Sramota je uzimati djetetu pola invalidnine ako ga se uspije uključiti negdje više od 4 sata !
Sramota je da roditelji plaćaju vrtiće - punu cijenu iako djeca u istima ne borave punu satnicu - što zbog bolesti,što zbog toga jer nemaju asistenta ili jer ne mogu boraviti dulje od dva sata ,pošto je vrtić prepun dječice kojima je potreban defektolog ili logoped ...
Sramota je da se djecu , koja imaju trajna oštećenja zdravlja svako par godina ili za svako pravo koje ostvaruju mora slati na nove komisije .
Sramota je da se na udruge spušta da pišu projekte kako bi financirali rad defektologa i to za nekoliko mjeseci ...a onda opet sve ponovno .Nije li na državi da osigura kontinuirani rad istih ?
Sramota je i da udruge dižu centre - pored svih problema koje roditelji imaju postajemo i pravnici i zubari i defektolozi,logopedi ... za plaću manju od 4 kune po satu !
Sramota je da se na rješenja o školovanju čeka mjesecima,da se ne mogu dobiti asistenti u nastavi ili osobni asistenti ,jer se nema novaca za plaćanje istih.Sramota je da dijete iz Makarske putuje svaki radni dan u Split u CZA , a isti se mogao školovati u Makarskoj .Sramota je da se tek sad kreće sa inkluzijama , sa planovima što i gdje kad djeca budu starija ...Sramota je i da svi oni koji uspiju završiti škole teško dolaze do posla ...Sramota je što su potrošene milijarde ,a nitko nema pojma u što i gdje su nestale ,a da nisu pokradene naša djeca - ne mi - bi imala sve što im treba ...
Znate što je najveća sramota - što godinama pokušavam živjeti u miru sa svojim anđelima ,ali mi školovani/neuki - uporno ne daju ... Tjeraju me da se pomirim sa sustavnom diskriminacijom osoba s invaliditetom u ovoj državi .Tjeraju me da čitam Zakone jer socijalna nema pojma da se Zakon promjenio i da ono što je vrijedilo jučer objavom u Narodnim novinama netom izglasanog preko noći zakona , više ne vrijedi! Djeca s autizmom koja dobiju ranu kvalitetnu skrb kasnije bolje napreduju - kod nas djeca godinama čekaju dijagnozu kako bi se uključili u terapije ... Jednom - dva puta tjedno po dva sata ili koji sat više - a treba im svcaki dan barem dva sata kvalitetnog rada !!!
Za moju djecu je kasno i dao Bog pa se nešto konačno pomakne u glavama i Vas na vlasti i Nas roditelja koji se ustručavamo boriti za svoja prava i prava naše djece na bolje sutra , pa shvatimo da ono što je danas MOJ problem sutra može biti TVOJ ,a ne mora biti .
I puna mi je kapa kancelarijskih hrčaka koji čekaju prijedloge izmjena ,koje bi SAMI trebali odraditi , a ne čekati što to roditelji imaju za kazati .Svi jako dobro znaju - što ne valja ... Pa jeli moguće da niti jedan službenik u CZSS nema dijete s teškoćama i nema uvida u administracijsku kaljužu trulog sustava na reformiranje kojeg se potrošilo više od 40 milijuna eura, a nama svejedno sve isto hodat i sakupljat papire za komisije i ostale potrebe !Na stotine emisija "Normalnog života " i truda gospođe Ane Tomašković s odrađenim temama i raznoraznim gostima i ništa .
Ljuta sam na sustav,na državu ... na činjenicu da sam mogla živjeti s autizmom i to s dvoje djece s autizmom - al rat sa administracijskim zmajem nikako da dođe kraju !
Dragi roditelji, ako budete išli na Markov trg - idem i ja s vama ! Al ne vodim svoje anđele ... trebaju mi slobodne ruke !
Post je objavljen 20.03.2012. u 01:07 sati.