Tekst sam preuzela i proslieđijem ... <3

1.Ja sam dijete s autizmom. Ja nisam "autističan". Moj autizam je samo jedan aspekt mog karaktera. On me ne definira kao osobu. Jeste li vi osoba s mislima, osjećajima i mnogobrojnim talentima ili ste debeli(imate prekomjernu težinu), kratkovidni (nosite naočale) ili nespretni(neusklađeni i sportovi vam baš ne idu)?

2. Moje osjetilo opažanja (senzorna percepcija) je poremećeno. To znači da uobičajeni prizori, zvukovi, mirisi i okusi koje vi možda uopće ne primjećujete u svakodnevnom životu mogu biti vrlo bolno iskustvo za mene. Čak i samookruženje u kojem moram živjeti meni često izgleda neprijateljski. Vama mogu izgledati kao povučena ili možda čak i ratoborna osoba, no sve što ja pokušavam jest zaštiti samog sebe. Često i "jednostavan" izlet u dućan može biti pakao za mene. Moj sluh tada može biti pretjerano nadražen. Deseci ljudi govore odjednom. Iz bučnog zvučnika se čuje današnja ponuda, posvuda sa televizora vrište razni programi,blagajničke kase zveče, mlinac za kavu ronda, mesoreznica skviči, bebe plaču, kolica škripe, fluorescentna rasvjeta bruji. Moj mozak ne može filtrirati sve ono što mu se nameće odjednom i ja sam potpuno preopterećen! Moj njuh također može biti vrlo osjetljiv. Riba koju nude baš i nije svježa, čovjek koji stoji pokraj nas se očito nije danas tuširao, upravo gustiraju uzorke raznih kobasica, beba u redu ispred nas ima pokakanu pelenu, prosula se staklenka kiselih krastavaca i baš peru pod nekim jakim dezinfekcijskim sredstvom... A meni je potpuno mučno jer ne mogu sortirati toliku količinu informacija.

Budući da sam uglavnom vizualno orijentirana osoba, vid bi mogao biti prvo osjetilo koje postane preopterećeno raznim podražajima. Fluorescentna rasvjeta je previše blještava. Izgleda mi kao da soba pulsira i zato me boli oči. Ponekad se ta pulsirajuća svjetlost odbija od svega i iskrivljuje ono što vidim. Prostor izgleda kao da se stalno mijenja. Tu je odsjaj od prozora, okretanje ventilatora na stropu, toliko tijela u stalnom pokretu, previše je stvari da bih se mogao usredotočiti – i možda ću to nadoknaditi nesvjesnim gubitkom perifernog vida (tzv.tunnel vision – „gledanje kroz cijev“). Sve to utječe na moje vestibularno osjetilo ravnoteže zbog čega mi je teško shvatiti gdje se nalazi moje vlastito tijelo unutar nekog prostora. Zbog toga mogu posrtati, spotaći se, naletjeti na stvari ili ću jednostavno leći i pokušati se pregrupirati.

3. Molim vas upamtite razlikovati između neću (ne želim) i ne mogu (nisam u mogućnosti to napraviti).Receptivni i ekspresivni jezik meni su podjednako teški za razumjeti.Nije da ja ne slušam upute - ja ih jednostavno ne razumijem. Kada me zovete sa drugog kraja prostorije evo što ja čujem: „*&#%$ Ivane,#$%^*&^%$&*!". Umjesto toga, obraćajte mi se direktno jednostavnim riječima: "Molim te odloži svoju knjigu na stol, Ivane.Vrijeme je za ručak." To mi jasno govori što želite da učinim i što će se dogoditi sljedeće. Lakše mi je surađivati na taj način.

