S obzirom da nismo već dugo pisali o Anjinom zdravstvenom stanju to znači da je Anjino zdravstveno stanje bez nekih većih promjena. Trenutno se sve skupa malo primirilo ali ne znači da se možemo opustiti, jer često smo bili svjedoci kako se sve jako brzo može zakomplicirati.
Što se tiče problema s dišnim putovima za sada je sve pod kontrolom.
Nedugo smo bili u bolnici Srebrnjak na kontroli, prisutan je pooštreni šum disanja što je kod Anje kao normalno s obzirom na cjelokupnu dijagnozu. Drenažni prsluk koristimo svaki dan , ujutro svakako a kroz dan po potrebi. Naša curka kako raste tako se i bolje i nakašlje što je super, pa i aspiriranje bude rjeđe. Ponovili smo bris aspirata iz traheje pošto je od prošle godine vukla bakterije koje je inače dosta teško riješiti ali evo hvala Bogu sada je nalaz u redu, i neće morati dobivati nikakvu antibiotsku terapiju za to. Kako smo imali poduži tretman u slanoj sobi (liječenje haloterapijom) vjerujemo da je upravo to pridonijelo tome da je sada u redu i da više nema bakterije. Teti Jeleni i teti Heleni voditeljicama slane sobe šaljemo veliki pozdrav i pusu od Anje. Ostaje nam još 22.10.09.kad imamo termin kod ortopeda dr. Mileusnića u Lovranu da obavimo pregled i konačnu odluku već planirane operacije kuka, koju smo odgodili zbog Anjinog zdravstvenog stanja početkom godine.
Epi napadi su i dalje prisutni ali ne više u tolikoj mjeri. Više nisu toliko izraženi prilikom uzimanja tekućine i obroka i više nije toliko razdražljiva kao što je bilo prisutno jedno vrijeme. Ono što u dogledno vrijeme planiramo, to je posjet i razgovor sa doktorom neurokirurgom Tomislavom Sajkom iz bolnice „Sestre milosrdnice“ u Zagrebu o možebitnoj operaciji glave (žarišnog djela iz kojeg izbija epi napadi).
Doktor Tomislav Sajko nedavno je sudjelovao u timu hrvatskih neurokirurga koji su davali asistenciju poznatom njemačkom neurokirurgu prof. Johannes Schramm (svjetskome ekspertu ovom području medicine i predstojniku Klinike za neurokirurgiju Sveučilišne bolnice u Bonnu) koji je prvi put u Hrvatskoj obavio teški kirurški zahvat na mozgu 43-godišnjaka.
Evo jedan dio članka iz večernjeg lista o prof. Johannes Schramm , doktoru Tomislavu Sajku i o samoj operaciji: "Uoči operacije, na konferenciji za novinare, prof. Schramm je objasnio proceduru izvođenja vrlo osjetljivog operacijskog zahvata. Nakon kraniotomije, otvaranja sljepoočnog režnja pacijenta, kirurg posebnim instrumentima kroz moždanu strukturu ulazi u duboke regije mozga kako bi došao na mjesto koje je ranije dijagnosticirano kao žarište epilepsije, kao izvor svih problema. Najčešće žarište epilepsije je upravo unutrašnja strana sljepoočnog režnja mozga.
Operacijom se razdvajaju neurološke strukture i vadi se djelić moždanoga tkiva, veličine oko centimetra, koji je zahvaćen bolešću. Metoda kirurškog liječenja epilepsije namijenjena je prije svega pacijentima koji su postali otporni na lijekove pa i uz terapiju lijekovima svakodnevno doživljavaju, ponekad, brojne epileptične napade.
U Klinici za neurokirurgiju u Bonnu od 1989. do 2008. godine operacijom je liječeno 2500 bolesnika, godišnje se ondje operira stotinjak ljudi, a operacijski uspjeh iznosi između 70 i 80 posto.
Uspjeh ovisi o mjestu žarišta bolesti, ali većina pacijenata nakon operacije epileptičnih napadaja više nema, dok su kod manjeg broja pacijenata u kojih nije postignut stopostotni operacijski uspjeh epileptički napadaji u velikoj mjeri smanjeni. Rizik operacije je nizak i smrtnost u našemu centru iznosi 0,016 posto. Imati neliječenu epilepsiju, kada i lijekovi postaju neučinkoviti, neusporedivo je rizičnije i opasnije nego operacija – rekao je prof. Schramm, čiji je centar među tri najveća u svijetu upravo za operacijsko liječenje epilepsije, a u Zagrebu sudjeluje u radu međunarodnog simpozija.
Ravnatelj Vinogradske bolnice prof. dr. Krešimir Rotim naglasio je da će u bolnici liječenje epilepsije samostalno obavljati ekipa naših liječnika koje vodi neurokirurg dr. Tomislav Sajko.
Nakon jednogodišnje obuke u Bonnu, dr. Sajko je prvi neurokirurg u Hrvatskoj educiran za kirurško liječenje epilepsije.
Broj operacija ovisit će i o neurolozima koji moraju prepoznati i usmjeriti pacijente s tzv. refrakternom epilepsijom, kojima treba operacija. Trebali bi biti upućeni u specijalizirane centre u kojima se može provesti stručna prije operacijska dijagnostička obrada. U većini slučajeva riječ je o osobama mlađe i srednje životne dobi.
Cilj ovakve operacije je pomoći svim bolesnicima kojima ova operacija treba.
Privatni pacijenti u inozemstvu plaćaju je između 11.000 i 15.000 eura, a u nas će je pokrivati HZZO.“
Naravno da mi u dogledno vrijeme ne mislimo o takvom zahvatu, iako je i Anjina neuro pedijatrica također savjetovala ovu vrst rješenja za Anjine probleme s epilepsijom no zašto ne napraviti pretrage i obaviti razgovor s doktorom Sajkom da vidimo što on misli o svemu i da li je Anja za možebitnu operaciju ili ne.
S doktorom Sajkom bi se uskoro trebali naći, pa ćemo Vas detaljno izvijestiti o samom ishodu našeg razgovora odnosno što je doktor Sajko preporučio.
