Komentari

miasteniagravis.blog.hr

Dodaj komentar (15)

Marketing

  • d.d.

    lijepo je da si se vratila.Javljaj se češće ima nas koji s nestrpljenjem čekamo tvoje nove postove

    avatar

    21.08.2008. (22:22)    -   -   -   -  

  • d.d.

    btw fotke ne odaju da si amater

    avatar

    21.08.2008. (22:26)    -   -   -   -  

  • PhoenixMG

    Ciao, d.d.
    Slobodno i sama ubaci neka iskustva u komentare, jako bi me zanimala.
    Eto, potrudit ću se češće javljati, makar drobila slilno iz posta u post :-)
    I, hvala na komplimentu za fotke :-))

    avatar

    22.08.2008. (04:34)    -   -   -   -  

  • lidac

    bok seko, samo da te pozdravim, bilo je i vrijeme da napises nesto ovdje ;)

    avatar

    25.08.2008. (12:53)    -   -   -   -  

  • PhoenixMG

    Znam, sejo, znam.
    Pusa!

    avatar

    26.08.2008. (06:36)    -   -   -   -  

  • sandra

    bok,
    na tvoj blog sam naišla tražeći informacije o toj ružnoj bolesti koja nam je prije godinu dana surovo otela dragu prijateljicu. Kako se približava godišnjica mi bismo željeli nešto učiniti u znak sjećanja na našu Vlatku.
    Sve ću ti objasniti ako mi pošalješ mail adresu na koju bih ti mogla poslati mail u kojem bih ti detaljno objasnila o čemu se radi i zamolila odgovore na neka pitanja.
    Blog ti je jako dobar, fotke su odlične, a duh nevjerovatan.
    Unaprijed hvala ako pronađeš vremena i snage za dopisivanje - moja mail adresa je sruso09@gmail.com
    pozdrav
    Sandra

    avatar

    24.09.2008. (13:18)    -   -   -   -  

  • PhoenixMG

    Draga Sandra,
    poslala sam Vam mail, no čini se da ga niste primili.
    Danas sam poslala još jedan, u nadi da će ovaj put stići do Vas.

    avatar

    28.09.2008. (06:06)    -   -   -   -  

  • sandra

    dobila i odgovorila, puno hvala

    avatar

    29.09.2008. (12:37)    -   -   -   -  

  • MB

    lijep pozdrav svima.
    Jako mi je drago da sam naišla na ovaj blog, naime, bolujem od mijastenije, pa sam htjela čuti i druga iskustva, jerbo u mojoj okolini nema baš ljudi sa istom bolešću a i kad ljudima pričam o njoj imam filing ko da im na drugo uho izlazi i da me slušaju pristojnosti radi, jer se na meni baš ovako preko dana ne vide neki simptomi. Navečer ako sam vani s društvom, usporeno pričam pa me često znaju pitati od čeg sam se napila (ne pijem alkohol inače):)), i kapci su mi često kako dan ide kraju teži i teži...
    No, opet u odnosu na vas, imam simptome koji mi ipak toliko ne otežavaju svakodnevni život (ima dana, i 5,6 zaredom kad sam ležim u krevetu (to mi je utječe na neke životne stvari jer studiram), nemam snage naprosto izaći i to, to je obično u travnju/svibnju kad nastupe one velike promjene u temperaturi - ujutro 7,8 popodne 25 stupnjeva), ali opet to je sve zanemarivo u odnosu na neke druge bolesti, mišićne, i netko je lijepo u onom tekstu na stranici riječkog Društva napisao da je ipak prednost imati miasteniju u odnosu na druge bolesti. Zanima me zapravo, s obzirom na simptome, u kojim ste vi godinama, da li su oni progresivni (jesu, ali me zanima tempo, od osobe do osobe), i jeste li miasteniu imai od rođenja ili kako ste ju dobili?
    Ja sam imala neonatalnu prvo, a kasnije sam ju u 16 toj godini dobila kad sam preboljela meningoencefalitis. Sad sam u dvadesetim godinama.
    Malo sam nemarna kad je riječ o terapiji i uzimam Mestinon u određenim razdobljima (kad mi je loše, travanj, svibanj, lipanj, preispitna faza, postispitna faza i sl.)
    Ako želite možete mi napisati svoja iskusva i na cdp@net.hr ali možda bolje ovdje da se svi upoznaju sa time.
    Srdačan pozdrav,
    MB

    avatar

    06.10.2008. (14:15)    -   -   -   -  

  • PhoenixMG

    Piše već u jednom od početnih postova, no ponoviti ću.
    Mijasteniju imam od 12-e godine života.

