Povodom Vašeg odgovora kojeg ste mi uputili ispred Ministarstva Zdravstva i socijalne skrbi šaljem Vam odgovor.

Naime ponovno me upućujete na Prava koja po važećem Zakonu mogu realizirati i riječ o realizaciji isključivo materijalnih sredstava .Čitavo vrijeme u odgovorima ispuštate - vjerujem nehotično ,činjenicu da ako roditelj koristi npr. pravo na skraćeno radno vrijeme za dijete ili status njegovatelja , da ista obitelj ima još jedno dijete koje ima iste potrebe kao i dijete na koje je obitelj već iskoristila olakšice koje bi joj trebale i za drugo dijete - jer je riječ o djetetu s poteškoćama.

Dakle ,u vrijeme dok jedan od roditelja koristi dopust , drugi roditelj radi puno radno vrijeme i ipak mora napustiti posao kako bi mogao odvesti drugo dijete npr. u školu ili na terapiju jer je nemoguće sa dvoje djece s više poteškoća doći sam do npr. škole . Ili da navedem primjer - majka sa dvoje djece CP ne može sama gurati dvoja kolica u isto vrijeme.

Po postojećem Zakonu sva prava pripadaju - jedno dijete u obitelji i jedan roditelj i to što ja od MZSS tražim je jednostavno - da se izjednači pravo djeteta - pravo roditelja i pravo obitelji tako da Obitelj koliko toliko može funcionirati bez da dođe do raspada braka jer su potrebe obitelji drugačije nego inače kad je u obitelji jedna osoba s poteškoćama? Možda sada shvaćate o čemu Vam pišem ?


Inače iz svega proizlazi , da bio bilo bolje da smo se ja i suprug razveli i nastavili živjeti u odvojenim obiteljskim zajednicama jer bi tada i ja i on imali pravo na skraćeno radno vrijeme ili na recimo produženo do 8 godine djetetova života .

Nije li Obitelj temelj ovog društva o kojem treba skrbiti ? Nismo li mi koji imamo više djece u nepovoljnijoj situaciji ?

Ovako , ja Vama šaljem dopise i tražim pomoć u rješavanju prava na skrb za oba djeteta i oba roditelja ,a Vi meni šaljete odgovore kako riješiti pravo za ostvariti veću novčanu potporu... Kako pomažete obiteljima s više djece s poteškoćama ako žive u manjiim sredinama pa se za svaku pretragu treba putovati u veće centre ,a nemaju ni bake ni djeda da pomognu u čuvanju? Nemojte sve svoditi na materijalno .

Inače osobama koje imaju Autizam defektolog i logoped su " pomagalo" kojeg ne mogu dobiti kad im treba i koliko im treba pa ga roditelji uglavnom plaćaju ,kao i pretrage po raznim privatnim klinikama jer nemamo dijagnostički centar iako je Autizam u porastu - za te potrebe služi invalidnina , da nam pomogne dati djeci ono što im država treba osigurat , a prijedlogom novog Zakona će invalidnina biti smanjena ako roditelj koristi i status njegovatelja. I to svoj djeci bez obzira mogu li se negdje uključiti ili ne ? Apsurd.


I meni nije dosadno u životu , pa Vam pišem . Naprotiv ...

Jedan od dopisa je bio zbog zubara na kojeg su djeca čekala prvi put tri godine , drugi put godinu ipol ,a čekali su jer MZSS nije taj problem rješavao godinama pa su se stvorile liste čekanja.
Ordinacija u Splitu , koliko mi je poznato , još uvijek radi na neprimjerenoj lokaciji jer opća anestezija bi se trebala obavljati u bolnici pod nadzorom liječnika ,a ne da dijete nakon zahvata ,leži dva sata na krevetu i nakon toga ide kući.

Idući dopis je bio radi školovanja djece gdje sam se obratila gospođi Jadranki Kosor ,tada Potpredsjednici Vlade RH , poradi Drugostupanjskog rješenja za nastavak školovanja sina , a kojeg do dan danas dijete nije dobilo jer je netko iz MZOŠ -a to stopirao uz obrazloženje da u naslovu piše Prigovor, umjesto Žalba iako je prvi Prigovor riješen kao Žalba.
Inače prigovor je bio na uvjete rada u Centru za Autizam i da ste pročitali Izvješće Pravobraniteljice za djecu 2007 g. onda bi se mogli i sami uvjeriti da su tada uvjeti u Centru bili neprimjereni ,a činjenica da Centar za Autizam nije pod Centrom za Socijalnu skrb ne opravdava istog od odgovornosti koju ima za svoje štićenike - jer osobe s Autizmom su štićenici Centra za Socijalnu skrb.

