Hidradenitis Suppurativa

Dugo nisam pisao o mom HS-u, ali sam ga itekako zivio. U medjuvremenu, u ovih par godina, sam bio 11 puta hospitaliziran i racunajuci onaj period izmedju hospitalizacija sam bio cca 400 dana nepokretan.Kad ne bih bio u bolnici, bio sam na brizi kod moje sestre.Sto se dogodilo?Dogodilo se to da je moj HS totalno podivljao.Bolujem od njega dvadesetak godina, i to u njegovom najgorem obliku odmah u startu. Dakle, HS me je izvjestio u svim vrstama i kolicinama boli i ja sam se nekako uvijek nosio s tim. A onda je dosao taj Uragan i jednostavno me je pomeo. Neukima da pojasnim, obicno se bol gradira od 1 do 10, a meni nije padao ispod 70 koeficijent boli.To je dovelo do ozbiljnog kolapsa ovog mog tijela.I onda klasika, odmah hospitaliziran i srecom postao pacijentom izvrsne doktorice.Koliko god su ona i njen tim pratili moje stanje, studiozno, brizno i temeljito, ja sam sve vise propadao. Kao da sam potegao onaj okidac za samounistenje. Upao sam u kaheksiju, sa 85 kg sam pao na cetrdesetak kg.Atrofiran, motoricki unisten i doslovce ovisan o drugom, ali najvise me je razarala bol.Ta bol je tretirana opioidima, morfijem, canabisom, ali i dalje je bila razarajuca sa kratkim sekvencama olaksanja.Nakon svih pretraga, zakljucak je da me je ta kolicina konstantne i urlajuce boli i dovela u kaheksiju, oduzimajuci mi svu energiju i ono sto sam unosio u zeludac.Sumnjalo se i na leukemiju, Chron, karcinom, itd, ali pretrage su to negirale iako sam se molio da mi nesto od toga i nadju.U tim bolnickim ludilima bi se prisjecao onih teorija o pretilosti HS pacijenata, a iz onog mog tjelesca bi izlazile enormne kolicine gnoja,toatalno neproporcionalno mojim tjelesnim gabaritima.Svoje rane bi u zezanciji nazivao pripadajucim im imenima, i najludja je bila Pepita, rana na vanjskoj strani lijeve butine. Kad bih pogodio kut pritiska na nju, gnoj je obilato strcao pod tlakom i do metar i po udaljenosti. Kad bi sestre sve to lijepo ocistile i previle, vec nakon pola sata bi se sve napunilo i opet iznova, sa Pepitom na celu.Na neki nacin bi se divio i iscudjavao tim ranama, kroz rupu na preponi bi mogao uvuci prst i iznutra opipati korijen spolovila.U svoj toj muci drzala me zezancija. Atrofija misica sjedinjena sa kaheksijom je odvratna stvar, i vrlo opasna jer je i srce misic, i pluca, ali mene je zezao sfinkler, tj. prkno po pucki.Klackas po hodniku sa onom hodalicom a Fekal iliti govno ti samo ispadne iz tebe, a da i ne osjetis, i to kroz pelene, jer sam bio premrsav.I onda onako, iz postovanja prema cistacici stojis nad Fekalom ponosno kao orao nad svojim plijenom, jer ga ne mozes sam uklonit.I bas tada u hodnik grune grupa posjetitelja i vide mene u zbunjenom sesterostavu!Ili te vide nepoznati ljudi i daju ti novac misleci da si ubogi narkoman zeljan barem bureka...
U sklopu pregleda sam bio i kod psihijatra i drzim to veoma bitnim u smislu istrazivanja HS-a.To mi je puno pomoglo jer sam naletio na izrvrsne doktore.Usput mi je i obrazlozeno zasto nemam pravo na PTSP, iako sam u svakom smislu bio karamboliran, fizicki i psihicki. Kad kazem ovo psihicki mislim na to da covjek kojem jos uvijek funkcionira ratiio mora bit u depresiji, cvilis i gledas kako propadas. Neki medicinski djelatnici su mi pripisivali strah, osjetljivost i kukavicluk, a onda bih ja kroz vrata morao slusat kako jedna od tih djelatnica {pricam o m. sestrama} s uzasom prepricava kolegicama uzas i strahotu njenog posjeta zubaru, a ove je u soku i nevjerici slusaju. Doslo mi je da im kazem sta je kokoske, sam i bez anestezije sam izvadio cijelu fiksnu zubnu protezu sa stapicem za raznjice. Zvuci kao ego trip, mozda i jeste, ali to je ono kad ljudi ne razume kakva je to HS bol, makar radili u bolnici.To je bilo par takvih kokoski, ali gro mog bolnickog odjela su redom fantasticni i strucni ljudi, uz to i jako empaticni. Pisao sam prije da ima dobrih ili losih frizera, mehanicara, tokara, gumara, pa tako i doktora, sto je i normalno.Tesko je biti kompletan i izvrstan, ja to nisam postigao u svojoj struci dok sam radio koliko god sam se trudio. Zato to jako cijenim i zahvalan sam jer mi je jednom prilikom kad sam se gusio, moja doktorica britkim Heimlichovim zahvatom doslovce spasila zivot!