    Naime, jedno sam se jutro probudila sa upalom pluća (virusnom) i temperaturom od 42,5 stupnja, koja je dosta i trajala. Kako sam bila potpuno malaksala, čak se nekih dana niti ne sjećam baš najbolje, te neopisiva slabost organizma, ti osjeti su nastavili i kada je upala bila izliječena, te se postupno povećavali i proširili. Na dijagnozu sam čekala, hopsajući po raznoraznim pretragama, godinu dana.

    Nije mi mijastenija progresivna, samo je ne liječe kako bi trebali od kada je došlo do početnog pogoršanja, ovakvo stanje koje opisujem je na početku svog trajanja (a traje više od 7 godina) bilo blaže, i jednostavnije za život, no naravno, kako to ide kod mijastenije )ili barem kod mene), došlo je s vremenom i do dodatnog pogoršanja. Ovako kako mi je sada, traje zadnjih 4 i pola godine (ili više, doista nisam sigurna, jer se više niti ne sjećam kako točno izgleda normalno funkcionirati), no u bolnici to zanemaruju.

    Nekog određenog tempa pogoršanja kod mene nikada nije bilo. Nekada bi pogoršanje bilo stvarno rapidno i jako, nekada je bilo sporo ali jako, nekada naglo ali slabo, sada evo sporo i postepeno...itd. I u tim pogoršanjima isto ima varijacija jačine, iz dana u dan, pa i iz sata u sat, npr. maloprije nisam ni pod razno mogla zavezati kosu u rep, a sat-dva prije relativno normalno (s poteškoćama, i trajalo je, ali ipak sam uspjela).

    Inače, još uvijek sam u dvadesetima, iako dosta blizu trećem desetljeću. :-)

    avatar

    07.10.2008. (06:21)    -   -   -   -  

  • MB

    I, čime se baviš? KOliko ti to utječe na rad? Mene veseli zima jer zima i jesen mi puno više pašu od ljeta ili užasnog proljeća kad temperature ''skaču'' uz sav taj pritisak...
    Naprosto kad me uhvati ta malaksalost tijekom nekog tjedna u prljeću, nemam volje cijeli tjedan izać iz kreveta, ništa me ne veseli, psihološki sam u totalnom ''nokdaunu''...

    avatar

    03.11.2008. (18:17)    -   -   -   -  

  • PhoenixMG

    Nezaposlena. Kraj tolike medicinske dokumentacije, nitko neće niti pomisliti o meni kao zaposleniku. Pogotovo sada kada ne bih niti mogla dolaziti na posao, jer sama ne mogu van, u hodanju trebam pomoć barem laganog oslanjanja.

    Zima, da, moje godišnje doba. ali, tek ona prava, stabilna zima, bez promjena u visini temperature u istome danu. Tada normalno dišem, i sve nekako djeluje lakše izvedljivo.
    Ljeta ne podnosim, stalno sam loše, ne mogu disati, itd. itd..

    avatar

    17.11.2008. (05:27)    -   -   -   -  

  • Ruby Red

    Pozdrav, meni je miastenija dijagnosticirana sad u sedmom mjesecu ma da se ja s tim umorom i dvoslikama borim već 4 godine, točnije od kad sam fakultet upisala. Trenutačno sam u nekoj od onih, kako ih ja nazivam, "faza"... Umorna sam non stop i koče mi se očni mišići. Evo već tri dana mi je lijevo oko zakočeno prema unutra pa sad još uz ove konstantne dvoslike izgledam poprilično čudno lol.
    Inaće Phoenix imamo istu doktoricu... ja sam ju jedva našla ali eto isplatilo se. Sad čekam još neke pretrage pa moram do nje ali eto ide nekako.

    avatar

    19.11.2008. (10:32)    -   -   -   -  

  • catwalk

    Ne vidim da se nešto miče na ovom blogu zadnjih ohoho vremena, ali linkala sam ga na svom blogu, i preporučila, pa možda zaživi. Dopalo mi se kako, bez nekog mistificiranja i patetike, pišeš o sebi i bolesti. Želim ti sve najbolje.

    avatar

    13.04.2009. (18:16)    -   -   -   -  

  • semper_contra

    Zahvaljujući blogerici catwalk saznah za Tvoj blog i Tvoju sudbinu. Otvorih Tvoj blog i vidjeh da si posljednji post napisala 18.08.2008. godine, na moj 65. rođendan. Da li je to znak sudbine koja je željela da Ti se javim U to vrijeme sam bio na moru u jednom srednje dalmatiskom gradiću gdje imam kuću zajedno s bratićem koju je naš djed sagradio 1937. godine. Vjerojatno sam nekako u to vrijeme sjedio ispred kuće na suncu i promatrao jedan mali događaj koji me inspirirao da napišem ovu priču. Ako ti se sviđa, javi se, možda nađem ili napišem još koju. Nadam se da nisi odustala od pisanja i da si još uvijek u mogućnosti.
    Pozdrav Semper contra

    More i „more“

    Kolovoz. Rano poslije podne. Upeklo sunce. „Zvizdan“.
    On sjedi u hladovini djedove kamene kuće „anno Domini 1935.“. Cestom koja prolazi ispred kuće prolaze rijetki automobili. I njima je vruće. Pod pritiskom nemilosrdnog sunca pločnikom lagano korača po koji prolaznik. Kao da im čita misli; oh da mi je sada skočiti u more.

