Hidradenitis Suppurativa

Opet sam morao pred liječničkom komisijom dokazivati što je hidradenitis suppurativa učinila u mojem slučaju. Iako mi je to strašno zamorno, u potpunosti razumijem i podržavam napore socijalnih službi u smislu suzbijanja zloporabe socijalnih i drugih pomoći.Iako su i oni smiješni pa šalju pozive za komisiju svake dvije godine ljudima kojima nedostaje jedan bubreg ili im je amputirana noga.Pa neće im valjda u te dvije godine izrasti nova noga, ili se pojaviti izgubljeni bubreg?
Doktorica koja je za to nadležna me je odmah podsjetila na stjuardesu, umiljat pozdrav i namješteni osmijeh, a iznutra tko zna koje je muke muče.Problemi su u mojoj komunikaciji sa njom počeli odmah na početku.
Ona- da li se možete sami okupati?
Znam na što cilja i kažem da mogu, ali puno teže nego netko tko je naizgled u goroj situaciji nego ja.Mom bratu je amputirana potkoljenica, ali on se tušira sve dok ne potroši svu toplu vodu.Čovjek gušta i pjevuši uz to, a ja kada uđem u kadu u njoj kao da su upaljene četiri motorne pile, razigrana tri krokodila i cijelo jato gladnih pirana.A tuširam se dvaput dnevno, jer moram.
Ona- kako se hranite?
Ja- Gavrilovićem, uglavnom.
Ona se tako slatko nasmiješi jer je pomislila da želim ispasti duhovit.I onda joj objasnim da pošto živim sam i kada me uhvati bolni period ne mogu ići do dućana.A kada sam u " dobroj" fazi, slab sam da bih do stana vukao veće količine hrane.Dakle, živjela pašteta!!!!
Ona ( izravno s Marsa)- pa vi živite sami? Ne mogu vjerovat.
Tu se ja nasmijem .Nisam ni prvi ni zadnji čovjek koji ima ozbiljnih zdravstvenih problema i živi sam.To bi ona trebala znati s obzirom gdje radi. I što je tu čudno? Zar sam ja tome kriv?
Na pitanje u čemu me HS sputava i na koji način mi otežava život sam joj vrlo plastično i u par minuta objasnio sve ono što HS nosi.To je bolest koja, ako je progresivna kao u mojem slučaju, dovuče sa sobom i mnoge druge bolesti kao što su dijabetes, artritis, itd. Kao takva ne zaslužuje paštetu, nego zdravu prehranu.Konstantna bol, asocijalizacija
depresija, nenormalan život koji je uvijek limitiran......mogao bih joj o tome satima!
I onda ona, braneći svoj tron, odvali ono na što sam već postao alergičan - Dakle gospodine, vi imate upaljene aknice!!!
Ja se smjesta dižem sa stolice, skinem hlače i demostrativno joj se naguzim u facu sa svim mojim HS atributima!!!
Imao sam dojam da su joj se naglo spustile uši i iskrivile naočale od zatečenog. Zaklopila je moj slučaj, a ja sam je pitao za mišljenje. Rekla je da u svojoj praksi nije nikada vidjela ništa slično, ali da će se još, za svaki slučaj, raspitati za HS. Naravno da je mislila na internetsko pretraživanje, a tamo neće naći ništa revolucionarnog pa je stoga ovim putem iskreno pozdravljam ako čita ovo što pišem!!!!

Dragi moji, ovo je samo još jedan administrativni igrokaz na koji svatko naleti, prije ili poslije.Ljudi koji boluju od HS-a su uvijek u strahu da ne izgube svoj posao ili radnu sposobnost.Često moraju skrivati ono što ih muči. Ja se uporno trudim dokazati svu apsurdnost HS-a, za moje i za dobro svih nas. Ima mnogo drugih bolesti koje su teže od HS-a, to je neosporno, ali smatram da HS apsolutno nije prepoznat i da se totalno pogrešno klasificira.
Kako se boriti sa tim?Urlanjem, urlanjem i samo urlanjem!!! Jedino tako!!

Za par dana se održava predavanje povodom Dana rijetkih bolesti. Otići ću i urlati u naše ime.
Moram malo puknit od smijeha, jer sam vidio da neki u mojem gradu čestitaju jedan drugom za Valentinovo.Nisam pobornik tog dana, ali od srca pozdravljam i čestitam svaki dan u godini svima onima koji trpe bol!!!

