Hidradenitis Suppurativa

Nakon šest mjeseci nepokretnosti, devastiranog tijela, ali i nikad snažnijeg uma, suocen sam s činjenicom kako se moram što prije uključiti u normalni život. To se prvenstveno odnosilo na fizički oporavak. Medjutim, za to je potrebna posebna njega, prehrana i, da se razumijemo,,novac. A ja sam ostao bez posla i ikakvog primanja. Osim par prijatelja, nisam imao podrske niotkud, jer sestre ne žive u mojem gradu, a stan dijelim sa bratom alkoholičarom, socijalno, materijalno i obiteljski neosjetljivim.

Budući nisam tip od "crnjačenja", dao sam se u akciju. Za početak, posudih novac i kupih ručni sat koji mjeri pređene kilometre, mjereći pritom i brzinu hodanja, itd. Otvorenih rana koje su obilato krvarile i gotovo atrofiranih mišića, počeo sam sa 500 metara dnevno, jer brzina mi je bila 0.5 km/h. Vremenom su i brzina i pređeni kilometri rasli. Kad sam došao do 40 km dnevno, bio sam najsretniji čovjek na svijetu! Hodao sam po kiši, vjetru, suncu, često na granici nesvjestice, ali sam bio uporan. Svi koji me znaju su me čudno gledali, nazivali Forestom Gumpom i slično, ali nisam se obazirao.
U tom razdoblju sam intezivno tragao za nekim tko boluje od HS-a. I konačno nađem. Međutim, njena obitelj nije prihvatila nikakvu komunikaciju, a kamoli upoznavanje (zvao sam telefonom ) pod opravdanjem kako bi naše upoznavanje štetno djelovalo na njihovu kći koja je dotad imala pet operacija, nakon kojih se bolest vraćala u istom obliku. To mi nikako nije bilo jasno, ali sam poštivao njihov stav.

Antibiotici koje sam pio mi nisu pomagali, a posebno mi je škodio Imuran. Rane su zarastale, ali i gnoj i krv su i dalje obilato izlazili iz mene. To mi je predstavljalo velik problem, najviše zbog pasa: idem zabačenim dijelom grada i pridje mi ogroman tornjak ili pit-bull, bez vlasnika, naravno. Ja ga zbog bolova ispod pazuha ne mogu pomilovati, a zbog rana na stražnjici se ne mogu dati ni u bijeg. Odvratan osjećaj. Ovisio sam o tome jesu li taj dan dovojno jeli, jer sam shvaćao kako ih moj miris privlači. Čak sam razmišljao o nabavi pištolja, barem električnog, ali obožavam pse i znam kako bi to izgledalo kao u onom filmu "Riba zvana Vanda". To mi je i dan danas veliki problem, ali, eto, snalazim se.

U to doba na internetu nije bilo puno podataka o HS-u. Urezao mi se podatak kako je jednoj ženi u Americi HS prosla ulaskom u menopauzu.

O svom stanju sam uredno vodio sva saznanja, reakcije, promjene. Tim više sam bio očajan jer to nisam imao kome predočiti. Jasno mi je kako se liječnici ne mogu posvetiti samo meni i mojim mukama. Moja liječnica mi je uredno pisala uputnice, ja sam išao uokolo, posjećivao liječnike i opisivao im moju situaciju. Ali ništa.
Osim profesionalne korektnosti prema pacijentu, nije bilo nikog koga bi moj slućaj zainteresirao. A ja sam se nadao da će se naći neki entuzijast koji ce prihvatiti izazov. Uzalud.
Teško razdoblje. Svi koji znaju barem nešto o ovoj bolesti, mogu to shvatiti. Naizgled si sasvim normalno, kad si dojeven do grla, ali kad se razodjeneš, ljudi se sablažnjavaju, kao da sam se igrao s neispravnom djedovom lovačkom puškom, koja je baš svaki put opalila kad bih je ja uzeo.

I tako, uz puno vjere u sebe i ljubav prema životu, nastavih pješačiti i vježbati, uporno tragajući za rješenjem i lijekom.

Budući se u to vrijeme naš tada aktualni ministar zdravstva, otišao operirati u inozemstvo, u meni je bio strah jer nisam imao novca ni za aspirin, a kamoli za izlete tog tipa. Ali nisam htio razbijati glavu time, kovao sam plan kako otići pješice do susjednog grada. Iz moje perspektive to je bilo najperspektivnije.

Na sve koji ovo ćitaju, apeliram neka se jave, imali oni HS, ili poznaju nekog oboljelog.
Izvadimo glave iz pijeska, svladajmo ego i surađujmo!!!