U borbi protiv Hidradenitis Suppurative koristio sam sve ono što sam mogao ili sam morao. To je uistinu široka lepeza kojekakvih tableta, antibiotika, krema, narodnih pripravaka, barokomore, itd. Sve sam to koristio u najboljoj namjeri kako bih suzbio ovu moju bolest.A o mojoj bolesti se uglavnom malo toga zna u smislu liječenja i koju terapiju odabrati. Skraćeno, za nju zasad nema lijeka. Ta činjenica je davala slobodan izbor liječnicima i alternativcima da mi svatko na svoj način prepisuje terapiju. A jedna od mojih otegotnih okolnosti je i ta što sam alergičan na penicilin s kojim se moglo izbjeći barem pola lijekova koje sam morao gutati. Sve terapije dosad nisu dale nikakav rezultat, osim svojih uobičajenih nuspojava koje sam, uglavnom, sve i dobio.
Što mi je od lijekova barem malo pomoglo, a što odmoglo?
Kronološki, od "ozbiljnijih" lijekova, prvo sam počeo koristiti Roaccutane. Pokazao se kao potpuni promašaj. I to skupi promašaj jer sam ga morao kupovati, a koristio sam ga skoro dvije godine. Ono što na kutijicama Roaccutana ne piše u svezi s nuspojavama, saznao sam slučajno. Naime, nanosi ozbiljnu štetu reprodukcijskom traktu i to sam osjetio na vlastitoj koži.
Poslije sam koristio brojne antibiotike koji su trebali suzbiti upalne procese. Pomoglo nije ništa osim što sam opet i od njih dobio ono što sam jedino i mogao: štetne nuspojave.
Pripravke koje sam koristio od mnogih travara, uglavnom su više odnosile nego donosile. Tu, naravno, mislim na novac.
Ali bilo je i lijepih stvari koje su mi barem malo učinile život ugodnijim. Ako ništa, na prirodan sam način barem sugestivno održavao organizam zdravijim i jačim, ali samoj bolesti to nije pomagalo. Sve te terapije su zahtijevale dugoročno razdoblje na temelju čega se eventualno mogao pokazati neki rezultat i tu sam često laički i naivno upadao u klopke. Naime, nakon šest mjeseci liječenja travama ili sličnim metodama, a potrošivši zadnju kunu, sam razgovoru s onim koji mi je prepisao određenu terapiju, spomenuo sam da sam pušač. Ovaj bi se prenerazio i okrivio mene da sam time upropastio liječenje. Ali ja sam mu uz sve generalije rekao i to, na samom početku liječenja. Takvih primjera je bilo dosta. Tako bi bilo i sa crnom kavom, limunom, čokoladom i slično. Naravno, tražili su banalan razlog kako bi se opravdali, iako za to nemaju potrebu, a samo jedan jedini je rekao da odustaje od mog slučaja, iskreno i ljudski.
Kad su kola skroz krenula nizbrdo, trebalo je spašavati glavu. Sa 85 kg i zdravog i mišićavog tijela, pao sam na 54 kg i takav došao na Rebro.
Liječnici su učinili sve kako bi me vratili u život i u tome su i uspjeli. Osim infuzija, intravenozno sam primao sve najjače antibiotike i ostale lijekove koji se na taj način daju pacijentu. To je uključivalo i famozne kortikosteroide i slično. U početnoj fazi sam sve to dobro podnosio.
Problemi su nastali kad sam izašao iz bolnice. Budući živim sam, tj. s bratom koji je alkoholičar, nisam mogao imati pravilnu prehranu koja bi barem malo olakšala uzimanje teških lijekova. A svakodnevno uzimanje takvih lijekova je vjerojatno imalo boomerang efekt i, iako mi je tijelo ojačalo, imao sam konstantne mučnine, glavobolje, proljeve. S obzirom na smanjenu pokretljivost i narav bolesti, kao i prenatrpani raspored uzimanja lijekova, znalo bi mi se dogoditi da bih, onako omamljen, greškom natašte uzeo 4 tablete Kortizona ili nečeg sličnog. Svejedno. Ili još gore, neinformiran sam se odlučio naprasno "skinuti" sa kortikosteroida, što me je zamalo ubilo.
Tijelo mi je bilo kao u statista u Rambovim filmovima, a um i sveopći "look" kao da sam u "Trainspotingu".
Dakle, kortikosteroidi su me digli na noge, ustao sam iz kreveta nakon šest dugih mjeseci, ali zbog brojnih nuspojava sam ih odlučio samoinicijativno, uz odobrenje liječnika, odbaciti. Uzimao sam ih preko dvije godine.
A onda sam opet završio u bolnici.
Nakon intravenoznog uzimanja Ketocefa, moja bolest se još više rasplamsala. Moja Hidradenitis Suppurativa ne podnosi čak ni najobičniji Rivanol. Dokazano!
U želji za ozdravljenjem, htio sam uzimati i lijekove protiv kuge. Nudio sam se i kao pokusni kunić nekim farmaceutima. Trenutačno ne uzimam nikakve lijekove, čak ni one protiv bolova. Nadam se i znam da će se naći lijek protiv Hidradenitis Suppurative.
Kad me netko upita što mi je dosad najviše pomoglo u liječenju, kažem: iPod!!!
Taj uređaj me prati cijelo vrijeme, od samog početka bolesti. Na ona najbanalnija objašnjenja kako je svaka bolest izazvana stresom, ili da dolazi iz glave, moj iPod tu svakako ima ogroman učinak. Određenim žanrom glazbe, odbacujem nabačene mi uzroke bolesti, ako se to tako može reći. Barem sto puta mi je rečeno kako sam bolest dobio na psihičkoj osnovi (???). Ako je to i istina, iPod mi svakako više pomaže nego antidepresivi i slično. Čak štoviše, on me je najdjelotvornije izvlačio iz kriza u koje neminovno upada oboljeli od ove grozne bolesti. U prodavaonici je skup za hrvatske prilike, ali s obzirom na učinkovitost i u usporedbi s mnogim privatnim tretmanima koje sam koristio, fantastično je jeftin.
Svatko ima pravo na izbor najprimjerenijeg mu lijeka. U medijima smo prenatrpani brojnim čudesnim načinima izlječenja. Uz svoju medicinsku baštinu i tradiciju, često radije koristimo indijske i kojekakve druge egzotične načine izlječenja. Sjetim se npr. napitka Noni kojeg sam plaćao i 800 kuna, a dolazi sa Tahitija. Ok, svatko traži način kako bi se izliječio i svima želim uspjeh u tome.
Moj iPod je moj najbolji lijek. Mana mu je što ga ne odobrava HZZO i što ima samo jednu nuspojavu. Ona je vezana uz sluh koji se može oštetiti, pogotovo kad imate bolove koje vam pruža Hidradenitis Suppurativa, a kako biste ih barem malo smanjili, slušate maksimalno pojačane demo verzije grupe The Who ili slično.
Dakle, svakom onom tko voli glazbu i ima HS, preporučam ovu spravicu. Bolje 40 GB dobrog, nego tko zna koliko miligrama lošeg. Ali svakako, za svaku eventualnu nuspojavu, upitajte svog liječnika ili ljekarnika!!!
