Pozdrav! :) Pročitala sam cijeli blog i zadivljena sam, Ivice, tvojom snagom volje! Vidim da vodiš jako težak život i zahvalna sam što ste otvorili blog i pružili mi saznanje o toj bolesti. Nadam se da smijem komunicirati s vama iako ne bolujem od te bolesti. Stavit ću poveznicu na vaš blog kod sebe kako bi ga, iako ga ne čita osobito velik broj ljudi, netko možda i na taj način primijetio i stupio u kontakt s vama. Što se mog bloga tiče, ne morate se obazirati na moje tekstove, uglavnom su bespredmetne jadikovke nekoga tko ne zna kako mu je dobro... Nadam se da vas to neće previše naljutiti i ispuniti prezirom. Što se tiče reakcija okoline, grozne su. Pogotovo me užasnuo frizer. Zar ljudima ne padne na pamet da ljudi znaju jesu li zarazni ili nisu i ponašaju se u skladu s tim? Uglavnom, divim vam se i stavljam poveznicu! :)
22.12.2010. (14:01)
-
-
-
- - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
Draga Helada!!! Neizmjerno nam je drago što imamo i drugog "komentatora"!!! Iako je očito kako se za sada baš nešto pretjerano i ne prati ovo naše pisanje, sve jedno, odlučili smo biti redoviti jer smo sigurni kako sigurno ima još "tapkača u mraku" koji dijele Ivičinu priču. Zanimljivo je kako ne nalazimo komunikaciju po ovoj temi na našim prostorima, dok je npr. u Americi moguće naći dosta socijalnih sajtova na temu HS. Ljudi međusobno komuniciraju i izmjenjuju iskustva što sigurno u neku ruku, barem, olakšava saznanjem kako čovjek nije sam u ovome. Hvala na komentaru, a još i više hvala što preko svoga bloga dijeliš ovu priču. Srdačni ti pozdravi! Marica (i Ivica, ali još nije vidio tvoj komentar :) )
22.12.2010. (23:44)
-
-
-
- - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
mara
evo mare opet!!! sada sam napokon u miru uspjela procitati sve postove napisane do sada. hvala vam na ovom, oboma. Bila sam 2 mjeseca na terapiji sa tabletama rimactan i antibiotikom klimicin+nekakva krema koju izraduju u ljekarni... pa evo da vam opisem tijek terapije: pocinjem piti tablete i mazati kremu dva puta (ujutro i navecer) i iznenada strahovito olaksanje vec nakon 3 dana terapije. ne samo da je prestala bol nego su se pocele i povlaciti, smanjivati. sva sretna nastavljam sa terapijom puna vjere kako je to tocno ono sto mi treba i da je napokon sve na svome mjestu kad jos jedno ugodno iznenadenje, naime nestao je ali kompletno nestao onaj odvratan miris koji mi je vec toliko bio poznat.. mojoj sreci nije bilo kraja, moj zivot koji je naglo bio prekinut ponovno se vracao u normalu. ponovno sam mogla obuci traperice i skinuti crnu trenerku sa sebe, svjetlija odjeca ( ne bijela, jos me bilo strah), sminkanje svaki dan, frizurica, ma uglavnom nitko sretniji od mene. to je trajalo mjesec dana. cak ni za vrijeme menstrualnog ciklusa kada je stanje najgore nisam imala problema. potom uslijeduje slijedeci menstrualni ciklus i pocinju problemi, najprije izade jedna mala ispod desne ruke(nova), zatim prepone pocinju oticati, ona prepoznatljiva bol se pocinje vracati a kada je nakon 3 dana pocelo smrdjeti znala sam da je mojoj sreci dosao kraj. terapija je dakle trebala trajati 10 tjedana i ja sam to uredno izgurala.(taman prije 4 dana sam popila zadnju tabletu). stanje se sve vise pogorsava. upalila se jedna akna ispod lijeve dojke, na lijevoj preponi odnosno nozi je sada vec doslo i do celulitisa( mislim da su reklida se tako zove, upala tkiva okolo upalnog procesa). sutra idem na kontrolu kod novog lijecnika i nadam se da ce mi dati nesto da ova muka prestane jer trenutno ne mogu bas hodati. uglavnom opet sam u crnoj trenerci, upalih ociju i podocnjacima od bola. kozmetiku i traperice sam spremila da cekaju neka bolja vremena. No znate sto me najvise boli, prije dva mjeseca (kada mi je bilo jako dobro), sa suprugom sam razgovarala o planiranju drugog djeteta( prekrasnu curicu malu imamo) i najteze mi je bilo njemu priopciti da ce i nas dogovor morati biti spremljen u ormar zajedno sa trapericama, svjetlom odjecom, kozmetikom........to jako boli!!!!!!!!!!!! malo sam se raspricala kao da je ovo moj blog, morala sam ovo podjeliti sa vama. u svakom slucaju Ivica zelim ti sto manje boli a javim se kad cujem nove vijesti od lijecnika. saljem vam veliki pozdrav i zelim vam sretne predstojece blagdane!!!!!!!!!!!
