Na portalu Slobodne je objavljeno večeras - ja se nadam prvi tekst u nizu ... i on je tek malo pojašnjenje o čem se zapravo tu radi .



600 roditelja mališana s posebnim potrebama tražI svoja prava


'Država je zaboravila našu invalidnu djecu'

Za državu drugo dijete s posebnim potrebama u obitelji uopće ne postoji. Djeci s invaliditetom uskraćuje se pravo na povećanu roditeljsku skrb, čime se krše njihova prava, kaže Andrijana Žderić

Piše Divna Zenić

Splićani Andrijana i Dinko Žderić roditelji su troje djece, od kojih su dvoje, 13-godišnja Marija i dvije godine mlađi Ivan, djeca s posebnim potrebama. Oboje, naime, imaju pervazivni razvojni poremećaj, dijagnozu sličnu autizmu, i zahtijevaju stalnu brigu, pa majka Andrijana nikada nije ni radila, kako bi bila uz njih. Međutim, postojeće zakonske odredbe za njihovu obitelj, kao i za ostalih 600-tinjak hrvatskih obitelji s dvoje ili više djece s poteškoćama u razvoju, nisu donijele nikakve olakšice.

Sva zakonska prava kojima se reguliraju olakšice za bolji život obitelji ostvaruju se samo za jedno dijete, a za državu drugo dijete s posebnim potrebama u obitelji uopće ne postoji, kaže Andrijana Žderić.


Dvostruka 24-satna skrb

- Jedna majka, samo dvije ruke, a nužna je dvostruka 24-satna briga. Sada je malo lakše, kada su djeca narasla, no bez suprugove pomoći ne bismo uspjeli organizirati život. Teoretski sam mogla tražiti posao i raditi pola radnog vremena, što zakon nudi za jedno dijete s posebnim potrebama, no što je s drugim djetetom? - pita Žderić.

Roditelju djece s posebnim potrebama zakon omogućuje da ostane kući do djetetove osme godine, a nakon toga može se vratiti na posao, uz četverosatno radno vrijeme ili, ali samo za određene dijagnoze, realizirati status roditelja njegovatelja, sa plaćom od 2500 kuna mjesečno. No sve to vrijedi samo za jedno dijete.

- Država, dakle, priznaje da dijete s posebnim potrebama ima povećanu potrebu za majkom. Međutim, ista ta država ne priznaje roditelju da ima još jedno dijete koje ima ista prava. Ne postoji ni mogućnost da otac skrbi za drugo dijete jer je, prema važećim zakonima, obitelj svoje pravo iskoristila na prvom djetetu - objašnjava Žderić.

Zakon koji regulira status roditelja njegovatelja, dodaje, ne predviđa mogućnost da jedna majka ima dvoje djece teških invalida, nego ako je ostvarila status prima plaću, te mirovinsko i zdravstveno osiguranje samo za jedno dijete. Andrijana Žderić upozorava i da taj zakon ima niz manjkavosti jer je popis dijagnoza, na temelju kojih majka može biti djetetova njegovateljica, restriktivan, zbog čega ona, unatoč dvoje bolesne djece, nije ostvarila status njegovateljice, a sporno je, dodaje, i što to pravo imaju samo one majke čija djeca ne borave u nekoj ustanovi dulje od 12 sati tjedno.

- Po domovima se za osobe s teškoćama u razvoju brine čitav stručni tim u nekoliko smjena za plaću od više tisuća kuna, a roditelji, koji ne žele djecu smjestiti u dom, prepušteni su sami sebi - zaključuje Žderić.



Potreban novi zakon

Iz Uprave za socijalnu skrb Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi objašnjavaju kako se, što se tiče statusa roditelja njegovatelja, radi o pravu roditelja, a ne djeteta, zbog čega se, prema sadašnjem propisu, jednom roditelju ne može dva puta priznati isto pravo ako ima dva djeteta s utvrđenim težim oštećenjem. Međutim, odgovaraju iz Ministarstva, moguće je razmotriti mogućnost da takav roditelj ostvaruje veću naknadu nego roditelj koji ima jedno dijete s težim invaliditetom. Navedene situacije, poručuju iz Ministarstva, svakako će se uzeti u obzir pri izradi novog zakona.


_______________________________________


Ja nisam dobila status roditelja njegovatelja - iako su mi nakon emisije u kojoj sam na temu "Obitelji sa dvoje i više djece posebnih potreba " gostovala početkom tjedna ,svi rekli kako se stekao dojam da su mi ga dali.U trenutku dok je gospođa iz ministarstva objašnjavala kako se to može dobiti jednom - ja sam imala problema sa tonom i slušalicom ...


