Hidradenitis Suppurativa

Išao sam i naišao na Škrlju, jako dragog prijatelja još iz školskih dana. Pitam ga što je, kako je, a on britko kaže kako aktivno ispaljuje na mozak. Znam da je uvijek bio sklon kojekakvim "ispaljivanjima", ali ovo je argumentirao socijalnom situacijom, raspadom njegovog brodogradilišta i uopće, općim nezadovoljstvom. Zezali smo se i rastali sa željom da mi, kao i ova napaćena sadašnjica, uščuva taj mozak!
A taj mozak je sve, naše komandno mjesto iz kojeg, osim vitalnih životnih funkcija, proizlaze i svi naši uspjesi, porazi, pobjede, postupci, itd.
Moji mozak i suppurativa su, naravno, usko povezani. Barem tako mislim. Od HS-a sam obolio zbog onog od čega sam valjda i morao oboljeti, i ona me u blažem stanju nije niučem onemogućavala. A onda je došao emotivni slom, dan kad se na brutalan način raspao moj brak, moje sve. Još sam neko vrijeme funkcionirao pokušavajući se pomiriti s tom spoznajom, ali nije išlo. Nakon mučne faze spoznaje, kao da sam tom svom mozgu dao nalog za samouništenje. A on, jer je to moj mozak, kao da je sve doslovce shvatio i krenula je faza samouništenja. U strašno kratkom vremenskom razdoblju moaj se HS iz jednog najobičnijeg prištićavog poremećaja pretvorila u zvijer. Mislim da sam u roku od šest mjeseci prešao iz prvog HS-a u ovaj najgori stadij.
Dakle, emotivni slom me je uništio tamo gdje sam bio najslabiji, a to je HS. Znam sve teorije o tzv. okidačima bolesti i stresu, naživio sam se svega toga iz osobnog iskustva, ali moju katarzu vezujem velikim dijelom za trenutak kad sam s punom vjerom u nešto što sam znao da je loše, pritisnuo taj prekidač za samouništenje.
Ali, gle, ako sam se tad i samouništio, opet sam u sprezi s mojim mozgom krenuo u Novo vrijeme, u život. I ide nam dobro, s obzirom na sve ono što HS, ali i socijalna situacija znače. Taj moj mozak i ja imamo snagu, vjeru i jasnu viziju. Ne radimo po onom načelu ponovnog izmišljanja samog sebe, tj. onakvog mene kakav sam bio prije trećeg stadija HS-a. Koristimo sve naše resurse obogaćeni iskrenom ljubavlju prema životu, bez obzira čime on bio opterećen.
Onaj tko živi HS on zna koliko su strpljivost i optimizam važni. Naravno, nismo svi isti, ali dok medicina ne proradi, moramo koristiti ono što imamo, a to je ono na što moj Škrljo trenutačno ispaljuje - mozak!!
Taj isti mozak me je po tko zna koji put iznenadio kad sam nedavno gledao dokumentarni film o Biid sindromu. Za one koji ne znaju, onome tko ima Biid sindrom, vlastita noga ili ruka postaju nesnosni teret, čak i bolan, iako se radi o zdravom udu. U takvom očaju izluđuju liječnike sa željom za odstranjivanjem tog uda. Neki idu toliko daleko da se sami dovode u stanje kad je odstranjivanje neizbježno (Husquarna) I sve je lijepo objašnjeno s medicinske strane.
Čini mi se kao da cijelo ovo vrijeme egzistiram u nekom kontra-Biid sistemu. Negiram rane, radim sve što hoću, a uvijek nazočnu bol preskačem, zaboravljam koliko god to mogu.
Ako i nisam normalan, drago mi je što nisam. Ne želim dopustiti HS definirati me kao čovjeka u određenom smislu. Ne dopuštam joj sprječavati me u toliko toga lijepog što je oko mene!
Ono što meni i mojem mozgu u ovom trenutku strahovito nedostaje je jedan kvalitetan koncert i kava viška s Maricom. Poveli bi i suppurativu s nama, proljeće je!!!

Prije neki dan sam u lokalnom kafiću nazočio dosad neviđenom događaju. Jedna mlada žena je na osobit i krajnje emotivan način opisala svoju životnu situaciju, moleći za bilo kakvu pomoć. Nastao je mučan tajac, nitko nije prozborio ni riječ, svi su samo šutke buljili u prazno. Novac smo dali dvije mlade žene koje svakodnevno dođu u taj kafić s jednom teško bolesnom djevojčicom, i ja. I ništa. Ta mlada žena je plačući otišla, a Rozga je opet zagrmila.
Mogu samo pomisliti koliko je snage trebala ta žena imati kako bi nastupila na takav način.Z a stolom do mene su sjedila dva susjeda, hibrida, koji po cijeli dan sjede u tom istom kafiću i pričaju kako će i za koliko prodati preostale obiteljske nekretnine. To je njihova stvar, kao i što nije moja stvar brojiti je li netko dao što toj ženi ili ne. Ali moram biti iskren, odvratnim pogledom sam ispratio tu dvojcu jer znam da su, između ostalog, korisnici i više vidova socijalne pomoći.
Kojekakvi doplatci za uzdržavanje majke koja živi na selu i živahno trčkara za kokošama, pa topli obrok u pučkoj kuhinji, pa još poneki dodatak za nezaposlene i slično. A voze najnovije automobile i bliješte im iPhoni. Nisam ljubomoran ni na koga, ali sam jednostavno socijalno preosjetljiv. Što mogu?!

