DRUGAČIJA SKRB – DRUGAČIJI PRISTUP AUTIZMU!


Zašto smo toliko godina lutali i čekali na dijagnozu?

Tko je kriv što smo izgubili dragocjeno vrijeme za ranu intervenciju?

Do kada će moje dijete svaki dan putovati u drugu županiju u vrtić?

Zašto moje dijete nema osobnog asistenta i zašto mi tete govore da ga dovodim samo na 4 sata? Pa druga djeca su cijeli dan u vrtiću!

Zar je škola u tavanskom prostoru mjesto za dijete s autizmom? A rekli su na TV da će prva škola za djecu s autizmom biti sagrađena do 2010.

Kako da izvadimo krv mojem djetetu? Znate li koliko mu je zubi preostalo? Jako me boli trbuh – da li će psihijatar to shvatiti i pomoći mi? Da li znate kako se liječe djeca s autizmom?

Da li sva djeca s autizmom u Hrvatskoj trebaju živjeti u Zagrebu, Rijeci ili Splitu? Mama, želim živjeti doma s tobom, tatom, sekom i bakom!!!

Moje odraslo dijete radno se okupira u radionici u podrumu bez dnevnog svjetla, ali tamo ipak nešto radi.

Da li znate kako je dijeliti spavaonicu s još 7 osoba s autizmom – kako da mirno spavam?

Tri kupaonice ,a nas 50 – samo da bude dovoljno tople vode....

Više me nema tko voditi na plivanje.... ja želim plivati plivati, imam i medalje.



Ne razumijemo što nam govorite, ali razumijem da nas ne čujete i ne doživljavate kao građane Republike Hrvatske!


18. prosinca 2007. godine Generalna skupština UN usvojila je rezoluciju 62/139 i proglasila 2. travanj Svjetskim danom svijesti o autizmu. UN su dosada izdali samo 3 takve rezolucije kojima se obraća pažnja svjetske javnosti na specifične zdravstvene probleme! Autizam i pervazivni razvojni poremećaji zaslužili su ovu pažnju zbog iznimnog porasta broja detektiranih osoba diljem svijeta. Procjene ukazuju da danas 67 milijuna ljudi širom svijeta živi život obilježen autističnim mišljenjem i pogledom na svijet. Ova rezolucija treba potaći sve zemlje da poduzmu potrebne mjere za osiguravanjem rane dijagnoze i rane intervencije, kako bi osobe s autizmom imale bolji životni ishod i šansu da dostojanstveno žive svoj život u zajednici i ostvaruju minimalna ljudska i građanska prava.

Nije poznato koliko građana R. Hrvatske je zahvaćeno poremećajima iz autističnog spektra. Dijagnosticirano ih je jedva oko tisuću. Prema umjerenim procjenama možemo pretpostaviti da se brojka kreće između 8 i 20 tisuća građana. No, ne treba zanemariti da nova istaživanja ukazuju da se danas rađa 1 dijete s autizmom na svakih 110 djece, a kad je riječ o dječacima 1 na 70.

U R. Hrvatskoj ne postoji referalni centar za autizam, nema niti jedan specijalizirani dijagnostički tim i odjel za autizam, a još 2000. godine nas je Komisija Vijeća Europe upozorila da bi na broj stanovnika trebali imati barem 3 takva odjela i tima.

Vlada R. Hrvatske od sredine 90-tih pokušava posredovati između 3 resorna ministarsta: zdravstva, socijalne skrbi i prosvjete, kako bi riješila problem autizma i jedinog specijaliziranog rehabilitacijskog centra u Hrvatskoj. Gotovo 15 godina uzaludnog čekanja, nadanja i truda....

Vidite kako žive osobe s autizmom i njihovi roditelji.... problem je daleko jednostavniji iz te perspektive, veoma se lako i brzo shvati što treba napraviti.

SAMO TREBA BITI VOLJAN ČUTI I NAPRAVITI ZAOKRET!!!

