Hidradenitis Suppurativa

Opet sam morao pred liječničkom komisijom dokazivati što je hidradenitis suppurativa učinila u mojem slučaju. Iako mi je to strašno zamorno, u potpunosti razumijem i podržavam napore socijalnih službi u smislu suzbijanja zloporabe socijalnih i drugih pomoći.Iako su i oni smiješni pa šalju pozive za komisiju svake dvije godine ljudima kojima nedostaje jedan bubreg ili im je amputirana noga.Pa neće im valjda u te dvije godine izrasti nova noga, ili se pojaviti izgubljeni bubreg?
Doktorica koja je za to nadležna me je odmah podsjetila na stjuardesu, umiljat pozdrav i namješteni osmijeh, a iznutra tko zna koje je muke muče.Problemi su u mojoj komunikaciji sa njom počeli odmah na početku.
Ona- da li se možete sami okupati?
Znam na što cilja i kažem da mogu, ali puno teže nego netko tko je naizgled u goroj situaciji nego ja.Mom bratu je amputirana potkoljenica, ali on se tušira sve dok ne potroši svu toplu vodu.Čovjek gušta i pjevuši uz to, a ja kada uđem u kadu u njoj kao da su upaljene četiri motorne pile, razigrana tri krokodila i cijelo jato gladnih pirana.A tuširam se dvaput dnevno, jer moram.
Ona- kako se hranite?
Ja- Gavrilovićem, uglavnom.
Ona se tako slatko nasmiješi jer je pomislila da želim ispasti duhovit.I onda joj objasnim da pošto živim sam i kada me uhvati bolni period ne mogu ići do dućana.A kada sam u " dobroj" fazi, slab sam da bih do stana vukao veće količine hrane.Dakle, živjela pašteta!!!!
Ona ( izravno s Marsa)- pa vi živite sami? Ne mogu vjerovat.
Tu se ja nasmijem .Nisam ni prvi ni zadnji čovjek koji ima ozbiljnih zdravstvenih problema i živi sam.To bi ona trebala znati s obzirom gdje radi. I što je tu čudno? Zar sam ja tome kriv?
Na pitanje u čemu me HS sputava i na koji način mi otežava život sam joj vrlo plastično i u par minuta objasnio sve ono što HS nosi.To je bolest koja, ako je progresivna kao u mojem slučaju, dovuče sa sobom i mnoge druge bolesti kao što su dijabetes, artritis, itd. Kao takva ne zaslužuje paštetu, nego zdravu prehranu.Konstantna bol, asocijalizacija
depresija, nenormalan život koji je uvijek limitiran......mogao bih joj o tome satima!
I onda ona, braneći svoj tron, odvali ono na što sam već postao alergičan - Dakle gospodine, vi imate upaljene aknice!!!
Ja se smjesta dižem sa stolice, skinem hlače i demostrativno joj se naguzim u facu sa svim mojim HS atributima!!!
Imao sam dojam da su joj se naglo spustile uši i iskrivile naočale od zatečenog. Zaklopila je moj slučaj, a ja sam je pitao za mišljenje. Rekla je da u svojoj praksi nije nikada vidjela ništa slično, ali da će se još, za svaki slučaj, raspitati za HS. Naravno da je mislila na internetsko pretraživanje, a tamo neće naći ništa revolucionarnog pa je stoga ovim putem iskreno pozdravljam ako čita ovo što pišem!!!!

Dragi moji, ovo je samo još jedan administrativni igrokaz na koji svatko naleti, prije ili poslije.Ljudi koji boluju od HS-a su uvijek u strahu da ne izgube svoj posao ili radnu sposobnost.Često moraju skrivati ono što ih muči. Ja se uporno trudim dokazati svu apsurdnost HS-a, za moje i za dobro svih nas. Ima mnogo drugih bolesti koje su teže od HS-a, to je neosporno, ali smatram da HS apsolutno nije prepoznat i da se totalno pogrešno klasificira.
Kako se boriti sa tim?Urlanjem, urlanjem i samo urlanjem!!! Jedino tako!!

Za par dana se održava predavanje povodom Dana rijetkih bolesti. Otići ću i urlati u naše ime.
Moram malo puknit od smijeha, jer sam vidio da neki u mojem gradu čestitaju jedan drugom za Valentinovo.Nisam pobornik tog dana, ali od srca pozdravljam i čestitam svaki dan u godini svima onima koji trpe bol!!!