23.12.2010. (18:45)
-
-
-
- - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
Drage sve,puno vam hvala na komentarima!! Helada-puno hvala na poveznici sa tvojim blogom.Apsolutno i sa zadvoljstvom bi voljeli i dalje komunicirat sa tobom.Sto se frizera i ostalih tice smatram njihove geste govore o njima,a ja ih spominjem u kontekstu moje price.
Annabelle-hvala na lijepim zeljama i uzvracam istom mjerom!!Vidim da ti je,nazalost,poznat odredjeni dio price,ali mi je i drago sto za tvoj problem postoji lijek.Moje misljenje je da je covjek bolestan onoliko koliko se i osjeca bolesnim.Znam da zvucim kao na "rubu znanosti",ali ja se unatoc svemu ovom,osjecam odlicno i ispunjeno.A sto se tice tijela ne marim puno,jer kojekakve defekte vucem jos iz djetinjstva i nikad nisam imao kompleksa,osim malcice u pubertetu kad curice i nisu bas ludile za menom.
Mare-koristio sam istu kremu i znam da mi je ostavljala osjecaj ugode,ali se HS javljao van namazanog podrucja.Znan mi je taj osjecaj srece kad pomislis da kao da si izlijecen,a onda taj famozni "boomerang" efekt.uvijek i iznova,makar kod mene.Ja sam ti samurajski uvjeren da ce se naci lijek za ovu nasu stvar.Treba biti strpljiv,a posebice mentalno jak,to znas.Lako je to reci,ali zasad nema druge.Komotno i uvijek se javljaj,Tako mi je drago da sam konacno upoznao nekog u Hrvatskoj.Smatraj da je ovo nas blog,jer to i je njegova prvotna namjena da razmjenjujemo iskustva i spoznaje.Ako poznajes jos koga koji boluje od HS-a,uputi ga na nas.
Svima zajedno i od sveg srca sve najlepse povodom predstojecih blagdana!!!!!
23.12.2010. (23:05)
-
-
-
- - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
lilalo
dragi moji ,meni je predlozena liposukcija ili operacija.inace ih imam samo na preponama. narucila sam mms,kaze da pomaze i kod genitalnih čireva ,a to je ono sto je zapravo hidradenitis.javim vam rezultate. budite mi jaki,i sto manje upala i boli!
16.01.2011. (21:04)
-
-
-
- - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
Helada
Pozdrav! :)
Pročitala sam cijeli blog i zadivljena sam, Ivice, tvojom snagom volje! Vidim da vodiš jako težak život i zahvalna sam što ste otvorili blog i pružili mi saznanje o toj bolesti. Nadam se da smijem komunicirati s vama iako ne bolujem od te bolesti.
Stavit ću poveznicu na vaš blog kod sebe kako bi ga, iako ga ne čita osobito velik broj ljudi, netko možda i na taj način primijetio i stupio u kontakt s vama. Što se mog bloga tiče, ne morate se obazirati na moje tekstove, uglavnom su bespredmetne jadikovke nekoga tko ne zna kako mu je dobro... Nadam se da vas to neće previše naljutiti i ispuniti prezirom.
Što se tiče reakcija okoline, grozne su. Pogotovo me užasnuo frizer. Zar ljudima ne padne na pamet da ljudi znaju jesu li zarazni ili nisu i ponašaju se u skladu s tim?
Uglavnom, divim vam se i stavljam poveznicu! :)
22.12.2010. (14:01) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
Hidradenitis Suppurativa
Draga Helada!!!
Neizmjerno nam je drago što imamo i drugog "komentatora"!!!
Iako je očito kako se za sada baš nešto pretjerano i ne prati ovo naše pisanje, sve jedno, odlučili smo biti redoviti jer smo sigurni kako sigurno ima još "tapkača u mraku" koji dijele Ivičinu priču.
Zanimljivo je kako ne nalazimo komunikaciju po ovoj temi na našim prostorima, dok je npr. u Americi moguće naći dosta socijalnih sajtova na temu HS. Ljudi međusobno komuniciraju i izmjenjuju iskustva što sigurno u neku ruku, barem, olakšava saznanjem kako čovjek nije sam u ovome.
Hvala na komentaru, a još i više hvala što preko svoga bloga dijeliš ovu priču.
Srdačni ti pozdravi!