4.Ja razmišljam vrlo konkretno. Također, ja doslovce interpretiram jezik.Zato mi je vrlo zbunjujuće kada čujem fraze poput: "Lakše malo, neganjaš zeca!" kada to zapravo znači: "Molim te prestani trčati."Nemojte mi reći da je nešto „Prosto ko' pasulj", kad ne znam što je tu prosto a kamoli pasulj, a ono što mi stvarno želite reći jest: "To jejednostavno za učiniti." Kada kažete "Vani lijeva kao iz kabla" ja sigurno neću pomisliti da je ono što mi zaista želite reći: „Vani pada jaka kiša“. Fraze, igre riječima, dosjetke, nijanse u izgovoru i sarkazam nisu nešto što ja razumijem i molim vas nemojte ih upotrebljavati u razgovoru.

5. Budite strpljivi sa mojim ograničenim rječnikom. Meni je teško izreći što u stvari trebam/želim kada ne znam izraziti riječima ono što osjećam. Mogu biti gladan,frustriran, uplašen ili zbunjen ali te riječi su izvan moje mogućnosti izražavanja. Pripazite na moj govor tijela, povlačenje, uznemirenost ili druge znakove koji upućuju da nešto nije u redu.

Postoji i druga strana kovanice: možda ću povremeno zvučati kao kakav mali pametnjaković ili dječja zvijezda dok klepećem riječi ili cijele fraze koji su definitivno izvan mog dosega shvaćanja i razvojne dobi. To suporuke, riječi i fraze svakodnevnog života koje sam zapamtio kako bi kompenzirao manjak vlastitog rječnika, jer znam da očekujete odgovor kada mi se obraćate. To je stereotipno ponavljanje riječi ili fraza iz knjiga, televizije ili najčešće govora drugih ljudi i zove se eholalija. Nije nužno da shvaćam kontekst ili terminologiju koju koristim, no služi svrsi jer predstavlja kakav-takav odgovor na postavljeno pitanje.

6. Zato što mi izražavanje i jezik ne ide baš sjajno, bolje mi ide vizualno učenje. Radije mi pokažite kako treba nešto učiniti nego mi pokušate isto objasniti riječima. I budite spremni mnogo puta mi to pokazati. Mnogo upornog i strpljivog pokazivanja pomaže mi da naučim.
Vizualni raspored vrlo mi je korisno pomagalo i vodič kroz dan. Kao i vaš dnevni/tjedni/mjesečniplaner, on me oslobađa stresa jer znam što me čeka tijekom dana,omogućuje mi lakše prijelaze između aktivnosti, pomaže mi upravljati vremenom i ispuniti vaša očekivanja. Evo jedne sjajne web stranica zaviše informacija o vizualnom rasporedu: http://www.cesa7.k12.wi.us/newweb/conte ... autism.asp

7.Fokusirajte se i usmjerite energiju na ono što mogu i znam učiniti,radije nego na ono što ne mogu ili ne znam učiniti. Kao i ostala djeca,teško mi je učiti u okruženju koje me neprestano podsjeća na moje nedostatke. Pokušavati naučiti nešto novo kada me se konstantno suočava sa kritikama, bez obzira na to koliko one konstruktivne bile, tjera me da odustanem ili izbjegavam i prije no što sam počeo. Potražite moje jače strane, ono u čemu sam dobar. Postoji više načina da se nešto učini ispravno.

8. Pomozite mi u socijalnoj interakciji. Možda izgleda kao da se ne želim igrati sa ostalom djecom u parku, no najčešće samo ne znam kako započeti razgovor ili druženje. Ako možete,potaknite drugu djecu da me pozovu igrati se npr. sa loptom, dodavanja ili slično jer će mi vjerojatno biti jako drago da se uključim u igru.

9.Pokušajte utvrditi koji su okidači mojih emocionalnih ispada, odnosno što im je prethodilo i uzrokovalo ih. Ti tantrumi, ispadi, epizode,kako god da ih želite zvati, ma kako vama užasavajuće izgledale meni su još strašniji događaj. Dešavaju se kada je jedan od podražaja preopterećen. Ako nađete okidač – mogu se spriječiti.

