Ono sto je za mene trenutno OGROMNA razlika, a koju svi ameri (vjerovatni i zapadna europa) podrazumijevaju jesu olaksice roditeljima.

1. Najprije prevoz. Dodju ispred stana, ako je dijete problematicnog ponasanja ili stanja dobije odraslu osobu koja brine o njemu u autobusu. Odvedu ga i dovedu. Dok smo bili tamo nismo nigdje otisli ukoliko nismo sami odveli dijete (sto vam je svima vrlo poznato
). To je znacilo da tog dana se ne moze potpuno na posao ili da moras nekoga da zaduzis ili platis da dijete vodi.

2. Zatim skola. Dok su u skoli dijete je briga skole. Niko nema pravo da te zove da dodjes po dijete ukoliko vristi, baca predmete ili se ne ponasa kako treba. Tamo, ne samo da su me zvali i prekidali rad i odustajali od rada sa njom (marija ima kriticno ponasanje!) nego su insistirali da neko od nas sjedi pred vratima dok je ona u ucionici, pa cim se prodere odmah nas zovu da je vodimo.
Za nas su samo te dve stavka ogromna razlika, jer tamo je to podrazumijevalo da nista ne mozes da radis vec samo da sjedis uz dijete, dok ovdje podrazumjeva da je njihovo vrijeme u skoli ustvari moje slobodno vrijeme...

3. Program- svako dijete ima minimalno 2-3 puta sedmicno logopeda, 2-3 puta okupacionog terapeuta, 2-3 fizioterapeuta i 2 puta plivanje. To je minimum i za to roditelj ne treba ni da se pojavljuje u skoli niti da se interesuje ili bori za dijete. Plan se pise za svako dijete posebno i postavljaju se ciljevi koje dijete treba da savlada u toku nekog perioda. Ukoliko ne savlada oni koji su trebali tome da ga nauce odgovaraju svojim pretpostavljenima.
Razlika izmedju nas i njih jeste upravo u tome sto kod nas samo posebno UPORNI i sposobni roditelji (pa i bogati) mogu da za dijete izbore ovaj njihov minimum. Za ovo ovdje dijete ne treba ni da ima roditelje. Ono u cemu je znacaj i upornost ovdasnjih roditelja vise se odnosi na aktivnosti nakon i izvan skole i na finansijsku pomoc koju drzava daje (ali ne bas svakome)

4. Ljetnu skolu dobiju djeca koja imaju posebne potrebe, ali malo vece...roditelji se uglavnom bore da svako dijete dobije, ali to tesko ide.
Mi po zakonu nismo imali pravo na nju, jer smo kasno dosli i djeca nemaju evaluaciju, ali smo imali srece i naisli na fine ljude (i malo nas balkanski sarm :oops: ukljucili), pa sad se ja ne usudjujem previse interesovati niti zapitkivati...nosim se mislju da je bolje da su tamo, pa kako god, nego da sjede sa mnom u kuci...cim "otkrijem"kako to sve funkcionise, javljam se...

5. Finansije. Stavljam ih na kraj, mada nije ni malo zanemarljiva stavka, jer za sve gore nabrojano roditelj ne placa ni centa. Mi smo u Bosni osiromasili placajuci sve aktivnosti za djecu i silne ljude koji su nam sa dvoje djece morali pomagati...
Marija je(zbog svog kriticnog ponasanja) od juce u projektu NY Univerziteta za Behavioral Support. Tu cak ne treba ni da je mi vodimo na Univerzitet ukoliko ne zelimo, nego opet da dodju po nju i vrate je, ili nama plate troskove ukoliko odlucimo mi da ipak idemo sa njom...
na nasim prostorima sam samo mogla o o tome sanjati....

eto, to su neke stvari koje su njima sasvim normalne i koje podrazumijevaju...

Drage moje, nisam vas zaboravila.

Mi smo se smjestili u Americi (sa nasim sestogodisnjim bliznakinjama koje imaju epilepsiju i elemente autizma, za one koji nas ne znaju)
Imali smo TOLIKO MNOGO pretraga, kontrola, evaluacija sa djecom da nije bilo vremena ni za sta drugo.
Uglavnom, gledali su nas kao da smo pali s Marsa, jer nismo imali nikakvu dokumentaciju koja bi im sluzila, a djeca sa ovakvim problemima su ovdje ukljucena u skolu vec sa dve godine. Djeca su dobila pravo na ljetnu skolu, asistente u skoli i u prevozu, tako da su vec pomalo ukljucena u program.