Marica (i Ivica, ali još nije vidio tvoj komentar :) )
22.12.2010. (23:44) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
mara
evo mare opet!!! sada sam napokon u miru uspjela procitati sve postove napisane do sada. hvala vam na ovom, oboma. Bila sam 2 mjeseca na terapiji sa tabletama rimactan i antibiotikom klimicin+nekakva krema koju izraduju u ljekarni... pa evo da vam opisem tijek terapije: pocinjem piti tablete i mazati kremu dva puta (ujutro i navecer) i iznenada strahovito olaksanje vec nakon 3 dana terapije. ne samo da je prestala bol nego su se pocele i povlaciti, smanjivati. sva sretna nastavljam sa terapijom puna vjere kako je to tocno ono sto mi treba i da je napokon sve na svome mjestu kad jos jedno ugodno iznenadenje, naime nestao je ali kompletno nestao onaj odvratan miris koji mi je vec toliko bio poznat.. mojoj sreci nije bilo kraja, moj zivot koji je naglo bio prekinut ponovno se vracao u normalu. ponovno sam mogla obuci traperice i skinuti crnu trenerku sa sebe, svjetlija odjeca ( ne bijela, jos me bilo strah), sminkanje svaki dan, frizurica, ma uglavnom nitko sretniji od mene. to je trajalo mjesec dana. cak ni za vrijeme menstrualnog ciklusa kada je stanje najgore nisam imala problema. potom uslijeduje slijedeci menstrualni ciklus i pocinju problemi, najprije izade jedna mala ispod desne ruke(nova), zatim prepone pocinju oticati, ona prepoznatljiva bol se pocinje vracati a kada je nakon 3 dana pocelo smrdjeti znala sam da je mojoj sreci dosao kraj. terapija je dakle trebala trajati 10 tjedana i ja sam to uredno izgurala.(taman prije 4 dana sam popila zadnju tabletu). stanje se sve vise pogorsava. upalila se jedna akna ispod lijeve dojke, na lijevoj preponi odnosno nozi je sada vec doslo i do celulitisa( mislim da su reklida se tako zove, upala tkiva okolo upalnog procesa). sutra idem na kontrolu kod novog lijecnika i nadam se da ce mi dati nesto da ova muka prestane jer trenutno ne mogu bas hodati. uglavnom opet sam u crnoj trenerci, upalih ociju i podocnjacima od bola. kozmetiku i traperice sam spremila da cekaju neka bolja vremena. No znate sto me najvise boli, prije dva mjeseca (kada mi je bilo jako dobro), sa suprugom sam razgovarala o planiranju drugog djeteta( prekrasnu curicu malu imamo) i najteze mi je bilo njemu priopciti da ce i nas dogovor morati biti spremljen u ormar zajedno sa trapericama, svjetlom odjecom, kozmetikom........to jako boli!!!!!!!!!!!! malo sam se raspricala kao da je ovo moj blog, morala sam ovo podjeliti sa vama. u svakom slucaju Ivica zelim ti sto manje boli a javim se kad cujem nove vijesti od lijecnika. saljem vam veliki pozdrav i zelim vam sretne predstojece blagdane!!!!!!!!!!!
23.12.2010. (18:45) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
Hidradenitis Suppurativa
Drage sve,puno vam hvala na komentarima!!
Helada-puno hvala na poveznici sa tvojim blogom.Apsolutno i sa zadvoljstvom bi voljeli i dalje komunicirat sa tobom.Sto se frizera i ostalih tice smatram njihove geste govore o njima,a ja ih spominjem u kontekstu moje price.
Annabelle-hvala na lijepim zeljama i uzvracam istom mjerom!!Vidim da ti je,nazalost,poznat odredjeni dio price,ali mi je i drago sto za tvoj problem postoji lijek.Moje misljenje je da je covjek bolestan onoliko koliko se i osjeca bolesnim.Znam da zvucim kao na "rubu znanosti",ali ja se unatoc svemu ovom,osjecam odlicno i ispunjeno.A sto se tice tijela ne marim puno,jer kojekakve defekte vucem jos iz djetinjstva i nikad nisam imao kompleksa,osim malcice u pubertetu kad curice i nisu bas ludile za menom.
Mare-koristio sam istu kremu i znam da mi je ostavljala osjecaj ugode,ali se HS javljao van namazanog podrucja.Znan mi je taj osjecaj srece kad pomislis da kao da si izlijecen,a onda taj famozni "boomerang" efekt.uvijek i iznova,makar kod mene.Ja sam ti samurajski uvjeren da ce se naci lijek za ovu nasu stvar.Treba biti strpljiv,a posebice mentalno jak,to znas.Lako je to reci,ali zasad nema druge.Komotno i uvijek se javljaj,Tako mi je drago da sam konacno upoznao nekog u Hrvatskoj.Smatraj da je ovo nas blog,jer to i je njegova prvotna namjena da razmjenjujemo iskustva i spoznaje.Ako poznajes jos koga koji boluje od HS-a,uputi ga na nas.
Svima zajedno i od sveg srca sve najlepse povodom predstojecih blagdana!!!!!
23.12.2010. (23:05) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
lilalo
dragi moji ,meni je predlozena liposukcija ili operacija.inace ih imam samo na preponama.
narucila sam mms,kaze da pomaze i kod genitalnih čireva ,a to je ono sto je zapravo hidradenitis.javim vam rezultate.
budite mi jaki,i sto manje upala i boli!
16.01.2011. (21:04) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...