Hidradenitis Suppurativa

četvrtak, 19.01.2012.

PODRŠKA

Nisam praznovjeran, ne vjerujem u horoskope i ne gledam sapunice, ali znam kad mi dan počne s Van Morrisonom da ću doživjeti nešto osobito.
Danas sam otišao kod svoje liječnice opće prakse zbog nabave svega onog što mi treba. Nisam bio kod nje osam mjeseci i iznenadila se kad me je vidjela. A ja sam se iznenadio kad mi je odmah rekla da sam se zanemario. Mislio sam da misli na moju neobrijanost i šaroliku odjeću, ali ona je mislila na višemjesečno nepojavljivanje. O tome sam s njom već rasčistio, pomoći mi ne može osim što će mi napisati uputnicu i za odlazak na Mjesec ako treba. Nikad me nije vidjela golog jer je osjetljiva na krv i rane, i tako dalje. Međutim, u njenu ordinaciju, kao, uostalom, i u svaku drugu dolaze ljudi i po dvaput tjedno, uglavnom zbog ničeg. Preplašeni i uglavnom nezaposleni hipohondriji koji tako ubijaju vrijeme i zbog kojih ljudi s istinskim tegobama trebaju čekati satima na red.
Zbog hidradenitis suppurative bih realno mogao dolaziti joj barem dvaput mjesečno, ali to ne činim zbog ovog najnovijeg sustava po kojem mogu nešto obaviti i telefonski. Nakon što smo obavili zadano, pitala me je kakvu podršku imam od obitelji i društva uopće. Ostala je zgranuta mojim odgovorom, osobito zato što je fakat iznimno osjetljiva osoba. Samo sam joj rekao svoju istinu i tu ne vidim ništa senzacionalno ili strašno. Još i naglašavam da mogu biti sretan jer imam svoje drage ljude koje mogu zvati za pomoć kad god mi to treba. S mislima o tim dragim ljudima napustio sam ordinaciju i počeo sretati neke ljude koje davno nisam vidio i baš svatko od njih je imao neku svoju tužnu priču. Tako se namjestilo.
Mojem prijatelju iz osnovne kojeg nisam vidio petnaestak godina umire žena od raka, Alenu iz srednje škole, s kojim sam se uvijek svađao da li je gol ili nije, kći ima leukemiju, Jošku je sina automobilska nesreća učinila invalidom. Užasno i teško, jer vidjeti te ljude nakon dugo vremena i čuti te priče nije nikako lako. I svi su govorili u svezi te podrške obitelji i prijatelja, ističući tu neizostavnu moć i ulogu novca, nažalost. Na kraju vidim i Juru, neizmjerno dragog čovjeka koji se iz jednog uvijek nasmijanog gorostasa pretvorio u skelet ugaslih očiju jer je teško obolio od nečeg sličnog miesteniji gravis, plus gastro problemi. Otišao sam na kavu s njim i slušao kako živi sa starom i bolesnom majkom sa svega 1.300 kn mjesečno.

Kad sam se vratio kući, nastavio sam slušati Van Morrisona i nisam mogao pobjeći od te riječi "Podrška".
Gdje je nestao čovjek?
Mora li netko jednostavno biti nesretan i to je to?
Imamo društvene mreže koje vrve od kojekakvih dobročinstava i ljudskosti. Emisiju "Zajedno", od Sanje i Zubera, ljudi jedva čekaju. Crkva. Udruge. Naoko imamo svega, ali baš zato, kao da nemamo ništa. Hvalim i slavim dobra djela kojih ima, ali koliko smo mi to humano društvo?
Sjetih se mog najtežeg razdoblja s hidradenitis suppurativom.U tako teškom tjelesnom stanju, ali dovoljno razborit, vidio sam tko mi je u mojem svijetu bio istinska podrška, a tko samo "netko". S mojom bolešću treba biti realan jer i sam sam dugo vremena bio zbunjen i nisam znao kako bih sebi pomogao u bilo kom smislu. Uz najbliže ljude koji su mi, svatko na svoj način, pomagali, bio sam sretan jer sam imao Dražena, prijatelja kojem mogu zahvaliti što sam živ. Sve bih dao da svatko tko je u teškoj životnoj situaciji ima nekog takvog kao što je taj čovjek. Osjećajan i velikodušan, ali i britak i praktičan, maksimalno angažiran. Takvih ljudi znam da mora postojati još. Takva podrška se osjeća i njom si osnažen.

Sve ovo pišem potaknut tim današnjim susretima, ali i osobnim stavom prema socijalnim pitanjima i položajima ljudi koji su u teškim situacijama.
Zar mi trebaju emisije s tuđim tužnim sudbinama, zar mi trebaju brojevi kojekakvih žiro računa kako bih nekome učinio nešto dobro?
Smatram kako bih sam trebao prepoznati taj trenutak, primjera za to oko sebe imam bezbroj.
To je taj moj Van Morrison, čovjek ni kriv ni dužan, ali uvijek poseban u mom životu. Sjećam se kad smo ga ritualno slušali u jednom od mojih dragih kafića, ali isključivo nedjeljom. Nadam se da ću se sutra probuditi sa Manuom Chaom kojem ne bi bilo mjesta u liftu sa mnom i Van Morrisonom!

Image and video hosting by TinyPic

- 12:16 - Komentari (4) - Isprintaj - #

subota, 07.01.2012.

