Hidradenitis Suppurativa

Sjeli moja dva susjeda i ja te uz kavu komentirasmo zadnju emisiju "Na rubu znanosti". Tema je bila farmakološka farsa, a gost je bio John Virapen, čovjek koji je tridesetak godina bio visokorangirani djelatnik jedne od najvećih farmaceutskih tvrtki. Za one koji to nisu gledali, emisija je bila vrlo poučna jer je govorila o brojnim malverzacijama, lažiranjima i trikovima kojima se služe te farmaceutske tvrtke, a sve ne bi li zaradile što više novca, pritom potpuno negirajući potrebe bolesnog čovjeka. Cak štoviše, bez obzira na smrtnost kod pojedinih lijekova, oni su, a u smislu zarade, gazili preko svega vješto se skrivajući iza svojih marketinških slogana koji obiluju humanošću i predanošću bolesnicima. I naši su mediji preplavljeni propagandnim porukama o lijekovima, a svi znamo da je svaka druga poruka na našem programu vezana uz neki lijek. Gospodin Virapen je iznosio frapantne istine o pojedinim lijekovima kao što je npr. Prozac, kao i o metodama rada uglavnom svih farmaceutskih tvrtki. Na samom kraju emisije jasno je izrazio svoj stav da je potpuno besmisleno liječiti se velikom većinom lijekova i antibiotika koji su po njemu apsolutno bezvrijedni, osim u iznimnim situacijama: kod ranjavanja u prometnim udesima i slično, gdje apostrofira uglavnom anestetike kao učinkovite i nužne lijekove.
Emisija mi je bila vrlo zanimljiva zbog moje bolesti iako sam za većinu stvari koje su izrečene već znao. Osobno smatram gospodina Virapana inteligentnim i mudrim čovjekom, bar onako, na prvi pogled. Kao takvom, njegov mu je posao savršeno pristajao jer je u emisiji više puta naglašavao svoj odnos prema novcu. Čak mislim da je dobrim dijelom emisije bio i iskren. Pa ipak, meni, a s obzirom na cijeli njegov životni opus, opet ostavlja određenu rezervu.
Teško je da bi se netko nakon takvog životnog iskustva pomirio sa skromnom svakodnevicom. On je sad, u poznim godinama, otkrio sve blagodati alternativne medicine, iste one koju je gušio cijeli svoj život i, u tom smislu, čak je odbacio i inzulin iako je teški dijabetičar. Nisam isključiv i ne volim suditi jer nerijetko se ljudi preobrate u bilo kojem smislu i to prihvaćam. Znam da čovjek od nečeg mora živjeti i ne bi me čudilo da on, a na temelju alternativnog načina liječenja, opet zgrne veliki novac, baš kao što je to i radio cijeli svoj radni vijek.
I tako smo moji susjedi i ja, svatko na svoj način, komentirali emisiju. Jedan od njih, baš kao i ja, voli je pogledati, dok je drugi žestoki protivnik Mišakovog rada. Smatra da je sve to bez veze, da su mu svi gosti polublesani i da je gospodin Virapen lažov i da u onoj odrpanoj odjeći u u koju je bio odjeven, izgleda smiješno i jadno. Meni je smiješno bilo jedino to što me taj isti gospodin frapantno podsjeća na Aleka, njegovog sunarodnjaka s kojim sam plovio i koji mi je bio šef. Taj isti Alek me je bezuspješno tjerao da u Pacifik ispumpam 20 tona mazuta i otpadnih brodskih voda. To je ekološki zločin koji se, nažalost,,i dan danas prakticira, unatoč satelitskom nadzoru. Na temelju toga me je ocrnio u svom izvješću o meni kao radniku i time bitno zakočio moje napredovanje u struci. Ironijom sudbine, nakon par godina sam brodom došao u Vancouver i, gle čuda!, glavni čovjek za sva ekološka pitanja u tom dijelu svijeta je upravo bio taj Alek!!
Umirao sam od smijeha dok sam s njim u pratnji provjeravao brodske uređaje koji su vezani uz ekologiju, a pogotovo kad mi je ponudio ozbiljan novac da šutim o našoj "suradnji" od prije nekoliko godina!!!

Uzalud smo pokušavali razuvjeriti dotičnog susjeda kako ni roba ni stil odjevanja nemaju nikakve veze sa stručnošću i materijalnim statusom čovjeka. On mi je onda prigovorio u svezi ovog bloga kojeg pišem. Obrazložio je to činjenicom da djelujem zastrašujuće na sve ljude koji imaju hidradenits suppurativu, ali u blažem stanju. Ok, to je njegovo viđenje i volim kad ljudi kažu što misle. Mogao je to napisati u komentaru pod bilo kojim postom, ali naravno da nije.
Sve u svemu, bilo je to lijepo druženje uz kavu iako je Stavros grmio iz zvučnika. Kad sam zamolio konobaricu neka barem stiša tog doajena pop muzike u Hrvata, pokušao sam tom susjedu objasniti nekim plastičnim primjerom razlog pisanja ovog bloga. Znam da zvuči bezveze, ali sam mu rekao: kako bi to bilo kad bih na semaforima zaustavljao vozače i molio ih neka više ne voze svoje automobile jer sam u više navrata izvlačio unesrećene iz smrskanih automobila i da je to grozno!!? O svojoj bolesti i životu s njom pišem na svoj način, trudeći se da svijet čuje za nju, bez obzira na stadij iste.
Odustao sam kad mi je rekao da sam ionako u mladosti bio panker!!! Drugi susjed i ja smo na to pukli od smijeha i ostavili ga u kafiću da uz "Fućka mi se" od njemu omiljenog Stavrosa likuje nad mojom glupošću.
Život u svim sferama i na svim razinama je jedna uistinu predivna stvar, a karakteristični susjedi su nam, uz ostalo, neprocjenivo blago!!! I iz poštovanja prema mojim susjedima sada slušam sasvim tiho neku sasvim dobru ambijentalnu glazbu!!!