Osobno, nemamo što izgubiti samim razgovorom i još jednog mišljenja vrsnog stručnjaka a Vas pitamo što Vi mislite o svemu, odnosno što mislite o ovakvoj metodi liječenja epilepsije?
Drugu godinu za redom u Zagrebu na jezeru Bundeku od 18 do 27.09.09 održava se najveći glazbeni festival domaće glazbe pod nazivom „Rujanfest“.
Iako se još ne može mjeriti sa poznatijim minhenski m Oktoberfestom , „Rujanfest“ polako dobiva na svojoj težini.
Spoj dobre glazbe, zabave, gastronomije te za ljubitelje piva ponuda piva iz različitih zemalja garantira jedan dobar provod.
Stoga je i ekipa male Anje odlučila prošlu lijepu poslijepodnevnu nedjelju (20.09.) iskoristiti za posjet Rujanfestu.
Na početku Vam se moramo ispričati jer na žalost slike sa Rujanfesta nemamo, jer smo kod kuće zaboravili foto aparat, no probat ćemo Vam malo dočarati pišući što smo tamo zatekli i vidjeli.
Svoja vrata Rujanfest otvorio je 18.09.2009. na jezeru Bundek u Zagrebu.
Organizatori su i ove godine Grad Zagreb, Koncertna direkcija Zagreb i tvrtka Fest.
Zabavni program odvija se u osam šatora te trima velikim pozornicama a počinje u 20h i traje do 01h iza ponoći odnosno do 02h petkom i subotom.
Svi posjetitelji mogu uživati i u posebnim „tematskim šatorima“ (Slavonska kuća, Međimurska hiža, Zagreb u srcu….) gdje uz mnoštvo domaćih gastronomskih specijaliteta ima i velike ponude domaćih i stranih piva. Od ožujskog, karlovačkog pa sve do sarajevskog, češkog, belgijskog, austrijskog…..
Nezaobilazan dekor predstavljaju i brojni štandovi koji imaju veliku i raznoliku ponudu.
Od pečenih lepinja, kobasica, hamburgera pa sve do nezaobilazne „šećerne vate“.
U ponudi su i štandovi sa odjećom, kapama, šeširima, raznim suvenirima…..
Domaću atmosferu organizatori su začinili sa najvećim zabavnim parkom u Hrvatskoj.
Na više od 7.000m2 prostire se zabavni park gdje najmlađi mogu uživati u više od tridesetak sprava. Renger, tepih, gusjenica, vrtuljci, vlakić… raznorazni trampolini, baloni, mađioničari, klaunovi, žongleri samo su jedan mali dio u kojem mogu uživati naši najlmlađi.
Ako pak želite malo se odmoriti od prevelike gužve, svakako Vam preporučamo jednu lijepu opuštajuću šetnju oko cijelog jezera Bundek.
Eto, nažalost slika nemamo ali možemo Vam reći da smo stvarno lijepo proveli tri sata nedjeljnog poslijepodneva a ne moramo Vam ni govoriti da je Anjica najviše uživala a gdje drugdje nego u zabavnom parku i kasnije u jednoj opuštajućoj šetnji oko jezera Bundek.
Nije „oktoberfest“ ali je „rujanfest“ i mi Vam svakako preporučamo ako ste ikako u mogućnosti posjetiti ga ako ništa drugo onda zbog svojih najmlađih koji će zasigurno uživati u velikom zabavnom parku.
Do novog javljanja veliki pozdrav šalje Vam ekipa male Anje!
Prije nego se „bacimo“ na temu današnjeg posta, malo bi se samo osvrnuli na prethodni post kada smo pisali o još jednom „apsurdu“ oko primanja invalidnog djeteta u osnovno obrazovanje po prilagođenom programu.
Dosta se govori, priča i piše o nasilju nad djecom i među djecom, no jako malo pišemo o nasilju nad invalidnom djecom. Blogerica omladinka je lijepo rekla :“ Kada bi svi ljudi proveli neko kratko vrijeme, dva do tri dana po sat ili dva, sa dječicom sa posebnim potrebama, sigurna sam da bi se situacija promijenila na bolje. Samo malo da ih upoznaju. Vidjeli bi njihove mogućnosti, ne skrivene emocije koje su spremni podijeliti sa vama i njihovu želju za druženjem, na koju malo tko ostaje ravnodušan. Mislim da bi odmah bilo lakše“.
Da, upravo tako. Jer gledajući općenito stanje institucija, ustanova, ljudi i naposljetku i djece spram osoba s invaliditetom što drugo reći nego da se i dalje osobe s invaliditetom smatraju građanima trećeg reda a što je to drugo nego jedna vrst nasilja.
Još uvijek se podcjenjivački odnosimo i još uvijek s nekom dozom čuđenja gledamo osobe s invaliditetom ne smatrajućih „ravnima sebi“.
A te iste osobe s invaliditetom, ta ista djeca s poteškoćama u razvoju su prvenstveno osobe i djeca koja također zaslužuju da im se pruži prilika da pokažu sve svoje potencijale, da im se pruži prilika za što bolji i kvalitetniji život. Ili kako bi djevojčica s poteškoćama s reklame RTL pomaže djeci rekla : „nama djeci samo treba dati prilike…..“.
Zato, jedno posebno HVALA onim blogerima koji su u prethodnom postu u vidu komentara javno iznosili što misle o toj „vrsti nasilja“, o slučaju kada se i sa roditeljima i sa djecom s poteškoćama u razvoju igra kao s „ping – pong“ lopticama.
O ovoj temi ćemo zasigurno još govoriti i pisati jer nažalost to nije jedini slučaj jer u prošlom postu blogerica Živjeti s posebnim potrebama je rekla: „Već vas duže vrijeme čitam, imate pravo nas sa djecom s invaliditetom ima puno, i osuđeni smo da se za njih sami borimo. Vi ste doista hrabra obitelj koja sve to uspijeva stavit na javnost ali nas ima još koji nemamo toliko hrabrosti i živaca“.
A sad riječ dvije o temi današnjeg posta.
Iza Anje su dva tjedna boravka u „Malom domu“ Centru za rehabilitaciju djece i mladeži Zagreb.
Mali dom je ustanova koja je nastavak "Male kuće".
