Iskustva mame Palčića..

Jučer je za nas bio prekrasan dan. Moj maleni junak napravio je svoje prve samostalne koračiće. Vjerujem da većina ljudi, pa čak i naša uža obitelj misli da je to normalna faza u razvoju bebe i da je zasigurno prije ili kasnije to bio prirodan slijed događaja. No nije to baš tako. Naravno, svako dijete je različito, ali vjerujem da većina malenih boraca nosi sa sobom na put NAKON neonatologije više ili manje slične dijagnoze. Dijagnoze koje usporavaju napredovanje i prirodan razvoj.
Usmjerenost liječnika i cijelog sustava na onu negativnu stranu statistike s vremenom otežava i roditeljima vjerovanje i nadanje.
Dominik ima 21 mjesec i vjerujte, rijetko bi netko od liječnika rekao nešto pozitivno, pogotovo na početku našeg putovanja. Svi su se usmjeravali na one okrutne brojke, 24 tjedan, krvarenje 3/4 stupnja, pvl 3, respirator 63 dana... S vremenom i roditelji nauče promatrati vlastito dijete u svijetlu svih tih stvari na papiru. Ali, zaboravljamo da naša djeca nisu slova na papiru, a dijagnoze su ipak u očima opažača. Naslušali smo se opravdavanja stava liječnika, kao, još je gore ako vam daju nadu. Još mi nije jasna ta rečenica. Kako može roditeljima biti gore ako im netko daje nadu. Pa zar nije lijepo živjeti u nadi, u onim lijepim i pozitivnim primjerima. To je drugi problem, ta surova statistika. Svi iščitavaju onu negativnu stranu statistike. Tako su i nama. Naš Dominik je prema svim prognozama trebao biti u toj negativnoj strani statistike; mama cerebralna paraliza, samo molite Boga za manji stupanj. Zašto nitko od njih nije pronašao onih 5 ili 10% pozitivnih primjera . Zar mislite da roditeljima ne bi bilo lakše putovati s nadom da će njihovo dijete nakon muke i patnje biti dobro, biti funkcionalno. Ne treba nas stalno podsjećati na strahove koji su dio nas i naše svakodnevnice. Svaki roditelj osjeti kad je vrijeme da se suoči i s negativnom stranom statistike. Ne treba nam ju nametati od prvog dana.
Liječnici bi trebali vjerovati u život, a ne smrt. Trebali bi vjerovati u napredak. Riječi roditelja bi trebale biti odraz uspjeha djeteta, a ne brojke i slova na papiru. To je novi problem. Ako prepričate nešto što ste svojim očima vidjeli da vaše dijete može, a liječnik na tom kratkom pregledu od 15 minuta, nije, vi ispadate nerealan roditelj. I onda vas još jednom podsjete da imate dijete s posebnim potrebama koje to ne može ili neće moći napraviti. Opet, netko je ubio nadu i vjeru u pozitivan ishod. Tko vam ju je ubio dragi ljudi? I zašto je vi ubijate nama? Gdje je nestao čovjek u vama? Roditelji s toliko strepnje čekaju svaki novi pregled. Usmjere se na napredak bebe od zadnje kontrole. Sjećam se, znala sam zapisivati što bih trebala istaknuti. I onda ide taj pregled od 15 - 20 minuta na kojem dijete obično bude umorno i preplašeno. No to nitko ne vidi. Vide se opet samo brojke i slova na papiru. I onda krene roditelj obično sa svojim opažanjima. To pak nitko ne čuje. Ostane sve na tom preplašenom junačkom djetetu, a liječnik obično samo vidi ono što dijete nije uspjelo savladati. Mama i tata obično čekaju potvrdu da dobro rade, pohvalu, ohrabrenje. Dobijete samo upozorenje: mama vidjet ćemo kako će biti, ne možemo još ništa reći. Hvala na upozorenju, ali ja bih uz to i ohrabrenje i nadu.

I tako, moje dijete danas radi svoje prve koračiće kraj mene, a ja kao da ne vjerujem da je to to. U glavi mi se vrti pitanje, možda bi korak trebao drugačije izgledati?!Sjetim se onda onih rijetkih koji su vjerovali u moje dijete i hvala im na tome. Njihove riječi bile bi svjetlo na kraju teškog dana. Hvala prvenstveno "barba" Mariu Padelinu (našem fizioterapeutu) koji je prepoznao oči i pogled mog junaka i rekao "mama on će biti dobro, vidim mu ja u pogledu". Njegove oči davale su mi i daju mi nadu.
*Iako je ovaj post bio opis nasih iskustava nakon neonatologije, hvala lijecnicima i osoblju Odjela neonatologije Split koji su u najtezim trenucima, u borbi za zivot, davali nama snagu i nadu za dalje. Pamtim ih opet po pogledu, pogledu kojeg bi nam uputili kad nam je bio najpotrebniji. Pogledu u zivot.Posebno hvala dr. Bucat, Furlan i Druzic koje su svojim angazmanom i vjerom ucinile sve da putujemo dalje kroz zivot.