HIDRADENITIS SUPPURATIVA I SEKS

U jednoj odličnoj emisiji posvećenoj osobama s invaliditetom, gledao sam kako jedna mlada gospođa priča o svojoj intimnosti i seksualnosti. Ona je evidentni teški invalid i na jednostavan i iskren način je iznijela svoje mišljenje i stav prema seksu. U načelu, u tome ne vidim ništa senzacionalno, čak štoviše, ona je živo biće kao i svi mi, ali me oduševilo to što je netko tko je u takvoj životnoj situaciji, konačno došao do svoje dvije minute na javnoj televiziji. Narod prati Sevinu trudnoću, bdije nad libidom pjevača i sportaša, slavi nove avanture one Paris H. i slično, i toga mi je puna kapa. Budući je u toj emisiji bilo moguće i gledateljima dati komentar, bilo mi je žao što nikako nisam mogao dobiti vezu jer sam htio pozdraviti i komentirati nastup te simpatične i prirodne gospođe.

Seks je za mnoge škakljiva tema i njom se uglavnom bave žuti tisak i slične TV emisije. Kad je riječ o bilo kakvim vidovima invaliditeta, gotovo se o seksu uopće ne govori. Prešutno se prelazi preko toga iako je to vrlo važna stvar jer uglavnom svi imamo potrebu za njim. Koristim izraz seks, ali pritom mislim na fizički kontakt bilo kakve vrste, vođenje ljubavi, poljupce, intimu uopće.

Hidradenitis suppurativa svojim stadijem kod oboljelog diktira obujam i kakvoću seksa. Ono čim HS najviše sputava oboljelog kod seksa su miris sekreta i bol. Prva stvar, miris sekreta, možda je i ključna jer, da bi čovjek uopće imao seks, treba upoznati nekog, a taj miris, točnije smrad, obeshrabruje ga na samom početku svega. Najbolji način za opisati ulogu boli u seksu je činjenica da HS napada i genitalije pa se žene s HS ranama na intimnim dijelovima ili muškarci koji to imaju na testisima, samo mogu blago nasmijati kad se spomene seks. Bolest je nazočna isključivo na onim pregibnim dijelovima tijela kao što su pazuh i prepona, a ima je i na zadnjici, grudima i genitalijama. Sve u svemu, seks s HS-om je uglavnom moguć, što nekad ponajviše ovisi o partnerima. Za sve se iznađe mogućnost, jedino što bih ga ja u nekim okolnostima nazvao neravnopravnim seksom (u pozitivnom smislu).

Osobno ljubav izdižem iznad seksa, ali kad pišem o njemu, isključivo mislim na samopouzdanje oboljelog. Pa, svima je drago osjetiti ljubav i podijeliti s voljenom osobom kojekakve nježnosti, a što uključuje i seks. Na društvenim mrežama se često mogu naći forumi i teme koje su vezani za pronalaženje partnera. Bez obzira na stanje vašeg tijela, hormoni čine svoje i kad se sve zbroji, može biti vrlo teško i depresivno ukoliko mlada osoba oboli od HS-a, i usput izgara u želji za pronalaženjem partnera u bilo kojem smislu..Zato opet ističem to samopouzdanje koje smatram jednim od najvažnijih faktora kod oboljelih.

Uvijek sve gledam s vedrije strane i smatram da nam je sreća svima dostupna, svakome na svoj način. Uostalom, sam sam sebi primjer: u punom cvatu moje hidradenitis suppurative, ludo sam se zaljubio u Maricu i s njom sam već duže vrijeme u vezi.
Naravno da svatko ima svoj pogled na navedeni seks. Nekom je vlastiti ego kočnica u svemu, bio on bolestan ili ne. U Engleskoj postoji kao neka pravna forma, izraz, Muško pravo na seks. Toga ima i među mojim Dinaridima dan danas i po tome Englezi ništa ne odskaču od Vlaja. Ali, ipak sam s čuđenjem gledao u nekom dokumentarcu prilog kako otac jednog teškog invalida, mladića koji je u invalidskim kolicima, vodi u Nizozemsku kod prostitutki gonjen upravo tim načelima. I traži od svog ministarstva naknadu troškova tog izleta. To je teška stvar i mogu misliti kako bi izgledalo da o tome gledamo u Otvorenom. Ali odmah poslije toga je bio prilog o liberalnijim Nizozemcima koji svojim invalidima daju 12 puta godišnje besplatan posjet prostitutkama, isključivo u smislu podizanja morala i jačanja samopouzdanja kod tih ljudi.

Svatko ima svoj pristup svemu. Kao što rekoh, osobno, ljubav izdižem iznad tjelesnih vratolomija i znam da bi možda sam sebe negirao da sam u pubertetu. Ali nisam i zato od sveg srca svakom želim neka uživa u svojoj ljubavi na onaj način kako on to želi. Na samom kraju prošle godine su u jednom zoološkom vrtu čimpanzama podijelili iPad-e, Kubanci konačno mogu kupiti mobitel. Zemlja se okreće i sve je moguće.
Mojim suppurativcima želim što manje upala tako da mogu konzumirati ljubav, a njima i svim ostalima želim zdravu i veselu godinu koja je pred nama!!!!

I kao odjavna špica,slučajno mi svira Hot chocolate - Sexy thing!!!

Image and video hosting by TinyPic

- 12:22 - Komentari (0) - Isprintaj - #

Blog.hr koristi kolačiće za pružanje boljeg korisničkog iskustva. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem web pregledniku. Više o kolačićima možete pročitati ovdje. Nastavkom pregleda web stranice Blog.hr slažete se s korištenjem kolačića. Za nastavak pregleda i korištenja web stranice Blog.hr kliknite na gumb "Slažem se".Slažem se