Mi smo već više od tjedan dana u Ulmu u Njemačkoj. Simon je smješten na predtransplantacijskom Odjelu 6 i nalazi se u izolaciji. Ja sam s njim cijeli dan od 8:30 – 20:00 odnosno dok ne zaspi. Ovdje vladaju posebna pravila što se tiče presvlačenja, kupanja i pranja veša. Svi su na odjelu jako ljubazni i govore engleski poprilično dobro tako da nema potrebe za učenjem njemačkog zasad.
Uskrs mi je prošao da uopće nisam bila svjesna da je Uskrs. Samo po porukama koje ste mi slali. I po jednoj pisanici koju sam dobila za večeru. Nikad nisam mislila da bi me jedna roza pisanica tako mogla razveseliti.
Prije dva dana Simon je navršio 4 mjeseca. Od kad smo u Njemačkoj frajer je odradio EEG snimanje bez suza, u polusnu, EKG, ultrazvuk srca i ultrazvuk abdomena. Pogledao ga je neuropedijatar i anesteziolog. I bila nam je fizioterapeutica koja će s njim vježbati. Simon će trebati puno vježbe dok ne prohoda jer zbog bolesti već sad motorički zaostaje za vršnjacima. Sve se to može nadoknaditi, ali čeka ga puno posla. Zadnjih je dana super dobre volje. Puno se smije i guguće. Počeo je stavljati igračku u ruku i ruke u usta. Počeo je istraživati.
Za danas je planirana ugradnja Hickman centralnog venskog katetera kroz koji će mu vaditi krv i davati lijekove i transfuziju. Mislim da će napokon odahnuti jer se u zadnje vrijeme jako ljuti kad mu vade krv. Uz ugradnju katetera uzeti će i uzorak koštane srži. Zašto? Da vide kako kosti izgledaju i što se događa s njima.
Nadamo se da će sve proći u najboljem redu. Kako su jučer kirurg i anesteziolog rekli: "Svaka operacija nosi svoje rizike, ali mi imamo puno iskustva i s osteopetrozom i s malim bebama."