10. Ako ste član obitelji, molim vas VOLITE ME BEZUVJETNO. Isključite misli poput: "Kada bi on samo ..." i "Zašto on ne može ...?" Niti vi niste uvijek ispunjavali sva očekivanja vaših roditelja i sigurno ne želite da vas se stalno podsjeća na to. Ja nisam izabrao imati autizam.Zapamtite da se autizam događa meni, ne vama. Bez vaše podrške moje šanse za uspješno samostalno odrastanje su tanke. Uz vašu podršku ismjernice, mogućnosti su šire nego što možda mislite. Vjerujete – jasam toga vrijedan.

Sve se svodi na tri riječi: Strpljenje. Strpljenje. Strpljenje.

Pokušajte gledati na moj autizam kao na različitu darovitost radije nego kao nanekakav nedostatak. Gledajte iznad onoga što vidite kao moja ograničenja i pokušajte ih vidjeti kao poseban dar autizma. Možda neću biti dobar u uspostavljanju kontakta očima ili u razgovoru, ali jeste li primijetili: ja ne lažem, ne varam u igrama, ne zadirkujem svoje prijatelje i ne sudim drugim ljudima.

Ti si moj temelj.

Razmisli o nekim društvenim pravilima. Ukoliko ona meni nemaju smisla ne obaziri se na njih. Budi moj odvjetnik i prijatelj, zajedno ćemo vidjeti kako daleko možemo stići.
Ok, ja vjerojatno neću biti slijedeći MichaelJordan, ali sa mojim sposobnostima za fine detalje, dobro usmjerenim izuzetnim mogućnostima, možda mogu biti idući Einstein. Ili Mozart. IliVan Gogh.

I oni su imali autizam.

Original je iz knjige "ten things every child with autism wishes you knew" od Ellen Notbohm

Apel hrvatskoj javnosti i upućeno svim medijima ¨!


-------


U ozračju obilježavanja 30. obljetnice osnutka Udruge za autizam Hrvatske, koja će se održati dana 27.11.2009. g. U hotelu Dubrovnik u Zagrebu sa početkom u 10 sati, željeli bismo upoznati javnost sa problematikom koja se upravo događa, a vezana je za budućnost skrbi i brige o osobama s autizmom.


Ova udruga se od svog osnutka do danas bori za prava osoba s autizmom i za primjenu zakonskih prava u stvarnom životu ovih osoba, te je pred 25 godina inicirala otvaranje Centra za autizam Zagreb, jedine kuće koja skrbi o osobama s autizmom u Hrvatskoj , a trenutno se događaju nečuvene promjene na gore koje predstavnici dvaju Ministarstava nadležnih za ovu populaciju namjeravaju provesti, radi se o Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi i Ministarstvu obrazovanja i športa, zajedno sa osnivačem Gradom Zagrebom.
Obraćamo se javnosti u svezi uznemirujućih vijesti koje smo dobili vezano za rješavanje budućnosti za osobe s autizmom do i iznad 21 godine, i neadekvatnom razdvajanju kuće koja je do sada skrbila o osobama s autizmom svih uzrasta , Centru za autizam Zagreb sa podružnicama u Rijeci, Splitu i Novoj Gradišci.
Dogovori koji se događaju između predstavnika osnivača Grada Zagreba i predstavnika Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi, te Ministarstva odgoja i obrazovanja, u kojima se bez sudjelovanja struke, tj. predstavnika Centra za autizam Zagreb , te predstavnika Eudukacijsko rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu, i predstavnika Nacionalne udruge za autizam Hrvatske rješava sudbina naše djece, tj. osoba s autizmom, nedopustiva je i sramotna.

