Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
četvrtak, 31.03.2016.
Ugradnja CVK
Veliki je dan iza nas. Meni najteži do sada. Ugradnja Hickman katetera prošla je bez komplikacija, ali je nakon operacije imao velike bolove pa je cijeli dan dobivao lijekove protiv njih. Mene je to malo potreslo jer nisam očekivala da će mu to biti tako bolno. Dan je uglavnom prespavao uz spomenute lijekove i još jednu transfuziju krvi. Sutra bi već trebao biti bolje. Ujutro su odlučili da ipak neće uzimati koštanu srž. Bilo bi im zanimljivo vidjeti strukturu kosti, ali su odlučili da ga neće nepotrebno izlagati zahvatu jer Simon ima najčešću mutaciju gena pa o tome već znaju gotovo sve.
Mene ste cijeli dan obasipali porukama i hvala vam na tome. Uistinu mi je dan nekako lakše i brže prošao. Svi komentari na blog su pozitivni i to mi je jako drago.
Danas Simon nije bio raspoložen za slikanje, a razumjet ćete i zašto. Sutra ćemo se duplo slikati.
Danas me, između ostalog, iznenadila jedna sitnica. Kad je Simon otišao na operaciju, meni su dali mobitel na koji su me poslije operacije nazvali i rekli da da je gotovo. Odlična stvar jer nisam morala čekati u čekaonici već su me poslali da prošećem i popijem kavu.
| ožujak, 2016 | > | |||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | |
| 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 |
| 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 |
| 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 |
| 28 | 29 | 30 | 31 | |||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com