Mogao bih pricati danima o svim grozotama moje HS odiseje, ali bitnije je ono sto me je opet vratilo u zivot. Usmjeren dobrom terapijom i uz pomoc mojih dragih ljudi, tijelo se pocelo oporavljat.Nakon iscrpljenih svih nacina lijecenja, bazirali smo se na Humiru na kojoj sam vec dvije godine. Tijelo je bilo devastirano, pa smo proteinima i fizio mucenjem poceli uspostavljat ravnotezu. Koliko sam grozno izgledao, najbolje su mi docarali kirurzi kada sam prvi put nakon Uragana dosao na kontrolni pregled, bili su sokirani mojom reinkarnacijom jer su mislili da sam u medjuvremenu preminuo. Kad mi netko oduzme kretanje, oduzeo mi je Slobodu i to znaju svi koji zive HS. Bio sam jebeno uporan i trudio sam se opet fizicki pokrenut i doslovce nauciti hodati po drugi put. Tu bih pohvalio cigaretu, jer ona mi je kao debilnom pusacu bila razlog da ucinim korak vise i da se dignem iz kreveta. Nije mi ispadao Fekal, ali jesu krvavi povoji i obloge, Znao sam kad uspijem napraviti krug oko sestrine mi kuce da ce to biti prvi dan ostatka mog zivota.Bilo je i tu komicnih situacija, posebno sa jednim ogromnim psom koji je namjesto na uzavrelu partnericu , koju je jadnicak negdje nanjusio, naletio na mene sa hodalicom. Mic po mic, uvik sa slujama u usima sam osvajao metre, tako da danas opet otpedaliram svojih desetak kilometara. Jako su bitni ljudi koje imate uz sebe, iako je u sustini covjek sam, i kad ti ljudi koji odu iz tvoje sobe ili tvog drustva, onda dodju HS cudovista i eto djavla. Moju bol i moj tadasnji zivot sam nazivao pustinjom. E, tu nastupa masta, a ona moze svasta. Sa mastom mozes tu svoju pustinju pretvoriti u nesto cak i lijepo.Ja bih se uvijek pokusavao uspavljivat sa mislima na jednu klupu u Valparaisu {Chile}, na kojoj sam gustao gledati u sunce i sebi sam zadao za cilj da cu opet sjest na nju, al cu ponijet limenku pive vise. Vazna stvar je i zajebancija. Meni su u bolnicu dolazili znani ljudi doslovno me oplakivajuci, a ja sam nestrpljivo cekao da mi netko donese Osmijeh. A takvih dragih ljudi ima i sve su to moje drage blesotine. Kad si u punom HS gnoju ljudi te prirodno izbjegavaju, neugodno im je, a onda u moj krevet uleti ludi Roko, ne osvrcuci se na totalno gnojem i krvlju natopljen krevet {iako ga je Vesna netom prije pospremila}, i onda pocnemo pjevat Dva dinara,druze i slicne pizdarije.Osmijeh i sto pozitivniji pristup trebaju zdravi, a kamoli bolesni ljudi. Nikad se nisam odvajao i od muzike, svaki zanr je imao svoju funkciju. Kad bih zbog opstipacije visio 15 sati u zahodu slusao bih operu ili cro pop muziku, za hod obavezno koracnice, bilo partizanske ili njemacke, ostalo je uglavnom bio rock. Pomogli su mi i moji idoli, najvise Hiroo Onoda zbog strpljivosti, pa Sreten Mirkovic zbog izdrzljivosti, a u novjje vrijeme jedna hrabra zena koja mi je ukrala ideju i iako ozbiljno bolesna otpjesacila Camino de Santiago.
Uglavnom, nakon svih strahota koje svatko i na svoj nacin moze dozivit, ja sam se vratio u zivot.Samostalan sam i to je najvaznije.Nastavljam sa Humirom, a opisano HS divljanje je ostavilo traga na tijelu, ali to vise nisu HS problemi i dovoljno je reci da vise ne curim, a imao sam 17 gadnih rana sa goropadnom Pepitom na vrhu!Drago mi je da se na fejsbuku oformila grupa oboljelih od HS-a, ima preko 400 clanova i sigurno puno pomaze oboljelima., a i sam se potrudim svojim iskustvom pomoci drugom ako mogu. Ovo je moj slucaj i pisem o mom HS-u, i bilo koji oboljeli od HS-a koji ovo cita ne smije misliti da ce i njega zahvatiti Uragan, dapace. Vrlo sam informiran i znam za samo dva takva slucaja u svijetu. Znam dosta ljudi koji zive sa tkzv. dobrim HS-om, normalno funkcioniraju i rade. Nakon prezivljenog udara groma, topljenja sa brodovima i kojekakvim cudnovatim osobnim stradavanjima, meni extremno dodje kao normalno, tako i opisani mi Uragan. Unatoc boljoj pristupnosti informacijama, HS je i dalje svoj, cudan i nepredvidiv i jos je puno posla oko njegove demistifikacije.Samo hrabro dragi moji i zivite zivot jer on je Lijep, stvarno i je....