Dobivam 500 kuna socijalne pomoći, plus još 100 kn odlukom mog živopisnog gradonačelnika. Ne koristim nikakve druge pogodnosti iako bih sa dijagnozom hidradenitis suppurative imao pravo na još neke kao što su kućna njega, pravo i dodatak za PTSP, obrok u pučkoj kuhinji. To ne koristim iz više razloga: kuhanje podrazumijeva i kupnju namirnica, a t,o opet, baš kao i kuhanje, podrazumijeva određeni fizički napor kojeg ja koristim i smatram ga svrsishodnijim u smislu tjelovježbe i fizičke aktivnosti uopće.
Držim kako naša država i nije toliko loša za nas koji bolujemo od HS-a. Da ne govorim o ovim hibridima koji bahato koriste sve što mogu. U Americi moj supatnik mora plaćati skoro sve medicinske potrepštine, a ja samo zvrcnem svoju liječnicu i sve me gratis čeka u ljekarni. U prepisci s oboljelima od HS-a, a koji žive u Americi, moram uvjeravati te ljude kako govorim istinu u svezi s neplaćanjem lijekova i slično. Ironično je da sam umalo poslao jednom mojem kolegi po bolesti u Teksasu paket s brdom pelena. Dobivam ih besplatno, a on, kao raznosač pizza, doslovce radi za njih.
Osobno sam prošao Ameriku uzduž i poprijeko i znam kako izgledaju njihove ulice prepune beskućnika. Kod nas je drukčije i to je ono što me isto boli. Pred pučkom kuhinjom u Americi stoje mahom prljavi i neuredni ljudi kojima je krevet kartonska kutija. A pučka kuhinja u mojem gradu je odmah do moje kuće. Ako je to kakav kriterij, svega desetak posto njih je oskudnije odjeveno. Ostatak njih je odlično uhranjeno i još bolje odjeveno, a na ručak dolaze u svojim novim i prilično skupim automobilima.

Zašto ovo pišem? Pišem jer mi je muka od kojekakvih nepravdi, imam pravo na to. Bonove za besplatni ručak za cijeli mjesec možete dobiti od par osoba. Jednog takvog dilera osobno poznajem. Taj isti diler nema dana radnog staža, a kroz kojekakve socijale i ine pomoći ima oko 3.000 kuna mjesečno i plus ovo što zaradi švercom. Tu vidim i čovjeka za kojeg znam da ima 7.000 kn primanja, i koji je toliko ili glup ili škrt da se žali na nezasoljenu hranu u toj pučkoj kuhinji. Trebao bi znati da mnogi imaju bubrežnih i srčanih problema, ali to njega nije briga. Primjera zloporabe je bezbroj. Čudim se socijalnim službama koje možda sve ovo znaju, ali to dopuštaju iz nekog razloga. Mi se divimo jednom De Niru kad se spremao za ulogu u "Razjarenom biku". Čovjek je smršavio 30 kilograma i naučio o boksu sve. Pa zašto se onda ne pošalju ili studenti ili socijalni djelatnici na pripremu na teren, konkretno u tu pučku kuhinju? Ne bih to nazvao špijuniranjem, možda više industrijskim detektiranjem, to mi je simpatičnije. Fakat, teško se je boriti protiv urođenog nam mentaliteta. Ne bi pomoglo ni to da se "čipiraju" određeni korisnici socijalnih pomaganja tako da kad uđu u Sisleyevu prodavaonicu ili kad kupuju svog novog Golfa, da odmah to negdje zatrubi.
Valjda sam idealist, tko zna. Volio bih da je sve oko mene pošteno i pravedno, socijalno osviješteno i moralno odgovorno. Ali gdje je to moguće?
Taj san sanjaju mnogi, i u Švedskoj, i Portugalu, i Novom Zelandu. Daljine su različite, a želje iste, neostvarive!
Ne volim zabadati glavu u pijesak, ali ponekad poželim da sam gnu , da kloparam ušesima tjerajući muhe i da neobavezno pasem travu u nekoj preriji, čekajući da se lavovi probude!!!