Isto tako kad sam pogledala snimak emisije , sam primjetila da je Ured Pravobraniteljice za djecu tražio da se Zakon o statusu roditelja njegovatelja ne veže uz školovanje djeteta tj. da se onaj famozni dio o bilo kakvoj rehabilitaciji ne stavlja kao uvjet za ostvarivanje statusa ...

I što su donosioci Zakona napravili na zahtjev Ureda Pravobraniteljice za djecu - ništa!

Čemu zapravo služi taj ured kad onaj koji ga je ustanovio i dao mu određene zadaće - ne sluša njegove zahtjeve.

Sad mi je i jasnije sve što se događa oko Centra za Autizam u ovoj državi - al to je kako rekoh - posebna priča !

U Ministarstvu obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti 9. siječnja 2009. predstavljena je Nacionalna kampanja protiv tjelesnog kažnjavanja djece. Tom prilikom o kampanji je govorila potpredsjednica Vlade i ministrica obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti Jadranka Kosor, a predstavljeni su i zaštitni znak kampanje - ispružena dječja ruka te slogan "Trebam ljubav". Predstavljanju je nazočila zamjenica pravobraniteljice za djecu Maja Gabelica Šupljika.

U Ministarstvu obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti 9. siječnja 2009. predstavljena je Nacionalna kampanja protiv tjelesnog kažnjavanja djece. Tom prilikom o kampanji je govorila potpredsjednica Vlade i ministrica obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti Jadranka Kosor, a predstavljeni su i zaštitni znak kampanje - ispružena dječja ruka te slogan "Trebam ljubav". Predstavljanju je nazočila zamjenica pravobraniteljice za djecu Maja Gabelica Šupljika.

U lipnju 2008. u Hrvatskoj je svečano predstavljena Kampanja za ukidanje tjelesnog kažnjavanja djece Vijeća Europe "Podignite ruku protiv tjelesnog kažnjavanja djece", kada je upućena i preporuka svim članicama Vijeća Europe za donošenje i provedbu nacionalnih kampanja, podsjetila je J. Kosor . Republika Hrvatska je jedna od 18 članica Vijeća Europe koja je i zakonom zabranila tjelesno kažnjavanje djece, naglasila je, spomenuvši pritom Ustav Republike Hrvatske, Obiteljski zakon, Zakon o zaštiti od nasilja u obitelji i Kazneni zakon, kojima je to regulirano.

Spomenula je i strateške dokumente Vlade RH, kao što su Nacionalni plan aktivnosti za prava i interese djece od 2006. do 2012. godine, Program aktivnosti za sprječavanje nasilja među djecom i mladima, Protokol o postupanju u slučaju nasilja među djecom i mladima, Nacionalna strategija zaštite od nasilja u obitelji, Protokol o postupanju u slučaju nasilja u obitelji.

Potpredsjednica je iznijela statističke podatke za 2007. i 2008. godinu, koji pokazuju da su više od 20 posto žrtava nasilja maloljetne osobe. Govoreći o planovima Nacionalne kampanje, rekla je da će se provesti znanstveno istraživanje "Obilježja obitelji u Republici Hrvatskoj i stavovi prema odgoju i korištenju represivnih metoda", objavit će se javni poziv za izradu televizijskih i radijskih emisija s temom "Prevencija i sprječavanje tjelesnog kažnjavanja djece", priprema se publikacija o zabrani tjelesnog kažnjavanja djece, organizirat će se seminari i okrugli stolovi, a obiteljski centri će održavati radionice i predavanja za roditelje na lokalnoj i regionalnoj razini. U kampanju će se uključiti i poznate osobe iz kulturnog, političkog i javnog života.

Pravobraniteljica za djecu pozdravlja pokretanje ove kampanje i smatra ga iznimno važnim. Ona očekuje da će kampanja utjecati na vidljive promjene u stavovima i ponašanju odraslih prema djeci te da će odrasli odustati od ideje da su bespomoćni u odnosu na djecu, kao i da će poraditi na svojoj kompetentnosti i pozitivnim roditeljskim i drugim vještinama.

Vjerujemo da će kampanja pridonijeti jačanju svijesti o važnosti izgradnje odnosa ravnopravnog dostojanstva između odraslih i djece.

Nacionalna kampanja protiv tjelesnog kažnjavanja djece




Večeras sam pogledala jedan filmić ...




