Danas je na televiziji bio prilog o štrajku glađu oca jedne male dijabetičarke.

E sad - (ograđujem se ako neka od informacija nije točna, prenosim što je donešeno u prilogu HTV-a): mala (mislim da se zove) Monika obolila je od dijabetesa tipa 1, u kombinaciji sa celijakijom i oboljenjem štitnjače.

Ovo sve navedeno nije čudno jer se geni sklonosti prema tim bolestima nalaze jedan pokraj drugoga, pa kad jedan "proradi", i drugi se ponekad pobude, te se ispolji bolest. Našoj Maloj je tek nakon par godina dijabetesa ustanovljeno i oštećenje štitne žlijezde (štitnjača puno sporije "reagira" od gušterače, pa se obično ta bolest pojavi nekoliko godina iza dijabetesa). Sve te naše bolesti koje su pod kontrolom liječnika na redovitim tromjesečnim i godišnjim kontrolama. Strogi režim odlaska liječnicima - pedijatrima endokrinolozima je obavezan!

Da se vratim na gornju priču, oba roditelja su nezaposleni, a birokratski aparat je odbio njihov zahtjev za "roditelja - njegovatelja" ili kako li se zove ta funkcija, s refundacijom novaca svaki mjesec - tj. plaćom. S time da (navodno) postoje primjeri da su neki roditelji s djecom s tom dijagnozom (e sad, ne znam da li - dijabetesa ili celijakije) dobili taj status.

O dijabetesu sam već pisala - jako je teško organizirati život kako bi dijete (mala Monika ima 7 ili 8 godina) bilo pod kontrolom - od hrane, mjerenja šećera do davanja inzulina. Mi smo taj problem riješili tako da smo plaćali (doduše - simboličnu cijenu, više-manje samo refundaciju za hranu, bez ikakve naknade za trud) naše tadašnje susjede (hvala Mira ), kupnju mobitela Maloj (računajte da je to bilo prije više od 5-6 godina, kad je mobitel bio luksuz) i dosta fleksibilnosti mojih nadređenih koji su mi dozvolili da kasnim ujutro na posao, jer sam prvo Maloj dala inzulin, pa tek onda otišla na posao...

Ja sam bila upoznata sa mogućnošću rada pola radnog vremena, no odlučila sam raditi puno radno vrijeme, naravno uz dosta organizacije (prvih tri godine dijabetesa Mala je provela u vrtiću, pa smo s prvim danima škole već biti puni znanja i iskustva).

Celijakija je pak još kompliciranija - osim što dijete ili osoba oboljela od celijakije ne smije jesti hranu koja sadrži gluten - sve stvari koje se koriste (daska za rezanje kruha, pribor za jelo, lonci za kuhanje namirnica) moraju biti strogo odvojeni od onih "običnih" jer i mala količina može bespovratno oštetiti crijeva i ostatak probavnog trakta. Da sad ne spominjemo cijenu kruha, brašna, keksića i svega ostalog što jedna takva osoba smije konzumirati, a radi se o višestruko skupljim namirnicama.

Tako da nije upitno da je djetetu sa kombinacijom ove dvije autoimune bolesti (da sad ostavimo štitnjaču po strani) veoma težak život, hrana iznimno skupa, a prisutnost jednog roditelja neophodna po cijenu života djeteta!

No, očito da se naši birokrati slijepo drže zakona. Kada se radi o malim ljudima (posebno iz male sredine), a kad treba nekom bogatašu oprostiti dug državi od nekoliko milijuna kuna (dobro večer gospodine Žužul) - ma pih...

Mi imamo pravo zatražiti - doduše, i ja ovako obrazovana teško sam shvatila, tj. još uvijek ne znam što treba donijeti kao dokumentaciju, što trebam zatražiti i na kojem šalteru kako bih ostvarila pravo olakšice poreza na temelju - valjda - "invaliditeta" svojeg djeteta, no time bih dobila i pravo na uvećani dječji doplatak (bez obzira na primanja - najgore je kad vam daju povišicu od par kuna, s kojom prijeđete granicu za primanje dječjeg doplatka, pa popušite dječji..), neke beneficije u firmi (ako ih u međuvremenu ovih kresanja svih mogućih prava ne ukinu dok se ja odlučim za ovu mukotrpnu ekspediciju po šalterima HMZO-a), Sv.Nikolu i kad Mala prijeđe granicu od 15 godina...

U nadi da će gospodin otac prestati štrajkati glađu ispred ministarstva zdravstva (ili ??), te da će barem na neki način biti riješen njihov težak položaj malog čovjeka u raljama "Državnih jasli" - ugodan vam vikend.

A o izložbi prekrasnih leptira drage nam Bugenvilije - next time.