Taj famozni "grč" na licu je toliko puta opjevan, iskorištavan u kojekakve svrhe, prozno i na tko zna koliko još načina izmanipuliran. Sam po sebi, simbolizira određeno stanje i odražava status duha i svijesti onog tko ga ima.
Taj osmijeh, uz glazbu, kod mene je na samom vrhu terapeutske učinkovitosti kad govorim o hidradenitis suppurativi. Pa i bez nje. HS je takav da teško može izmamiti osmijeh kod pacijenta koji je u bilo kakvom stupnju te bolesti. Neprekidna bol, prozirne terapije i bezperspektiva uopće, tjeraju oboljelog, ukoliko je sklon depresiji i mračnim raspoloženjima, biti još dublje u tom statusu. Osobno se smatram sretnom osobom jer sam i bez suppurative imao i previše razloga na smijeh i osmijeh jednostavno zaboraviti. No, to može svatko reći za sebe. Bitno je koliko tko može izvući snage iz sebe da se izdići se i uspjeti razvući taj osmijeh makar ponekad, bez obzira na trenutačno stanje. Vedru narav i duhovitost smatram dobrim dijelom urođenim darom i, kao što ne postoje tablete kojima se postiže takav dar,t ako i svako forsiranje u pokušaju steći ga na silu, može biti u najmnanju ruku otužno.
Posebno pamtim liječnike i medicinsko osoblje koji su imali taj dar razvedriti mi uzdrmane misli, bez obzira na svu ozbiljnost mojeg stanja upravo osmijehom. Hvala im na tome. Bilo je i onih koji bi onako, "staljinističkom" mimikom, bez imalo, pa makar i ironije, samo još više potencirali bljutavost moje dijagnoze. Svatko od njih je u u svom kolegiju prepoznat po određenoj mu naravi i baš me zanima je li ih ikad itko od pretpostavljenih upozorio na to. I ima li uopće govora o osmijehu, bilo na fakultetu ili po bolnicama. U konačnici, sve to nije kao i u dječjem vrtiću i liječnici i ne mogu biti vaši osobni psiholozi.
S osmijehom ili bez, čovjek ostane sam sa svojom dijagnozom. Doslovce i živim sam, što je i bez HS-a nekad zeznuto, ali sam navikao. Budući nemam s kim dijelit zezanciju pa i druge stvari, koristim opciju sam sa sobom zezati se i smijati. S tim sam zadovoljan koliko to mogu biti i ne smatram da sam "puknuo" ili poludio kad se na svoj način šalim sa svojom svakodnevicom u samoći. Svakako mi je to zabavnije nego da mi po Draženovoj frazi "energetski vampiri" sišu dobro raspoloženje. To nije sebičnost, da se raumijemo. Baš kao i to da sve manje podnosim "kenjkave" i turobne osobe oko sebe, iako nekad jednostavno ne možete uteći od njih. Bilo s kim do koga mi je stalo, a nekad i šire, uvijek ću podijeliti njegovu muku i poslušati njegov jad. I ako mogu, pomoći ću mu.
Mislim kako mogu prepoznati stanje moje suppurative onda kad provedem dan s osobama s kojima se uglavnom zezam i čiju duhovitost neobično poštujem. Presretan sam što imam takve ljude oko sebe. To i potvrđuje moju teoriju kako je moj HS usko vezan uz određenou hormonsku neravnotežu.
Sinoć sam se zezao sa nekim mojim dragim susjedima. Onaj koji me frapantno podsjeća na Fernandela, upisao je tečaj njemačkog jezika. Iz samo njemu znanih razloga ima samo sedam razreda osnovne, a sada se, kako on kaže, drznuo u napredni tečaj. Kidali smo se od smijeha slušajući kako on interpretira glagolska "poluvremena" i slično. Fenomenalan je. Zaljubio se u Anđelku koja je išla raditi u Njemačku. U takvom raspoloženju, nasmijan do suza, oprao sam suđe i objesio opranu robu u dvadesetak minuta, usput i pjevajući. Svaka od mojih bolnih točaka je bila negirana, poražena. Divota!!!
Znam da može biti smiješno nekome tko boluje od ove bolesti preporučiti smijeh, čak i doslovce. Ali to je jedino ono što imam. Bolje je biti maksimalno na nogama, koristiti svaki trenutak u kojem možete zaboraviti rane, gaze, masti, tablete...
Znam da je to teško. I ja bih volio da postoji neki "mentalni tuš" koji bi mogao oprati s mene svu teškoću života sa suppurativom. Volio bih da na vijestima najave da će iduću subotu biti najljepši dan, dan kad će svi Zemljani biti dobre volje i nasmijani!!
Kažu da se 30 mišića pokrene kako bi se na licu pojavio osmijeh. No, bez ključnog mišića, tj.srca, ni to nije moguće.
Idem sad kuhati svoj ručak i na sav glas raspaliti meni najdražu pjesmu o osmijehu, onu Draga Mlinarca!!!