Miastenia Gravis
18.08.2008., ponedjeljak
Povratak...
Pozdrav svima! Vratila se izbjeglica s vlastitog bloga! Dakle, za početak, ispričavam se onim rijetkim ljudima koji povremeno škicnu ovaj moj blog, što se ne javljah ovoliko. Nemam baš neku validnu ispriku, no, opet imam. Naime, ove ljetne temperature me poprilično iscrpljuju, točnije, borba sa vlastitim tijelom, pod utjecajem ovih temperatura, drastičnih vremenskih promjena kroz nekoliko sati itd. me iscrpljuje, pa baš i ne pomislim na tipkanje. Još jednom, isprika svima. Valjda prihvatite. I sada bih trebala nešto pametno natipkati... hmmm... Jedino o čemu mogu, je upravo spomenuto u uvodu - ovo ljeto, moj organizam i mijastenija. Jer, to mi se trenutno događa, pa ne zahtjeva puno razmišljanja što i kako napisati. Ajde da konačno i započnem : Jedna stara poslovica najbolje opisuje moje doživljaje, iako ne u kontekstu u kojem je osmišljena i u kojem se koristi, već kroz prizmu bolesti - Čovjek je sam svoj najveći neprijatelj! Valjda nema potrebe objašnjavati kako ovo mislim, ali, ja ne bih bila ja da ne pokušam dočarati što je pjesnik s time htio reći.  Uostalom, to i jeste neki smisao ovog bloga, zar ne?Odakle samo početi...? Npr. od jutarnjih sati svakoga ili barem svakog drugog dana. Za početak moram napomenuti, zaspati je postalo svojevrsna znanost umjetnosti (ili tako nekako). Legnem umorna i pospana, jedva dočekajući da mi glava dotakne jastuk, a tijelo se opusti, no san nikako doći. Pa jedno vrijeme mirujem, vodeći se mišlju - ajde, pa zaspati ću već, umorna sam k'o pas. Nakon nekog vremena se krenem vrpoljiti, premještati, micati jastuk, vraćati ga, pa već i pokušavati mantrati -spavaš, spavaš...-. I dalje, ništa. Tablete za spavanje, već u davnim razgovorima sa doktoricom Š., ne bih baš smjela piti, točnije, ako sam u periodu odličnog stanja, samo u prijekoj nuždi, a ako sam, kao sada (to -sada- traje već dugi niz godina), u lošem stanju, izbjegavati takve preparate. Dakle, osuđena sam na mantranje i kamilicu, koja baš i nema neki efekt, a i nekako mi ne odgovara, kao da mi smeta kad je popijem. Uglavnom, nekoliko puta ustajem iz kreveta, malo šetkam stanom, bilo što, pa opet natrag u krevet pokušati spavati. Najčešće zaspem u rane jutarnje sate, na jedvite jade, ili pak niti ne zaspem, pa onda rano podne pokušam barem dva-tri sata. Nije ovaj problem sa spavanjem počeo odmah sa ljetom i paklenim temperaturama, do toga je došlo nešto malo kasnije, no itekako je utjecalo i utječe na moje osjete tokom dana. Ono što je prvo počelo sa temepraturama koje neki nazivaju -toplo i divno (  ) - bilo je otežano disanje. Sparina, vrelina, ustajali zrak itd. čine moje disanje otežanim, kako već negdje spomenuh, kao da mi prilično veliki čovjek sjedi na prsima i brani da udahnem jedan "punoplućni" divan udah. Naravno, takvo disanje nerijetko poprati vrtoglavica, čija jačina varira od tek lagane, kao da se slika pred očima lagano mrda, do one -bi li netko molim vas, zaustavio sobu!!!-, tzv. "ringišpil" jačine. I u takvim, čestim situacijama, svakodnevnim uglavnom, nastojim se kontrolirati, te "plitko" disati. Drugačije bih samo maltretirala vlastiti organizam, što se ne isplati. Potraje li kojim slučajem, a događalo se i prečesto, vrelina i sparina i tokom noći, otežano disanje ostaje, uz malo olakšanje kasno noću. No, osvježi li imalo, disanje postaje prihvatljivo, čak koji put i uspijem udahnuti punim plućima. Sljedeća moja borba vezana je za oslabljenost, ili malaksalost čitavog mišićnog sustava (a to i jest ona borba koja iscrpljuje, umara, itd, koja je uglavnom najteža), čija jačina također varira, ovisno o vlazi, sparini, vrelini... uostalom, sve ovisi o tome. Primjer kod lijeganja u krevet, kad sam već pisala o (ne)spavanju - dogodi se, ne pretjerano često, nakon ulaska u krevet, krenem hvatati