...in patria sua
06.05.2018., nedjelja
O slobodi izbora iliti zašto je umro Alfie Evans
Nedavni slučaj Alfiea Evansa, o kojemu sam se našao tipkodiskutirati s jednom svojom prijateljicom, potvrdio mi je da sam manje-više okoštao u svojim stavovima, tako da mogu birati tek između toga hoću li šutjeti ili se potruditi okoli izražavanja istih. No, da krenemo od slučaja, jer ne trate svi svoje vrijeme prateći vijesti. Alfie Evans bio je dijete koje je nakon višemjesečne prvo medicinske, a potom i sudske bitke, preminulo ne navršivši dvije godine, pošto su mu liječnici isključili aparate koji su ga držali na životu. Iako je rođen zdrav, ubrzo je počeo dobivati epileptičke napadaje, a na pregledu sa šest mjeseci starosti utvrđeno je da mu razvoj odgovara razini bebe od šest do osam tjedana. Ubrzo potom završio je na intenzivnoj skrbi, gdje će provesti ostatak života. Dijagnoza je bila rijetka i neutvrđena, ali vjerojatno genska neurodegenerativna bolest koja mu je praktički uništila mozak, tako da se na pregledima vidjela tek kaotična električka aktivnost, uz promjene samo kad bi se javili epileptički napadaji. Nakon više mjeseci u komi, liječnici bolnice Alder Hey, u kojoj je bio smješten, zaključili su da ga se ne može spasiti te predložili roditeljima da mu isključe aparate. Roditelji su se tomu žestoko usprotivili i počeli tražiti drugo rješenje svim dostupnim sredstvima, uključujući tu i medijsku kampanju te organiziranje prosvjedâ pred bolnicom. Moguće se rješenje ukazalo u vatikanskoj dječjoj bolnici Bambino Gesů, odakle su ponudili da će mu izvesti operaciju na mozgu koja bi ga možda mogla spasiti. Liječnici iz bolnice Alder Hey ustrajali su pak na svojem mišljenju i zabranili da se Alfie prebaci u Italiju, i to unatoč pritisku roditeljâ, tomu što mu je Italija dala talijansko državljanstvo, pa čak i intervenciji samog pape. Sud na kojemu je slučaj završio odlučio je da su engleski liječnici u pravu te je potvrdio zabranu da se Alfie prebaci u Italiju. Isto su potvrdili i viši sudovi, a sve su žalbe roditeljâ odbijene, kao i zahtjevi da se postupak ponovi. Prema sucima, podaci dobiveni pregledima Alfievog mozga nisu dali nikakve nade u oporavak, a već je i sâm pregled vatikanskih liječnika izazvao napadaje, tako da bi bilo kakav transport bio samo mučenje. Nakon konačne odluke liječnici su Alfieu isključili aparate. On je nakon toga nekoliko dana disao samostalno zahvaljujući umjetnom disanju koje su mu dali roditelji, da bi potom umro. Glavni argument s kojim su Alfievi roditelji pokušavali izboriti pravo da ga odvedu u Italiju bio je da bi roditelji uvijek morali odlučivati o vlastitoj djeci. Ne treba se puno čuditi što im sud nije prihvatio taj argument. Naime, roditeljske odluke ne moraju biti nužno dobre za djecu, a primjerâ za to ima više nego dovoljno. Držimo li se samo onih roditelja koji stvarno žele sve najbolje svojoj djeci (tj. zanemarimo li roditelje koji zanemaruju vlastitu djecu), može se primijetiti da su loše i opasne roditeljske odluke tipično vezane za uvjerenja roditeljâ. Najrašireniji su vjerojatno oni roditelji koji djecu fizički kažnjavaju, vodeći se onom da je batina iz raja izašla. U zadnje vrijeme sve su prisutniji i tzv. antivakcinisti, koji odbijaju da im se djeca cijepe zbog masovne paranoje koja je zahvatila razvijeni svijet, a koja svoje postojanje može zahvaliti upravo sustavnom cijepljenju. Naime, dok su bolesti poput ospica ili hripavca harale, učinak cjepljenja bio je trenutan i očigledan, a sad, kad tih bolesti praktički nema, više nije intuitivno jasno zašto se i dalje moramo cijepiti. Koliko će sve aktualniji povratak tih bolesti, inače direktna posljedica pada procijepljenosti, promijeniti percepciju, tek ćemo vidjeti. Moja je prognoza da će sadašnje i skorašnje epidemije