Hidradenitis Suppurativa

To da bolujem od hidradenitis suppurative znaju svi koji to trebaju znati, ali i mnogi drugi s kojima spontano dođem do toga zato sto im zbog bolesti ne mogu pogurati auto, nositi ormare, popraviti motor i slično. Bolest, u nacelu, ne krijem i nemam kompleksa od nje, ali isto tako, ne idem ulicom izvikujuci da imam HS, baš kao što i drugi ljudi ne viču koliko su u minusu i šta su imali za ručak. Svoje bliske ljude ne davim s HS-om jer jednostavno nisam takav tip.
Naravno, postoje i ljudi koji me poznaju cijeli život, a pojma nemaju za moje tegobe. Najviše zbog toga što HS i nije tako transparentna bolest. Možete je prije nanjušiti nego vidjeti na oboljelom.
Pisati o HS-u iz mojeg stanovišta, a ne spomenuti Nadu, bilo bi na neki način osiromašeno. Nju i njenog muža poznajem mnogo godina, a spletom okolnosti, u razgovoru s Nadom sam vježbao one situacije kad moram prikrivati da nešto sa mnom i nije u redu. Zvuči kao neki psihološki poligon, ali to je jedan od načina za opstanak. Takve situacije se odnose na ono kad s nekim sjednete u automobil i, osim karakterističnog mirisa, ostavite i karakterističan trag na sjedalu, kad dođete nekom u goste, dok čekate u redu u bolnici, i slično. A to što kažem način za opstanak, mislim na onaj psihološki teret koji oboljelome svakodnevno pritisce mentalni sklop i koji određene osobe može gurnuti u neželjeni ponor, želju za izolacijom i slično.
Dakle, Nada ima jedan specifičan šiljasti nos, pronicljive oči i vidno eksponiranu želju da sve zna. U tračerskom smislu, ne u znanstvenom, naravno. Ako zeznem nju, baš krasno. Već sam pisao o tome kakav sam sve šetao gradom, ispadali su mi zavoji, povoji, krvario sam i gnojario posvuda, bez srama, ali vježba s Nadom je nekad i vježba samopouzdanja, snalaženja u trenutku, uz urođenu mi autoironičnu vrstu zezancije.
Nada me sasvim spontano uhvatila u bezbroj situacija. Prvih par godina mojeg bolovanja nisam imao nikakvih primanja i naravno da sam se švercao u gradskom prijevozu. Buduci je Nada znala da sam dosta godina bio pomorac, taj njen nos bi pocrvenio od znatiželje kad bih sjeo do nje nakon što me je kontrolor obradio. A tek kad sam joj rekao da sam živčanom kontroloru rekao da sam zlatna ribica i da ću mu ispuniti tri želje ako me pusti, kao da je jedva čekala da to kaže svojim tetkicama u frizerskom salonu. Jednom me je ulovila na ulici, a ja sam žurio kući jer mi se HS grotlo na glavi raspuklo i krv mi se slijevala niz leđa. Mislim da sam joj rekao da me je netko pogodio upaljačem. Drugi put smo sjedili u nekoj čekaonici i iz mene se prolomio uistinu oštar vonj sekreta, na što sam je upitao drži li joj mater još koze na selu jer mažem leđa svinjskom mašću radi kostobolje.
Prošlo ljeto me je uhavtila taman kad sam ulazio u kabinu za presvlačenje. U biti, utrčao sam u nju jer sam dosta krvario pa sam htio provjeriti stanje, a ona, da me ima nešto pitati. Vidjela je krv ispod cerade od kabine, vrisnula da pazim, a ja sam prokomentirao narkomanske igrarije na toj plaži. Jučer me je vidjela dok sam čekao u redu na blagajni u prodavaonici, a niz nogavice kratkih hlača mi se slijevala krv. Ahhh, kazem joj da su mi opet procurili hemeroidi.
U mojim transverzalama s Nadom jedino sam jednom bio zatečen i to kad sam dobio parezu facijalis, ali to nema veze sa HS-om!!
Svatko ima neku svoju Nadu. I kad bih joj rekao svu svoju istinu o HS-u, opet isto. Meni je bitnije da se svatko tko boluje od HS-a izdigne od problema koje ta bolest nosi sa sobom. Ne nosi se svatko na isti način s bilo kakvim nedaćama. Tužno je ako dozvolimo da nas ova bolest gurne u psihičku bol. Zar nije dovoljna i fizička? Dajmo sve od sebe, budimo isti, kao da i nemamo HS! Svoje izjave Nadi pripisujem onom da ne govorim istinu, ali ni da ne lažem.
Uostalom, tko šljivi Nadu, ona sluša narodni melos kojeg moje uho ne ljubi. A ja sam danas bio vrijedan i obrisao sam prašinu sa svojih zvučnika i s guštom ću sada raspaliti Fun lovin criminals!!!

