Hidradenitis Suppurativa

Kakva je to bolest Hidradenitis suppurativa? Autoimuna ili dermatološka?
Imam svoj stav po tom pitanju i on apsolutno isključuje pojam dermatološka.
Bit ću slobodan i ovim putem, a na temelju osobnog iskustva, savjetovati sve one koji sumnjaju da imaju HS neka ne troše novce na dermatologe. Osim u onoj prvoj fazi, dakle, kad samu bolest treba prepoznati i dijagnosticirati. Dermatolozi imaju negdje po sredini svoje stručne enciklopedije pasus o HS-u s pripadajućim slikama i osnovnim značajkama ove bolesti. Isti tekst sa sličnim slikama i opisom se nalazi i u stručnim knjigama ostalih područja kao što je interna medicina, kirurgija i slično.
Za mene kao laika postoje jasna objašnjenja što je to autoimuna bolest. Dovoljno je provesti par sati za računalom i sve ti je mnogo jasnije. Ali ipak sam samo laik i ne znam se sustavnije baviti tom temom, pa se trudim ograničiti samo na ono što meni može biti jasno.
Međutim, ono što mogu je ponuditi svoja iskustva nekom stručnjaku, tj. liječniju kojem je to specijalnost. Strašno je mali broj liječnika koji su me pažljivo saslušali. Zadnji put kad sam bio na kontroli, umalo mi je došlo napustiti pregled, tj. "markirati". Imao sam broj 26 i strpljivo sam čekao dok su see izredali svi ispred mene, čak i oni koji su došli preko veze. Napominjem kako ne mogu puno ni stajati, a kamoli sjediti. I onda dođem kod vidno umornog liječnika kojeg usput netko stalno zove na mobitel. Onda ono kulturno, a malčice nervozno : recite, recite!!! Onda i mene učini nervoznim jer kako bih mu objasnio sve u par trenutaka. Tu sam uveo provjerenu praksu, te se odmah skinem kako bih preskočio ikakav uvod. Naravno, on se sablazni i počne mi pričati sve ono što već vrlo dobro znam, ali moram odraditi taj pregled. Sve se odvija munjevito brzo.On mi se ispričava što nema vremenaj er mora trčati u vizite pacijentima, a poslije njih vjerojatno mora i u kakvu od privatnih klinika gdje radi u fušu. Novca nemam kako bih ga pričekao u toj istoj privatnoj klinici.
No, to je svima nama znana priča. Nekad imam dojam da ja više razumijem liječnike nego oni mene.
Kad sam bio 18 dana u bolnici nikom nisam mogao reći sve ono što znam o svojoj bolesti. Pravilnije je možda reći: sve ono što osjećam zbog ove bolesti.
Užasna je pretpostavka da sam kao oboljeli od HS-a apsolutno prepušten samom sebi. Dolazit ću i biti tretiran u bolnicama onda kad to bude nužno trebalo, kao ovo nedavno kad sam bio na hitnom kirurškom odjelu.
Ovako mi ostaje na ovom blogu, nekim od vas koji ovo čitate, pisati o svojim zapažanjima.
Zašto velika većina oboljelih od HS-a pati od anksioznosti, dijabetesa, artritisa? Postoji li tu neka veza?
Ima tu još dosta stvari, ali nekako se osjećam kao da svoje probleme i zapažanja objašnjavam internetu, a ne onom kome je to struka.
Sva sreća što nisam pesimistični hipohondrij, već ovakav kakav jesam.I kao takav se uvijek nadam i borim. Vjerujem da mi je kao laiku nepoznata borba znanstvenika koji tragaju za lijekom protiv moje bolesti. Priželjkujem da će to jednog dana odjeknuti kao bomba, ta vijest da je pronađen lijek protiv HS-a.
Ne razmišljam kao po obrascu i nikog ne krivim za moje stanje, kao ni za ponašanje kad me vide u svojim ambulantama. Ja čak nemam liječnika koji vodi moj slučaj. To je sramotno jer da sam imao nekog tko bi doslovce i profesionalno pratio razvoj moje bolesti, možda bi mi barem mogao učiniti život ugodnijim. Liječnici u Zagrebu su me, razumljivo, liječnicima u mojoj županiji i time sam postao izgubljen slučaj.
Smijeh i autoironija su mi se pokazali kao vrlo djelotvoran lijek i zato ih uz urođene predispozicije često i koristim.
Danas sam sa svojim prijateljem, onako uz kavu, pričao o programu T4 i nobelovcima. Svatko onaj tko zna što je famozni T4 program, zna o čemu govorim. Naravno, gnušam se toga jer sam, uz ostalo, poznavao osobu koja je osobno upoznala i doživjela tvorca tog programa. Tema vezana uz to je bila humanost i uopće odnos prema oboljelim. Pogotovo kad je riječ o ovakvim bolestima. Svatko onaj tko nas je možda i mogao čuti, pomislio bi da smo izvan pameti, ali mi smo znali o čemu pričamo.
Konkretno,moj sugovornik živi na 50% jednog bubrega. Dakle, zezancijom protiv surove stvarnosti. Poslije druge kave smo došli do zajedničkog zaključka: kad bi mi dobili Obamin honorar od Nobelove nagrade, unajmili bi jednog ili više lucidnih znanstvenika iz, npr. Švicarske i otišli na Sokotru. Tamo bi se, uz njima poznate sklonosti, pozabavili samim sobom, a po metodi znamenitog i ozloglašenog dr.Josepha.
Kad već nisam imun na HS, mogu biti autoimun na sve mračne misli i perspektivu koje nosi ova bolest.
I opet važna poveznica s mojim glazbenim terapijama. Ta osoba koja je doživjela strahote igrarija spomenutog dr.Josepha, strašno je voljela Led Zeppelin.
To dovoljno govori o njoj i njenom načinu, uz sve strahote koje je proživjela.
Životna radost je nešto neopisivo, kao što i nije bolest sve ono što može boljeti!!