samo ojačati antivakcinistički pokret, budući da je on u suštini iracionalan. Tek za nekoliko desetljeća, kad bude normalno da jedno od stotinu djece umre od neke "glupe" bolesti, a golema većina oboli barem od jedne, naći će se generacija koja će "otkriti" cijepljenje. Slično antivakcinistima ponašaju se i npr. vegani, među kojima se svakih par godina nađe poneki par koji si ubije dijete inzistirajući na veganskoj prehrani od rođenja te razni religijski fundamentalisti poput Jehovinih svjedoka, koji odbijaju dostignuća moderne medicine poput npr. transplantacije krvi. Ukratko, iako će roditelji u golemoj većini slučajeva donositi ispravne odluke, odnosno birati ono što će biti najbolje za njihovu djecu, tu i tamo će se naći poneka kriva, baš kao što će se i naći roditeljâ koji za svoju djecu uopće ne brinu. Zbog toga argument Evansovih nije mogao niti bi smio proći. Iz istog su razloga i nužne institucije koje će takoreći nadgledati roditelje, odnosno osiguravati da što manje djece ispašta zbog njihovih pogrešnih odluka. Pitanje koje se iz ovoga nameće je tko će točno procijeniti što je najbolje za dijete. Kao i kod prethodnog pitanja, u golemoj većini slučajeva roditelji će znati što je najbolje za dijete. Dijelom jer i sâmo dijete daje roditeljima do znanja je li mu dobro, ili mu što nedostaje, dijelom jer se roditelji trude napraviti sve što mogu da im potomak odraste u zdravo ljudsko biće. No, u nekim će se slučajevima opet sudariti činjenice i uvjerenja, a nije nemoguće niti da roditelji jednostavno neće raspolagati sa svim potrebnim informacijama. Tu se opet vraćamo institucijama, odnosno stručnjacima. Njihov je zadatak prvo da roditelje informiraju o tomu što treba, što se može, a što ne može. U pravilu će to ostaviti dosta prostora za roditeljske odluke, ali ponekad neće. U potonjem slučaju zadatak je institucija da "spase dijete od vlastitih roditelja", budu li ovi ustrajni u pogrešnim, odnosno štetnim odlukama. Logičan prigovor takovom pristupu je da i sustav može pogriješiti. No, iz toga se ne smije zaključiti da odluke zato treba ipak prepustiti roditeljima. Inače bi se sličnom logikom moglo ukinuti i samu medicinu jer liječnici ponekad pogriješe, a liječenje prepustiti "narodu". Za slučaj da nekomu nije jasno kamo to vodi, može slobodno proučiti kakva je bila smrtnost prije dolaska moderne medicine. Općenito, nesavršenost sustava po prirodi je neizbježna, ali iz nje ne treba slijediti odbacivanje sustava, nego njegovo poboljšanje. Drugim riječima, svaki put kada se u sustavu dogodi ili otkrije neka pogreška, treba potražiti njezin izvor i pokušati ga ukloniti. Danas je to u velikoj mjeri zgotovljen posao, barem što se tiče medicine. Zbog toga čak ni povremene pogreške ne znače da će roditelji u rubnim slučajevima donijeti bolje odluke od liječnika. A kad i liječnici zabrljaju, ljudi koji će analizirati što se dogodilo opet moraju biti stručnjaci. Slučaj Alfiea Evansa nije jednostavan. Čak bi se moglo reći da je naopak jer su roditelji, barem naočigled, pokušavali spasiti svoje dijete, dok su ga liječnici, isto tako naočigled, pokušavali ubiti. Međutim, ono što su tvrdili liječnici nije bilo da dijete treba ubiti, nego da je već mrtvo, poradi ogromne i nepopravljive štete na mozgu (prema MRI-ju, od Alfieovog mozga ostale su uglavnom tek voda i cerebrospinalna tekućina). Isto tako, na tvrdnje roditeljâ, da njihov mališan reagira na podražaje, odgovorili su da su to nesvjesni pokreti, inače poznati kod pacijenata u komi. U tom svjetlu, nije posve jasno što su liječnici iz vatikanske bolnice htjeli postići svojim tretmanom. Optužbe koje se zadnjih godina vrte oko te bolnice, da se okrenula profitu na štetu vlastitih pacijenata, bacaju određenu sjenku na njihove namjere, dok se za papu otprije zna da