deku/plahtu kako bih se pokrila, i moram ruku izbaciti iz ramena da bih prebacila pokrivač preko sebe, i u trenu kada je ruka u zaletu, odjednom popusti i padne onako nekontrolirano i svom težinom na moju glavu (samoranjavanje na djelu)  . Svaki put umirem od smijeha, iako boli k'o sam vrag, jer često pogodi nos. A kako se ne smijati? Pogotovo kada vizualiziram kako to izgleda kroz oči promatrača, što je moj muž, koji u prvom trenu skoči zabrinuti, iako se vidi da se suzdržava ne smijati se, ali čim vidi mene kako se smijem, gotovo je, oboje umiramo od smijeha, ja uz pokoji jauk. Primjer 2 bi bio skidanje/oblačenje (bez čudnih konotacija, molim ). Naime, i to je zabavno za vidjeti, jer neke akrobacije se baš i ne viđaju često. Od izvijanja koje zna izgledati kao da sam opsjednuta, nastojeći izvući ruke iz npr. majice, što je u stvari i najkomičniji dio, do jednostavnog uzvika, nakon više neuspjelih pokušaja, -dragi, daj dođi i pomagaj!-, gdje me on nalazi već crvenu poput paprike, kako dahćem sa rukama u potpuno opuštenom (ne baš namjerno) stanju kako vise k'o nekakve gumene zmije. Sve ostalo, kod skidanja je jednostavnije, samo sjednem na krevet i snalazim se. U detaljnije opise ne idem, ovo je pristojan blog. Kod oblačenja je drugačije. U ovom slučaju, lakše mi je obući majicu, samo ubacim (doslovno ubacim) ruke u rukave, i u zaletu dižem majicu i guram glavu kroz ovratnik. Kod hlača je druga priča, jer ipak sam ja nekada (ovo bi neki smatrali umanjenicom  ) tvrdoglavo biće, pa pokušavam uvijek kao i svi ostali zdravi ljudi sve napraviti, što zna dovesti do padanja na krevet sa jednom nogom u sredini nogavice jer ruke nikako da povuku tu nogavicu do kraja, a u međuvremenu lagano gubih ravnotežu pa nastojim cupkati, što sa mojim mišićima, naravno, dovodi do padanja na krevet. Zato obavezno sve takve i srodne radnje obavljam kraj kreveta, ublažavanje eventualnih posljedica je primarno.Primjer 3 bi bila bilo koja radnja sa mojom kosurinom. Češljanje nekada izgleda kao ispoljavanje ljutnje/nervoze/čega li već i mlaćenje vlastite glave četkom , a u stvari samo moram svaki put doslovno zabaciti ruku iz ramena kako bih uopće četkom došla do kose. Vezanje kose u rep je već druga priča. Nekada sa velikim naporom, nekada lakše, skupljajući kosu četkom (sada ovdje možete primjeniti i opis češljanja, te nadodati ono što slijedi) kako bi je zavezala gumicom, ruke nakon nekog vremena počnu popuštati, pa kreće nova vrsta izvijanja - od naginjanja unatrag, pa malo u stranu (ovisno koju stranu kose upravo pokušavam začešljati za rep), pa malo naprijed kako bi smanjila napetost i drhtanje od nastojanja održanja ruku u zraku, do traženja neke više površine kako bih položila laktove, nagnula se koliko mi je potrebno da držim kosu, te do samog pokušaja vezanja gumicom, što često izgleda kao da apsolutno ništa ne radim (dok pokušavam prstima uopće razvući gumicu kako bih okrenula još barem jednom da čvršće drži kosu u repu, što je prilično teško izvesti kada prsti ne žele funkcionirati). A sve to skupa zna poprilično dugo trajati, pogotovo stoga što neke od navedenih radnji moram ponavljati i ponavljati i ponavljati (isto ovo pravilo -ako ne uspiješ od prve, pokušaj i pokušaj isponova- vrijedi za sve moje radnje)... Da napomenem, kako ne bi ispalo da me nikada ništa ne može izbaciti iz takta, naravno da nije tako. Dogodi se da kap prelije čašu i puknem, unervozim se, najčešće naljutim nego išta drugo (najčešće barem jednom mjesečno, u onim "terorističkim" ženskim danima , no naravno, i bez obzira na te dane). Tada ili izbacim sve što imam za izbaciti, koliko god to vremenski trajalo (od par minuta, do, jaaaako rijetko, većeg dijela dana) pa se smirim, nakon čega se smijem kako je to sve ispalo; ili odmah stanem i smirujem se. Ipak se nekako najčešće smijem, tip sam osobe