Hidradenitis Suppurativa

nedjelja, 30.10.2016.

O HS-u NIŠTA NOVO

Ljeto je prošlo i došla je jesen. Meni je ljeto bilo unatoč svemu fantastično, iskupao sam se u moru po vascijelom Jadranu, a lijepi dio njega proveo i na kontinentalnom dijelu lijepe mi moje. Moj HS je sve to lijepo podnosio, a kad bi i došla neka kriza iskoristio bih to na svoj neki način. Najljepši dan ljeta je bio kada sam na plaži otkrio da su mi se zatvorile rane ispod lijevog pazuha. Igrao sam se sa fotoaparatom i pregledavajući fotografije otkrijem da mi taj lijevi pazuh izgleda fantastično!!!
Urliknuo sam od sreće, jesam majke mi, jer deset godina mi je trebalo da lijevom rukom mogu dotaknuti svoje desno uho!! A kad budem desnom mogao dotaknuti vlastiti rektum ima da idem u wc 23 puta na dan!!! A najžalosniji trenutak ljeta mi je bio kada je Šicko uginuo, ali to nema veze sa HS-om.
A kako i čime su mi se zatvorile rane na lijevom pazuhu? Ničim !!!! Ne pijem nikakve lijekove niti antibiotike već godinama. Jedino što sam koristio je Normabel, aromaterapiju, THC ulje , tjelesnu aktivnost i mnogo,mnogo dobre volje!! Znam kakva je HS podmukla zvijer i nije rečeno s obzirom na narav bolesti da mi se lijevi pazuh opet neće upaliti, ali ne razmišljam o tome i uživam u konačno slobodnim kretnjama lijeve ruke!!!
Koliko god ignoriram HS, taj isti HS koji mi je devastirao život, jednim okom pratim što se zbiva u svijetu u vezi sa eventualnim pronalaskom lijeka za tu bolest.A u svijetu se ne događa ništa, kao i prije.Čak su i društvene mreže poput FB totalno zamrle. Razumijem za Hrvatsku koja je mala, ali i teatralnost amerikanaca je potpuno splasla! Njih i nisam nešto pratio jer sve se svodilo na urlikanje, cviljenje, moljene za ovog i onog i slično. Shvaćam da je FB odlična stvar da se oboljeli pojedinci mogu nekom obratiti, pustiti svoj neki glas, pričati o svojim bolovima koje nitko ne razumije, izventilirati se i razmijeniti iskustva. Ali,oboljeli nakon određenog vremena gube volju i umore se, u svakom smislu. Jedino i dalje volim pratiti talijansko udruženje oboljelih od HS-a, jer govore o praktičnijim stvarima kao što je uključivanje HS-a u svijest i građana i medicinske struke i socijalnog sustava.
Nedavno sam morao ići na medicinska vještačenja u smislu ostvarivanja svojih prava vezanih uz HS.Neka od tih prava u praksi ne postoje i ja bih volio da se ona ostvare u doglednoj budućnosti i da oboljeli od HS-a dobije barem besplatnu kartu za gradski prijevoz, ili bar tri metra drva. Naletio sam na stvarno strućne i savjesne ljude u toj liječničkoj komisiji, i oni nisu samo radili svoj posao nego su se i mimo protokola interesirali o HS-u i mojem životu s njim!! Uvijek se sjetim rješenja jedne komisije koja me je pregledavala i koja me je optužila da sam prevarant sa najobičnijim upaljenim aknicama. Ja se ne trudim slomiti srce nekom svojim HS-om, pogotovo onom tko ga i nema, pa me je iznenadilo da je liječnik u ovoj zadnjoj komisiji sam tražio da se svučem. Obično to radim svojevoljno, jer mi nitko to dosada nije ni tražio ( čast izuzecima). Lijepo je osjetiti profesionalnu i ljudsku fokusiranost na ono što pričate toj komisiji, makar sam samog sebe zamalo i nasmijavao time da se hranim isključivo paštetom, kviki gricom i Smokijem, ali samo onda kada je na akciji i dobiješ tri kesice za 5 kuna.
Od jeseni očekujem barem neku vijest o operaciji na koju čekam tri godine. Ona bi trebala omogućiti desnoj ruci da dotakne navedeni rektum i sve drugo!! Kada sve sagledam razmišljajući o HS-u, treba svoja očekivanja od medicine svesti na realnost koja je kakva i jeste, i sve svoje snage koristiti u ono što imamo, a to je život. Taj život sa HS-om je bolan i težak, ali je ipak Život!!
Ja ću svoj život u jesenskoj shemi posvetiti pješačenju, nadogradnji planova za bazu nuklearnog otpada na mom selu ( projekt sa Lujom), vjerničkom raščiščavanju i racionalnijem ulaganju u svoje zdravlje! Baš me danas nasmijala mudrost jedne babe koja je rekla da kakva joj korist da umre zdrava!!!

- 01:00 - Komentari (0) - Isprintaj - #

Blog.hr koristi kolačiće za pružanje boljeg korisničkog iskustva. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem web pregledniku. Više o kolačićima možete pročitati ovdje. Nastavkom pregleda web stranice Blog.hr slažete se s korištenjem kolačića. Za nastavak pregleda i korištenja web stranice Blog.hr kliknite na gumb "Slažem se".Slažem se