Ovaj dječak skakuće na lopti - ovo nisam doživila kod mojih dvoje.Neke druge stereotipije tipa lupkanja autićem da vidi kako odskaču amortizeri - ili tuckanje od zubiće jedno vrijeme ... ili Marijino sakrivanje iza ruke kad bi se našla u situaciji da je nesigurna - da.Po savjetu tete defektologice koja sa njima još uvijek radi - svaku stereotipiju ,pa i najmanju , smo prekidali i djetetovu pažnju smo tada usmjeravali na nešto drugo ...Nakon toga se dijete smiri i sve bude OK.

Kako inače doživim stereotipiju kad ju vidim kao na ovom filmiću?

Kao pokušaj trenutnog bijega od frustrirajuće situacije - sakrivanje iza nečega ( lopta i igračka u ruci ) što drugomu u tom trenutku odvlači pažnju od njega ( djeteta ) samoga ...

Na koncu filmića sam se ...

Ne mogu bilivit da ga mama onako grubo odgurnula - jednostavno , nemogu.


Pozdrav svima!

Pa evo za početak - jako je vruće ispod reflektora...Kaže muž da sam grizla usne - a ja rekoh da mi je netko dao čašu vode bih ga ljubila odmah u eter

Drugo - samo su me sjeli na stolicu, stavili mikrofon i bubicu u uho i pustili me da se snalazim ...

Treće - razočarana sam - JAKO - što su u studio stigli ZAMJENICI .Ili je tema preteška ili ih ne zanima ili su ostali doma gledat da skontaju - o čem se radi :D Pa možda mi njima trebamo napisat kakav naputak - kako rastumačit njihove zakone koje oni donose nama ...


Konačno znamo da u RH ima oko 600 obitelji sa dvoje i više djece .
Da smo svi zasuti sa silnom bespotrebnom papirologijom na koju gubimo i vrijeme i novac i živce!

Da su se ipak svi uhvatili statusa njegovatelja - a riječ je o kompletnom statusu obitelji - pravima i roditelja i djece.


Ja sam na koncu mišljenja( al sam potrošila svoje minute ) koje je rekla zamjenica Pravobranitelja za invalide .

Sve udruge se trebaju koordinirat i krenit zajedno da se tromi aparat pokrene - jer ... obećali su zakon do Nove pa ništa.Sad pričaju o idućoj novoj - a ja mogu ruku u vatru da ni do tada neće bit ništa jer ONI nemaju uopće pojma o čemu se radi , što je najgore od svega.

U ponedjeljak 19.01 u emisiji " Normalan život " bi trebala biti tema Obitelji sa dvoje i više djece sa teškoćama u razvoju.

Gosti bi trebali biti iz Ministarstva zdravstva, Pravobraniteljica za djecu i ljudi iz UNICEF-a.


U nastavku nekoliko linkova o temi ... da ne napišem , problemima - o kojima sam već pisala ...

Obećanja političara ili politička obećanja?

Zaboravili obitelji sa više djece invalida

Roditelj - njegovatelj

Ne želim status majke njegovateljice


- - - - - - - -

I danas je Ivan opet otišao do zubara .Pokušali smo kod našeg ,al ne ide... Pa smo otišli kod JEDINOG zubara koji radi sa djecom sa teškoćama u razvoju na području ove županije ,a i šire ...

I prognoza je ova.

Ispala mu je mala plombica sa jedinice koja mu je trajni zub i taj zub mu je u banani iako je karijes za sada još jako , jako mali jer .... na popravak i stomatološki zahvat će još dugo čekati pošto još nisu na red došla djeca koja su za stomatološki zahvat upisana još 2004 godine !!!

Sad bih ja voljela viditi mamu koja mi je na jednom susretu u udruzi za autizam kad smo se ono sastali poradi izbora precednika udruge kazala kako je njeno dijete čekalo na stomatologa samo - 3 mjeseca i da o čem se tu priča ... pošto je dragi tada izjavio da smo prvi put na stomatologa čekali skoro tri godine ...

Tri su kralja ... Izađoh na trenutak na balkon , jer sam još prehlađena.Zamišljeno pogledam u grmove lavandi koje ovo ljeto nisu izdržale sušu - te grmove ružmarina koji su uspili preživjeti još jedno ljeto.Hoće li iduće tko zna - špara se na vodi .

Odjednom - zzzzzzzzzzzzzuj .... proleti nešto zeleno i grmoliko .Asti sto - pogledam bolje i ugledam božićno drvce .Još je dobrano zeleno i za vidit OK - al je izletilo ko iz katapulta preko balkona sve do prizemlja - pravac za kontejner!Bit će da ga je lakše ovako frknit nego ga nosat okolo po skalinama ?!

