Hidradenitis Suppurativa

Nedavno sam bio na predavanju o zdravoj prehrani, koju je organizirala udruga oboljelih od leukemije u Splitu.Ta ista udruga često organizira takva i slična predavanja koja mogu svakome biti interesantna.To je ujedno i prilika da vidite pojedine doktore i specijaliste van njihove ordinacije, te im možete postavljati pitanja na koja vam oni moraju dati odgovor.Stoga i volim otići na takve događaje jer nemam broj 44 i nisu u mogućnosti da me spraše za dvije minute jer moraju u vizitu i slično!! Navedena udruga ima tajnicu koja je prekrasna osoba i koja ulaže ogroman trud u svoj posao. Žalosno je što se s obzirom na broj oboljelih od te ozbiljne bolesti pojavljuje premalo ljudi na tim predavanjima. A sve je besplatno i sve je dostupno, barem u većim sredinama. Kada je o bolestima riječ, mnoga rješenja se nalaze u prevenitivi i edukaciji. Puno pomažu i zajednička druženja i internet. Ako odjezdimo vremeplovom unazad 200 godina, vidjeti ćemo da su se mnoga rješenja nalazila u ondašnjoj inačici interneta ili druženja.Npr. kad bi žene prale robu na potoku, jedna bi se požalila drugoj da je u njenog Mate nabrekla mišina ( stomak) i ova bi joj odmah preporučila neku svemoguću babu iz susjednog sela.Ili na stočnom sajmu, kada bi se Ilija požalio Juri da mu Cvita ne može roditi dijete već treću godinu, ovaj bi mu iz rukava istresao par osnovnih savjeta i preporuka za uspješno začeće.U principu i danas na isti način funkcioniramo, samo upotrijebljavamo žicu, tj. satelit. U vezi sa tim i takvim druženjem mi je pala na pamet udruga!

Koliko bi nama oboljelima od HS-a pomogla udruga? Kako bi privukli određene doktore čija je specijalnost vezana barem približno za HS? Možda bi ih tako potakli na razmišljanje I veću aktivnost, kada bi vidjeli određeni broj nas “svemiraca” na okupu? Dosta sam puta čuo da se u nastavnom programu u medicinskim školama i na fakultetima naša bolest samo “pretrči”. Ona postoji, nje ima i nema lijeka za nju, i to je sve! Tu je marketing i sustav oglašavanja na društvenim mrežama, jer bi se logo udruge mogao pojavljivati bilogdje i u bilo kojem mediju. I ono najvažnije, udruga bi mogla biti mjesto gdje bi se družili i izmjenjivali savjete i iskustva. Postoji sigurno mnogo dobrih razloga za takvom udrugom koja bi mnogima dosta značila, a sa njom bi se i na određeni način senzibilizirala javnost.

Ali, kako se organizirati, koliko nas ima i gdje? U Splitu sigurno ima dvadesetak oboljelih. Samo sjedište udruge bi se moglo smjestiti bilo gdje, čak i na internacionalnom nivou jer na ovim našim prostorima nas ima barem deset puta toliko. Imamo svi kompjutere i zašto, na primjer, Misica iz Crne gore ili Miro sa sjevera Hrvatske ne bi preko skypea bili sa nama na našem druženju ili na nekom predavanju? A možda bi se osnivanjem udruge nekom od nas otvorila i mogućnost zaposlenja!

Ja znam da sam izvrsni sanjar i volio bih da svima nama bude lakše. Ne mogu se pomiriti s tim da smo mi na marginama, socijalnim I zdravstvenim. Pogotovo kada znam da živim u zemlji gdje ima 45000 registriranih udruga za koje će se u idućoj godini iz proračuna izdvojiti cca 600 miljuna kuna ( sto miliona dolara).Svaki dan se osniva 8 udruga i zašto jedna od njih ne bi imala veze sa HS-om? Naše konačno riješenje ne leži u pukom surfanju internetom i u tome da okrećemo leđa sami sebima.

Pojednostavljeno, treba mrdnit dupetom!!!

Samom sebi sam postavio previše pitanja. Idem pojesti sladoled i čitati knjigu koja me privukla naslovom Mramorna koža!!!