Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
srijeda, 30.03.2016.
Tjedan je proletio...
Mi smo već više od tjedan dana u Ulmu u Njemačkoj. Simon je smješten na predtransplantacijskom Odjelu 6 i nalazi se u izolaciji. Ja sam s njim cijeli dan od 8:30 – 20:00 odnosno dok ne zaspi. Ovdje vladaju posebna pravila što se tiče presvlačenja, kupanja i pranja veša. Svi su na odjelu jako ljubazni i govore engleski poprilično dobro tako da nema potrebe za učenjem njemačkog zasad.
Uskrs mi je prošao da uopće nisam bila svjesna da je Uskrs. Samo po porukama koje ste mi slali. I po jednoj pisanici koju sam dobila za večeru. Nikad nisam mislila da bi me jedna roza pisanica tako mogla razveseliti.
Prije dva dana Simon je navršio 4 mjeseca. Od kad smo u Njemačkoj frajer je odradio EEG snimanje bez suza, u polusnu, EKG, ultrazvuk srca i ultrazvuk abdomena. Pogledao ga je neuropedijatar i anesteziolog. I bila nam je fizioterapeutica koja će s njim vježbati. Simon će trebati puno vježbe dok ne prohoda jer zbog bolesti već sad motorički zaostaje za vršnjacima. Sve se to može nadoknaditi, ali čeka ga puno posla. Zadnjih je dana super dobre volje. Puno se smije i guguće. Počeo je stavljati igračku u ruku i ruke u usta. Počeo je istraživati.
Za danas je planirana ugradnja Hickman centralnog venskog katetera kroz koji će mu vaditi krv i davati lijekove i transfuziju. Mislim da će napokon odahnuti jer se u zadnje vrijeme jako ljuti kad mu vade krv. Uz ugradnju katetera uzeti će i uzorak koštane srži. Zašto? Da vide kako kosti izgledaju i što se događa s njima.
Nadamo se da će sve proći u najboljem redu. Kako su jučer kirurg i anesteziolog rekli: "Svaka operacija nosi svoje rizike, ali mi imamo puno iskustva i s osteopetrozom i s malim bebama."
| ožujak, 2016 | > | |||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | |
| 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 |
| 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 |
| 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 |
| 28 | 29 | 30 | 31 | |||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com