Marketing
Što trebaju spoznati oboljeli od hidradenitis suppurative?
Ako izađete iz ordinacije s ovom dijagnozom, obično ste i sami zbunjeni. Rijetko koji liječnik će vam reći realnu sliku vaše budućnosti, jer je ni on sam nema.
Ništa nema nikakav negativni predznak. Počinjete s kojekakvim terapijama, nastavljajući život tamo gdje je i stao s pojavom HS-a.
U ovom vrtoglavom tempu života, jednostavno pomislite kako to nije ništa posebno. Sve savjete i mišljenja okoline vam se odbijaju od glave, jer sve je neutemeljeno. Međutim, sve se bitno mijenja. Vi više niste onaj isti čovjek. Ulazite u neravnopravnu borbu s okrutnim i podmuklim neprijateljem.
S vremenom, kako se bolest bude razvijala, morate spoznati da je vaša radna sposobnost sve upitnija, tj. teža. Vaš radni vijek je uvjetovan razvojem vašeg stanja, tj. stadija bolesti. U mojem slučaju se sve odigralo brzo, u par godina sam postao invalid. Gubitak radne sposobnosti je sam po sebi ogroman stres.
U vašem društvu i obitelji se sve mijenja. Oni mogu pretpostaviti o kakvim se bolovima radi, u najboljoj namjeri će učiniti sve kako bi vam pomogli. Ali nitko osim vas ne zna kako vam je. I to je nekad strašno teško objašnjavati. Dolazite u situaciju da vi više razumijete njih nego što oni razumiju vas. Ja razumijem mojeg prijatelja koji pada u nesvijest kad vidi kap krvi. Razumijem i prijateljicu kojoj je moj miris takav da joj od njega dođe slabo. Znam da mnogi od njih ne podnose bol, pa im od srca dajem instrukcije kad idu zubaru. Tješim ih. Hrabrim ih. Ja, koji se doslovce raspadam.
Jedna od najgorih spoznaja je i ta da su medicinska istraživanja u svezi izlječenja od hidradenitis suppurative jako slaba. Sve je u novcu, a ova bolest nije raširena i jedino je strašno uspješna u komercijalnom smislu pustim privatnicima, travarima, homeopatima, itd... Dakle, morate strpljivo čekati da se brojka oboljelih drastično promjeni ne bi li se poduzeo ikakav korak. U tom smislu mi je jezivo slušati informacije o naprednom studiju britanskih liječnika koji su stvorili genetski modificiranu kokoš čija će jaja u startu imat više hranjivih tvari od onih u normalne kokoši. Oni to mogu jer imaju predivan budžet.
Čak su i psi komercijalniji. Tko zna koliko li se novca utrošilo ne bi li se konačno dobila toliko željena formula lijeka protiv osteroporoze kostiju kod pasa određene pasmine. I tako u nedogled. Da se razumijemo: obožavam životinje i navodim samo male primjere degradacije moje bolesti. Hidradenitis suppurativa se, po mojim saznanjima, "istražuje" preko dvjesto godina. I ćorak. I u tom smislu moram bit frustriran.
Spoznaje o potpunoj ograničenosti u motoričkom smislu su također porazne. Kada mene netko vidi na ulici, nikad ne bi rekao da ne mogu izvesti mnoštvo uobičajenih životnih radnji. Od onog trenutka kad ustanem, za mene počinje borba sa samim sobom, mojim tijelom, mojom bolešću. U tom smislu dobijete čak i ugodnu spoznaju o tome što je hendikepirani čovjek sve u stanju napraviti kad je primoran na to.
Morate se, zatim, pomiriti s potpunom izolacijom što se tiče medicinskog aspekta. Ne osuđujem, jer ljudi jednostavno nemaju iskustva s ovom bolešću. Više boli, barem mene, izolacija u društvenom i socijalnom smislu. No, znam da ne živim u Švedskoj gdje bi i ovaj moj blog izgledao drukčije. Ako ništa, ne bih se smrzavao dok ga pišem. Ovako, štedeći struju i ne mogu biti u potpunosti koncentriran na sve ono što želim napisati.
I moglo bi se o tim spoznajama dosta pisati. Meni osobno je jedina pozitivna spoznaja u samom meni. To želim i svim oboljelima od moje bolesti.
Citirati ću Milana Mladenovića kojeg neobično cijenim---"...i kad je gotovo, za mene, znaj, tek tad je počelo!!...".
Spoznaja da se sam moram nosit sa svim problemima koje mi donosi ova bolest, čini me sigurnijim u vjeri da će se naći lijek . To znam i u to vjerujem.
To zvuči kako zvuči, izdižem sebe iz nečeg nerealnog. Ali mi ulijeva nadu i bistri spoznaju da ima i gorih stvari od HS-a. Nažalost.
U neke zagrobne živote i ne vjerujem, ali bih pukao od smijeha da zadržim ove misli i spoznaje, a da se u idućem životu rodim kao kokoš koju upravo misle genetski modificirati u određenom smislu..
Ivica
Post je objavljen 07.02.2011. u 12:52 sati.