Mala kuća je bila Ustanova, čija svrha je djeci s oštećenjem vida i drugim višestrukim oštećenjima u poticajnom i pozitivnom okruženju pružiti visokospecijalizirane i sveobuhvatne usluge koje će potaknuti svako dijete ponaosob, te im pomoći da ostvare i u potpunosti razviju svoje potencijale kako bi dosegli svoju najveću mogući razinu samostalnosti i osjećaj samoostvarenja.
Mali dom je samo nastavak i jedna velika nadogradnja „ekipe“ iz Male kuće.
Sama ideja oko izgradnje Malog doma postoji već mnogo godina kao i napori za ostvarivanjem te ideje a ostvarenje projekta započelo je aktivnim uključivanjem Gradskog ureda za zdravstvo, rad, socijalnu zaštitu i branitelje Grada Zagreba u njegovu realizaciju.
Mali dom svoja vrata otvorio je 12. Svibnja 2009 godine a prvi polaznici ove Ustanove krenuli su početkom nove školske godine , točnije 07.rujna 2009 godine.
Evo što piše HSUTI (Hrvatski savez udruge tjelesnih invalida) u svojem članku o Malom domu : „Mali dom je jedinstvena takva ustanova u Hrvatskoj koja će pružati usluge dnevnog smještaja za 54 korisnika, od prehrane, brige o zdravlju, medicinske i psihosocijalne rehabilitacije do organiziranog provođenja slobodnog vremena. Previđen je i povremeni boravak kroz tjedne usluge edukacijske ili socijalne rehabilitacije, logo terapije i psihološke podrške, a značajno područje rada ustanove bit će stručna podrška u obitelji (patronaža), što znači otvaranje ustanove prema lokalnoj zajednici u skladu s potrebama korisnika.
Za obnovu, dogradnju i opremanje objekta Centra (podrum i četiri nadzemne etaže), u kojem su smještene ambulante, radionice, terapeutski prostori, višenamjenska dvorana, bazen i uredi, Grad Zagreb je izdvojio oko 25 milijuna kuna.
Dijagnostički postupci i dijagnostika funkcionalnog vida, fizikalna terapija, radno terapijske aktivnosti, razvoj govora i govorne vježbe, vidna stimulacija, glazbo terapija, likovne terapeutske aktivnosti, te savjetovanja i grupe podrške prijeko su potrebne za djecu s višestrukim oštećenjima i njihove roditelje. Mali dom je ustanova u kojoj će boraviti djeca i mladi od jedne do dvadesetijedne godine s višestrukim oštećenjima“.
A mi, što kažemo mi?
Teško je nešto govoriti i procijeniti za samo dva tjedna, tim više što Anja prolazi fazu prilagođavanja od tri tjedna svaki dan od 09 do 12h.
Također, teško je raditi i neke usporedbe s ostalim Centrima poput CRZ Sloboštine, Goljaka, Zelengaja i drugim sličnim Ustanovama koje djeluju već tridesetak i više godina.
Ono što je sigurno, da Centar Mali dom izvana i iznutra izgleda impresivno, ipak novo je novo. Centar ima dosta popratnih sadržaja. Bazen, radionice, dvorane, ambulanta smo je mali dio sadržaja s kojim Centar raspolaže.
Stručnost ljudi u Centru je na zavidnoj razini i po tom pitanju ne bi trebalo biti nikakvih problema.
Duboko se nadamo, da će im uspjeti omogućiti još novih djelatnika koji su itekako potrebni i za koje su pisali zahtjev, da će se oni koji to odobravaju senzibilizirati se i riješiti to u pozitivnom pogledu. Probajte si zamisliti nekad Vam je teško sa jednim zdravim djetetom a sad si zamislite da imaš preko sebe šestero ili više djece sa poteškoćama u razvoju, za koju radiš sve. Sve to nije luksuz nego stvarnost.
Anja se nalazi u grupi „cvrčak“ i trenutno se u grupi osim Anje nalazi još petoro djece : Ana, Dora, Franko, Fran i Luka.
Luka i Anja su prijatelji već par godina a zadnje dvije godine članovi su Humanitarne udruge "Mala Anja". Koristimo ovu priliku da pošaljemo jedan veliki pozdrav i jednu veliku pusu kako Luki tako i njegovoj hrabroj mami Dragici.
Anja je ostale nove prijatelje odlično prihvatila a koliko vidimo i oni su nju.
Voditeljica grupe je teta Sonja a njegovateljica teta Romana koje za Anju kažu da se dobro uklopila te dobro sudjeluje u radu same grupe.
Eto, toliko za sad o Malom domu, Centru za rehabilitaciju djece i mladeži Zagreb.
O Malom domu našu realnu procjenu moći ćemo dati tek za jedno pola godine, odnosno do završetka prvog djela nove školske godine.
Za kraj današnjeg posta, zanima nas i Vaše mišljenje odnosno što Vi mislite o ovakvoj vrsti Ustanove za djecu s poteškoćama u razvoju? Da li bi se trebalo još više ulagati u takve Centre i naravno da se ako je to moguće takvi Centri otvaraju i u drugim gradovima?
Do novog javljanja veliki pozdrav i jedan veliki cmok od ekipe male Anje.
Lud, zbunjen, normalan naziv je naše serije na Novoj tv ali očito bi takav naziv mogli nazvati o još jednom apsurdu oko primanja invalidnog djeteta u školu, o još jednoj „trakavici“ upisa invalidnog djeteta u osnovnu školu.
Naime, jučer (09.09.09.) je u dnevnim novinama 24sata izašao naslov: „Leonarda ne žele upisati u prvi razred jer je bolestan“ i na prvu pomisao čovjek bi pomislio: „uredu, naravno da dijete koje je teško bolesno ne može se upisati u školu“ no pročitavši članak u cijelosti, čovjek ne može ništa drugo nego da se opet primi za glavu i da konstatira , „pa zar opet“?
Evo članka u cijelosti: „A gdje ću se ja sad upisati u školu?, tužno je pitao osmogodišnji Leonardo Jurić svoju obitelj nakon što je čuo da neće krenuti u 1. razred OŠ Vrbovec kako je bilo planirano. Iako su u svibnju Leovim roditeljima Kristini i Draganu u školi rekli kako neće biti problema i kako će Lea integrirati te mu omogućiti nastavu prema prilagođenom programu, prije pet dana školsko povjerenstvo odlučilo je da Leo nije sposoban za integraciju u redovnu školu. Zašto je odluka takva, roditeljima nije jasno jer je Leo, iako ne može hodati i ima motoričke smetnje, intelektualno zdravo dijete, pametan i druželjubiv.