je sklon podilaziti javnosti. S druge strane, bolnica Alder Hey prije nekoliko je godina prošla kroz ogroman skandal, kad se otkrilo da je (barem) jedan njihov liječnik, bez da pita roditelje, vršio obdukcije i spremao organe preminule djece. Iako je dotičnom liječniku u međuvremenu zabranjen rad u Velikoj Britaniji, činjenica da nije nikako drugačije kažnjen ostavlja sumnju u to da se politika bolnice popravila. Sve u svemu, nijedna od dvije bolnice bitne za ovaj slučaj nije posve nesumnjiva. Ipak, činjenica je da Evansovi nisu htjeli skloniti svog sina od bolnice u čije poštene namjere sumnjaju, nego ga odvesti u drugu, u kojoj su im obećavali čudesa. To bi, pretpostavljam, značilo da se nema puno smisla baviti idejama da su liječnici u Alder Heyu htjeli išta drugo osim osigurati dostojanstvenu smrt pacijentu za kojeg su zaključili da je izgubljen. To nas prebacuje na novo pitanje, o tomu kad općenito liječnik treba, odnosno smije dići ruke od pacijenta. Prema Evansovim roditeljima i njihovim pobornicima to se ne bi smjelo dogoditi nikad, a pogotovo ne ako netko od obitelji inzistira na daljnjem održavanju na životu (odnosno liječenju). Ono što oni zanemaruju utjecaj je takovih odluka na druge pacijente. Liječnikâ i medicinskih pomagala ima konačan broj i u pravilu je zdravstveni sustav preopterećen. Jedno umiruće dijete, s druge strane, nije jedino umiruće dijete. Vrijeme i trud uloženi u spašavanje već izgubljenog oteti su onima za koje još ima nade. Zbog toga liječnicima, kad imaju pacijente za koje je posve sigurno da su izgubljeni (npr. jer im je uništen mozak ili jer imaju metastaze na vitalnim organima), jedino još preostaje dati im palijativnu skrb, odnosno osigurati dostojanstvenu smrt. U krajnjoj liniji, produljivanje već nestalog života svim mogućim sredstvima svojevrsno je nasilje nad tijelom, a kod umirućih od raka često to znači tek produljenje patnje. Dosad je vjerojatno već svima (koji su izdržali dovde) jasno da sam se dosta jasno svrstao na stranu liječnikâ i sudaca, odnosno sistema, a nasuprot roditeljima, medijima, papi, prosvjednicima... Razloge sam, nadam se, dovoljno objasnio, tako da sad idem na nekoliko aspekata ove priče, koje se nisam potrudio prije u nju ubaciti. Prvi od njih, koji nije teško naslutiti, vjerska su uvjerenja roditeljâ. Sukob Evansovih s bolnicom Alder Hey u određenoj je mjeri bio i sukob religije i sekularizma. Iako Evansovi nisu iznosili vjerske argumente, činjenica je da su oni katolici, da je otac išao u posjet papi, koji se potom i sâm izjasnio da Alfiea treba prebaciti u Italiju, a isto tako je i bolnica u koju su ga htjeli posjetiti dosta očito pod jakim utjecajem Vatikana. Kako ima već nekoliko stoljeća kako se stajališta vjerskih institucija ne mogu nazvati stručnima, osim možda u teologiji, ne osjećam osobite potrebe objašnjavati zašto bi ikakav utjecaj Vatikana na ovaj slučaj značio ozbiljnu degradaciju britanskog zdravstva i sudstva. Za primjer toga što se zbiva kad vjerske institucije vrše utjecaj na one državne dovoljno je pak zagledati se u domaće vijesti. Svećenik-pedofil koji će izbjeći kaznu, "priziv savjesti" precizno usmjeren na žene koje žele prekinuti neželjenu trudnoću, pokušaji da se zaustavi implementacija Istanbulske konvencije, često s nedvosmislenim ženomrzačkim pokličima, dovoljna su ilustracija nazadnosti naše države, odnosno kamo ide društvo kojim vlada svećenstvo. Drugi je bitan aspekt sloboda pojedinca. Ona nužno staje tamo gdje počinje sloboda drugoga. Ako je sloboda jednoga apsolutna, onda je drugi uopće nema i tada možemo govoriti o samovolji jednoga nad drugim. Sustavi u kojima ćemo naći apsolutnu slobodu pojedinca zovu se prema tomu diktature i u njima postoji tek jedna osoba s takovom slobodom. Svi drugi imaju je manje ili nimalo. U