Pokušaj rješavanja modela skrbi za osobe s autizmom provlači se dugi niz godina i sada se želi riješiti preko noći i bez znanja stuke i roditeljskih udruga, na način da se kuće odvajaju za programe do 21 godine i programe iznad 21 godine , što nije neobično, ali jeste činjenica da se namjerava pomiješati skupine osoba s autizmom sa skupinama osoba s intelektualnim teškoćama u jednu kuću za korisnike do 21 godine starosti i formirati drugu kuću isto tako miješane populacije autizma i osoba s intelektualnim teškoćama iznad 21 godine starosti, a što je i programski i po specifičnostima poremećaja nedopustivo i u suprotnosti sa 25 godišnom praksom skrbi o autističnim osobama kao najtežoj populaciji .

Model koji se planira ne samo da nije primjeren potrebama i interesima autistične populacije, već je skuplji i nepraktičniji za provođenje u praksi. Uporno se želi život i praksu prilagoditi zastarjelim zakonima, umjesto da se zakoni prilagode potrebama i životu korisnika, kao što zahtjevaju konvencije i Povelja o pravima osoba sa autizmom čiji smo potpisnici.

Napominjemo da sve članice Udruge za autizam Hrvatske i Vijeće roditelja Centra za autizam Zagreb već duže vrijeme sugeriraju adekvatan model rješenja brige i skrbi o osobama s autizmom , te je izrađen i prijedlog Zakona o autizmu od strane Nacionalne udruge za autizam, ali Ministarstva se uporno oglušuju na naše prijedloge, i ne žele ih uzeti u razmatranje , odnosno nikada do sada predstavnici dvaju ministarstava nisu sjela za stol i pozvala predstavnike roditelja i
struke da se dogovore o modelu koji bi bio najprimjereniji i za korisnike i za sve strane u postupku. Ali sada su bez problema iza naših leđa vrlo složno sjeli za stol sa predstavnicima osnivača Grada Zagreba i složili koncept rješenja budućnosti osoba s autizmom, bez naše prisutnosti i bez prisustva struke, kako bi nas stavili pred gotov čin, na što mi ni pod koju cijenu ne pristajemo.

Naša djeca su građani Republike Hrvatske sa svojim građanskim i ljudskim pravima isto kao i svi građani Hrvatske i njihovi se interesi i prava ne mogu kršiti na način da se birokratski rješava njihova sudbina po kratkom postupku i bez ičijeg znanja, a u suprotnosti sa svim evropskim standardima i zakonima koje je naša država dužna ispoštivati pored ostalog i kako bi postala članica Evropske unije. Vijeće roditelja Centra za autizam Zagreb i sve članice Nacionalne udruge za autizam Hrvatske, kao i Edukacijsko rehabilitacijski fakultet očitovati će se o ovome svim nadležnim instancama od Pravobraniteljice za prava osoba s invaliditetom, Pravobraniteljice za djecu, vijeću Autisma Europe, i nadležnim tijelima svih Ministarstava koja žele na tih i podmukao način urušiti trud koji se godinama gradio za primjereniju brigu i skrb osoba s autizmom. Umjesto da se iskoristi dugogodišnje iskustvo struke i roditelja u kreiranju primjerenog modela, birokratski se pokušava potezom pera
riješiti na sasvim pogrešan način miješajući slikovito rečeno kruške i jabuke , a čime se šteti razvoju i rastu i jedne i druge populacije .
Ovime izražavamo naše duboko neslaganje sa načinom rješavanja sudbine naše djece i napominjemo da ćemo upotrebiti sve raspoloživa sredstva i drastične korake da se tome suprotstavimo. Kada će napokon u ovoj našoj prekrasnoj i tužnoj zemlji osiromašenoj financijski i moralno problematiku rješavati kompetentne i mudre osobe na način da nešto sačuvaju i poprave na bolje , a ne da urušavaju, cjepkaju i zatiru sve što je funkcioniralo.!?


Lidija Penko, predsjednica
Udruge za skrb autističnih osoba Rijeka i
Predstavnica Hrvatske u Vijeću
Autisma Europe.

IZVOR