Isprva je bio problem oko osobnog asistenta koji bi cijelo vrijeme bio s Leom na nastavi i pomagao mu oko pisanja i učenja. Asistenta treba financirati Grad, ali nema novca. No mi smo bili spremni sami to plaćati prvo vrijeme, samo da Leo može u školu - kažu razočarani Leonardovi roditelji neprestano se pitajući zašto je njihovo dijete izopćeno. Leo, koji je naučio sva slova i već pomalo zbraja, beskrajno se veselio školi i novim prijateljima. Ostalo je samo razočaranje i spoznaja dječaka da ga ne žele prihvatiti. Ravnateljica OŠ Vrbovec Jasenka Jonjić kaže da odluka nije bila njezina, već stručnog povjerenstva u kojem sjede pedagozi, psiholog i liječnik. Poručila je da roditelji imaju pravo na žalbu te da će škola, ako se žalba usvoji, prihvatiti Leonarda.“
Ovdje se dakle ne radi o djetetu tipa naše male Anje koja je dijete s višestrukim oštećenjem i jednostavno ne može ići ni po prilagođenom programu u redovno obrazovanje, ovdje se dakle radi o intelektualnom zdravom djetetu koji bez obzira na motoričke smetnje može pohađati nastavu po prilagođenom programu.
No da apsurd bude veći, dan nakon objave teksta u 24sata , Ministarstvo obrazovanja poništilo je odluku školskog povjerenstva i upisalo u OŠ Vrbovec dječaka s cerebralnom paralizom.
Evo danjašnjeg (10.09.09.) članka u cijelosti: „Leonardovoj sreći nema kraja. Ipak će sjediti u školskoj klupi, obrazovati se i sklapati prijateljstva. Njegovi mama Kristina i tata Dražen Jurić u četvrtak vode dječaka u II. osnovnu školu Vrbovec na upis iako su u toj školi još prije dva dana govorili kako za njihova dječaka tamo nema mjesta jer s cerebralnom paralizom nije sposoban za integraciju u redoviti obrazovni sustav. Priču o Leonardu koju smo u srijedu objavili vidjeli su i u Ministarstvu znanosti, obrazovanja i športa. Nakon razgovora s ravnateljicom OŠ Vrbovec Jasenkom Jonjić u Ministarstvu su utvrdili da je prijedlog školskog povjerenstva bio da se Leo školuje u posebnoj ustanovi, a ne u redovitom programu. Zbog čega je povjerenstvo tako odlučilo, ostaje nejasno, ali je unatoč tomu Ministarstvo odlučilo da se ta odluka poništi.
U školi su još od podnošenja zahtjeva za upis uvjetovali da Leo ima osobnog asistenta koji bi cijelu nastavu bio uz njega i pomagao mu. U gradu Vrbovcu koji je asistenta dužan i plaćati rekli su da za tako nešto nemaju novca do kraja ove godine. Zato su roditelji odlučili sve financirati sami, a riječ je o iznosu od oko 2000 kuna na mjesec. Čak i sada, nakon što je Ministarstvo dalo nalog da se Leo hitno upiše u školu, gradonačelnik Vrbovca Vladimir Bregović i dalje tvrdi kako u ovom trenutku ne može dati novac za Leonardova osobnog asistenta.
Ta stavka jednostavno ne postoji u proračunu, a ako je ja ubacim, to bi mogla biti osnova za smjenu gradonačelnika - kaže Bregović, kojem je očito važnija fotelja od budućnosti invalidnog djeteta.
Pripomenuo je kako u Gradskom vijeću grada Vrbovca sjede njegovi politički oponenti i kako on ne želi napraviti niti jednu pogrešku zbog koje bi oni mogli zatražiti njegovu smjenu. Za sada će Vrbovec, kaže Bregović, isplatiti obitelji Jurić 3000 kuna jednokratne pomoći, a kakav će biti sljedeći proračun, odlučit će Gradsko vijeće kad za to bude vrijeme“.
I sad, tko je tu lud, zbunjen, normalan???? Može, ne može pa opet može.
Roditelji malog Leonarda nisu tražili puno. Čak bi iznos koji bi koštao za osobnog asistenta isfinancirali sami. Oni su samo tražili da se njihovom djetetu omogući osnovno obrazovanje po prilagođenom programu.
I što reći o ovom slučaju nego konstatirati da nažalost takvih slučajeva poput malog Leonarda u Hrvatskoj ima na stotine. Slučaj gradskog proračuna grada Vrbovca nije izuzetak, već takvih slučajeva u Hrvatskoj također ima jako puno. Uvijek u gradskom proračunu ima za „sve i svašta“ a kada se treba izdvojiti koja kuna za bolji i kvalitetniji život djece s poteškoćama u razvoju onda nema niti lipe. A kada roditelj djeteta s teškoćama uspije sam, uz pomoć dobrih ljudi i humanitarnim akcijama ipak namaknuti potrebna sredstva da omogući svom djetetu bolji i kvalitetniji razvoj, onda tu stupa na snagu naša „vrla“ birokracija koja te jednostavno odbaci ko neku staru olinjalu krpu.
Da se razumijemo, svjesni smo i mi roditelji da je kriza, da je recesija, da osobni asistent košta jako puno no zašto se stalno invalidna djeca i invalidi općenito smatraju građanima trećeg reda? Zbog čega se djeci s poteškoćama u razvoju uskraćuju njihova prava za bolji i kvalitetniji život? Zar i ta djeca nisu prije svega djeca? Zar su „fotelje“ važnije od budućnosti invalidnog djeteta, djeteta koji samo traži da mu se pruži šansa i omogući osnovno obrazovanje!
Mala Gospa je spomen na dan rođenja Blažene Djevice Marije i slavi se svake godine 8. Rujna.