koja uvijek sve vizualizira, pa tako i svoje situacije vizualiziram iz kuta promatrača, i jednostavno ne mogu a da ne odvalim u smijeh! Ajmo dalje. Primjer 4 je ovaj koji i sada vršim - moje ruke, prsti i tipkovnica. Taj odnos je prilično nedefiniran, češće je to odnos pas-mačka nego što drugo, no ima i nijansi. Mislim da sam to već negdje u blogu spominjala, ali od viška glava ne boli. Daklem, tipkam "profesionalno", koristeći sve prste, pravilan položaj istih na tastaturi, i blejim u ekran. Drugačije, odnosno, samo sa dva-tri prsta niti ne znam tipkati. Jedan kratak period tipkanje vršim relativno dobro (taj kratak period je uglavnom nekih pola minuta, uvrh glave, barem je takav od kada traje toplo vrijeme, inače se zna razvući na čak nekih 2-3 minute). Zatim dolazi do popuštanja prstiju, onako solidarno, jedne ruke - jedan oslabi a ostali ga podrže u toj odluci. Tada tipkanje nastavljam jednom rukom normalno, dok druga "pleše", kako da to objasnim... recimo, tu drugu ruku držim poviše tipkovnice, kako bih sa dva- tri prsta tražila gdje je slovo koje sljedeće trebam jer ne mogu držati pravilan položaj prstiju na slovima s obzirom na kolegijalno slabljenje prstiju i nemogućnost micanja istih. Nakon još nekog vremena, popuštaju lagano i prsti druge ruke, pa je sad to već tipkanje sa ukupno dva-tri prsta (što kod mene onda jaaako dugo traje). Kako ruke ne mogu držati opuštenije naslonjene na rubu stola, dok bi trebali raditi samo prsti i malo i šaka, počnu popuštati i šake, pa dolazi do nemogućnosti micanja od ručnog zgloba do vrhova prstiju. I tu, tipično meni, dolazi do situacija koje su i mog nećaka bacile u urnebesan smijeh - naime, svađam se sa prstima da više počnu slušati naredbe iz mozga (ovo sad naravno navodim u pristojnom izdanju ). Pa pokušavam još malo, i kada se uvjerim da stvarno više ne ide, uzimam pauzu. Naravno, sa češćim uzimanjem pauzi za uopće ikakav nastavak tipkanja, pisanje teksta poput ovoga može doista dugo potrajati (konkretno, sada već traje duže od sat i 20 minuta). No, ne, ne odustajem. Primjer 5 bi bili bilo kakvi, ili sveukupni kućanski i ini poslovi. Ne radim, kako već znate, što će reći da sam većinu vremena doma. K tome, već spomenuto, imamo demonskog mačka koji ne samo da nama nikako nije jasan, zapanjuje i veterinarski i znanstveni svijet svojim potpuno netipičnim ponašanjem za jednu mačku (negdje u prijašnjim postovima ima dva linka koja govore o tom mačku i svemu što radi). Tako da, osim uobičajenih poslova po stanu, imam i posebnih poslova zbog Hektora (mačka). No, idem redom. Kako rezuckati, usitnjavati i tome slične pripreme pred kuhanje, ako nemate neke strojeve poput multi-praktika (joooj, kako ga želim) i inih pomagala za olakšanje i ubrzanje takvih radnji, a prsti vam nerijetko ne odaju poslušnost kakvu želite? Za početak, potrebno je oboružati se strpljenjem, jer, naime, takvo što će potrajati. Zatim, potrebna je brza snalažljivost i dosjetke kada zagusti. Psihičke pripreme nisu na odmet ako takvo nešto niste nikada prije, ili barem duže vrijeme, prakticirali. U samom početku sve još kako-tako i ide, iako nešto teže. Postepeno dolazi do slabljenja (onog kolegijalnog), najprije prsti postaju neposlušni, a nakon određenog vremena i neki ostali djelovi ruku u uporabi. Što kada prsti popuste? Do sada ste nož držali kao svi ljudi, kažiprst na tupom dijelu, ostali prsti drže dršku. No sada već hvatate nož kao da držite kakvu štangu. Rezuckanje još relativno dobro ide, jer ostatak ruku nije još popustio. No, dolazi i taj dio. I, šta sad? Dok ste još uvijek mirni, koristit ćete malo slabije zamahe kako bi narezali što god već rezali u tom trenu. Međutim, kako meni rijetko kada ostane samo na tome, već mi slabe ruke u cijelosti, vrlo ubrzo čin rezanja izgleda promatraču poput mlaćenja dotičnog predmeta (povrće, salata. meso, što li već). Tu već polako dolazi do potrebe stanke, kako bi dali svome organizmu vremena da se vrati u prvotno stanje. Postupak ponavljate po vlastitim potrebama. Poslovi poput pranja pločica/štednjaka/pećnice ne moraju biti teški. Osim ako je u pitanju ribanje. U ovoj situaciji upotrebljavate cijelo tijelo. Kako? Pa, ovako - objema rukama držite spužvu/žicu/čime već ribate, u laktovima ukočite ruke u ravan položaj. Kada krenete ribati, a naime, nemate dovoljno snage u samim rukama, upotrebljavate težinu cijelog tijela kako bi sam čin imao ikakav efekt i rezultat. Dobra kardiovaskularna vježba. Kod ribanja pločica, parketa, tepisona i ostaloga, iako koristite predmete pričvršćene na drške, poželjno je upotrijebiti težinu cijeloga tijela, kako bi radnja ribanja imala kvalitetan, i brzi rezultat. Kod usisavanja pripazite samo da se ne popiknete na žicu ili na sam usisavač, jer, u trenu popikavanja, najbliži mišić odmah popušta, a ostali, već spomenuto, iskazuju kolegijalnost, te pad ima izgled bacanja daske o pod. Također dobro gledajte kuda se muva vaš mačak, jer u svojim nastojanjima bježanja od usisavača, najčešće će se zaletiti kroz vaše noge, i nerijetko, vama neprimjetno, dignuti žicu taman dovoljno da se sapletete o nju. Moram spomenuti, kraj svih navedenih i ostalih tegoba tokom ovih pasjih vrelina, naravno da i moj dijabetes postaje težak, ne toliko za kontrolu, koliko zbog utjecaja na mijasteniju (ali i mijastenija utječe na dijabetes). Jako često, zbog slabosti, umora, drhtavice, i velikih problema sa kretanjem koje su rezultat mijastenije, ne mogu nikako znati je li došlo do hipoglikemije (pad glukoze u krvi), pa to zahtjeva dodatno trošenje trakica za mjerenje glukoze (a to pak dovodi do dodatnih troškova, koje ionako teže krpamo). Isto tako, često pomislim da mi je šećer viši nego bi trebao, jer osjećam takve simptome, a ono je ili relativno dobar, ili pak prenizak, a da to uopće ne osjećam. Događa se i da je previsok u sitacijama kada bi moji osjeti više izgledali kao simptomi niskog šećera. U svakom slučaju, prečesto se nalazim u situacijama da jednostavno nemam pojma što mi je, pa moram sve provjeravati (što prvenstveno ne volim zbog trakica, koje tako nestaju, pa se moraju kupovati). Iako, uvijek se u mome organizmu bore mijastenija i dijabetes, jedno drugome "smetaju", i sve što utječe na jednu bolest, utječe i na drugu, i onda je kaos. Da ne zaboravim, niti moja teška hipertenzija (previsoki tlak) nimalo ne pomaže cijeloj situaciji. No, ipak je ona, mislim na hipertenziju, kod mene najmanji problem, osim ako mi kojim slučajem, uvijek zbog vremena, odjednom padne tlak, pa me uhvati dodatna slabost, malaksalost, vrtoglavica, popraćeno drhtanjem itd. Da, i hipertenzija nekada smeta ostalim bolestima, ali ipak manje. Eto, ovo je na brzinu (ha ha, koju brzinu, brate mili, tipkam već satima, nikako kraja, a tekst uopće nije dug) opis mojih dogodovština, osjeta, tegoba i tegobica uzrokovanih ovim "divnim" temperaturama od skoro 40 stupnjeva, i naglim pogoršanjima i padanjima temperatura u nekoliko sati. Još jednom se ispričavam onom manjem broju ljudi koji ponekad svrate ovdje na čitabu, na mom dugom ne javljanju. Nadam se da prihvaćate ispriku, i nadam se da ću i sama češće ovdje piskarati, što za svoje vlastito zadovoljstvo, što za vas. Pozdravi i puse svima! Uživajte! (p.s. s obzirom da već lagano sviće, a ja tipkam već predugo, ispričavam se za eventualne pravopisne i/ili gramatičke greške, po potrebi ću ih ispraviti kada mi oči i mozak budu u adekvatnoj funkciji )Za kraj, malo ću se hvaltiti fotkama, jer eto volim slikati nebo koje mi je vječna inspiracija. Ove slikice su dan poslije ove zadnje tropske oluje. Prve dvije su slikane fotićem, druge dvije mobitelom. Budite blagi u komentiranju, ipak sam samo amater.     |