Još jedan dopis je bio također prema MZSS poradi statusa Obitelji - i nije riječ samo o statusu roditelja njegovatelja , nego i inače statusa obitelji koje imaju više djece sa teškoćama ,a sva prava koja postoje mogu realizirati samo za jedno dijete.Opet napominjem da nije riječ o novcu , već o temeljnim pravima djeteta,roditelja i obitelji i nemojte računati koliko sve zajedno djeca imaju invalidnine i dječijeg doplatka jer ni Vi ni Vaši kolege ne živite s tom djecom 24 sata dnevno i ne prolazite što prolazimo mi.Ja bih bila najsretnija da Vama daju na Vašu plaću barem10 000 kuna dodatno za Vaš posao , a da su moja djeca zdrava!

I pitala sam Vas i tada ,a i sada Vas pitam ponovno i unaprijed molim da mi se odgovori konkretno te da mi ne šaljete strategije razvoja - KOJE izmjene ste predvidjeli u Novom Zakonu i na koji način mislite kvalitetno riješiti prvenstveno PRAVO DJETETA na bolju skrb u obitelji s više djece s poteškoćama te kako mislite kvalitetno odraditi projekte deinstitucionalizacije ako ste djecu i osobe koje nisu radno sposobne sveli na statistike , a obitelji na članke u Zakonu kojima treba smanjiti davanja zbog nedostatka novca u državnoj kasi ?

Tu prvenstveno mislim na smanjivanje invalidine koja je pravo djeteta , i ako se dijete uspije uključiti negdje u rad uzimate od njegove invalidnine.Razumijem , takav je Zakon, al Zakon bi trebao biti u službi čovjeka - a proračunske rupe bi trebalo krpati uzimajući od nekih drugih korisnika Državnog proračuna koji troše nenamjenski sredstva !

I konačno , moj posljednji dopis je bio na Ured Predsjednika Republike Hrvatske dr.Ive Josipovića - NE na MZOS ili na MZOŠ upravo zato jer me sustavno godinama zatrpavate pravno skladno sročenim odgovorima koji zapravo nisu odgovor na upite koje postavljam , a vrijeme prolazi .

Moje drugo dijete s Autizmom ima dovoljno alineja i članaka tj ima više težih oštećenja i Komisija CZSS mu je bez obrazloženja, 2005 ispustila iz nalaza od 2004 da dijete ima više poteškoća tj izgubio je članak 37.Taj dio mi niste komentirali iako imate pristup svim njegovim dokumentima.U stanju djeteta se ništa nije promjenilo, a samo jednim potezom je postao funkcionalno dijete koje samo ima Autizam . A riječ je o dijagnozi kojom je obuhvaćen čitav spektar raznih oštećenja koje se nalaze po drugim grupama za kategorizaciju.
Zašto me CZSS uputio da tražim status za dijete kojem po papirima status trenutno ne može dobiti , umjesto da odmah tražim za dijete koje ima sve potrebne dijagnoze ,članke,alineje ? Niste mi objasnili ni zašto je socijalna radnica uskratila sva prava mom djetetu i meni kad me vratila kući uz obrazloženje da mi je dijete po papirima zdravo - a nije ...znamo kakve sve poteškoće sa sobom nosi Autizam,a Vama nije problem utvrditi kada je moje dijete prvi put izašlo pred komisiju.

I , nažalost, moram napisati da mi u svim dopisima , niste odgovorili ni riječi o nekvalitetno riješenom statusu osoba s Autizmom u Republici Hrvatskoj , o nepostojećem Centru za dijagnostiku - o svim pojedninačnim dijagnozama koje su kategorizacijom obuhvaćene u JEDNU - Autizam , iako su npr. neki od njih verbalni,a drugi ne.Niste odgovorili , ali ste pojasnili da ja stalno nešto pišem.

Pišem i pisat ću jer mi Ustav RH jamči da mogu i smijem , pisati i pitati i da ste mi dužni dati odgovore na postavljena pitanja i lijepo Vas molim da mi dajete konkretne odgovore jer ako Vas pitam - pojasnite gdje je danas Autizam u RH i gdje je smještena npr. odrasla populacija osoba s Autizmom - onda bi mi trebali i odgovriti da su uglavnom smješteni po psihijatrijama jer država nije otvorila dovoljno stacionara niti je osposobila dovoljan broj kućica za inkluziju u kojima bi oni mogli i trebali boraviti.

Kad Vas pitam koliko je registriranih osoba s Autizmom - da mi odgovorite ( mediji objavljuju ) da je riječ od oko 8 000 osoba od čega je tek njih 330 uključeno u program Centra za Autizam ,a da ostali zapravo nisu uključeni u rad jer se nemaju gdje uključiti i jer im nije osigurano temeljno pravo koje imaju - pravo na školovanje pa ma kakvo ono bilo .


S poštovanjem ,
Andrijana Žderić


--------------------

Pismo je upućeno i na ured Predsjednika Republike Hrvatske ....