Marijino rođenje je pretkazano i naviješteno u Starom zavjetu a svoje početke blagdana ima u Jeruzalemu u 5. stoljeću. Tada je naime na mjestu gdje je prema predaji stajala Marijina rodna kuća, sagrađena crkva u čast svetoj Ani, Marijinoj majci. Kao spomen na ovu posvetu razvio se blagdan u čast Male Gospe, najprije na kršćanskom Istoku, a od 7. stoljeća i na Zapadu. Za crkveni kalendar je karakteristično da za kalendarske spomen dane svetaca uzima njihov "rođendan za nebo", to jest njihov smrtni dan. U tri slučaja se, naprotiv, kao blagdan slavi početak zemaljskog života: Isusovo rođenje na Božić, rođenje Ivana Krstitelja 24. lipnja i Marijino rođenje - Malu Gospu 8. rujna. Drugim blagdanom slavi se i završetak njihova zemaljskog života. To je prije svega zbog zasebne uloge koju su u Božjem djelu spasenja imale ove tri osobe. Davna latinska izreka to ovako sažima: „ Ivan je bio zvijezda, Marija jutarnja zora, Kristovo rođenje sunčev izlazak."
Iako je Mala Gospa manji blagdan, ne zapovijedan, vrlo je drag puku. Toga dana mnogi hodočaste u marijanska svetišta ili barem na misu u najbližu crkvu.
Danas je Dan, kada već desetljećima cijela obitelj Kostanjevečki (bake, djedovi, majke, očevi, brača, ujaci, strine, tete, nećaci… ) po zagovoru Blažene Djevice Marije hodočasti u marjansko svetište Mariju Bistricu.
Danas je Dan, kada već sedam godina s nama hodočasti i naša mala Anja.
Ej, društvo bok. Evo i mene konačno malo da Vam se javim.
Da Vam kažem kako sam, što radim i kako provodim dane.
Moji ljetni praznici kako su Vam rekli moji mama i tata već su daleko iza mene i vratila sam se u stari ritam koji je na početku ipak malo izmijenjen.
Evo , od sutra počinje nova školska godina a nakon tri godine više nemam patronažu iz CRZ Sloboštine,ali jako puno pozdravljam i pusu šaljem mojoj teti Đurđici sa kojom sam provela lijepe trenutke. U petak 04.09. sam nakon dvije godine zadnji dan boravila u vrtiću „Bijeli jelen“, u „mojim“ bubamarama, pa sam svojoj ekipi za rastanak pripremila jedan mali „tulum“.
Evo kako nam je bilo:
Ovo je moja soba u vrtiću u kojoj sam provela dvije predivne godine:
A ovo su „moje“ male bubamare:
Sve je spremno za početak tuluma:
Malo nam se je i teta Irena pridružila:
Teta Dragana u moju čast napravila je malu predstavu:
A tulum smo kako to obično biva završili vani:
Za kraj ovog predivnog druženja te na sjećanje na predivne dvije godine u vrtiću „Bijeli jelen“ od moje ekipe iz grupe bubamara dobila sam na poklon prelijepu sliku koju su zajednički nacrtali, hvala Vam na tome ekipo:
Iskoristila bi ovu priliku te se zahvaliti teti Ireni, teti Dragani, teti Danijeli, svim djelatnicima u vrtiću „Bijeli jelen“, svim klincima te najviše mojoj ekipi iz grupe bubamara na predivnom druženju u protekle dvije godine koje će mi ostati u najljepšem sjećanju.
Od sutra okrećem jednu novu stranicu, od sutra krećem u Rehabilitacijski centar za djecu i mladež „Mali dom“ u kojem ću moći boraviti do svoje navršene 21 godine. U „Malom domu“ boravit ću od ponedjeljka do petka od 9h do 14h u grupi „cvrčak“.
U meni se sad miješaju emocije sjete, tuge, radosti i veselja.
Sjeta i tuga zbog rastanka od svojih prijatelja iz Bijelog jelena a radost i veselje zbog spoznaje da me čeka novo poznanstvo i nova druženja sa novim prijateljima i novim tetama.
Od danas nisam više „mala bubamara“ od danas sam „mali cvrčak“.
Danas neću o svojim zdravstvenim problemima, o tome će pisati moji mama i tata već bi Vam samo skrenula pozornost da od sutra počinje nova školska godina a to znači da će na cesti biti puno mojih malih prijatelja prvašića koji se još ne znaju samostalno ponašati u prometu.
Jer : Izniknula čudna šuma pored svake ceste, puta pa pomaže maloj glavi izgubljenoj da ne luta.
Čudna stabla jako tanka krošnje svakakvog oblika i bez lišća i bez granja a na svakoj neka slika.
Il je kvadrat il je trokut a često je okrugla put do škole najavljuje opasnost iza ugla.
Gdje se zebra gdje se smije a gdje ne smije preći cestu i kada je puno bolje mirno ostati na mjestu.
ČUVAJTE NAS PAZITE NAS JER ZNAKOVI SU PREMALO
VALJDA JE I ODRASLIMA DO DJETINJASTVA NAŠEG STALO
ČUVAJTE NAS PAZITE NAS JER SU NAŠA SRCA PLAHA
I VAŠA NAM SAD POMOĆ TREBA DA RASTEMO BEZ STRAHA!
Sve Vas voli grli i ljubi Vaša mala Anja!
Anjin 7 ročkas 05.02.2010.
javascript:%20void(0);
Velika hvala tvrtki Kulina pomagala na donaciji invalidskog pomagala za kupanje "Leckey"!
Velika hvala OPG Ciganović iz Ivanić grada na donaciji 1,7 l smrznutog magarećeg mlijeka koj Anji pomaže za jačanje imuniteta a najviše u borbi protiv bolesti dišnog puta i alergije.
Velika hvala mladima HSS-a Donje Dubrave na novčanoj donaciji od 1.200,00 kuna. Hvala MUP-u RH na novčanoj donaciji za vježbe i doplatu ručnih ortoza.
Velika zahvala vlasniku Caffe bara gosp. Lovri Paliću u čijem se i lokalu održavao Humanitarni party za Anju koji je održan 10.03.2012.godine. Velika hvala nećaku Teo Toplovec na velikoj svestranoj pomoći oko same organizacije party-a. Velika hvala i sponzoru „Gušti“ u čijim smo suhomesnatim delicijama itekako uživali i naravno velika hvala svima Vama (rodbini, kumovima, susjedima, prijateljima, znancima i poznanicima) koji ste na bilo koji način sudjelovali u humanitarnom party-u.
