20 godina suživota sa vitiligom
- Daj molim te slikaj mi frizuru.
Joj kako izgledam. Zar se stvarno to tako vidi?
- Što?
- Pa vitiligo. Grozno se vidi. Zar me tako vidite? Meni se čini kad gledam u ruke da nije takav kontrast.
- Pa i nije. Na fotografiji je veći kontrast.
- Dobro. Baš sam se prepala same sebe.
Prije nekih dvadeseta godina, ako ne i više na plaži sam ugledala oko 30 ljudi sa vitiligom koji u životu nikad nisam vidjela. Pomislih: „Bože, što ovi gubavci rade tu?“ Nisam ni znala što je vitiligo. Nisam ni znala koja sam primitivka.
U trudnoći sam dobila prve točkice bijele kože. Počelo se polagano širiti po rukama i ostalim dijelovima tijela. Pronjuškala na Internetu i zgrozila se fotografija na kojima vidjeh crnce. Malo se utješih što sam ipak bjelkinja.
No nisam dramila. Nisam ni bila tužna. Nisam ni pročitala pismo do kraja moje frendice iz Australije, mikrobiologinje koja se bavila genetskim inženjeringom, u kojem je objašnjavala što sve mogu. Uočila sam da je sve što se nudi upitno, kancerogeno il se mogu cijela dati izbijeliti poput Michaela Jacksona što ne bih učinila za sve blago ovog svijeta.
Živim s vitiligom već 20 g. točno onoliko koliko ima moje dijete. Objašnjeno mi je da je okidač stres, najčešće u pubertetu, trudnoći ili klimaksu. A i da postoje genetske predispozicije. Neki rekoše da ima veze i sa štitnjačom. Moja više ne radi.
U našoj obitelji nitko to nema pa smo njuškajući i prisjećajući se sjetili da ima neki mamin daljnji rođak, mamina sestra je dobila tek nedavno zbog stresa u obitelji, a imao je i moj stric kojeg jedva poznajemo. Kasnije vidjesmo na Internetu i njegov sin. Tako sam i s mamine i s tatine strane imala to u genima. Eto nismo ni znali. Autoimuna bolest, tijelo uništava samo sebe.
U braku tome baš i nisam pridavala neku veliku pažnju. Svake godine na ljeto, kad bih dobivala boju, osvanuo bi neki novi dio. Ja sam to samo konstatirala i ne baš previše razmišljala.
Najgore mi je bilo što sam se prepala da ne smijem na sunce, na more. No kreme sa zaštitnim faktorom 50 dozvoljavaju mi da čak i u podne otplivam. Ipak to ne prakticiram često jer moje idealno vrijeme je poslije 16h kad je UV zračenje manje. Dogodilo se nekoliko puta da zaboravim namazati stražnji dio vrata i odem do grada, pa sam poslije imala velike plikove. Pazim da ne zaboravim. Dio bez pigmenta je bez zaštite, osjetljiv i mogla bih lako dobiti rak kože.
Volim more, volim sunce i ne želim ga se odreći. Znam da ljeti razlika u boji kože postaje velika, al nije me briga. Ja ne želim cijeli život biti u hladu ni skrivena pod suncobranima kako bi ta razlika bila manja. Zimi je razlika manja, podnošljiva.
Najvažnije mi je koliko god to mogu sačuvati lice od izloženosti suncu. I ovu malu razliku u boji ja itekako vidim. Ne znam bi li mogla podnijeti da mi je lice jako šareno.
Kad poželim biti lijepa stavim puder. No ne radim to često, ne šminkam se svaki dan. Moji kolege i moji učenici i prijatelji navikli su se na mene ovakvu. Vole me vidjeti sređenu, al ja nisam frik da se svaki dan šminkam. Ostale dijelove kao vrat, prsa, ruke, noge… ne premazujem puderom. Ne pada mi na pamet. Puno posla.
Pri susretu s ljudima ja kao veseljkuša uvijek srdačno pružim ruku, i dobijem stisak ruke druge strane. Samo jednom se dogodilo da smo nas nekoliko žena sjedile u jednom redu, jedan svećenik, dakle učen čovjek, svakoj je pružio ruku osim meni. Baš me je povrijedio.
Zanimljivo je to što sam jednom poželjela srce od vitiliga na sebi za našeg Random Hearta, blogera koji skuplja slučajna srca. I srce se uistinu pojavilo. Bila sam sretna.
U periodu kad sam se spojila na spajalicu za upoznavanje naznačila sam naknadno da imam vitiligo iako su mi frendice govorile da je to nevažno. No ja nisam željela nikoga ušokirati. Kasnije sam se ušokirala kad sam skužila da rijetki uopće čitaju profile. Dosadilo mi je objašnjavati što to ja imam, što je to, da nije zarazno, da nije opasno…
Sada sve više ljudi viđam s vitiligom. Naglo se proširio. Što je uzrok? Tko zna? Ja sve nekako mislim Černobil je kriv za sve. Nekog ili nešto moram okriviti.
Moji prijatelji iz Njemačke mi rekoše da njihova frendica svake godine ide na Crveno ili Mrtvo more (ne znam točno jer mi nije bilo važno zapamtiti) i da joj se vitligo povlači. Ja jednostavno ne istražujem načine kako da to spriječim, niti me zanimaju nikakve eksperimentalne kreme i injekcije, ni ništa slično. Prihvatila sam to. I ne zamaram se previše.
Trenutno kolaju po Internetu fotografije predivne manekenke afroamerikanke koja ima vitiligo. Dobro je mislim netko zaradio tko se prvi dosjetio. Lijepo je to da se skinu predrasude, da se upozna različitost i da je lijepa žena lijepa žena i s vitiligom. No čim je novac u igri malo sam skeptična.
Samo me zanima jedna stvar. Kad se okrene muškarac za mnom jel se okrenuo zbog mojih sandala, frizure, haljine, nogu ili zbog vitiliga.
Hahahahaha. Šalim se.
Ja sam sretna što u jednom dijelu svojeg poučavanja o različitosti i prihvaćanju drugačijih u svojoj sam školi odličan primjer.
Najslađe mi je kad mali prvašići dođu i kažu:
- Teta a što vam je to?
- Ništa strašno. Gubim pigment.
- A što je to pigment?
- Boja kože.
- Aaaaaaaa.
- I ne boli me, nije opasno i nije prelazno.
- Dobro.
I da na kraju budem posve iskrena, moram reći da sam sigurno zbog vitiliga izgubila mnoge prilike za ples, upoznavanje i trajno druženje s muškarcima. Na žalost u muškim očima kod žena estetika je važna, prevažna. Rijetki su oni koji te gledaju kroz oči.
I jedina stvar koja me brine, baš brine, kako ću ja namazati svoja leđa kad se na njima pojave bijele fleke?
03.07.2020. u 01:00 | 29 Komentara | Print | # | ^