ravnopravnim društvima sloboda pojedinca bit će ograničena time da se odnosi isključivo na njega samog te na ono što posjeduje. Slobode oko zajedničkih stvari, kao i toga gdje točno postaviti granice ponašanja, stvar su dogovora, odnosno pisanih i nepisanih pravila ponašanja. Na tu se slobodu mogu vezati i roditeljske odluke za djecu. Kako djeca, osobito ona skroz mala, nisu razvila sve sposobnosti koje im trebaju za samostalno odlučivanje, tu ulogu preuzimaju drugi ljudi, u pravilu njihovi roditelji. Utjecaj odluka unutar obitelji, odnosno pitanje toga hoće li roditeljske odluke biti na korist djece, kako sam već prije napisao, bit će uglavnom pozitivan, dok je uloga društva da što više smanji utjecaj onih loših, neovisno o uzrocima. Pored socijalne jednakosti, koja treba osigurati da svoj djeci budu pokrivene barem osnovne potrebe, tu su i već spomenute regulatorne institucije koje uskaču kad roditelji nešto ozbiljno zabrljaju, prvo savjetom, a potom, bude li nužno, i silom. Sve to spominjem da što više rasturim sliku obitelji kao nečega što po definiciji funkcionira. Iznimki ima i više nego dovoljno da socijalne službe budu potrebne u svakom društvu. Slučaj od kojega sam krenuo toga se dotiče tek rubno, i to po tomu što roditelji u pravilu nisu kvalificirani da donose zaključke iz medicinskih nalaza. Ako se ne slažu s mišljenjem liječnika, mogu zatražiti dodatnu analizu, ali vrlo je vjerojatno da ona neće ništa promijeniti, tek možda dati poticaja roditeljima da dignu hajku na cijeli sustav, kao što su to učinili Evansovi, uz obilatu pomoć senzacionalistički nastrojenih medija. Gledamo li pak na obitelj kao na jedinicu unutar društva, odluke roditelja ograničavaju se ne samo prema tomu jesu li na dobrobit djeteta, negoli i po tomu kako utječu na sve ostale, ili barem one najbliže. Evansovi nisu samo željeli spasiti svoje već izgubljeno dijete, već su ga željeli spasiti i nauštrb djece koju se može (i mora) spasiti. Iako prosvjedi koje su organizirali pred bolnicom vjerojatno nisu nikoga ubili, sigurno nisu nikomu uljepšali život, osobito ne doktorima koji su bili prvom metom tih prosvjeda. Mogućnost da su roditelji skupili dovoljno sredstava da im se dijete nastavi držati na životu unatoč beznadnosti slučaja također ne opravdava da se tako i postupi. Na taj se način s jedne strane resursi troše na uzaludan slučaj, a s druge se stvara nejednakost među pacijentima. Barem se meni čini da bi društva trebala težiti tomu da temeljni, odnosno najbitniji resursi svima budu jednako dostupni, neovisno o tomu koliko su bogati. Zdravstveni sustav svakako spada u te resurse. Zašto o privatnom zdravstvu ne mislim ništa lijepo najbolje ilustriraju Sjedinjene Američke Države, gdje je očekivani životni vijek počeo opadati. Da još jednom sumiram napisano: roditelji će u pravilu i znati i moći odlučiti što je najbolje za njihovu djecu. Međutim, ponekad neće i zato imamo zdravstveni i socijalni sustav da spriječi ili barem ublaži njihove pogreške. To što i ti sustavi mogu pogriješiti ne znači da u globalu ipak ne služe općoj dobrobiti. U slučaju Alfiea Evansa oporavak je bio nemoguć jer se mozak djeteta raspao. To su mogli utvrditi liječnici, kao što i jesu, dok su roditelji na raspolaganju imali samo svoje osjećaje. Odluku liječnikâ o prestanku umjetnog održavanja života potvrdio je i sud, što dodatno smanjuje mogućnost da su liječnici ti koji su pogriješili. Sve što se činilo mimo i protiv toga ne spada u racionalno, a ni u odgovorno ponašanje. Za zainteresirane: otac sam dvoje djece i ne želim se zamišljati na mjestu Evansovih. Isto tako, ne mogu čak ni sebi jamčiti da bih se u takvoj situaciji ponašao drugačije. Međutim, nadam se da bih zadržao barem toliko razuma da od tragedije ne pravim cirkus. Za nezainteresirane: |