Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
nedjelja, 24.07.2016.
Mama je donor
T-8
U petak smo Simonov tata, brat i ja bili na razgovoru s glavnim doktorom o detaljima nove transplantacije. U petak je bilo točno 4 mjeseca od kada smo stigli u Ulm. Nadala sam se da ćemo 4 mjeseca nakon dolaska ovdje pričati o datumu povratka kući - ni u jednom trenu nije mi palo na pamet da ćemo pričati o novoj transplantaciji. Razgovor je bio dug, iscrpljujuć, pun detalja, pitanja i doktorove konstatacije da će nam, uz sve, trebati i pomoć s neba. Nova transplantacija je nužna jer bi bez nje Simon izgubio bitku s GvHD-om. Protokol koji će slijediti postoji nekoliko godina, postavljen je u Americi i do sada su imali veliku uspješnost kod ponovljenih transplantacija, ali još nisu liječili GvHD njime. Zadnji puta kada su imali ovako ozbiljan GvHD, prije 5 godina, izliječili su ga ponovljenom transplantacijom, ali donor nije bio roditelj tako da su koristili neki drugi protokol. Nadamo se da će liječenje i ovaj put biti uspješno i da će GvHD uskoro biti samo ružna uspomena.
Nakon detaljnih provjera odlučeno je da ću ja (mama) biti donor koštane srži. Postupak doniranja koštane srži radi se pod općom anestezijom i potrebno je biti u bolnici jednu do dvije noći. Koštana srž se uzima iz kostiju zdjelice u količini od 800 ml. Postupak je dogovoren za sljedeći ponedjeljak i nakon toga koštana srž ide na obradu gdje će iz nje ukloniti eritrocite jer Simon i ja nemamo istu krvnu grupu. Navečer istoga dana Simonovim će krvotokom krenuti moja koštana srž.
Rizici nove transplantacije su mnogobrojni – opasnost od oštećenja organa uslijed kemoterapije je ovaj put veća jer su organi već prošli jednu kemoterapiju, opasnost od infekcije je stalno prisutna jer Simon nema imunitet, opasnost od odbacivanja moje koštane srži je veća jer smo Simon i ja samo napola kompatibilni te postoji mogućnost ponovnog pojavljivanja GvHD-a iako slabijeg intenziteta.
Simon je prošli tjedan bez komplikacija odradio 4 dana lijeka koji uništava T limfocite (Compat) i stanje mu je stabilno. I dalje ima problema s visokim tlakom tako da smo jučer radili ultrazvuk srca. On je pokazao da je srce u redu i da mu mogu uvesti novi lijek za tlak. Također ima problema sa zadržavanjem tekućine pa je jedan dan jako mršav, a drugi dan sav napuhnut. Osjetljiv je na diuretik koji prima i teško reguliraju količinu koja mu je potrebna. Tlak i tekućina su međusobno povezani i predstavljaju dodatni rizik kod transplantacije. Ali koža i crijeva su puno bolje i to sve jako veseli. Najviše Simona koji pokazuje osmjehom od uha do uha da ga više ne boli trbuščić, a i smijanje na glas je postalo svakodnevnica. Perlice nižemo munjevitom brzinom pa smo jučer dobili i novu špagicu jer smo jednu već popunili. Zadnjih dana je imao i tri transfuzije – dvije trombocita i jednu eritrocita.
Danas je dobio ljuljačku u boks i svidjela mu se. Sviđa mu se ljuljanje i sviđa mu se kad ga češkam po leđima. Za njega je jako važno da iskusi što više različitih podražaja jer nema vid, a i položaj koji ima u ljuljački je dobar jer se ne može izvijati. Jedino što se meni ne sviđa je činjenica da ću je morati prati svaki dan jer sljedeći tjedan kreće s kemoterapijom. Tako da su sestre rekle da će pokušati smisliti nešto novo.
U petak nakon razgovora dozvolili su nam da Simonov brat ide vidjeti gdje Simon stanuje. Nije smio ući u boks već ga je gledao kroz staklo i Simon je cijeli događaj prespavao, ali za Adriana je ovo bila pozitivna i korisna gesta. Sada mu je lakše shvatiti gdje je Simon i gdje je mama kada sam kod Simona. Razveselio se kada ga je vidio, ali je bio tužan jer je Simon spavao.
Danas smo Simon i ja ostali sami jer se ekipa vratila u Zagreb, ali ubrzo će nam opet doći kada krene transplantacija.
Ispočetka je bio malo zbunjen, a na kraju je zaspao
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | srpanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com