Sakupljeni iznos te večeri je 4.000,00 kuna koji će se utrošiti u Anjine daljnje vježbe.
Velika hvala sudionicima humanitarne akcije "Kap po kap za jedan mali slap", povodom kupnje invalidskog kreveta, ortopedskog madraca, invalidskih kolica te za daljnju rehabilitaciju nakon operacije :
Predsjedniku Humanitarne uduge "Hulp en liefde" iz Amstrdama gospodinu Hermanu Mariju
Obitelji Cvek, Željki Furjan, Ivanu Pokupcu, Moniki Hamzić, Studentima za bolje sutra, Promotoru diskoteke Saloon gosp. Danijelu, svim blogerima, prijateljima, rodbini i svim dobrim ljudima koji su se uključili u ovu akciju na više načina;
Firmi PANON TRADE, DM-u, BERNARDA d.o.o. , 1. Slanoj sobi Zagreb (Snaga soli d.o.o.) , gosp. Hrvoju iz Bauerfinda;
Medijima koji su objavili priču o akciji (uredništvo bloga hr., dnevnik NOVE tv portal, portal Zagrebancija);
Svim ljudima koji su podržali akciju u grupi na facebook-u
Veliko HVALA Sari Draclin, njenim roditeljima, njezinom 2 razredu osnovne škole Samobor PO CELINE i njezinoj učiteljici Danieli Medved na novčanoj donaciji od 1.000,00 kuna za pomoć maloj Anji u njezinom daljnjem liječenju
Zahvaljujemo se Studiju za poboljšanje zdravlja Markt – Slana soba Hribarov prilaz 6a Zagreb na besplatnom tretmanu liječenja Haloterapijom – Slanom sobom kojeg je Anja dobila od vlasnika Studija.
Od srca zahvaljujemo DM-u na donaciji radnog stola u iznosu od 3.800,00 kuna
Velika hvala sudionicima humanitarne akcije "Darujmo Anji da nastavi živjeti", povodom kupnje drenažnog prsluka Smart Vest i pulsnog oximetra :
Predsjedniku HU "Hulp en liefde" iz Amstrdama gospodinu Hermanu Mariju
Predsjedniku HU "Pomoć i ljubav" iz Pule gospodinu Starčević Teofik
blogerima: maloj crnoj knjižici, enika36, missillusion,đus i svim ostalim blogerima koji su se uključili u ovu humanitarnu akciju na više naćina
medijima: Radio RVG (posebno hvala blogerici Mirjani Marković), Radio Trsat, Radio 057 Zadar, Radio Antena, Plavi radio, portal NOVE TV, uredništvo bloga hr, Večernji list, 24sata a akciji su se i pridružile naše predivne dame Zagrebačke mažoretkinje
Tvrtki pavletić iz Rijeke, Sindikat policije Hrvatske, Zaklada policijske solidarnosti MUP-a RH
te svim ljudima dobre volje koji su nam pomogli u ovoj humanitarnoj akciji na više naćina.
Zahvaljujemo se uredništvu „NACIONALA“ ZG NEWS-u na pokretanju humanitarne akcije za malu Anju kao i svim čitateljima koji su sudjelovali u akciji prikupljanja novčanih sredstava za nastavak liječenja te kupnju potrebitih invalidskih pomagala za našu malu princezu Anju.
Hvala udruzi CPSA koja je dana 16.10.2008.organizirala humanitarnu akciju "Pancake & Cookie day za Anju" gdje se tom prilikom sakupilo 5.470,00 kuna te jedno veliko hvala inicijatorici te humanitarne akcije blogerici desert rose.
Hvala sudionicima humanitarne akcije "Podarimo Anji osmjeh na lice":
Cvitanić Ani,
Bukovšak Maji,
Jelinić Ani,
Danijelu Ružić,
Štaudiner Željki,
Lidiji Pavić Rogošić,
Obitelji Horvat,
Obitelj Kovačević,
Obitelji Starječki,
Obitelji Topolovec,
Obitelji Kostanjevečki,
Obitelji Švaljek,
Svim djelatnicima Erste banke,
kao i svim ljudima koji su htjeli ostati anonimni.
Posebno jedno veliko hvala našim dragim prijateljima inače studentima, odnedavno i zaručnicima blogrerima Đusu i Deser rose, zatim dvjema nama dragim blogericama dvjema hrabrim obiteljima Sandri Župančić i Allison Varkaš, dragoj prijateljici blogerici Jadranki iz Međimurja te naravno za kraj, VELIKO HVALA na donaciji od 10.000,00 kuna gospodinu Hermanu Mariju predsjedniku Humanitarne udruge „Hulp en liefde“ iz Amstrdama svim poznat kao bloger humanitarni niskozemac.
Takodjer veliko hvala i dolje navedenim koji nam svakodnevno pomažu i koji su nam pružili bezgraničnu pomoć:
Frizerski salon FLUID
Renault AUTO „KREŠO“ Krapina
Krapina šped d.o.o
Vodoopskrba - gosp. Vanja Vizentin
Arabeska kava
HDS Zagreb
PMB d.o.o
DARM d.o.o
CAFFE RESTAURANT LENUCI, Zrinjevac 15, Zagreb
CAFFE BAR "LA DOLCE VITA" Kloštarska 2 Zagreb
RADIO SAMOBOR 93,00MHZ
RADIO101
RADIO Antena
AKD d.o.o Savska 31
Z1 televizija
NOVA-tv
HTV
RTL
Trgovačko društvo KUHNE&NAGEL d.o.o.
Župa i župljani sv.Mihaela u Donjoj Dubravi Zagreb
Mladi HSS-a Donje Dubrave Zagreb
TIM KABEL d.o.o. Savska cesta 103 Sesvete
Policijska uprava zagrebačka
Interventna policija zagrebačka
Policijska postaja Korčula
Članovi NK Croatia iz Švedske :
Mario Klisanin, Irena Rasic, Joso Zorica, Mladen Glozinic, Nada i Branko Sankovic, Sime Fofic, Marko Verovic, Andjelko Milic, Ivica Dugandzic, Andrija Dujmovic, Ante Katinic, Stefan Brala, Djuro Anic, Marinko Juric, Stanko Boras, Ivek Trtic, Jure Bistric i Zoran Lovric.
