Noćas putujem u Rijeku ...

Zamalo ne otiđoh ... pisat ću kad se vratim... a dotad ...mislim na vas ...







Vanna ... guštajte ljudovi ...

i jedan stari splitski pozdrav - zdravi i veseli bili !!!

...srijeda je i prvi dan proljeća , a vanka je hladno i pada kiša.
Prije dvi ure padala je i krupa?!
Izašla sam navuć grilju i preplašila grlicu - ja nju,a ona mene ...BU!

Dragi se vratio iz Zagreba - putovao je sa vlakom i to nagibnin odozgo,a odozdo - putničkim ,...hehehehe
Dali mu i kavu pa popije - u ovom nazad.
Gori kad je išo sjeo mu neki čovjek u kupe i kaže sve bilo dobro ,pa i zaspo je ...i onda ga oko nekih doba probudilo . Čovik izuo cipele .Nije kaže više oka sklopio ...nemoš od miomirisa - hehehehe


I da eto...jelte ga - prije smo na ovaj dan odali vanka u susret proljeću ... ptičice,cvijeće ...trava zelena

Jeste li ikada pleli vjenčiće od tratinčica? Ono odeš u prirodu i obavezno obrstiš putem skoro sve što ima cvijet !?





Kemal - neponovljiv...

Napisala sam svašta nešto .na dugo i na široko ,a zapravo se sve svodi na jako malo ...

Ivan obavlja pretrage - ostao nam je još samo okulist.

EEG je po prvi put bez šiljaka( lijevo frontno prvi EEG, idući EEG lijevo frontotemporalno) - po prvi put je zabilježeno da je usporen i da odgovara dobi od 5 godina.

Prije tri mjeseca je djetetu izvađena spužva koja je godinama stajala u lijevoj sinusnoj šupljini i pravila mu velike probleme.Neurolog nam je potvrdio - i još je nadodao da je Ivan doslovno mogao dobiti meningitis bilo kad i umrijet .Čudo je da je Ivan - živ !

Po prvi put mu je sada otkriveno da mu je i bubnjić lijevog uha uvučen - kontrola za tri mjeseca - liječnica kaže da je to poslijedica teških upala ...

S obzirom da su se odavno kod njega javljale upale koje se nisu dale izliječiti antibioticima ,sumnja da je to 7 godina u sinusnoj šupljini je vrlo vjerojatna...I to je bio 12 mjesec 1999 godine kada su rasparali navlaku koja je napunjena komadićima spužve i razbacali po cijeloj sobi....Bilo je to juhu i skakanje!
5-6 dana nakon toga Ivan se razbolio ... tada je imao 19 mjeseci.Do tada je imao uredan rast i razvoj.Od tada više ništa nije bilo isto!Bio je stalno prehlađen i pod terapijama koje nisu pomagale.Ni moja pedijatrica nije znala šta se događa.Sa tri godine je izvadio krejnike - i treći naravno- jer je hrkao i jer smo mislili da je to problem konstantnih upala...
Međutim , i nakon vađenja Ivan je hrkao i teško disao na nos.Prehlade su se smanjile tek kad smo preselili za Split.Vjerojatno zbog drugačije klime i suvljega zraka.


Sve ostalo je zasada OK .Smanjio je unose šećera i velikih količina vode.Počeo nas je gledati u oči i reagirati na neke stvari na koje prije nije reagirao.


Kako ja i suprug proživljavamo ovo sa Ivanom ... miks emocija - svašta nešto što se jednostavno kad pođeš opisivati riječima riječima opisati neda.

Činjenica jest da sam lani u 3 ili 4 mjesecu otkrila svetište Kraljice mira u Hrasnom u hercegovini.Zavjetovala sam se da ću otići čim budem mogla.Onda sam pokušala i otići i uvijek se nešto ispriječilo dok napokon nismo otišli.

Kraljice Mira - moli za nas

Činjenica jest da se Ivan rodio druge nedilje u 5 mjesecu kada svetište slavi svoj blagdan-ovo sam skontala kad smo stigli u svetište - koje svoj dan slavi na Majčin dan!

