dijalozi

26.11.2017., nedjelja

Lijek za sve




Mario: Ti imaš spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), jel' tak?

Goga: Da.

Mario: Za tvoju bolest je otkriven lijek – Spinraza, učinkovit je vele u zaustavljanju bolesti pa i u povratu funkcija nekih mišića. Jel' bi ti htjela primiti taj lijek?

Goga: Ne znam ni sama. Netko bi mi morao jakooooo garantirati da je taj lijek učinkovit za mene, jer ja sam se naliječila u životu i ne želim još jedno razočaranje. Kad se u čovjeku probudi nada i onda nakon svake nade dođe razočaranje, boli gotovo isto kao i svaki postupak liječenja i tijeka bolesti.
Kad sam bila dijete lako mi je bilo povjerovati, ići ćeš na neke vježbice i prohodat ćeš. Ok, dječjoj mašti ne treba puno i ja sam se brzo vidjela u veseloj igri s drugom djecom trčeći za loptom po livadi i hodanju po travi, kamenu i svemu onome što nisam mogla znati jer nikad nisam doživjela. No, nakon 3-4 puta čak i za dijete sve postaje varka.
U svojoj glavi sam prihvatila situaciju takvom kakva jest jer mi je to bilo lakše podnijeti od razočaranja. Međutim, više me je boljelo to koliko su roditelji bili uporni u nastojanjima da me izlječe iako su znali da tada još nije bilo provjerenog lijeka, pri tome mislim na razne alternative, a nije bilo pomaka. Hvatali su se za svaku slamku spasa i bili uvjereni kako će nešto upaliti i da ću ja ozdraviti, a ono ćorak.
A s njihovim razočaranjem se definitivno nisam mogla nositi, ali s odrastanjem sam shvatila da to ni nije dio mog posla.

Mario: I, jel' bi na kraju uzela lijek ili ne?

Goga: Pa nije tako lako donijeti odluku, a ti u svemu vidiš samo da ili ne. U svakom slučaju voljela bih smanjiti svoju ovisnost o drugima i usporiti progresiju. Ja sam još uvijek koliko toliko ok, nemam problema s disanjem, ali nikad se ne zna kad će.
Užasan je osjećaj kad ostaješ bez zraka, a bespomoćan si. Ne bih voljela završiti na aparatima.
Opet s druge strane, navikla sam živjeti sa svojom bolešću, sad smo se jako dobro upoznale.
Kad bih imala iznos koliko košta samo jedna ta injekcija mogla bih si priuštiti kvalitetan život i sa svojom SMA.

Mario: E, baš sam te to sad htio pitati, kada bi imala milijune dolara, bi li kupila lijek?

Goga: Ne.

Mario: Znači, te pare bi potrošila na kvalitetu života u stanju u kakvom jesi, a progresija, zakaj je ne bi pokušala zaustaviti?

Goga: Pa usporavala bih je kao i do sada ali bih si mogla više priuštiti, od prilagođenosti životnog prostora, automobila, vježbi, bazena, mora, zdravije prehrane. Danas zdravo se hraniti jako puno košta, o ortopedskim pomagalima da i ne pričam i njihovoj cijeni. Osim toga, kaj da se nije pronašao lijek?

Mario: Ali, lijek se pronašao, tu je i užasno je skup, 750.000 dolara za prvu godinu liječenja, ali novac ne bi smio biti problem, sve države imaju novca u svom proračunu, a taj novac je novac građana te države, i prioritet svake vlasti bi trebala biti briga za najslabije u društvu, taj novac je njihov, nitko takav lijek ne bi trebao sam kupovati, po defaultu bi se svakoj osobi trebao osigurati svaki lijek koji spašava život. U četvrtak će roditelji djece oboljele od SMA prosvjedovati pred vladom i tražiti da se ubrza postupak odobravanja lijeka toj djeci. Sramotno je što to do sad već nije učinjeno, jer svaki sat, svaki dan čekanja znači i veću progresiju bolesti kod te djece, a novaca mogu za to naći, imaju milijarde naših novaca u proračunu, ne trebaju im novi borbeni zrakoplovi... Kaj ti misliš o tome, jel' ta djeca trebaju što prije dobiti lijek?

Goga: Naravno da trebaju dobiti lijek, ali ne smijemo zanemariti procjenu stručnjaka i njihov blagoslov za svako pojedino dijete, jer iako se radi o istoj bolesti SMA ima više tipova i specifična je kod svakog oboljelog.

Mario: To se podrazumijeva, struka mora imati glavnu riječ kod odobravanja lijeka, ja samo govorim o tome da vladajući za to moraju osigurati novac, to je naš novac s kojim upravljaju, i nemaju pravo reći tim roditeljima da nemaju novaca za njih, imaju. Lijek mora biti dostupan svima oboljelima.

Goga: Tako je. Sretna sam zbog tog lijeka jer sam ipak doživjela nakon godina i godina da su pronašli lijek, lijek koji će spasit mlade živote i neke buduće generacije.

Mario: Ali, ti ga ne bi uzela? tuzan

Goga: Pročitao si kako ide njegova primjena. Nisam sigurna da sam spremna na još boli.

Mario: Da, primjena je najblaže rečeno traumatična.

Goga: A, i nuspojave nisu još sasvim poznate.

Mario: A, čuj, roditelji nemaju vremena čekati, njihova djeca imaju SMA tip 1, i progresija je brza, neki bi ubrzo mogli i umrijeti, tako da se ne brinu previše za nuspojave i bol, ako je život u pitanju.

Goga: Sve mi je jasno.

Mario: Pa zakaj onda nećeš lijek? cry

Goga: Zato jer sam punoljetna, imam dovoljno staža s tom bolešću i imam pravo na izbor, meni je dovoljno boli u životu.





- 16:27 - Komentari (8) - Isprintaj - #

<< Arhiva >>

Creative Commons License
Ovaj blog je ustupljen pod Creative Commons licencom Imenovanje-Nekomercijalno-Bez prerada.

< studeni, 2017 >
P U S Č P S N
    1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30      

Opis bloga

'KO VOLI NEK' IZVOLI

Blog.hr koristi kolačiće za pružanje boljeg korisničkog iskustva. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem web pregledniku. Više o kolačićima možete pročitati ovdje. Nastavkom pregleda web stranice Blog.hr slažete se s korištenjem kolačića. Za nastavak pregleda i korištenja web stranice Blog.hr kliknite na gumb "Slažem se".Slažem se