Bolest je nasljedna neuropatija u kojoj mišići potkoljenica postaju slabi i nestaju. Senzorna je i motorička neuropatija. Tom se bolesti kod nas bavio pok. prof. Mitrović sa Rebra. On mi je objašnjavao kako se prenosi: uglavnom da te ne davim, mene je kao starije dijete "preskočio" gen (ja ne mogu oboljeti a ni moji potomci) a moj brat je zahvaćen. Majka je bila nositelj kod koje su se simptomi pokazali tek u pedesetim godinama. Navodno u Hrvatskoj čak i ne postoji puno slučajeva. Tko će ga znati! Uglavnom, u jednom trenu kad postane neizdrživo počinje korištenje štapa, hodalice......
02.12.2024. (18:44)
-
-
-
- - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
Kad pročitam u proglasu vulnerabilna umjesto ranjiva dođe mi da se svađam. Najprije bi trebalo utvrditi točan broj osoba sa invaliditetom. Naime, u ovom broju invalida su i mnogi koji su uz mito od 5.000 DM došli do invalidske mirovine. Znam ih deset imenom i prezimenom koji kao invalidi koji ne mogu podići 5 kg, kradu i po privatnim istarskim šumama drva i prodaju ih. Svi ovi koje znam rodom su iz BiH.
Kad se utvrdi točan broj invalida, mogli bi organizirati referendum sa pitanjem:
Jeste li za to da se sve naknade gradskih i općinskih vijećnika, koje primaju saborski zastupnici, zaposleni u državnim i javnim službama, preusmjere za nabavku lijekova i poboljšanje uvjeta života ranjivih osoba?
Na žalost, mnogi koji primaju silne novce za pomoć ranjivima, nisu se baš iskazali....
02.12.2024. (21:09)
-
-
-
- - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
Mnja... bojim se da ništa od toga; da još nisu izmislili takav recept.
Samo, i bolesti ima raznih. Recimo, ja ti često ne mogu ni ustati ni ruke podignuti ni da se počešljam... ali već drugi, treći dan skoro pa normalno, pa onda idem raditi sve što stignem. Dok mogu. Pa u krug. Tako da nikad ne znaš kako je kod koga. Ovo s krađom naravno ne podržavam, ali truditi se uvijek moraš.
02.12.2024. (21:36)
-
-
-
- - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
Veice, koštalo me tonu živaca dok sva genetska testiranja nisu bila gotova. Ja sam zato jako osjetljiva na fizički invaliditet kod ljudi. I smatram da bi im trebala znatna financijska pomoć i dostupnost svih pomagala. Hvala ti na lijepim riječima,!
02.12.2024. (22:22)
-
-
-
- - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
A ne znam baš kolika korist od toga... bivanje invalidom uključuje i put koji on prolazi nakon suočavanja sa svojim ograničenjima. A on se sastoji od nekoliko faza, od prvobitnog očaja do konačnog prihvaćanja... u nekakvoj određenoj mjeri. Kako kod koga. Tako da... svako takvo kratkotrajno iskustvo obično je popraćeno samo frustracijama koje i bližnji za to vrijeme moraju otrpjeti, a već drugi dan se sve zaboravi. Znam, jer i ja skoro da zaboravim svaki put kad mi je bolje :))
Ali slično je i sa srećom, samo u obrnutom smjeru. Najveću radost i veselje obično osjetimo kad nam se vrati nešto što nam je bilo uskraćeno, a čiju vrijednost samo mi znamo... svi drugi darovi teško će zamijeniti taj osjećaj.
Ili, recimo, Božić. Dok će vjernici slaviti Božić u duhu vjere i zahvaljivati za sve što on nosi, oni drugi slavit će samo božićnu dekoraciju. To teško može biti isti osjećaj :)
Uzorci tapeta koje biraš nikako nisu ona rola kojom ćeš na kraju prekriti cijeli zid :))
03.12.2024. (10:35)
-
-
-
- - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
V
Svima puno zdravlja i veselja želim.