Približava se dan kad ću opet morati dokazivati svoju invalidnost. Neka, nemam ništa protiv iako je postalo pakleno vruće, a zakazani termini budu obično u one "zlatne" sate, oko dva poslijepodne. Konkretno, morao bih ići na komisiju koja odlučuje o tome hoće li mi nastaviti isplaćivati socijalnu pomoć koja je dosada iznosila petsto kuna. Inače sam u invalidskoj mirovini koja iznosi 1.226 kuna.
Naravno da mi tih 500 kuna mnogo znači, ali mislim se mogu li još napraviti nešto za sebe po tom pitanju? Nisam ni gramziv ni pohlepan, ali neobično volim lubenicu koja će mi biti preskupa, čak i ona iz Metkovića. U biti, novac i nije najbitnija stvar. Volio bih da se hidradenitis suppurativa definira i određeno klasificira kao bolest i kao određeni stupanj invalidnosti. Pišem ovo kao jedinka koju je zatekao najgori stadij ove bolesti i odgovorno mislim i želim neka svatko onaj tko ima HS u početnom stadiju nikada ne dođe u moju poziciju. A zašto bi i došao, jer veliki dio ljudi i ostanu u tom početnom stadiju do kraja života.

U svoju sam mirovinu ušao glatko. Donio sam komisiji svoju dokumentaciju, pokazao im rane i to je to!! Dobio jesam neki stupanj invalidnosti za koji znam da mi je zazvučao opskurno, ali na moja brojna pitanja upućena toj komisiji nisam dobio nikakav odgovor! Pitanja su bila vezana za perspektivu mojeg HS-a i svega onog što on donosi, mogu li ostvariti neka druga prava, mogu li se žaliti na rješenje i slično. Ništa!! Unatoč ozbiljnosti situacije, nasmijavala me je glavna u komisiji koja je pušila cigarete, jednu za drugom, i uz to imala onu tajfun trajnu frizuru.
Isto tako sam ostvario i tih 500 kuna. U načelu, gdje god sam došao, samo su lupali pečate i odobravali sve vidjevši moj slučaj i moju stražnjicu. Ali nigdje i nikako nisam dobivao odgovore na svoja pitanja.
Znam da moju državu ozbiljno ugrožava tzv. socijala. To su ogromni novci, ali nisam ja kriv za sve nepravde i nered u sustavu. O korupciji ne moram ni govoriti.
Ovoj vladi predstoji teška borba sve to dovesti u red i od sveg srca i želim neka uspiju u tome. Osobno znam bezbroj slučajeva zloporabe socijalne skrbi i naravno da me to boli. Ne vrištim radi sebe nego zbog onih koji su u dosta težoj situaciji od mene i koji su ostali uskraćeni, marginalizirani. Ma, neka meni i ukinu tih 500 kuna, samo neka bude pravde.
Znam da je tih 500 kuna plafon kad je riječ o mojem slučaju, ali što je s beneficijama na koje imam pravo, a ne znam za to? Čitam, pratim na internetu koliko mogu i znam, i pokušavam dokučiti gdje sam i što mogu. Prije neki dan sam sreo dvoje poznanika, tj. bračni par koji primaju cca 4.000 kuna "socijale", na ovaj ili onaj način. Nota bene, država im plaća neke račune, preuredili su kompletan stan, itd. Na granici mogućeg!!P a bolje im je nego da su u Švedskoj. Čak su uspjeli dići i kredit za novi skuter. Ma, svi znamo neke takve i nadam se da će im netko stati na rep, pa ako sam i zloban, neka i jesam.
Divim se gospođi Anki Slošnjak, pravobraniteljici osoba s invaliditetom, i namjeravam njenom timu napisati pismo iako pretpostavljam da su pretrpani raznoraznim molbama i htijenjima.

Dragi moji, nadam se da prepoznajete moje nedoumice i težnje.Pomozite mi ako među vama ima netko tko iz prve ruke poznaje u pravne zavrzlame i slično!! Valja biti dalekovidan, misliti na sutra i ne predavati se. Ako medicina kaska u pronalaženju lijeka za nas, vrijedi upozoravati socijalne i slične ustanove s našim problemom. Nemamo uši kao Miki Maus i nemamo rog na čelu, imamo HS.
Šime mi kaže da mu je rekao Jure da je koncert Brucea Springsteena u Trstu bio odličan!! Bruce mi je baš za ovakvu temu, socijalan i bučan!!!

