čovjek ne zna do čega ga može dovesti naizgled bezazlena akna ispod pazuha. Mene je dovela do invalidske mirovine. To je moj slučaj koji je kao i moj život, nema sivog, sve je crno ili bijelo.

Tezinom mog slučaja nemam ni najmanju namjeru nikoga od oboljelih plašiti, čak štoviše, šaljem im apel za komunikacijom koja u mnogome olakšava surovost ove bolesti. To vrijedi i za sve druge kožne bolesti, od Piodermije gangrenozum, "leptirove kože", kronicnih psorijaza i slično.

Kažu da je stres, osim urođene sklonosti, najučestaliji uzrok za HS.
U mojem slučaju,vrlo vjerovatno.
Radio sam svoj posao, bavio se sportom i bio aktivan u svim sferama života, vješto prikrivajući bolest. Zbog obilnog sekreta, naućio sam sve o ženskim higijenskim ulošcima i posebnom rublju. Normalno sam išao i na plažu jer nije ništa bilo vidljivo. Cijelo vrijeme sam pio Roaccutane, pazio na prehranu i nadao se kako će sve to ubrzo proći.

I onda šok.
Doživio sam razvod braka. Srušio mi se svijet i i to me strašno pogodilo. I baš u tom trenutku spoznaje raspada nečeg u što sam slijepo vjerovao, moja bolest se rapidno pogoršala. Upale su se pogoršale, a osim pazuha, bolest se pojavila i na stražnjici. Sve se nekako otelo kontroli.
Slučajnošću ili ne, ali baš po povratku iz Međugorja, zbog pogoršanja bolesti, legao sam u krevet iz kojeg nisam izašao narednih šest mjeseci...

Nisam mogao hodati od bolova. Sve je odjednom poludjelo. Svaka upaljena žlijezda, a bilo ih je dosta, strahovito je ekspandirala. Nisam spavao, smršavio sam tridesetak kilograma. Morao sam koristiti posebne ortopedske jastuke kako bih nekako uspio leći. Gubio sam mnogo krvi. Kopnio sam. Ali i dalje sam vjerovao kako je to samo prolazna kriza, normalna za taj stadij bolesti i uporno sam zvao liječnike.
Užasan osjećaj kad vidiš da svi nekako kao da te izbjegavaju. Nešto najteže je bilo kad sam nazvao uglednog dermatologa koji mi je rekao kad bi on bio na mojem mjestu, kako bi se najradje ubio. Točno tim riječima. Ako je i htio biti duhovit, previše je.

U tom razdoblju ležanja, koristio sam sve do čega sam dolazio: od antibiotika, homeopatije, pa do kojekakvih čajeva od travara. Bez rezultata.
Budući mi je moja "veza" za krevet u bolnici tražila novac (700 eura ), u očaju i pun jala, napisah pismo poznatoj internistici u Zagreb. U roku od par dana, uz veliku pomoć mojeg prijatelja i sestre, dođoh na Rebro. Spas!!! To je bilo u siječnju,2005 g.

Ono što želim napomenuti je to kako je kod mene stres bio taj koji je razgoropadio bolest. Cijeli život sam radio ekstremno teške i odgovorne poslove koji su bili prepuni stresa. Vjerojatno se sve to akumuliralo u meni, i nakon razvoda je sve buknulo. Kaže se da čovjek "puca" tamo gdje je najtanji. Nekome proradi štitnjača, netko dobije čir na želucu, poneko oćelavi,itd,,, a ja sam, eto, puknuo na koži.
Sve što sam dotad znao o HS-u je to da se radi o bolest koja pogađa isključivo žene, i to pretile Afroamerikanke. A ja, niti sam bio debeo, a još sam se manje osjećao kao debela Afroamerikanka .
Isto tako, znam da u Hrvatskoj ima određeni broj oboljelih od ove bolesti iako nikoga nisam osobno upoznao. Svih ovih pet godina, svaki dan plaćam punu cijenu težini ove bolesti. Zato molim sve vas koji na bilo koji način imate veze s ovom bolešću, javite se! Pišite, komentirajte, sugerirajte, i bit će nam svima lakše u borbi protiv ove teške bolesti.
Netko je na forumu pisao o dermatološkom kongresu isključivo vezanom za Hidradenitis suppurativu. Kongres bi bio potpuniji da je na njemu sudjelovao netko od nas oboljelih. To bi pomoglo i liječnicima i nama.
U tom smislu se prvi javljam javno istupiti na bilo kakvom seminaru ili kongresu koji ima veze s našom bolesti!!