Hidradenitis Suppurativa

subota, 02.05.2015.

PRODUŽENA KAVA

Nakon dosta vremena sam se konačno uspio maknuti iz svog grada. Išao sam u Zagreb s najljepšom željom da odem u zoološki vrt i poklonim se pavijanu, da vidim neke drage ljude ali i da odem u bolnicu gdje bih se trebao operirati.Svoju operaciju čekam već dugo, i ja kao ja sam strpljiv, ali moj HS nije.Svako moje novo jutro je puno znatiželje pa i straha u kakvom ću stanju zateći svoje pazušje.Nerijetko se probudim doslovce u krvi jer se nesvjesno tijekom sna diram po ranama.
Moje stanje nadilazi onaj klasični HS i stoga sam se naumio samoozlijediti ispred same bolnice u nadi da će me tada morati operirati. To radi čovjek u očaju i ja to definitivno jesam.
I tako se ja lijepo uputih vlakom put cilja. Užitak putovanja je neopisiv i žao mi je što zbog zavarenih tračnica nisam čuo onaj karakteristični zvuk, ali stvarno je bilo prelijepo. Nakon lijepog putovanja sam imao još ljepši doček jer su me na kolodvoru dočekali moji prijatelji i njihov pas. Uslijedilo je jedno fantastično druženje, vrlo korisno za moj HS. Žena mog prijatelja se potpuno posvetila mojim ranama i prišla je mom problemu studioznije nego mnogi kod kojih sam se službeno liječio.Naravno da sam bio malčice zbunjen takvom pažnjom i studioznošću, jer na to nisam navikao. Pa moja "obiteljska" doktorica nikada nije vidjela moje rane osim kada sam joj pokazao na mobitelu kako to izgleda kod mene. Šefica odjela u bolnici u kojoj sam ležao 25 dana je samo jednom na brzinu pogledala moje rane, a neki privatnici od doktora čak nisu ni htjeli vidjeti moje tijelo, prepisujući mi lijekove napamet, što sam ja glupast naravno plačao.
Od samoranjavanja pred bolnicom sam odustao, jer najvjerovatnije bi me ambulantno zakrpali i poslali kući da i dalje čekam na operaciju.Uz prekrasno druženje sa prekrasnim ljudima, našao sam se i sa osobom koja mi sve ovo vrijeme puno pomaže i koja je veoma zaslužna što je moj HS pod kontrolom.
A našao sam se i sa mojim prijateljom koji boluje od iste stvari i koji je prošao bezbroj incizija i operacija. Njegov slučaj potvrđuje apsurdnost i tromost sustava kada je u pitanju HS. Prije radikalne operacije gluteusa su mu preventivno stavili stomu s namjerom da mu je skinu kada sve zaraste.Ta stoma je još na svom mjestu, već više od godine dana, i on ne zna koliko će je još imati na sebi. Nažalost, poslije operacije je imao recidiv na području gdje je operiran pa i to otežava situaciju.
Ja svom tijelu dajem jedino što mogu, a to je pješačenje. Htio sam ići i na fizikalne vježbe ali sam bio odbijen zbog lučenja sekreta i zbog teškog upalnog stanja mojih rana. A vrijeme i bolovi su činili svoje i moja ramena i ruke su dobrim dijelom atrofirali. I tu mi je puno pomogla žena prijatelja mog i pokazala mi vježbe koje mogu raditi s obzirom na moje stanje. Na dobre i angažirane ljude uvijek možeš naletjeti, i ja ih slavim!!
A onda sam se vratio u svoj grad i prisustvovao predavanju koje je organizirala Udruga za rijetke bolesti.Ta se udruga doista trudi i u zadnje vrijeme su dosta aktivni. Pomažu ljudima koliko god to mogu i mnogima je to od velike koristi. Predavanje se održalo u prostorijama udruge oboljelih od kolagenoze i to me je podsjetilo na blagodati udruge kao udruge.Ti ljudi su kao jedna velika obitelj i pomažu jedno drugom u svemu. I dalje me sablažnjuje činjenica da u ovako maloj nam državi ima preko 60 000 udruga i koje svojim postojanjem crpe ogroman novac ionako napaćenoj državi. Ja se sa mojim HS-om moram boriti kao lav za 500 kuna socijalne pomoći, a jedna prosjećna udruga, npr. ljubitelja šumskog voća, državu košta godišnje najmanje pedesetak tisuća kuna, pa ti računaj rođo!.Na tom predavanju sam mislio govoriti o HS-u ali sam ostao bez teksta slušajući stvarno potresne priče ljudi koji boluju od nečeg goreg nego što je HS. Moja bol mi nije isključila osjetljivost niti me otvrdnula da ne reagiram kada čujem da je za liječenje nekog djeteta potrebno 250 000 eura godišnje. Po ko zna koji put žalim što ne postoji udruga oboljelih od HS-a.Time se i na taj način pokrivamo pepelom. Po nekim mjerilima HS više i ne spada pod rijetke bolesti, uz svu njezinu surovost. Ako ne vrištiš nitko te neće ni ćuti, i vremenom će se HS tretiirati kao karijes, zadah iz usta, klempave uši, krive noge i slično.
Ono što me je na tom predavanju prenerazilo ali i podsjetilo gdje pripadam je jedna fantastična nekultura.Babe iz te udruge nisu stale brbljati, osim kada su išle piškiti. A vrhunac je bio i to da nijedna nije isključila mobitel. I kako neću umrit od smija kada babi do mene (cirka 70 godinica) osam puta zvoni mobitel sa melodijom Guns and roses, "Welcome to do jungle"!? Famozno i očaravajuće.....

- 01:25 - Komentari (0) - Isprintaj - #

Blog.hr koristi kolačiće za pružanje boljeg korisničkog iskustva. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem web pregledniku. Više o kolačićima možete pročitati ovdje. Nastavkom pregleda web stranice Blog.hr slažete se s korištenjem kolačića. Za nastavak pregleda i korištenja web stranice Blog.hr kliknite na gumb "Slažem se".Slažem se