Caritas iz Malme- katolička crkva, molitvena zajednica(Švedska)
Frizerski salon Har sax
HKSD Croatia Helsingborg
HD Croatia Varnamo
HKD HP plitvice
Hrvatska Katolička Misija Uppsala
Hrvatska Katolička Misija Malmo
Hrvatska Katolička Misija Vaggerydg
"Članovi Društva Napredak-Malmo" iz Švedske:
Mato,Dragica,Zdenka,Anto,Remzo,Lucija,Maca,Tomić Anda, Perić Jaga, Govzan I Ljubica.
"Članovi NK Croatia Malmo:
Irena Rašić, Mila vukojević, Ante Pavlan, Ana hrstić, meri Rašić, Marija Berg, Jana Nižić.
Obitelji iz Švedske:
Vidakovic Pepica i Anda, Franjic Anto i Mara, Franjic Nikola i Vesna, Parlov Rajko i Lada, Diko Predrag i Lidija, Colak Martin i Marina, Silic Toni i Tea, Bergman Roberto i Zorica, Antolovic Adam i Jasna, Mavkota Milan i Mirjana, Celan Anda, Raso Janja, Melija, Sakic Vesna, Sefovska Ajrija, Galic Dragan i Jozefa, Papac Ivica i Nada, Gavran Blasko i Zaklina, Hadia Mario i Sanja, Gavran Pero i Ruza, Sakic Sanja, Vujica Vinko i Rosa, Dogo Davor i Ivana, Miskovic Goran i Snjezana, Celan Josip i Jasna, Lisa, Goran Tomic, Gavran Branko i Kata, Nizic Mila, Livaja Boso i Iva, Vujica Alen i Marija, Sabanovc Reuf i Hajrija, Alilovic Zeljko i Karmela, Borozan Antoneta, Nagy Viktor i Karolina, Altarak Johana,
Anic Marko, Vidaković Bruno i Višnja, Mandić Slavko i Jela, Čelan Marinko i Marija, Marčić Milan i Blagga, Vidaković Željko i Maria, Predovan Branko i Željka, Ajsan, Šiklić Zoran i Angelika, Vranješ Viktorija, Šilić Mario i Željka, Marija Šola, Mikulić Niko i Milka, Knežević Željko i Martina, Franić Mladen i Katarina, Dragica, Adriana, Antunović, Vladimir Švenda, Mario Mikulić, Mirko Županić, Knezović Jelka, Vidaković Željko i Biljana, Golić Željka, Sadika, Sućur Jelica, Čolak Barica,Čumurđić Drago, Blažević Tomo, Tomac Pero, Maroš Mijo, Filipović Koja, Serdar Ilija, Đaković Olivera, Vidović Zdravko, Malnar Marica, Jurić Stipo, Stanić Ivica, Banć Božo, Bešlić Franjo, Stanić Stipo, rašić irena.
Obitelji iz Hrvatske
Obitelj Kostanjevečki Đuro
Obitelj Miklečić Stjepan
Obitelj Kovačević
Obitelj Kostanjevečki-Marinić
Obitelj Ferk, Janko i Štefica
Obitelj Ferk Ladislav
Obitelj Švaljek Josip
Obitelj Meić, Renata i Mario
Obitelj Kezerić
Obitelj Roso, Slavica i Ivan
Obitelj Pavković
Obitelj Pujić, Irena i Davor
Obitelj Lukenda
Gđa Marija Salić
Gđa Liliana Stanić
Obitelj Rebac
Obitelj Hegedić
Obitelj Šuti i Cvetko
obitelj Novosel
Obitelj Šerkinić
Obitelj Markulin Ljija i Zdravko
Obitelj Vugić-Sakal
Gđa Aleksandra Ivanković
Obitelj Varkaš iz Splita
Obitelj Župančić iz Zagreba
Obitelj Pošta iz Zagreba
Obitelj Tegledi - Bistrović
Obitelj Delić
Obitelj Kovač
Obitelj Šakić
Obitelj Marić
Obitelj Stojanović
Gđa. Ljubica Morožin
Gosp. Miljenko Bezić
Gosp. Ivan Pokupec
Gosp. Lovro Palić
NK Dinamo Zagreb
ENCO & BAND
Dječja bolnica "Srebrnjak"
Obitelji iz Nizozemske, Australije, Njemačke, Austrije i Italije
Obitelj gosp.Marija Hermana
Obitelj gđe.Renate Kralj
Obitelj Tegledi - Bistrović
Obitelj Martić
Obitelj Tičinović
Obitelj Vuković
Anonimac (jedna mala švabica)
Obitelj Matanović i prijatelji
Nacional ZG NEWS
Vecernji list
Jutarnji List
24sata
Vijesnik
Z1-televizija
Nova-tv
sevac_jaku
choco
slatka žvakica
RTL televizija je dana 22.02.09. objavila prilog o našoj Anji u glavnim vjestima u 18 i 30h. kompletan prilog možete vidjeti na stranicama : www.rtl.hr/index.php?cmd=show_video&video_id=1907
Večernji list je dana 03.02.09. objavio završetak humanitarne akcjavascript:%20void(0);ije "Darujmo Anji da nastavi živjeti" u svrhu kupnje drenažnog prsluka Smart Vest i pulsnog oximetra
Večernji list je dana 16.01.09. popratio te objavio članak o humanitarnoj akciji "Darujmo Anji da nastavi živjeti" u svrhu kupnje drenažnog prsluka Smart Vest i pulsnog oximetra
Nacional ZG NEWS je medijski popratio posjet Luke Vidovića maloj Anji
Nacional ZG NEWS je dana 12.11.08. pokrenuo humanitarnu akciju za pomoć našoj Anji
24 sata je dana 16.10.08. popratilo humanitarnu akciju "Pancake & Cookie day za Anju"
Večernji list je dana 16.10.08. popratio humanitarnu akciju "Pancake & Cookie day za Anju"
24 sata je popratio humanitarni izlet u Puli
Jutarnji list:
24 sata
Vjesnik
Z1-televizija koja je napravila prilog o Anji i emitirala ga 17.03.2007 na vijestima u 18:05h
NOVA-tv koja je napravila prilog o Anji i emitirala ga 18.04.2007 na vijestima u 12h i 17h
RADIO 101 koji je napravio prilog o Anji u emisiji REZOLUCIJA i emitirao ga 17.04.2007 od 19 do 20h
RADIO ANTENA ZAGREB koja je objavljivala svakih sat vremena na zagrebačkim vjestima dana 16.10.08. humanitarnu akciju "Pancake & Cookie day za Anju"
Radio RVG, Radio Antena, Radio Trsat, Radio 057 Zadar, Plavi Radio, Portal NOVE Tv, uredništvo bloga hr koji su objavili priću o humanitarnoj akciji "Darujmo Anji da nastavi živjeti" koja je trajala od 12 do 20 sijećnja 2009 godine
HRT je dana 05.02.2009. u emisiji "Dobro jutro Hrvatska" objavila prilog o maloj Anji i o humanitarnoj akciji "Darujmo Anji da nastavi živjeti"
RTL televizija je dana 22.02.2009. u glavnim vjestima u 18 i 30h objavila prilog o našoj Anji
Blogeri zahvaljujući kojima smo došli i na naslovnicu Blog.hr-a
Xportal
Jutarnji List
HVALA JUTARNJEM LISTU
Javno.hr
24sata
Hvala svima koji su upoznali Anju i pisali o njoj, kao i onima koji će tek pisati...