U mojoj najčovječnijoj i najiskrenijoj namjeri za pronalaskom nekog rješenja za svoju hidradenitis suppurativu,č esto pišem pisma onim ljudima za koje držim kako bi mi mogli barem malo pomoći. Tim pismima usput i skrećem pozornost na svoju bolest kao i na sve ono što se uz nju veže. Mislim da ih pišem jednostavnim i jasnim načinom, bez ikakve iluzije da ću dobiti takav odgovor od kojeg ću odmah ozdraviti. Ukratko opišem svoju bolest riječima koje su konkretnije nego što nudi njezin internetski opis i molim za savjet, radilo se o pismima kirurzima i liječnicima ili socijalnim službama. Moji problemi oboljelog od HS-a su ogromni i smatram da moja pisma imaju smisao i cilj.
Rijetko dobivam odgovore na svoja pisma. Točnije, dobio sam ih ravno tri. Jedan od gospođe koja vodi udrugu za djecu oboljelu od tzv. leptirove kože u Zagrebu, i dva odgovora od kirurga koji osim u državnoj, rade i u privatnoj praksi. Naravno, odgovorili su mi sa adrese koja ih plaća u fušu. I to je sve!!
Nerijetko pomislim da možda na krivi način pišem ta svoja pisma jer ih svatko može protumačiti na svoj način. Netko može pomisliti da sam očajnik ili psiho, netko može pomisliti da sam dosadnjaković koji traži nemoguće, svejedno. Razumijem da mi velika većina zdravstvenih radnika i nema što odgovoriti jer mi nisu znali niti u osobnim razgovorima u bolnici objasniti svoj stav prema mojem problemu. Na moje jasno pitanje što bi učinili kad bi bili na mojem mjestu, velika većina njih nije imala nikakav odgovor. Neki su me slali i psihologu, ali im je i on potvrdio da sam sasvim svoj. Neki su čak išli toliko daleko da su me učestalo propitivali jesam li homoseksualac, aludirajući na stanje moje stražnjice i to da sam cijeli život bio pomorac. To mi je bio najbizarniji primjer bježanja od teme, tj. od moje bolesti. Isto tako je bio dobar dio onih koji su s punim razumijevanjem slijegali ramenima nakon svega što su učinili za mene i zaželjeli mi sreću, i svaka im čast na tome!
E, pa baš zato što kao i u svakoj struci imamo i ovakvih i onakvih, i dalje pišem pisma. Ako saznam da se neki liječinik bavi bilo čim vezanim uz bakterije, pišem mu jer obilujem istim i mislim da mu može biti zanimljivo kako su se svi moji streptokoki i stafilokoki nosili s određenim lijekovima, barokomorama i slično. Dakle, nudim im se u znanstvene svrhe i s mogućnošću na meni isprobati neke svoje metode. Uzalud. Nikome HS nije zanimljiva!
A svi mediji pršte reklamama o novim lijekovima. Pa, na kome se onda isprobavaju ti lijekovi u stvaralačkom im procesu? Žirafama?
Mi smo potrošači tih medija, ali često treba stvari pogledati i s druge strane. Mengele je Mengele, jedan od najvećih zločinaca uopće, ali neki članovi njegovog tima su isticali da je on imao i mnogo pozitivnih i naprednih rezultata. Jasno, jer je, nažalost, imao na čemu proučavati svoje teorije. Ta druga, nepoznata strana istine o njemu navodno govori i o tome da su neke njegove zaključke koristile poslije rata neke vrlo cijenjene farmakološke industrije. Nikad se neće znati je li sve to istina. A tek te farmakološke industrije. U državama gdje su one najjače, bit ćete debelo novčano kažnjeni za maltretiranje životinja ili za njihov slučajni izmet na javnom mjestu, a laboratoriji im vrve od čimpanzi koje su donedavno ispaljivali u svemir i koje dan danas mrcvare u svojim istraživanjima. Nisam skeptik i držim da je humanost humana, pogotovo kad je iskrena,ali me često stvarnost razuvjeri.
Kao pomorski strojar,htio sam volontirati na brodovima Green Peace-a jer sam bio oduševljen njihovom misijom i zamislima. Odustao sam kad sam od kolege čuo da i njihovi brodovi ispumpavaju u more svoje otpadne i zauljene vode. Onaj tko zna što je "ppm", taj i zna kakvu štetu napravi 2 dcl motornog ulja u čistom moru. A njihovi veći brodovi mjesečno moraju ispumpati mnogo, mnogo više od toga. Naravno, javnost za to ne zna.
Isto tako, humanost odlikuje i osobna kultura koja bi morala nagnati sve one, ili barem veći dio onih kojima pišem svoja pisma, da mi barem kurtoazno odgovore.
To nek je njima na dušu,a ja idem slušati Disciplinu kičme i Petera Greena, slučajni odabir za slučajno raspoloženje utorkom!!!