Podrška osobama s Autizmom

Poštovani ,

Grupa roditelja povezanih putem interneta u grupu – „ Pomozimo djeci s invaliditetom „ a prateći aktualne izmjene propisa te uvažavajući realne mogućnosti Republike Hrvatske , pri tom ne zanemarujući PRAVO obitelji i PRAVO djeteta s poteškoćama na PRAVO na dostojanstven život u skladu sa Ustavom RH zahtjeva od nadležnih Ministarstava da nam odgovore na sljedeća pitanja :
- Po kojoj se osnovi djetetu koje dnevno boravi dulje od 4 sata u predškolskoj, školskoj ili zdravstvenoj ustanovi, domu socijalne skrbi ili kod drugog pružatelja usluga boravka uzima od osobne invalidnine ?
- Po kojoj se osnovi korisniku osobne invalidnine ista uzima u polovičnom iznosu ako roditelj korisnika osobne invalidnine koristi rodiljni ili roditeljski dopust, rad s polovicom punoga radnog vremena, rad u skraćenom radnom vremenu zbog pojačane njege djeteta, dopust ili rad u skraćenom radnom vremenu radi skrbi i njege djeteta s težim smetnjama u razvoju ili mirovanje radnog odnosa do treće godine života djeteta po posebnim propisima,

Molimo nadležne iz ministarstva da nam se detaljno pojasni kako osoba s invalidnosti ako se uključi u odgojno-obrazovni sustav ili ako mu se roditelj zaposli na 4 sata postaje manje 100 % invalid temeljem čega je ostvario punu osobnu invalidninu ?
-Tražimo ukidanje ovog članka Zakona o socijalnoj skrbi !

2. Kada će se i za koliko dizati „plaća“ roditeljima njegovateljima tj. kad će se podignuti postotak osnovice ,ako već u skladu s državnim mogućnostima nije moguće dizanje osnovice ?
Roditelji su plaćeni 3,46 lipa po satu – a radi se 20 sati dnevno ako je dijete negdje uključeno 4 sata ,ne računajući vikende, blagdane kad ustanove u kojima djeca borave do 4 sata ne rade . I ne govorimo o plaći već o naknadi .
Mogućnost korištenja godišnjeg odmora kao povlastice/olakšice koju postojeći Zakon nudi , nekim roditeljima je moguće iskoristiti jer imaju mogućnost „ostaviti „ dijete u neku od ustanova na nekoliko dana ,međutim velika većina roditelja ne može koristiti privilegiju godišnjeg odmora . Osim toga , uz velikodušni godišnji se roditeljima moglo osigurati i druge „privilegije „ osoba u državnoj službi , poput Božićnice, Uskrsnice ili dodatka za otežane uvjete rada ?!
- Tražimo od nadležnih dizanje plaća roditeljima njegovateljima i to podizanje postotka osnovice na osnovu koje se isplaćuje plaća i to u postotku koji je primjeren težini posla koji roditelji obavljaju . Također tražimo da se podigne i postotak osnovice za isplatu invalidnine i da se djeci i odraslim osobama s invaliditetom osobna invalidnina ne uzima .

Što se tiče ostalih mogućih prijedloga za izmjena postojećeg Zakona – smatramo da u ministarstvu radi niz visokoobrazovanih stručnjaka koji bi trebali imati uvid u potrebe korisnika određenog ministarstva te bi trebali raditi na tome da se potrebe i prava određenih skupina Zakonski reguliraju u korist korisnika,a ne u korist države i državnog budžeta.

Humanitarne akcije i rad roditelja po udrugama kako bi pisali projekte koji onda treba ministarstvo odobriti nije dugoročno kvalitetno rješenje . Država bi trebala dizati i uređivati ustanove tj. škole,a roditelji bi putem udruga iste trebali preuzimati i s istima se raspolagati u korist svoje djece . Isto tako je nedopustivo da se milijuni i milijuni rasipaju na sve strane ,a da djeca ostaju bez ortopedskih pomagala i ostalog medicinskog materijala koje im je životno potrebno.
Terapije su nedostatne i mukotrpni su procesi da bi se od strane HZZO-a odobrilo neke terapije koje se u svijetu godinama koriste za poboljšanje stanja djece s određenim poremećajima. Nedopustivo je da u 21 stoljeću roditelji moraju pisati zamolbe za ortopedska pomagala djeci koja imaju trajna oštećenja i trajne dijagnoze .

"Nabavljamo sredstva za sve i svašta, a najranjiviju skupinu, djecu - ostavljamo humanitarnim akcijama i zakladama. To mora prestati, poručio je ministar Ostojić"

Tražimo sastanak s nadležnima kako bi Vam lakše iznijeli sve priiedloge izmjena postojećih Zakona , a sve u korist naše djece i njihove kvalitetnije inkluzije u društvo u kojem svi moraju imati jednaku šansu i svima se moraju pružiti jednake mogućnosti.


Pismo je objavljeno na zidu Vlada RH .
: autor ovog teksta je moja malenkost .



I stiže odgovor

Sramota je uzimati djetetu pola invalidnine ako ga se uspije uključiti negdje više od 4 sata !