Tada smo hodočastili. Ja sam jednostavno osjetila potrebu otići u to svetište - Naravno da smo se pomolili i za zdravlje naše djece čiju bolest uistinu prihvaćamo s puno ljubavi i strpljenja .Naravno da bih volila da budu zdravi i samostalni - ali i ovakve ja ih volim jer su moji i jer su Božiji dar meni i mom suprugu ... I tada sam se pomolila Gospi u tom svetištu i zaplakala sam jer ma koliko hrabar i snažan čovjek bio ,kad dođeš pred Boga znaš da On jako dobro zna koliko si uistinu slab i bolan dok koračaš po ovom svijetu... Isto tako samo On zna koliko i kako se živjelo i preživjelo i koliko nam je dao snage i ljubavi da dođemo do tog mjesta na kom smo tada zajedno stajali ja i suprug ... sami ...
Ali nismo bili sami i nikada nismo sami.
Nakon toga je spužva krenila nakon toliko vremena vanka ...

Moj Ivan je posebno dijete - poseban dar koji je čudom preživio porod skupa sa svojom majkom koja je obećala otići u Rijeku nakon što je saznala da je taj dan bio dan Gospe Trsatske , Majčin dan te dan Kraljice Mira ...

Današnji post ide prema jednoj "novoj" pojavi na našem internetu i ne samo na internetu ...

Prvo šaljem veliki pozdrav djelatnicima centra koji su otkrili ovaj moj blog...

Baš mi je drago.da čitaju o razmišljanjima i osjećajima jedne majke koju su svojim ponašanjem doveli u situaciju da izlazi i na ovaj uistinu blagi način u medije...

Još jednom veliki,veliki pozdrav svim djelatnicima koji se uistinu brinu oko djece i koji tu djecu istinski vole ...a vi svi ostali - stidite se !

Evo zašto - jer ste izabrali taj poziv ,nitko vam ga nije nametnuo - Vi ste imali izbor što ćete raditi u životu , nitko vas nije stavio pred gotov čin.Imali ste godine i godine za prilagodbu i učenje kako raditi sa djecom ...Roditelji nemaju tu privilegiju - oni su bačeni na milost i ne milost i društva i obitelji i ne znanja što se događa sa djetetom!


Nevjerojatno - da se nikoga nije pozvalo na odgovornost i da se svak ponaša kao da se ništa nije dogodilo! Komu se glumi i koga se vara?
Zar je Marija ustravljena zato jer je autistična?Zar je moguće da sa doktoricom koju ne poznaje radi bez problema,a u centru ne može ?Zar je moguće da ja ne poznajem svoje dijete?

I uistinu - kad se pokušava komunicirati sa djetetom koje još uz to ima teškoće u razvoju treba izvaditi metlu iz.... - sad sam kao fina

Gdje ste bili i što ste radili zadnjih deset godina ?

Gdje su djeca koja su odvedena iz centra ...koliko ih je po stanovima zatvoreno jer roditelji NE ZNAJU da se djecom MOŽE puno toga postići???

Što se učinilo da se tu djecu vrati natrag u centar?

Za koliko suza prolivenih ste odgovorni - vi koji ste mogli nešto uraditi i stvari davno promjeniti ali ste šutili...



Svi roditelji trebaju psihijatra - zašto samo roditeljima centra za autizam treba psihijatar ... a ,drugim roditeljima gdje djeca znaju biti i teže bolesna - NE TREBA???

Zar se na taj način gradi odnos povjerenja?


Evo, nađite mi čovjeka koji neće odreagirati burno na situaciju u kojoj je ugrožen Kad smo mi reagirali - mi smo bili konfliktni i isfrustrirani - preemotivni i bačeni u situaciju da dođemo na stup srama jer netko nije radio svoj posao kako treba!

I naravno... opravdanje za nerad je da se sa djecom ne može ništa postići.

A gdje je granica ?

Dajte prvo ljubav ...pa da vidimo gdje je granica

Ljubav se ne može glumit !!! Ili je ima ili je nema !

Eh...

Danas sam vidila koliko je uistinu dijete ustravljeno i istraumatizirano ...Panika, nemir i raširene oči sa potamnjelim zjenicama...Nekoliko puta je kazala " teta" ...

Zadnji put je bila doli kad sam je našla zatvorenu u toj mračnoj sobi o kojoj se teta izjasnila da je soba za " opuštanje"

Smirila se tek poslijepodne,a ja još uvijek nisam pametna - pa se pitam ko ima autizam? Ja,dijete ili neki djelatnici ?!