Nedavno sam bio na predavanju o zdravoj prehrani, koju je organizirala udruga oboljelih od leukemije u Splitu.Ta ista udruga često organizira takva i slična predavanja koja mogu svakome biti interesantna.To je ujedno i prilika da vidite pojedine doktore i specijaliste van njihove ordinacije, te im možete postavljati pitanja na koja vam oni moraju dati odgovor.Stoga i volim otići na takve događaje jer nemam broj 44 i nisu u mogućnosti da me spraše za dvije minute jer moraju u vizitu i slično!! Navedena udruga ima tajnicu koja je prekrasna osoba i koja ulaže ogroman trud u svoj posao. Žalosno je što se s obzirom na broj oboljelih od te ozbiljne bolesti pojavljuje premalo ljudi na tim predavanjima. A sve je besplatno i sve je dostupno, barem u većim sredinama. Kada je o bolestima riječ, mnoga rješenja se nalaze u prevenitivi i edukaciji. Puno pomažu i zajednička druženja i internet. Ako odjezdimo vremeplovom unazad 200 godina, vidjeti ćemo da su se mnoga rješenja nalazila u ondašnjoj inačici interneta ili druženja.Npr. kad bi žene prale robu na potoku, jedna bi se požalila drugoj da je u njenog Mate nabrekla mišina ( stomak) i ova bi joj odmah preporučila neku svemoguću babu iz susjednog sela.Ili na stočnom sajmu, kada bi se Ilija požalio Juri da mu Cvita ne može roditi dijete već treću godinu, ovaj bi mu iz rukava istresao par osnovnih savjeta i preporuka za uspješno začeće.U principu i danas na isti način funkcioniramo, samo upotrijebljavamo žicu, tj. satelit. U vezi sa tim i takvim druženjem mi je pala na pamet udruga!

Koliko bi nama oboljelima od HS-a pomogla udruga? Kako bi privukli određene doktore čija je specijalnost vezana barem približno za HS? Možda bi ih tako potakli na razmišljanje I veću aktivnost, kada bi vidjeli određeni broj nas “svemiraca” na okupu? Dosta sam puta čuo da se u nastavnom programu u medicinskim školama i na fakultetima naša bolest samo “pretrči”. Ona postoji, nje ima i nema lijeka za nju, i to je sve! Tu je marketing i sustav oglašavanja na društvenim mrežama, jer bi se logo udruge mogao pojavljivati bilogdje i u bilo kojem mediju. I ono najvažnije, udruga bi mogla biti mjesto gdje bi se družili i izmjenjivali savjete i iskustva. Postoji sigurno mnogo dobrih razloga za takvom udrugom koja bi mnogima dosta značila, a sa njom bi se i na određeni način senzibilizirala javnost.

Ali, kako se organizirati, koliko nas ima i gdje? U Splitu sigurno ima dvadesetak oboljelih. Samo sjedište udruge bi se moglo smjestiti bilo gdje, čak i na internacionalnom nivou jer na ovim našim prostorima nas ima barem deset puta toliko. Imamo svi kompjutere i zašto, na primjer, Misica iz Crne gore ili Miro sa sjevera Hrvatske ne bi preko skypea bili sa nama na našem druženju ili na nekom predavanju? A možda bi se osnivanjem udruge nekom od nas otvorila i mogućnost zaposlenja!

Ja znam da sam izvrsni sanjar i volio bih da svima nama bude lakše. Ne mogu se pomiriti s tim da smo mi na marginama, socijalnim I zdravstvenim. Pogotovo kada znam da živim u zemlji gdje ima 45000 registriranih udruga za koje će se u idućoj godini iz proračuna izdvojiti cca 600 miljuna kuna ( sto miliona dolara).Svaki dan se osniva 8 udruga i zašto jedna od njih ne bi imala veze sa HS-om? Naše konačno riješenje ne leži u pukom surfanju internetom i u tome da okrećemo leđa sami sebima.

Pojednostavljeno, treba mrdnit dupetom!!!

Samom sebi sam postavio previše pitanja. Idem pojesti sladoled i čitati knjigu koja me privukla naslovom Mramorna koža!!!