1) Možeš uplatiti željeni iznos (prema svojim mogućnostima) na žiro-račun
Privredne banke HR4523400093111409540
čime ćeš pomoći Anjinom liječenju
Novčane iznose možete poslati i na adresu:
Anja Kostanjevečki
Ljdevita Posavskog 27 A
10360 Sesvete
CROATIA
2) Možeš objaviti post/članak o maloj Anji zajedno sa linkom na ovaj blog kako bi privukli što više ljudi i informirali javnost.
3) Možeš objaviti slijedeći banner sa linkom na Anjin blog i time iskazati svoju podršku u Anjinoj borbi za život.
O MALOJ ANJI
Dragi dobri ljudi!
Roditelji smo (mama Jasmina i tata Tomislav) djevojčice Anje Kostanjevečki stare devet godina, koja je od rođenja stopostotni invalid.
Naša malena djevojčica ima cerebralnu paralizu (oduzeta sva četiri ekstremiteta), boluje od epilepsije (oko 200 do 300 napad dnevno) i ima velike probleme sa dišnim putovima (u zadnje dvije godine preboljela je četiri upale pluća).
Naša djevojčica nije u stanju samostalno živjeti nego je 24 sata potpuno ovisna o nama te treba apsolutnu pomoć u svakoj situaciji (oblačenju, hranjenju, kupanju, sjedenju, vježanju, održavanju higijene i sl.).
Od prvog dana uključena je u sve terapijske tretmane, što preko HZZO-a što privat.
U proteklih devet godina konstantno je na anti epilepticima (zbog epilepsije) a velik broj anti epileptika ne pokriva HZZO već troškove snosimo mi sami roditelji.
Anja također koristi i velik broj invalidskih pomagala (invalidska stajalica, invalidsaka auto sjedalica, invalidska kolica, invalidsko pomagalo za kupanje i sli.) a koja tek četvrtinu pokriva HZZO a ostatak snosimo mi sami roditelji. Svako to pomagalo košta u rasponu od 5 do 20 tisuća kuna ovisi o proizvođaču i dobavljaču.
Prve četiri Anjine godine pokušali smo sami sve to financijski pokriti za što smo se morali dosta kreditno i zadužiti.
Kako Anja treba konstantnu pomoć a mi više nismo bili u financijskoj mogućnosti pružiti joj sve gore navedeno uz pomoć prijatelja Krešimira 03.01.2007 otvorili smo ovaj blog u nadi da će nam se javiti koja dobra duša koja bi nam pomogla, kako bi Anji pružili što kvalitetniji nastavak života.
U protekle godine našeg vođenja ovog bloga (našeg malog dnevnika) naišli smo na veliki odaziv dobrih ljudi koji su nam bili spremni pomoći.
Pa upravo zahvaljujući blogerima i ljudima dobre volje koji svraćaju na naš blog, našoj djevojčici vraćena je nada u bolje sutra.
Našoj djevojčici omogućena je financijska pomoć u daljnjem liječenju, kupnju invalidskih pomagala i potrebitih lijekova. U protekle godine vođenja ovog malog dnevnika uz spomenutu pomoć, blogeri su napravili i niz humanitarnih akcija za našu malu Anju iz kojeg izdvajamo : humanitarnu internet aukciju i humanitarnu akciju „Darujmo Anji da nastavi živjeti“ gdje se samo u roku devet dana sakupio potrebiti iznos od 60 tisuća kuna za kupnju drenažnog prsluka Smart Vest kako bi se Anji donekle smanjile poteškoće pri disanju.
Zahvaljujući ovom blogu a i ljudima koji nam konstantno pomažu za naš slučaj saznali su i brojni mediji koji su se i sami uključili u niz humanitarnih akcija za našu djevojčicu.
Što reći nego jedno veliko HVALA svim ljudima dobrog srca koji su nam na bilo koji naćin pomogli kao i jedno veliko HVALA onima koji će nam tek pomoći.
Nama će pomoć trebati i dalje i zato svaka Vaša novčana donacija ili pomoć u bilo kakvom obliku dobro će nam doći, kako bi našoj djevojčici pružili i dalje adekvatno liječenje.
Svima Vama koji nam pomognete na bilo koji način naša će Vam se mala Anja zahvaliti samo na jedan način a to je njezin USPJEH.
Jednu veliku dobrodošlicu na ovaj naš blog od srca Vam žele roditelji Anje Kostanjevečki!
< | rujan, 2009 | > | ||||
P | U | S | Č | P | S | N |
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | |
7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 |
14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 |
21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 |
28 | 29 | 30 |