Sramota je da roditelji plaćaju vrtiće - punu cijenu iako djeca u istima ne borave punu satnicu - što zbog bolesti,što zbog toga jer nemaju asistenta ili jer ne mogu boraviti dulje od dva sata ,pošto je vrtić prepun dječice kojima je potreban defektolog ili logoped ...

Sramota je da se djecu , koja imaju trajna oštećenja zdravlja svako par godina ili za svako pravo koje ostvaruju mora slati na nove komisije .
Sramota je da se na udruge spušta da pišu projekte kako bi financirali rad defektologa i to za nekoliko mjeseci ...a onda opet sve ponovno .Nije li na državi da osigura kontinuirani rad istih ?
Sramota je i da udruge dižu centre - pored svih problema koje roditelji imaju postajemo i pravnici i zubari i defektolozi,logopedi ... za plaću manju od 4 kune po satu !

Sramota je da se na rješenja o školovanju čeka mjesecima,da se ne mogu dobiti asistenti u nastavi ili osobni asistenti ,jer se nema novaca za plaćanje istih.Sramota je da dijete iz Makarske putuje svaki radni dan u Split u CZA , a isti se mogao školovati u Makarskoj .Sramota je da se tek sad kreće sa inkluzijama , sa planovima što i gdje kad djeca budu starija ...Sramota je i da svi oni koji uspiju završiti škole teško dolaze do posla ...Sramota je što su potrošene milijarde ,a nitko nema pojma u što i gdje su nestale ,a da nisu pokradene naša djeca - ne mi - bi imala sve što im treba ...

Znate što je najveća sramota - što godinama pokušavam živjeti u miru sa svojim anđelima ,ali mi školovani/neuki - uporno ne daju ... Tjeraju me da se pomirim sa sustavnom diskriminacijom osoba s invaliditetom u ovoj državi .Tjeraju me da čitam Zakone jer socijalna nema pojma da se Zakon promjenio i da ono što je vrijedilo jučer objavom u Narodnim novinama netom izglasanog preko noći zakona , više ne vrijedi! Djeca s autizmom koja dobiju ranu kvalitetnu skrb kasnije bolje napreduju - kod nas djeca godinama čekaju dijagnozu kako bi se uključili u terapije ... Jednom - dva puta tjedno po dva sata ili koji sat više - a treba im svcaki dan barem dva sata kvalitetnog rada !!!

Za moju djecu je kasno i dao Bog pa se nešto konačno pomakne u glavama i Vas na vlasti i Nas roditelja koji se ustručavamo boriti za svoja prava i prava naše djece na bolje sutra , pa shvatimo da ono što je danas MOJ problem sutra može biti TVOJ ,a ne mora biti .

I puna mi je kapa kancelarijskih hrčaka koji čekaju prijedloge izmjena ,koje bi SAMI trebali odraditi , a ne čekati što to roditelji imaju za kazati .Svi jako dobro znaju - što ne valja ... Pa jeli moguće da niti jedan službenik u CZSS nema dijete s teškoćama i nema uvida u administracijsku kaljužu trulog sustava na reformiranje kojeg se potrošilo više od 40 milijuna eura, a nama svejedno sve isto hodat i sakupljat papire za komisije i ostale potrebe !Na stotine emisija "Normalnog života " i truda gospođe Ane Tomašković s odrađenim temama i raznoraznim gostima i ništa .

Ljuta sam na sustav,na državu ... na činjenicu da sam mogla živjeti s autizmom i to s dvoje djece s autizmom - al rat sa administracijskim zmajem nikako da dođe kraju !

Dragi roditelji, ako budete išli na Markov trg - idem i ja s vama ! Al ne vodim svoje anđele ... trebaju mi slobodne ruke !

I da priplivaš sva mora
novih ljubavi za dan
u nijednom od njih više
mene neće bit' ni kap

Tila sriću si bez bola
tila vječnost, našla kraj
i moju dušu punu snova
ti si ispila do dna

I kome ćeš sad otrovat' dušu
prodavat' istinu za laž
kad dat' mižerju samo znaš
i kome ces sad otrovat' dušu
za sve govorit' dobro je
kad sve po lošem pošlo je
i kome ćeš sad

Možeš imat' ih bezbroja
i svojoj pismi dodat' stih
al' me naći nećeš više
u nijednom od njih

I znam da trazit ces me dugo
onaj isti stari sjaj
ka lanternu nasrid mora
da ti sinjal dam za kraj

Tila sricu si bez bola
tila vjecnost, nasla kraj
i moju dusu punu snova
ti si ispila do dna

Mozes imat' ih bezbroja
i svojoj pismi dodat' stih
al' me naci neces vise
u nijednom od njih