Dosla sam ovdje krajem aprila, koji je bio mjesec posvecen autizmu u USA i ono sto sam odmah mogla primjetiti je:
1. Ovdje se o tome VEOMA MNOGO GOVORI!!!! Toliko mnogo da sam ja prosto bila iznenadjena!!! I najnepismenije babe su cule za autizam, znaju kako se manifestuje i gotovo da ga prepoznaju kod djece...to mi je bio shok, buduci da kod nas i oni koji se bave djecom sa posebnim potrebama nekada omase...

2. Ovdje dijagnozu imaju i djeca koja bi kod nas spadala u tradicionalno "bezobraznu", "smotanu" ili "nevaspitanu". Na prvi pogled mi se cak ucinilo da pomalo i pretjeruju. Kada bi moja baba cula za autizam (u ovom svjetlu) vjerovatno bi rekla da je pola djece iz njenog sela bilo autisticno, ukljucujuci i njenu sopstvenu.
Ono sto je za mene bilo iskustvo jeste da je to ovdje TOLIKO RAZLICITO, tako da kad vam neko ovdje kaze da mu se dijete izvuklo iz autizma to moze da znaci da se je prestalo valjati po podu ili da je postalo komunikativnije...narocito je to izrazeno jer oni pocnu tretirati djecu vec sa nepune dve godine, pa se tu tacno i ne zna sta je posljedica odrastanja a sta prevazilazenja nekog stvarnog problema...

3. Drzava izdvaja JAKO MNOGO NOVCA za ovakvu djecu. Strasno mnogo novca da sam zaista zaprepascena. Samo ljetna skola za jedno moje dijete, koja traje 6 nedelja, drzavu kosta 60.000 dolara. Svjesni su koliko je autizam ozbiljan i dubok poremecaj i nastoje da sto ranije intervenisu, pa tako cesto i daju dijagnozu autizma iako on za godinu-dve intenzivnog rada "nestane"...
Mnogo se ulaze i da se olaksa porodicama koje imaju ovakvu djecu, pa gotovo da svako selo ima dobru support group za ove stvari...

4. Buduci da se tako mnogo prica o autizmu (podsjetilo me je na ono kako se 80ih pricalo o AIDSu) i buduci da je jasno da on moze da pogodi svacije dijete i da se nicim ne mozes "zastititi", to je nekako prisutan i neki strah od njega....tako da vjerovatno time uzrokovano ovdje ima MALI MILION raznoraznih nacina koji se sada nude kao tretmani za autizam (biomedicina je samo jedan od njih). Naravno, svi oni kazu da samo "ublazavaju simptome autizma", niti jedan jos nije naucno priznat i prihvacen. Zacudo, ovdje najvecu ulogu i znacaj daju kiropraktici i sauni kao nacinima u tretiranju. Drzave Masacusets i NY, koje prednjace u nauci, sada ce najvjerovatnije zakonom da zabrane upotrebu detox (hemijskih), kao DMSA< DMPSitd...zbog ucestalih side effects, narocito kod djece koja su vec imala neke zdravstvene probleme.
Zakljucak koji ja mogu da izvucem jeste da nije sve za svakoga i da se jos nije na tragu "lijecenju" autizma. Buduci koliko drzavu kosta skolovanje i briga o jednom takvom djetetu sigurna sam da bi oni davno prihvatili i finansirali svaki od oblika alternative koji bi dokazano pomagao, jer bi bio neuporedivo jeftiniji nego samo skolovanje.

5. OGROMAN NOVAC drzava je ove godine izdvojila za projekat istrazivanja autizma. Trajace 5 godina, nosilac ca biti Columbia Univerzitet i vec su angazovani vrhunski svjetski naucnici da se tome posvete (upali smo i mi u taj projekat jer su bliznakinje). Nekako ulijeva nadu, jer je ovdje za jednog naucnika najveci izazov i cast da ucestvuje u takvom projektu. Od "alternativnih" naucnika izgleda da ce u tim da udje jedino dr Amy Yasko, geneticarka koja ima svoju lab u Main i koja je izgleda na putu da razdvoji genetski od stecenog autizma. Ostale lab nisu usla u konkurs. Zasto, ja jos nisam stigla da se interesujem .

Za prvi post toliko...ako vas nesto zanima pitajte, rado cu da vam pricam sve sto saznam i sto mi na nasem zivotnom putu dozivimo sa svoje dvoje djece...
Meni su uvijek bili jako interesantni postovi kojim je Fortuna opisivala stanje u Svedskoj, pa pretpostavljam da ce nekoga zanimati i stanje u USA
Puno pozdrava i poljubaca svima vama i vasoj posebnoj djecici... :bye :bye :bye

Voli jer samo hrabri vole, a kukavice čekaju da budu voljene.