U mojem slučaju, svako godišnje doba zahtijeva i određeni stil odijevanja i to više u praktičnom smislu nego u modnom. Zima mi je najdraža jer imam dojam da mnogo odjeće na meni stvori neki vid oklopa koji neutralizira mirise i olakšava kretanje. Proljeće i jesen dopuštaju mnoge kombinacije u izboru odjeće, što je dobro jer sam tada fizički najaktivniji. Ljeto je skroz nešto drugo. U početku, kad se moj HS razgoropadio i gurao me iz jednog stadija bolesti u drugi, kao da se nisam imao vremena prilagoditi. Instinktivno sam se trudio prikrivati sva obilježja suppurative. Izmišljao sam kojekakve patente te sam jedno vrijeme nosio ispod pazuha ženske higijenske uloške i tu sam tehniku doveo do savršenstva. Pamtim, lijevi pazuh šest komada uložaka, ali onih za tange, a ispod desnog pazuha dva ona velika, obična. Dolje bih stavljao pet, šest običnih blazinica. Sve bih to polijepio, pa preko toga majicu, pa košulju. Umalo bih padao u nesvijest od vrućine, a znojio bih se i u mesnici. Vrijeme, ali i promjena pristupa bolesti je učinilo svoje te danas nosim samo jedan poseban uložak koji stavljam u donje rublje i ništa drugo.Moj ljetni stil odijevanja je definiran: košulja, kratke "kargo" hlače i sandale. Sve je u određenim bojama čime anuliram mrljave posljedice HS-a, a miris sekreta, ovisno o fazi bolesti, je ono što nudim okolini i tu uglavnom ne mogu ništa.
Odlična stvar je što ne pridajem neku osobitu važnost odjeći. I kad sam bio dugokosi roker i uniformirani časnik, bilo mi je bitno da je sve na meni čisto.
Trebalo mi je vremena priviknuti se na surovost HS-a koji ti ne dopusta odijevati se baš onako kako hoćeš, ali sam se prilagodio. Osobno, u cijelom svojem životu, nikad nisam ljeti nosio košulje, cak stovise, nisam ih ni imao.
S hidradenitis suppurativom imaš dva rješenja kad ideš kupovati novu odjeću ili obuću. Možeš reći da imaš HS, pa ne možeš sjesti kako bi probao nove cipele ili se ne možeš tek tako skinuti kako bi probao nešto od odjeće.To meni nema efekta jer je i pola zdrastvenih radnika zaboravilo ili ne zna što je to HS, a kamoli neki prodavac. Biram onu drugu metodu, tzv. slobodni stil. Ako su mi upitne prepone ili stražnjica, izvalim da sam bio na kuglanju ili da sam oštetio koagulans (neobično mi draga riječ koja nema veze nisačim), te cipele probam stojeći. A ako probavam košulju ili nešto slično, opet odvalim nešto slično koagulansu. Nekada neke stvari kupujem po "oku", iz poštovanja, jer ne želim da moj sekret upropasti određeni dio odjeće.
To s koagulasima ne radim zato što sam lažov ili zato što se sramim svoje bolesti. Naprotiv, time opet radim na samopouzdanju. Moja koža me je kroz cijeli život učila životu s njom kao takvom. U prvom razredu srednje škole sam imao samo dvije ljetne majice i bezbroj akni po prsima i leđima. Dok bih došao do škole, izgledalo je kao da sam bio na paintballu. Naravno da su svi zurili u mene, a brižna i okrutna razrednica me je čak jednom poslala i kod psihologa.
Sva ta pubertetska iskustva su mi izgradila stav sada kad imam HS. Navedene higijenske uloške koje sam stavljao ispod pazuha sam ubrzo prestao rabiti jer ako stojite naslonjen na autobusnoj postaji, vidjet ćete da je svakom trećem prolazniku mokro ispod pazuha. Pa zašto bih onda ja padao u nesvjest od vrućine ili nelagode?
Vrlo bitna stavka u cijeloj ovoj priči je da morate imati pouzdanu perilicu rubljaJ a svoju iz dragosti zovem Vedrana i uskoro će joj 14-ti rođendan!!!