Moja ljubav s Maricom je, uz mnoštvo lijepih stvari, oplemenjena i obogaćena zajedničkom ljubavli prema prirodi. Dok je ona kroz tu vrstu ljubavi razvila i hobi koji toliko mnogo govori o njoj kao osobi, ja svoju zadivljenost prirodom koristim, između ostalog, i u terapeutske svrhe.
Opsjednut sam planinama. Njihova ljepota, veličina, a nekad i meni čudna misterioznost, u meni uvijek bude nove osjećaje. Bio sam na svim lokalnim planinama i znam koliko one mogu pružiti onome tko ih istinski voli.
Dok stojim na uglu, u blizini kuće u kojoj živim, gledam u dvije planine i zamišljam kako se penjem na njih. Baš kao i Stipe Božić kad je bio na Himalaji, zamišljam pravce i smjerove koje bih koristio. On se, kolko se sjećam, morao koristiti pravcima K1 ili K2, tako da i ja svoje pravce nazivam po mom izboru. Obično je to B1 ili B2, tj. manje ili više bolan način. Te planine su, u biti, moja pokretačka snaga. Sada, dok se ne mogu penjati po njima, pješačim oko njih. A kad zbog bolova ne mogu ni to, onda lijepo sjednem na zidić i divim im se.
Prije neki dan sam sjedio na tom zidiću i prema meni je išla mlada djevojka koja je vidno tresla svojom lijevom rukom, a koju je zbog toga držala u džepu. Očito je kako ima neki ozbiljan neurološki problem. U blizini je autobusna stanica i sigurno je htjela otići do grada. Tada su je neki mladići stali ružno zadirkivati zbog ruke. Bez obzira na to što je tu bilo dosta ljudi, nisam se mogao oglušiti na to. Rastjerao sam te mladiće više diplomatskim putem, iako bi mi oni mogli itekako nauditi, samo kad bi bili inteligentni koliko su nekulturni i loše odgojeni. Toj djevojci je upropašten dan, zahvalila mi se i plačući otišla natrag, kući. I nitko na toj stanici nije reagirao osim mene. Nisam nikakav junak, nego bi umro od srama da nisam tako reagirao.

