Hidradenitis Suppurativa

subota, 16.04.2011.

POPIS STANOVNIŠTVA (bolni entuzijazam)

Moja ljubav s Maricom je, uz mnoštvo lijepih stvari, oplemenjena i obogaćena zajedničkom ljubavli prema prirodi. Dok je ona kroz tu vrstu ljubavi razvila i hobi koji toliko mnogo govori o njoj kao osobi, ja svoju zadivljenost prirodom koristim, između ostalog, i u terapeutske svrhe.
Opsjednut sam planinama. Njihova ljepota, veličina, a nekad i meni čudna misterioznost, u meni uvijek bude nove osjećaje. Bio sam na svim lokalnim planinama i znam koliko one mogu pružiti onome tko ih istinski voli.
Dok stojim na uglu, u blizini kuće u kojoj živim, gledam u dvije planine i zamišljam kako se penjem na njih. Baš kao i Stipe Božić kad je bio na Himalaji, zamišljam pravce i smjerove koje bih koristio. On se, kolko se sjećam, morao koristiti pravcima K1 ili K2, tako da i ja svoje pravce nazivam po mom izboru. Obično je to B1 ili B2, tj. manje ili više bolan način. Te planine su, u biti, moja pokretačka snaga. Sada, dok se ne mogu penjati po njima, pješačim oko njih. A kad zbog bolova ne mogu ni to, onda lijepo sjednem na zidić i divim im se.
Prije neki dan sam sjedio na tom zidiću i prema meni je išla mlada djevojka koja je vidno tresla svojom lijevom rukom, a koju je zbog toga držala u džepu. Očito je kako ima neki ozbiljan neurološki problem. U blizini je autobusna stanica i sigurno je htjela otići do grada. Tada su je neki mladići stali ružno zadirkivati zbog ruke. Bez obzira na to što je tu bilo dosta ljudi, nisam se mogao oglušiti na to. Rastjerao sam te mladiće više diplomatskim putem, iako bi mi oni mogli itekako nauditi, samo kad bi bili inteligentni koliko su nekulturni i loše odgojeni. Toj djevojci je upropašten dan, zahvalila mi se i plačući otišla natrag, kući. I nitko na toj stanici nije reagirao osim mene. Nisam nikakav junak, nego bi umro od srama da nisam tako reagirao.

Kasnije sam razmišljao o bahatosti određenih ljudi prema bolesnicima. To me je podsjetilo i na brojne degradacije i ružna dobacivanja koja sam i sam doživio. Kao i to naslađivanje tuđoj muci, iako čovjek nikad ne zna što ga može snaći u životu. Mnogi skrivaju svoje kućne i ne znam koje još probleme i onda se, braneći svoju taštinu, ponašaju tako nedolično prema drugima.
U lokalni kafić svakodnevno dolazi obitelj sa svojom jako bolesnom kćeri. To je normalno i to je super jer je tako očito koliko toj djevojci to znači. Zatim to u lošem kontekstu komentira moj poznanik iz djetinjstva kojem nitko i nikad nije vidio kći, a koja je stara deset godina. Njegova kći ima govornu manu, a on je inače strašno sujetan. Po meni, loš roditelj i strašno škrta osoba..

Moja teorija je da se ne trebamo sramiti ničega kad je riječ o bolesti. Zašto i bi? Bez obzira na hendikep ili težinu bolesti, uvijek postoji način kako biti socijalno aktivni. Pa i više od toga. Razumijem da, nažalost, postoje bolesti koje i ne omogućavaju dosta toga, ali barem mi koji smo na nogama moramo uživati koliko god to možemo.
Kad je riječ o mojoj bolesti, Hidradenitis suppurativi, posebno je važna ta fizička i socijalna aktivnost. To govorim iz osobnog iskustva. Ima dana kad si doslovce prikucan za krevet, ali svaki onaj trenutak kad bol barem malo popusti, moramo uprijeti iz sve snage. Zato to i nazivam "bolnim entuzijazmom".

I kao što zamišljam one moje imaginarne smjerove osvajanja planina, borim se na sve moguće načine ostati fizički aktivan. Ja jesam individualac jer su me takvim učinili i životne okolnosti i bolest, ali imam svoju dragu Maricu i moje drage prijatelje. Kad bih bio u najgorim situacijama, oni su ti koji su me tjerali naprijed. Često se obitelji i ljudi koji su najbliži oboljelima od HS-a ne znaju snaći. To je prirodan refleks i nije za osudu. Ta, dovoljno je vidjeti kako ta bolest izgleda i učiniti ćeš sve kako bi udovoljio oboljelom. Ali ipak, kako se to ne bi pretvorilo u "pat" poziciju, okolina treba znati bodriti i pomagati HS-ovcima na pravi način, tj.stimulativni, koji će ih tjerati same otići u prodavaonicu,a ne im sve servirati. Nekad i nije bitno da li si sam ili imaš njih osam oko sebe, jer ishodište je u samom čovjeku i sretan je onaj koji u bilo kojoj kombinaciji i na pravi način sudjeluje, pomaže i živi HS.

Eh, da,i onda sam se nakon te scene na autobusnoj stanici vraćao kući, a na vratima me je čekala djevojka koja je vršila aktualni popis stanovništva. Kulturno me je pitala u svezi statusa moje invalidnine, jer ona ni po čemu nije mogla zaključiti da sam invalid i da bi po nekom zakonu trebao tuđu pomoć i njegu. Nakon što sam joj ispričao svoj slučaj, ona mi je ispričala sve o svojim problemima. Osim što ima alergiju prema 80% prehrambenih proizvoda, dijagnosticirana joj je i rana faza skleroze multipleks. Sve to uz dijabetes i bubrežne probleme.

Dakle, baš kao i sve lijepe stvari, isto tako i problemi su svuda oko nas. Od toga ne treba bježati i bogat je svatko onaj tko to razumije.

Iako nisam siguran da kalendarski postoji, meni dvoje najdražih ljudi i ja izmislili smo naš dan, tj. Dan ljudske ljudskosti!!!!

Deep river mountain high!! Može Ike&Tina, ili Deep purple, a zašto ne i Annie Lennox!!

Image and video hosting by TinyPic

- 10:19 - Komentari (0) - Isprintaj - #