Svatko na svoj način proživljava svoje faze vezane uz HS. Tooplo preporučam svakome s ovom bolešću da se trude osjećati što komodnije i udobnije, pa što god nosili na sebi. Svatko ima nešto svoje. Kako li je osobama koji su bubrežni bolesnici i imaju onu tkzv. "antenu"? Ili onaj koji ima stomu?
Problem je veliki onoliko koliko ga vi učinite takvim.
Ja živim za trenutak kad će stati sva moja curenja,i kad ću odjenuti svoje najdraže traperice i antiknu majicu kratkih rukava koju čuvam baš za taj trenutak.
Na njoj ironično piše "That smell", po pjesmi mojih dragih Lynyrd Skynyrd!!Baš me briga!!!!

Emuaid je lijek, između ostalog, namijenjen i oboljelima od hidradenitis suppurative. Izazvao je veliko zanimanje kod oboljelih koji ga pokušavaju nabaviti na bilo koji način. Pomno čitam forume i sve natpise na društvenim mrežama na kojima oboljeli iznose svoja mišljenja i teze vezane za taj lijek. Baš kao i uvijek kad se pojavi nešto novo, ima i onih koji u startu napadaju i osuđuju proizvođača lijeka zbog njegovog zanimanja za novac, a ne za pacijente.
U ovom slučaju se oglasio i onaj koji je napravio Emuaid te je jasno obrazložio svrhu i namjenu navedenog lijeka. To je za svaku pohvalu jer rijetko se tko od farmakologa oglasi sa svojim mišljenjem kakvo god ono bilo!
Za sada nema nikakvih konkretnih odgovora pomaže li ili ne, uostalom svima nam je poznato da treba proći određeno vrijeme kako bi se ispitala eventualna učinkovitost lijeka. Bez obzira na sve, pozdravljam bilo kakvu novost u smislu traženja i proizvodnje lijeka koji bi mogao pomoći nama oboljelima, a osobna je stvar svakog od nas hoće li koristiti određenu terapiju ili ne.
Iskreno, moram priznati da sam skeptičan prema Emuaidu jer uporno trubim samom sebi da se mora pronaći nešto što će liječiti uzročno, a ne posljedično stanje bolesti. Hvalim i društvene mreže koje su itekako korisne, u oba smjera, i oboljelima i proizvođačima. Odmah se vidi ima li nešto učinka ili ne.
U konačnici, još do prije par godina kad bi ste na Internetu utipkali hidradenitis suppurativa, pronašli biste vrlo malo korisnih podataka, a danas Internet pršti o toj misterioznoj bolesti. Oboljelih je, naravno, bilo i prije, ali eto, koristimo blagodati Interneta i to je super. Nemam priliku pričati o lijekovima na razini na kojoj bih to htio, sve se svodi na razgovore s meni bliskim ljudima, koji su na svu sreću izvrsnog zdravlja.
Svoje mišljenje imam i toga se držim dok me netko ne razuvjeri, što ja i očekujem. Eto, npr. Emuaid je krema rađena na tko zna koji način u tko zna kakvim uvjetima. U startu dajem prednost kremama koje su rađene na prirodni način, ali ponavljam, riječ je o posljedičnom tretmanu.
Najbitnije je što se nešto događa i što se traži neko rješenje.

A kakva je situacija kod nas?
HZZO i zdravstvo uopće, je u dugu sedam i po milijardi kuna!! Odakle tu prostor, tj. mogućnost istraživanja nečeg osim za koliko se još duga ne zna. Uvjeren sam da imamo potencijal i vrsne stručnjake, ali, ćorak, bez novca nema ničeg. A budući novca neće još dugo biti na ovim prostorima, uzdam se u našu improvizaciju i sporadičnu genijalnost i nešto će se već izroditi.
Kad sam već na slovu E, ne mogu ne spomenuti Epinem i trošenje vremena i novca na tu poštapalicu muškom egu, što daje skroz drugi smisao onom što sam dosada napisao. Znam ljude koji uzimaju taj "lijek" i, u načelu šizim pri pomisli da je raspoloženje spolovila bitnije od mnogih drugih važnijih stvari. Ali, opet taj novac. Mene nasmijava moj Grunf koji taj lijek zove Eminem, a još me je više nasmijalo kad je baš mene anketiralo u svezi s tim 'ajmo reć' lijekom te sam im pokazao lijevi pazuh kao nuspojavu!!!

Bez obzira na sve, iz sveg srca i iskreno želim da Emuaid poluči određen rezultat i da pomogne barem nekome. Ako barem jedan od nas osjeti da je to put ka konačnom cilju, to je ogroman uspjeh.
Kako ne bi moje današnje famozno E završilo na Euripidu, današnji dan otvaram Ericom Claptonom, a svim mojim suborcima preporučam pripremu kupaćih kostime jer ljeto je tu!!!