Hidradenitis Suppurativa

srijeda, 07.10.2015.

BABINO LJETO

Iako je kalendarski jesen ja svakodnevno uživam u ostacima ljeta iliti u babljem ljetu. Službeno ljeto sam proveo u odmoru od HS-a i sada me nužda tjera da se opet saživim s tom mojom bolešču. A što je proteklo ljeto donijelo u svijetu HS-a? Uglavnom ništa! Kažem uglavnom, jer ipak se netko interesirao za HS u državi u kojoj živim. Riječ je o jednoj stranoj farmaceutskoj firmi koja je u dva navrata okupila određeni broj zainteresiranih liječnika iz cijelog svijeta i kojima je u oba slučaja svoj život sa HS-om predstavio Miroslav, dugogodišnji pacijent sa preko dvadeset operacija na bazi HS-a Interesiralo ih je sve, od toga koliko je različitih terapija provodio i sa kakvim uspjehom, kako se HS afektirao na njegov život, čitali su nalaze sa mišljenjima njegovih liječnika i kirurga i sve to vrijedno zapisivali.
To je bilo početkom ljeta i do sada se Miroslavu nitko nije javio sa svojom sugestijom, savjetom ili lijekom. Koliko sam ja shvatio, firma koja je sve to organizirala radi na promociji i plasiranju lijeka za kojeg misle da može pomoći u liječenju od HS-a i koji je već odavno u uporabi u svijetu. Tkzv. osvajanje tržišta, baš kao kad se Coca Cola probijala na Zakavkazje i rubna mu područja. Coca Coli je imperativ naravno bio novac, a ne to što su bili ludi za Zakavkazjem i njegovim tundrama. Ali avaj, svakako je lijepa svaka vijest o tome da se priča o HS-u a, a lijepo je i to da je Miroslav zbog svega toga prvi put u životu letio avionom! Osobno sam proveo bezbrojne sate na internetu pručavajući sva moguća istraživanja na temu HS-a i nakon svega i uz dužno poštovanje pojedincima, shvatio sam da su mi svrsishodnija istraživanja lucidnog Luje i njegovih znanstvenika. Oni su bacali sa vrha zgrade vrečice pune vode tik pored prolazećih ljudi i potvrdili teoriju da će barem 75 posto ljudi u momentu kada voda prasne pored njih, izreći istu psovku, tj. P.ti M!! To su i potvrdili, uz iznimku Brkljačićke, koja je i meni bila razrednica, jer ona je izustila ono drugo J. ti M !
Opovrgavam ono što je jedno u teoriji a sasvim drugo u praksi, i slavim učinkovitost Luje i njegovih lucidnih znanstvenika. Nek mi je alibi suppurativna pristranost!

I ovo ljeto mi je prišlo mnogo ljudi sa pitanjem što mi je to sa pazusima? Onim normalnim sam davao i normalne odgovore, a onim drugim sam lupetao da je to zbog Cedevite, lošeg heroina, krive ljubavi i slično. Nedavno sam se na plaži upoznao sa jednom slijepom osobom i kroz priču smo došli do mog HS-a. To mi je stvarno bilo čudnovato iskustvo, jer čovjek ne vidi, slijep je, a ja mu pokušavam dočarati što je to i kako izgleda. Vjerovatno zato što je medicinski obrazovan, postavljao mi je jezgrovita i ciljana pitanja, smislenija nego mnogi kod kojih sam se išao liječiti. Jedino što bi njemu bilo jasnije je miris HS-a, ali njega nije bilo jer smo bili na plaži.

Kupao sam se u moru svaki dan i dnevno pješačio u prosjeku dvadesetak kilometara.Odgovorno tvrdim da me to najbolje liječi i suvišno je govoriti o svim blagodatima tjelesne aktivnosti. Kad je moj HS eruptirao i doslovce razvalio moje tijelo, morao sam ležati u krevetu šest mjeseci i to mi je posebno teško palo jer sam po prirodi dinamičan i zaljubljen u pokret. Baš zato, i bez obzira na moje stvarno velike rane kojima je obuhvaćeno sve ono što HS može dobaviti, ne posustajem i dajem tijelu ono što najviše mogu. To preporučam svakom onom tko ima ovu bolest. Znam koliko ovo sve boli, znam i da nema svatko istu toleranciju na bol ali čovjek uz HS vremenom dobiva sve one ružne i popratne stvari kao što su dijabetes, artritis, neuropatije, reume i slično.Bitna je volja i želja. Ne želim to reći radi usporedbe jer se radi o ljudskoj tragediji, ali prije neki dan me je rasplakao dječak koji je došao doslovce pješke u moje krajeve iz Sirije, a boluje od bulozne epidermolize. Onom tko zna što je ta bolest je sve jasno, a hrabrom dječaku želim sva dobra ovoga svijeta!!

Meni prekrasno ljeto je obilovalo i dobrom zezancijom, koja je tik uz tjelesnu aktivnost što se tiče toga kako najbolje ubiti HS u sebi! Prije je bilo perioda kada se nisam niti smijao niti plakao i to je sigurno pomoglo da se izbacim iz ravnoteže i oštetim svoj uređaj za samokontrolu. Sada sam izvrstan u obje discipline i uživam u tome.Za dobru zezanciju i raspoloženje i nisu uvijek nužni ljudi oko tebe, ali kada imaš takve ljude i imaš to bogatstvo da sa njima dijeliš bilokakav veseli moment, e to je ono što je sreća!!!

Tijekom proteklog ljeta skoro da i nisam gledao televiziju, osim da se uspavam uz neki dobar film ili ujutro uz kavu.Već duže ne gledam informativne emisije i bilo što vezano uz politiku, a i dobar dio ljeta sam bio bez mobitela kojeg sam uništio na fantastičan način. Bio sam u moru daleko od obale i blizu mene je prolazio veliki trgovački brod koji je isplovio iz obližnje luke. Na sličnom takvom sam proveo više godina i zadivljeno sam ga gledao, sve njegove detalje, vidio posadu kako na krmi piju pivo i čuo one meni poznate zvukove iz makinje. I tako impresioniran zaboravih da di je takvog broda, tu su i valovi!! Sa smješkom sam se okrenuo i gledao kako su mi valovi okupali i uništili i mobitel i fotoaparat. Jedino mi bilo žao cigareta jer je prva trafika pet kilometara dalje!

Dok sam jučer čitao knjigu na plaži, jedan galeb me je počastio onim što je jeo proteklog dana. Kažu da je sreća ako te posere golub, da ćeš se obogatiti ako to isto učini vrabac, ali što znači ako to učini Jonathan? Moj omiljeni poglavica Ludi konj bi rekao - Velika sreća!!!

Nadam se da se to odnosi na moj HS i da ću konačno uskoro na operaciju!!! Voah!


- 00:40 - Komentari (0) - Isprintaj - #

Blog.hr koristi kolačiće za pružanje boljeg korisničkog iskustva. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem web pregledniku. Više o kolačićima možete pročitati ovdje. Nastavkom pregleda web stranice Blog.hr slažete se s korištenjem kolačića. Za nastavak pregleda i korištenja web stranice Blog.hr kliknite na gumb "Slažem se".Slažem se