I onda pogledam brzinski po susjednoj zgradi - okićeni balkoni i prozori do jučer - a danas uredno uklonjen svaki mogući trag božićkovanja ... a na mom prozoru još stoje ukrasi ... Opet mi - naopako!

- Jeli dragi , oćemo i mi skidat ukrase - danas ? pitam ja sa smješkom i ulazim u topli stan ...
- Jok ... - odgovori ljubljeni ...
- Pa ... susjedi svi poskidali ukrase , a jedan bor je sad i preko balkona odletio ... Šta će nam reć susjedi kad skontaju da nam je bor okićen na pravoslavni Božić ? - priznajem , bila sam cinična
- Šta me briga ...odgovori dragi i nastavi prčkat oko računala.

Nabacila sam smješak ... Naravno - šta nas briga ... drugačije ni ne može bit!


Žalosno je kako se brzo izbacuju borovi iz stanova samo zato da nebi slučajno osvanuli okićeni na 07.01 kad vjenici pravoslavne vjeroispovjesti po Julijanskom kalendaru - također kršćani , slave Kristovo rođenje .

Katolički blagdani NISU završili sa Tri Kralja ...

---
Dva kruga oko istog središta. - Božićni krug slavlja konstruiran je po ugledu na uskrsni. Uskrs je pravilo, mjera! Priprava za Uskrs je pokorničko vrijeme, korizma, priprava za Božić advent (hrvatski: došašće), vrijeme dvostrukog iščekivanja i nade. Preduskrsnom Velikom tjednu odgovara u predbožićnoj liturgiji premalo poznato specifično razdoblje između 17. i 24. prosinca. Tri božićne mise (polnoćka, pastirska zornica i dnevna) pandan su vazmenom trodnevlju (Veliki petak, Velika subota i nedjelja uskrsnuća). Pedesetdnevno uskrsno razdoblje (od Uskrsa do Duhova) slika je vremenu od Božića do Svijećnice (2. veljače). I kao što je Uzašaće posebni aspekt uskrsnog vremena, tako je, po Božiću, svetkovina Bogojavljenja (6. siječnja) drugi veliki blagdan božićnog kruga.

----



Mi bor skidamo na Krštenje Kristovo - al ove godine razmišljamo da ga ostavimo sve do Svijećnice do kada bi sva ta obilježja i trebala stajati .



Neka stabla osim opće simbolike imaju i svoje posebno značenje. Primjerice zimzelena, trajno zelena sabla: palma, maslina, cedar, pinija... i naša božićna jelka ili bor. Biskup Ambrozije zapisuje: "Ono što je trajno zeleno i nikad ne gubi svoje lišće treba te opomenuti, da nikad ne gubiš svoju nadu, nego da ti ona po vjeri uvijek cvate na spasenje." A sveti Grgur Veliki (+604) kaže: "Vječno zeleni su oni što ustraju na baštini koju Apostol naziva "neraspadljivom, neokaljanom i neuvelom" (1 Pt 1,4).

Tu smo upravo na tragu značenja božićnog drvca. Ne gubeći ono općeljudsko značenje, božićno drvce u crkvi, nakićeno i osvijetljeno, postaje novim duhovnim simbolom: znakom plodova novog života koje donosi Krist svojim rođenjem. Na to nas podsjećaju jabuke, orasi, smokve, zatim kolači, pa blistave vrpce, kuglice, bomboni... kojima smo ukrasili jelku - Tako je u nas i u dobrom dijelu Europe, napose u germanskim i frankofonskim zemljama, ali nije posvuda. U Italiji, primjerice, nećemo naći božićna drvca po crkvama. Tamo Božić predočuju - jaslice. Kod nas oboje: jaslice i svečano drvce.

Posebno značenje na božićnom drvcu imaju postavljene i zapaljene svijeće. Svijeća je prvotno uskrsni (pa onda i božićni) simbol Isusa Krista, a zatim i oznaka čovjekovog plemenitog životnog samoizgaranja.

Konačno: božićno drvce ima i značenje zahvalnosti za Božji dar života i sve što život uzdržava i krasi.

www.katolici.org



Kad prođe Bogojavljenje, za našeg katolika prošlo je i sve božićno.Kako im protumačiti da istinsko slavljenje naših vjerničkih blagdana ne smije biti povezano sa uskogrudnošću, ili ne daj Bože mržnjom.