Kasnije sam razmišljao o bahatosti određenih ljudi prema bolesnicima. To me je podsjetilo i na brojne degradacije i ružna dobacivanja koja sam i sam doživio. Kao i to naslađivanje tuđoj muci, iako čovjek nikad ne zna što ga može snaći u životu. Mnogi skrivaju svoje kućne i ne znam koje još probleme i onda se, braneći svoju taštinu, ponašaju tako nedolično prema drugima.
U lokalni kafić svakodnevno dolazi obitelj sa svojom jako bolesnom kćeri. To je normalno i to je super jer je tako očito koliko toj djevojci to znači. Zatim to u lošem kontekstu komentira moj poznanik iz djetinjstva kojem nitko i nikad nije vidio kći, a koja je stara deset godina. Njegova kći ima govornu manu, a on je inače strašno sujetan. Po meni, loš roditelj i strašno škrta osoba..

Moja teorija je da se ne trebamo sramiti ničega kad je riječ o bolesti. Zašto i bi? Bez obzira na hendikep ili težinu bolesti, uvijek postoji način kako biti socijalno aktivni. Pa i više od toga. Razumijem da, nažalost, postoje bolesti koje i ne omogućavaju dosta toga, ali barem mi koji smo na nogama moramo uživati koliko god to možemo.
Kad je riječ o mojoj bolesti, Hidradenitis suppurativi, posebno je važna ta fizička i socijalna aktivnost. To govorim iz osobnog iskustva. Ima dana kad si doslovce prikucan za krevet, ali svaki onaj trenutak kad bol barem malo popusti, moramo uprijeti iz sve snage. Zato to i nazivam "bolnim entuzijazmom".

I kao što zamišljam one moje imaginarne smjerove osvajanja planina, borim se na sve moguće načine ostati fizički aktivan. Ja jesam individualac jer su me takvim učinili i životne okolnosti i bolest, ali imam svoju dragu Maricu i moje drage prijatelje. Kad bih bio u najgorim situacijama, oni su ti koji su me tjerali naprijed. Često se obitelji i ljudi koji su najbliži oboljelima od HS-a ne znaju snaći. To je prirodan refleks i nije za osudu. Ta, dovoljno je vidjeti kako ta bolest izgleda i učiniti ćeš sve kako bi udovoljio oboljelom. Ali ipak, kako se to ne bi pretvorilo u "pat" poziciju, okolina treba znati bodriti i pomagati HS-ovcima na pravi način, tj.stimulativni, koji će ih tjerati same otići u prodavaonicu,a ne im sve servirati. Nekad i nije bitno da li si sam ili imaš njih osam oko sebe, jer ishodište je u samom čovjeku i sretan je onaj koji u bilo kojoj kombinaciji i na pravi način sudjeluje, pomaže i živi HS.

Eh, da,i onda sam se nakon te scene na autobusnoj stanici vraćao kući, a na vratima me je čekala djevojka koja je vršila aktualni popis stanovništva. Kulturno me je pitala u svezi statusa moje invalidnine, jer ona ni po čemu nije mogla zaključiti da sam invalid i da bi po nekom zakonu trebao tuđu pomoć i njegu. Nakon što sam joj ispričao svoj slučaj, ona mi je ispričala sve o svojim problemima. Osim što ima alergiju prema 80% prehrambenih proizvoda, dijagnosticirana joj je i rana faza skleroze multipleks. Sve to uz dijabetes i bubrežne probleme.

Dakle, baš kao i sve lijepe stvari, isto tako i problemi su svuda oko nas. Od toga ne treba bježati i bogat je svatko onaj tko to razumije.

Iako nisam siguran da kalendarski postoji, meni dvoje najdražih ljudi i ja izmislili smo naš dan, tj. Dan ljudske ljudskosti!!!!

Deep river mountain high!! Može Ike&Tina, ili Deep purple, a zašto ne i Annie Lennox!!