02.12.2024. (14:58) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
.Annabonni
Pridružujem se onima, koji invaliditet poštuju
02.12.2024. (16:28) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
Goddess Vesna
U familiji imam par slučajeva CMT ....zato neću dalje! Drž se! Rođendan ti se bliži! :)
02.12.2024. (17:49) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
V
.Annabonni, a red je
Goddess Vesna, par slučajeva... je li to nešto nasljedno? Nisam upućena
02.12.2024. (18:14) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
Goddess Vesna
Bolest je nasljedna neuropatija u kojoj mišići potkoljenica postaju slabi i nestaju. Senzorna je i motorička neuropatija. Tom se bolesti kod nas bavio pok. prof. Mitrović sa Rebra. On mi je objašnjavao kako se prenosi: uglavnom da te ne davim, mene je kao starije dijete "preskočio" gen (ja ne mogu oboljeti a ni moji potomci) a moj brat je zahvaćen. Majka je bila nositelj kod koje su se simptomi pokazali tek u pedesetim godinama.
Navodno u Hrvatskoj čak i ne postoji puno slučajeva. Tko će ga znati! Uglavnom, u jednom trenu kad postane neizdrživo počinje korištenje štapa, hodalice......
02.12.2024. (18:44) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
V
Pogledala sam i ja malo. Vidim da spada u rijetke bolesti. Te nasljedne imaju i dodatnu težinu - strah za potomstvo.
02.12.2024. (19:00) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
marival11
Kad pročitam u proglasu vulnerabilna umjesto ranjiva
dođe mi da se svađam. Najprije bi trebalo utvrditi točan broj osoba sa invaliditetom. Naime, u ovom broju invalida su i mnogi koji su uz mito od 5.000 DM došli do invalidske mirovine. Znam ih deset imenom i prezimenom koji kao invalidi koji ne mogu podići 5 kg, kradu i po privatnim istarskim šumama drva i prodaju ih. Svi ovi koje znam rodom su iz BiH.
Kad se utvrdi točan broj invalida, mogli bi organizirati referendum sa pitanjem:
Jeste li za to da se sve naknade gradskih i općinskih vijećnika, koje primaju saborski zastupnici, zaposleni u državnim i javnim službama, preusmjere za nabavku lijekova i poboljšanje uvjeta života ranjivih osoba?
Na žalost, mnogi koji primaju silne novce za pomoć ranjivima, nisu se baš iskazali....
02.12.2024. (21:09) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
V
Mnja... bojim se da ništa od toga; da još nisu izmislili takav recept.
Samo, i bolesti ima raznih. Recimo, ja ti često ne mogu ni ustati ni ruke podignuti ni da se počešljam... ali već drugi, treći dan skoro pa normalno, pa onda idem raditi sve što stignem. Dok mogu. Pa u krug.
Tako da nikad ne znaš kako je kod koga. Ovo s krađom naravno ne podržavam, ali truditi se uvijek moraš.
02.12.2024. (21:36) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
Goddess Vesna
Veice, koštalo me tonu živaca dok sva genetska testiranja nisu bila gotova. Ja sam zato jako osjetljiva na fizički invaliditet kod ljudi.
I smatram da bi im trebala znatna financijska pomoć i dostupnost svih pomagala.
Hvala ti na lijepim riječima,!
02.12.2024. (22:22) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
V
:)
02.12.2024. (23:48) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
mecabg
Kad smo suviše objesni i zahtevni, nezadovoljni životom,
samo jedan dan pokušajmo živeti životom invalida...
03.12.2024. (09:33) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...
V
A ne znam baš kolika korist od toga... bivanje invalidom uključuje i put koji on prolazi nakon suočavanja sa svojim ograničenjima. A on se sastoji od nekoliko faza, od prvobitnog očaja do konačnog prihvaćanja... u nekakvoj određenoj mjeri. Kako kod koga.
Tako da... svako takvo kratkotrajno iskustvo obično je popraćeno samo frustracijama koje i bližnji za to vrijeme moraju otrpjeti, a već drugi dan se sve zaboravi.
Znam, jer i ja skoro da zaboravim svaki put kad mi je bolje :))
Ali slično je i sa srećom, samo u obrnutom smjeru. Najveću radost i veselje obično osjetimo kad nam se vrati nešto što nam je bilo uskraćeno, a čiju vrijednost samo mi znamo... svi drugi darovi teško će zamijeniti taj osjećaj.
Ili, recimo, Božić. Dok će vjernici slaviti Božić u duhu vjere i zahvaljivati za sve što on nosi, oni drugi slavit će samo božićnu dekoraciju. To teško može biti isti osjećaj :)
Uzorci tapeta koje biraš nikako nisu ona rola kojom ćeš na kraju prekriti cijeli zid :))
03.12.2024. (10:35) - - - - - promjene spremljene- uredi komentar - obriši komentar - prijavi ovaj komentar kao spam - zabrani komentiranje autoru ovog komentara- učitavam...