    Ispred njega dio dvorišta. Po koji otok žute izgorjele trave u moru prašine.
    - Trebao bih to zaliti – pomisli.
    Gusterna je gotovo puna kišnice. Sticajem okolnosti ove zime nenamjerno je napunjena.
    - Bilo bi je dobro što prije isprazniti, pa onda ponovo napuniti svježom nebeskom padalinom. Kako je to dobro, možeš koristiti vodu za zalijevanje koliko ti se hoće. Nebu ne moraš plaćati račune.
    Ipak se ne diže sa stolice. Teško je po toj vrućini maknuti nožnim palcem, a kamoli dići stražnjicu s ugodne stolice, razvući crijevo, uključiti pumpu, zalijevajući stajati na suncu. A onda ponoviti postupak obrnutim redom.
    - Od polijevanja neće biti ništa – reče sam sebi. Nasloni glavu na još uvijek ne pretopli zid kuće i zatvori oči osluškujući zvukove automobila, tuk-tuk lupu poklopaca kanalizacijskih šahtova i po koji razgovor prolaznika.

    * * *

    Njih dvoje sjedi na ogradi i promatra more. Pogledom obuhvaćaju površinu mora na kojoj se ističu mali otoci suhog raslinja.
    - Vidi kakvo divno more – kaže On.
    - Kako bi bilo da se malo okupamo. – nadoveže Ona. – Baš sam se oznojila. Pripeklo ovo sunce, a nas grije naša odjeća.
    - U redu – odgovori On i spusti se s ograde. Ona pođe za njim. Spustiše se na površinu mora i veselo zagnjure u njega. Koprcali su se, nabacivali morem jedno na drugo, prevrtali se. More je prštalo na sve strane.
    - Oh kako je divno – reče On.
    - Da prekrasno, već se osjećam mnogo bole. – odgovori mu Ona.
    Još su se neko vrijeme živahno okretali i vrtjeli, a onda su izašli iz mora, stresli svoja tijela i ponovo se vratili na ogradu.
    - Zaista je bilo divno – reče Ona i pomalo sjetno pogleda Njega.
    - Da, zaista. – odgovori On i sasvim joj se približi naslonivši glavu na njezino rame. Bili su tako sretni.

    * * *

    - Ipak ću zaliti to dvorište. Možda će se malo osvježiti taj usijani zrak. – reče On u sebi. Uz primjetni napor digne se sa stolice i započne rutinski postupak koji prethodi svakom zalijevanju.

    Voda je prsnula iz cijevi u širokim mlazom sićušnih kapljica. Najprije je mlaz usmjerio uz stablo mlade masline, „Olivite“, koju su On i njegova supruga posadili kad im se rodila druga unuka Vita. Dobro je natapao korjen.
    – Dobro ću je zaliti iako to baš i nije od prevelike koristi.
    Rekli su mu stručnjaci da bi joj trebalo davati vode svaki dan u malim količinama. Ali što može. Godišnje je ovdje najviše mjesec dana.
    Onda je mlaz usmjerio na požutjelu travu. Kao da je živnula. Osjetio je u zraku miris kao poslije kiše. A onda je došla na red i žućkasta prašina. Miris prašine pomiješan s vodom bio je sve intenzivniji.
    - Dobro je, eto već osjećam svježinu – reče i nastavi zalijevati dio dvorišta ispred kuće, divlju lozu što se nadvila nad prilaznim putom, bambuse što već daju ugodnu sjenu u kasnim popodnevnim satima i na kraju dvije palme: staru i mladu.

    Spremivši sve na svoje mjesto, ponovo sjedne na stolicu udišući svježinu.
    - Dobro je, isplatilo se potruditi – reče poluglasno – bolje nego se mučiti odlazeći na more, - podigne noge na drugu stolicu, ponovo zaklopi oči i prepusti se maštanju.

    * * *

    Njih dvoje tužno je gledalo more koje je još prije kratkog vremena bilo tu.
    - Nema više našeg mora – reče On tužnim glasom.
    - Ne, nema ga više – prošapta Ona. Kao da joj se steglo grlo od žalosti.
    Još samo trenutak sjedili su na ogradi, posljednji put pogledali svoje more kojeg više nije bilo, zamahnuli krilima i odletjeli.

    avatar

    13.04.2009. (21:04)    -   -   -   -  

  •  
učitavam...