Kakva je to bolest Hidradenitis suppurativa? Autoimuna ili dermatološka?
Imam svoj stav po tom pitanju i on apsolutno isključuje pojam dermatološka.
Bit ću slobodan i ovim putem, a na temelju osobnog iskustva, savjetovati sve one koji sumnjaju da imaju HS neka ne troše novce na dermatologe. Osim u onoj prvoj fazi, dakle, kad samu bolest treba prepoznati i dijagnosticirati. Dermatolozi imaju negdje po sredini svoje stručne enciklopedije pasus o HS-u s pripadajućim slikama i osnovnim značajkama ove bolesti. Isti tekst sa sličnim slikama i opisom se nalazi i u stručnim knjigama ostalih područja kao što je interna medicina, kirurgija i slično.
Za mene kao laika postoje jasna objašnjenja što je to autoimuna bolest. Dovoljno je provesti par sati za računalom i sve ti je mnogo jasnije. Ali ipak sam samo laik i ne znam se sustavnije baviti tom temom, pa se trudim ograničiti samo na ono što meni može biti jasno.
Međutim, ono što mogu je ponuditi svoja iskustva nekom stručnjaku, tj. liječniju kojem je to specijalnost. Strašno je mali broj liječnika koji su me pažljivo saslušali. Zadnji put kad sam bio na kontroli, umalo mi je došlo napustiti pregled, tj. "markirati". Imao sam broj 26 i strpljivo sam čekao dok su see izredali svi ispred mene, čak i oni koji su došli preko veze. Napominjem kako ne mogu puno ni stajati, a kamoli sjediti. I onda dođem kod vidno umornog liječnika kojeg usput netko stalno zove na mobitel. Onda ono kulturno, a malčice nervozno : recite, recite!!! Onda i mene učini nervoznim jer kako bih mu objasnio sve u par trenutaka. Tu sam uveo provjerenu praksu, te se odmah skinem kako bih preskočio ikakav uvod. Naravno, on se sablazni i počne mi pričati sve ono što već vrlo dobro znam, ali moram odraditi taj pregled. Sve se odvija munjevito brzo.On mi se ispričava što nema vremenaj er mora trčati u vizite pacijentima, a poslije njih vjerojatno mora i u kakvu od privatnih klinika gdje radi u fušu. Novca nemam kako bih ga pričekao u toj istoj privatnoj klinici.
No, to je svima nama znana priča. Nekad imam dojam da ja više razumijem liječnike nego oni mene.
Kad sam bio 18 dana u bolnici nikom nisam mogao reći sve ono što znam o svojoj bolesti. Pravilnije je možda reći: sve ono što osjećam zbog ove bolesti.
Užasna je pretpostavka da sam kao oboljeli od HS-a apsolutno prepušten samom sebi. Dolazit ću i biti tretiran u bolnicama onda kad to bude nužno trebalo, kao ovo nedavno kad sam bio na hitnom kirurškom odjelu.
Ovako mi ostaje na ovom blogu, nekim od vas koji ovo čitate, pisati o svojim zapažanjima.
Zašto velika većina oboljelih od HS-a pati od anksioznosti, dijabetesa, artritisa? Postoji li tu neka veza?
Ima tu još dosta stvari, ali nekako se osjećam kao da svoje probleme i zapažanja objašnjavam internetu, a ne onom kome je to struka.
Sva sreća što nisam pesimistični hipohondrij, već ovakav kakav jesam.I kao takav se uvijek nadam i borim. Vjerujem da mi je kao laiku nepoznata borba znanstvenika koji tragaju za lijekom protiv moje bolesti. Priželjkujem da će to jednog dana odjeknuti kao bomba, ta vijest da je pronađen lijek protiv HS-a.
Ne razmišljam kao po obrascu i nikog ne krivim za moje stanje, kao ni za ponašanje kad me vide u svojim ambulantama. Ja čak nemam liječnika koji vodi moj slučaj. To je sramotno jer da sam imao nekog tko bi doslovce i profesionalno pratio razvoj moje bolesti, možda bi mi barem mogao učiniti život ugodnijim. Liječnici u Zagrebu su me, razumljivo, liječnicima u mojoj županiji i time sam postao izgubljen slučaj.
Smijeh i autoironija su mi se pokazali kao vrlo djelotvoran lijek i zato ih uz urođene predispozicije često i koristim.
Danas sam sa svojim prijateljem, onako uz kavu, pričao o programu T4 i nobelovcima. Svatko onaj tko zna što je famozni T4 program, zna o čemu govorim. Naravno, gnušam se toga jer sam, uz ostalo, poznavao osobu koja je osobno upoznala i doživjela tvorca tog programa. Tema vezana uz to je bila humanost i uopće odnos prema oboljelim. Pogotovo kad je riječ o ovakvim bolestima. Svatko onaj tko nas je možda i mogao čuti, pomislio bi da smo izvan pameti, ali mi smo znali o čemu pričamo.
Konkretno,moj sugovornik živi na 50% jednog bubrega. Dakle, zezancijom protiv surove stvarnosti. Poslije druge kave smo došli do zajedničkog zaključka: kad bi mi dobili Obamin honorar od Nobelove nagrade, unajmili bi jednog ili više lucidnih znanstvenika iz, npr. Švicarske i otišli na Sokotru. Tamo bi se, uz njima poznate sklonosti, pozabavili samim sobom, a po metodi znamenitog i ozloglašenog dr.Josepha.
Kad već nisam imun na HS, mogu biti autoimun na sve mračne misli i perspektivu koje nosi ova bolest.
I opet važna poveznica s mojim glazbenim terapijama. Ta osoba koja je doživjela strahote igrarija spomenutog dr.Josepha, strašno je voljela Led Zeppelin.
To dovoljno govori o njoj i njenom načinu, uz sve strahote koje je proživjela.
Životna radost je nešto neopisivo, kao što i nije bolest sve ono što može boljeti!!
