Life in Amsterdam
srijeda, 16.04.2008.
Cekanje...beskrajno cekanje
Prije par tjedana vratili smo se iz Utrechta. Pikula je dobro podnosio terapiju tog nesretnog Cito-megalo virusa, pa su ga poslali doma pa je dolazila kucna posjeta dva puta dnevno davati mu antibiotik intravenozno. On je kao mali dobar vojnik trpio iglicu infuzije ugradjenu u njegovu nadlanicu i tu langeticu koja je tu iglicu drzala. Uspio je pobijediti (ovaj put) taj CMV, e da bi Epstein Barr virus dignuo glavu. Ne znamo da li raste ili pada, uobicajeno je da idemo na kontrolu ponedjeljkom, a rezultati virusa su srijedom pa nas zovu, tako da zivim od srijede do ponedjeljka (rezultati krvi) pa onda dva dana ne zivim jer sam u strahu od rezultata (srijedom), pa onda opet zivim od srijede do ponedjeljka. Zeludac mi je konstantno u cvoru od straha.
Pikula je od ciklosporina potamnio (prije je bio njezan i plav), podlakavio, dobio brkove i bradu, a samo mu je 5 godina. Da, 9. travnja moji blizanceki imali su rodjendan. A kako je Pikula u kucnoj izolaciji, ponovno im je rodjendan prosao bez prijatelja (kojih zapravo i nemaju, jer su stalno izolirani, oboje). VEc godinama slavimo rodjendane u uskom krugu obitelji, djeca zapravo i ne znaju kako izgleda pravi djecji veliki veseli divlji i sareni rodjendan. Zao mi Pikuline, ne smije u skolu zbog opasnosti da ne pokupi neki virus ili drugu djecju bolestinu i da ne prenese na Pikulu. Tako, sirota, sada iskace iz koze.
Upravo smo u procesu organiziranja kucnog skolovanja, kada dolazi ucitelj-ica k nama doma. Pa cemo i Pikulinu " prikljuciti" na to skolovanje. Nadamo se da je to privremenog karaktera i da ce oboje uskoro zavrsiti u pjescaniku, blatu, toboganima i ljuljackama, u prepirkama sa drugom djecom, djecjim simpatijama i antipatijama. Jedva cekam da moji klinci ponovno postanu klinci, a ne mali lijecnici, gdje oboje znaju imena Pikulinih lijekova, kako se treba ili ne treba ponasati, kada treba dati lijekove, kada treba paziti na nosno-zelucanu sondu Pikule, pojuriti sa lavorom kada Pikula povraca i tako....Moja djeca nisu klinci...
A ja...ja sam: nisam. Muz jos i nekako funkcionira, snalazi se kako zna i umije, ja ponekad toliko klonem da sam nesposobna obaviti najjednostavnije poslove i radnje po kuci. Zao mi i njega, mora nositi ponekad taj cijeli teret od nas troje na ledjima, doima se kao Titan...
Dosla nam je druga Baka. Smjena. Donijela cijeli paket Praxitena. Opskrbila me za nadolazeci period. Naime, Pikuli moraju smanjivati polako ciklosporin (lijek koji sprecava odbacivanje transplantata). Njegov organizam mora sam graditi imunitet, bez farmakoloske intervencije, ali tu je "dvostruki mac" u pitanju, jer cim smanjuju ciklosporin, povecava se vjerojatnost transplatacijske bolesti, koja takodjer moze biti kobna. Tako, da umjesto da se veselim smanjivanju doza lijekova, ja se toga strahovito bojim.
Da ne pricam da ga stalno pipkam po celu, rukicama, zbog temperature, pa onda pregledavam dlanove i tabane (jer transplatacijska bolest, tj. prvi simptomi su crvenilo dlanova i tabana), i tako zivim u konstantnom strahu. Pitam se stalno do kada cu biti u grcu.
Cekam i cekam....
Hvala vam. Svima. Na podrsci, citanju mog bloga, molitvama, vasem vremenu koje odvajate da biste me procitali i na vasem strpljenju. Ustvari, i vi ste hrabri ljudi, jer citate ove jezovite price....
Volim vas...