Obožavam glazbu pa tako i sve inačice bluesa. Osobno, pravi blues svrstavam isključivo uz Afriku koju smatram i njegovom kolijevkom. A čim mi blues padne na pamet, odmah se sjetim starog Jima kojeg sam upoznao u jednom gradiću uz rijeku Mississippi. Sjedili smo na jednoj klupi i gledali tu impresivnu rijeku kako vijuga i nestaje s obje strane. On je sviruckao svoju prastaru gitaru, a ja sam ga davio sa svim vezanim uz blues. Svirao je sa svim velikanima bluesa i imao mi je što za pričati. Uživao sam, ali moram priznati da ga ništa nisam razumio kad je govorio o pojmu bluesa. Uporno je isticao samoću, dušu, sjetu, bol i slično.
Bio sam zdrav i onaj pankerski dio mene se iznutra borio s njegovim riječima. Kao da sam ga žalio u neku ruku. Na kraju mi je rekao da se čovjek rodi i umre sam. OK, to je možda njegova filozofija života i to priznajem, ali nikad neću zaboraviti na koji način je o tome pričao.
I onda mi, prije neki dan, taj stari Jim padne na pamet. Morao sam otići na hitan kirurški prijem da mi odstrane komad mesa ispod lijevog pazuha. Radilo se o komadu mesa veličine prosječnog palca na ruci. Za onog tko ima HS u ovakvom stadiju to je sasvim uobičajena stvar. Naime, vremenom se stvara "divlje meso", tj. nekrozno mrtvo tkivo koje se formira na sebi poseban način. Meni se formirao baš u obliku prsta i visio je doslovce na tankoj niti .Osim užasnog izgleda, počelo je i obilato krvarenje i morao se odstraniti. Kad sam zvao Hitnu službu, nisam im mogao nikako objasniti o čemu se radi, jer sam uvidio da ljudi nemaju iskustva s tim. A kad sam došao na prijemni šalter, osjećao sam se kao iguana u hulahopkama koju je ugrizla pjegava zviždovka.
Obradio me je iznimno susretljiv i vješt mladi kirurg koji je takvu stvar vidio po prvi put. Isto tako, niti jedna od starijih medicinskih sestara nije nikad vidjela ništa slično u svojoj praksi. Zašio me je s koncem kojeg koriste na ženama poslije poroda. Naziv mu ne znam, nije ni bitno, osim što je to onaj koji sam otpada.
U sebi sam se kidao od smijeha, šivali su me sa tzv. mačjom dlakom, pa su me Japanci šivali sa svojim nekim koncima, a evo sad sam isprobao i ove. Sva sreća što su takvi, jer sam gotovo uvijek sam sebi morao vaditi te kopče.
I tako izgubih svoj mali dio sebe. Taj dan sam sasvim slučajno cijelo vrijeme slušao blues. Znam da je Jimov bluz kao pojam svugdje oko nas, to njegovo poimanje samoće imamo svugdje. Možemo biti sami bez ikog svog, možemo biti sami u ljubavi, u sreći, u svemu.

Pisao sam mnogim liječnicima i znanstvenicima u vezi moje bolesti, ali mi je malo tko i odgovorio. Isto se događa kad bih i obilazio bolnice i liječnike i kojekakve ustanove. Iako mi je dosta toga jasno, ne mogu prihvatiti činjenicu da HS nije nikome zanimljiv. Eto, nedavno je tim naših stručnjaka otkrio lijek za kronični dermatitis. Odlično!!!! Naravno da sam istom timu odmah poslao detaljan opis mog slučaja, skupa sa fotografijama i nadam se da će mi jednog dana i odgovoriti.

Unatoč mojoj samoći, ja barem u mislima živim sa svim mojim dragim bićima. I sretan sam jer ih imam. A moja mašta i negiranje stanja invalidne osobe mi nekad pokloni možda i sasvim dobre zamisli. Npr.kako bi bilo da Jim i ja sjednemo na klupu ispred bolnice. Ja se razgolitim sa svim mojim HS atributima, a on svira sve ono što je svirao sa Steveom Crooperom i Duaneom Allmanom? Znalcima bi se sigurno svidjela njegova svirka, ali bi ih ja držao na sigurnoj udaljenosti.
Ako zovu policiju, bilo bi mi žao zbog Jima jer je star i ne treba mu maltretiranje zapisničara u lokalnom pritvoru. A ako mene stave na psihijatriju, ovi me moraju poslati na tretman barem na interni odijel. Što je najgore, možda se ne bi dogodilo ništa. Liječnici i osoblje bi nas zaobilazili, a pacijenti bi s nama ubijali vrijeme.

Hidradenitis suppurativa, čisti blues!!