Bio mi je zanimljiv jedan događaj danas - djelatnica koja radi u centru mi je otvorila vrata i odmah mi je rekla da je ona dugo bila na bolovanju i da nema veze sa ničim što se dogodilo i što se događa i dala mi je podršku.

Suprug je jučer u jednoj trgovini u Splitu susreo ženu kojoj nećakinja radi u centru i kojoj je nećakinja rekla da smo u pravu i da je sve što smo govorili istina...

Jedan čovjek ga je prepoznao dok su bili u trgovini i reka mu je da nam svaka čast kako se borimo za svoju dicu!Neki i zaplaču ...

U centru je bila svojih 1:30 minuta...

S nama je danas bila i defektologica koja je vodi dok nije u centru...Rekli su da će je zovnit - nisu je zvali...

Ja sam je dovela - a oni su se izgubili ,jer ja sam osjetljiva na dijete i nisam ponekad realna - ali defektologica je stručna i nezainteresirana ...Za jedan dan - sve se mjenja. Maske padaju ...

Komentar jer ona poznaje djevojčicu i radi sa njom.Zna kako se ponaša...a ovo danas je bila Marija koja je prestrašena !

P.S. Nakon 4 dana sam se sa psihologom iz centra razjasnila oko one rečenice o kupovini nalaza - koju sam kako se može vidit i pobrisala sa bloga.

Nisam je pobrisala zato što nije izgovorena već zato što čovjek kaže da nema pojma šta se događa sve ovo vrijeme ( zaposlen tek prije tri mjeseca ) i on je mislio na jedno , a ja sam odreagirala onako kako jesam stavljajući istu rečenicu u kontekst svega ovoga što se događa mjesecima !!!

... pogrešno vrijeme - pogrešno mjesto i rečenica koja je samo bila okidač da reagiram tako kako jesam. Što je uistinu istina tj. što je ili nije netko mislio - tako ili onako - ne zanima me jer dajem za pravo da netko ne zna neke stvari ,a i zašto bi ih znao...E,zato sam sve počistila! Dajem povjerenje !

Međutim,moje je pravo da smijem i mogu misliti što hoću i pisati što hoću o nekim događajima i izgovorenim riječima - jer to su moje misli i moji osjećaji koje ja imam kad se susrećem sa nekim i kad čujem određene riječi...

Drago mi je da je odreagirao i da smo sve jako brzo razjasnili ...

Riječi imaju težinu i kad su u pitanju posebno osjetljive teme treba paziti - jer i samo jedna pogrešno izgovorena riječ u pogrešno vrijeme može napraviti

Dakle ... psihologu pozdrav zato jer je rješavao problem odmah

Od sutra Marija ponovno polazi u centar.

Vodit će je defektolog - grupa od 4 djece za ova tri iduća mjeseca škole.Odma smo pronašle zajednički jezik - ne treba mi vrhunski matematičar koji ne zna sam sebi uzet nešto za pojest.
Nažalost,zbog svega je dijete izgubilo puno dana rada

Ne znam kako drugi,ali meni kad dođe dijete ( čovjek) koje je na neki poseban način potrebito tuđe ljubavi i pomoći i koje je uistinu sačuvano od svih pokvarenosti ovog našeg svijeta dobijem napad da grlim i ljubim.A onda mi se plače.
Plače mi se i dođe mi da vičem iza svega glasa ...Zašto ljudi ne shvaćaju da su nam ta djeca dar da budemo ljudi ljubavi !Da je sve na ovom svijetu ne bitno - ako nema ljubavi u čovjeku prema čovjeku.

Meni je Bog dao dva anđela - ljubavi toliko da ponekad imam osjećaj da bih pukla po šavovima i tako me oslobodio nepotrebnih razmišljanja o životu...Kao da se samo nebo spustilo na zemlju i možeš ga dodirnuti


U centru je sada živo, radi se punom parom i nema više pušenja,bježanja...sad imaju stalni nadzor.

Rade 5 sati dnevno - 5 dana u tjednu ! Roditelji su sa djetetom 24 sata dnevno 7 dana u tjednu !

Jeli vrijedilo proći sve ovo ?

DA.

Kako će bit u budućnosti ?

Vidit ćemo.