Miastenia Gravis

07.01.2008., ponedjeljak

Lomi, gazi...

Ne mogu se ne osvrnuti, kao osoba, pogotovo kao mijasteničarka, na nešto što osobno smatram sramotom, što od strane grada, što od vlasnika zemljišta.

Sjećate se Badnjeg jutra? Vjerujem da se sjećate, pogotovo oni koji su morali to jutro ikamo ići, pješice.
Cijeli grad veliko klizalište.
Ceste su ubrzo posipali ledom i nastoji što brže srediti.
Nogostupe je doista rijetko tko uopće pogledao. Osim samih pješaka.
Gomile i gomile ljudi tog je jutra posjetilo Traumatološku - prijelomi, uganuća, lagani potresi mozga, čak i hospitalizacija.
Tog jutra, hvala Bogu, nisam morala nikamo. Išao je moj dragi obaviti par sitnica.Izašao je iz ulaza i jedva spriječio pad. Pomislio je da je tako samo pred zgradom, jer ovdje valjda nikada nisu posipali led, no, kamo god išao, sve se caklilo. Sve pješačke zone su ostavljene zaleđene.
Čak i navečer je preveliki broj nogostupa ostavljen u ledu, ljudi su i dalje lomili kosti. A vlasnici i odgovorni ionako voze aute, pa ne vide potrebu ni smisao brige za pješake (kao uostalom uvijek, no to nije tema).

Ove nedjelje, poslijepodne, išli smo do moje sestre, naravno, pješice.
Izašli iz ulaza i zadovoljno shvatili da je barem jedan maleni dio posoljen i siguran za hodanje.
Putem do autobusne stanice, koja je jedva 5-10 minuta udaljena, jedva sam hodala. Znate kako izgledaju ljudi koji po prvi puta u životu stanu u klizaljkama na led? Pretrgaju se pokušavajući samo stajati uspravno na mjestu (ali svejedno padnu tisuću puta). Tako sam ja izgledala. Dragi je muku mučio održavajući samoga sebe, a još k tome morao je mene čvrsto držati. I opet bez njega ne bih uspjela.
Sa svake strane ceste jedni od najprometnijih nogostupa u potpunom ledu! Oboje smo hodali k'o po jajma, ali, zbog mene je hodanje do stanice trajalo dobrih 25 minuta!
Stariji ljudi su prolazili, nesigurno i sa strahom na licima, mladi ljudi su hodali nesigurno, uglavnom ljuti na taj led i klizanje, djeca su se, naravno, nasmijana klizala i vriskala od uživancije, barem do prvog opakijeg pada.
Na stanicu sam došla, cijelim tijelom drhteći i velikim naporom nastojeći sada uopće stajati. Istovremeno crvena k'o paprika zbog, za moje tijelo, prevelikog napora i iscrpljenja, ali i blijeda od muke.
Barem na stanici nije bilo leda.
Jedva sam čekala ući u autobus, sjesti i malo istegnuti sad već prenapete, a opet preopuštene slabe i drhtave mišiće. Vožnja traje dovoljno da pokušam malo doći sebi. I jesam.
Stigavši na odredište, izašli smo iz autobusa i shvatili da niti tamo ni jedan nogostup nije posut solju. I opet, dragi je nastojao istovremeno mene pridržavati što čvršće, i sebe održavati da ne proklizne (da je on pao, moja motorika, usporena do bola, spriječila bi me da na vrijeme reagiram pa bi oboje zviznuli k'o pokošeni). Nekako smo se dogegali, točnije, dragi nas je oboje dogegao do ulaza kod moje sestre.
Ušli smo unutra, dragi sad već umoran od nošenja dva tijela po ledu, ja drhteći k'o prut i hvatajući zrak. Narednih pola sata nisam htjela sjesti, jer iz iskustva znam da bih tada zeznula samu sebe i sve bi postalo još teže, pa sam stajala, lagano prebacujući težište s jedne na drugu nogu, izvodeći one vježbe istezanja i opuštanja nožnih mišića.

Iako znam da, ustvari, ne pišem ništa novo, jer svake godine kada se zaledi tlo, ponavlja se jedna te ista stvar - ceste se nastoje što prije posoliti i pružiti sigurnost vozačima, ali nogostupi u velikom broju ostaju zanemareni i zaleđeni. Pa tko prođe bez ozljede, svaka mu čast.
Ipak, pomalo je novo, jer svi samo mumljaju u vlastite brade, bune se jedni drugima, ali ustvari šute i trpe cijelu situaciju.
E, pa, meni je dosta! Zašto svake godine kada se tlo iole zaledi, moram dobro razmisliti trebam li doista izlaziti ili ipak mogu odgoditi, zašto moram razmišljati hoću li uspjeti proći bez pada i lomova...? Zašto su SVI pješaci prepušteni snalaženju i čistoj vlastitoj sreći?
Zar je gradu, vlasnicima zemljišta gdje se nalaze gomile nogostupa, doista toliko teško posoliti nogostupe i nastojati osigurati pješacima sigurnost?
S obzirom na opće prihvaćenu kulturu prometa, očito je...
Dakle, koga briga za ljude bez auta, nek' se lome po ledu, koga briga za prednost pješaka na zebri bez signalizacije, potepi ih i pobjegni u Tajland liječiti svoj stres (ha, ha, ha), ili, još bolje, potepi pješake i još izađi iz auta i *ebi im sve po spisku što su ti nanijeli štetu na autu...
Blagoslovljena kultura Hrvatske!!!

03.01.2008., četvrtak

Djelić moje, naše svakodnevice...



Za početak, sa zakašnjenjem, želim svima blagoslovljen i čestit Božić i sretnu Novu 2008. godinu, ispunjenu zdravljem, srećom, radošću, istinskim prijateljima...i sve što si i sami poželite! Prigodna sličica -


Kako je već objašnjeno, crk'o nam komp, pa smo prisilno bili "nedostupni".
Frend ga je osposobio, ali ima tu još puno posla, stoga se ne čudite ako opet nakratko nestanemo s neta. Isprike.
Kažu -poklonjenom konju ne gledaš u zube-, ali ovi kompovi od udruge kao da imaju ukupno 3 mjeseca rok trajanja, nakon čega, na točan dan, krepavaju (ovo je već druga "kanta" koju dobih, i obje krepale za već navedena 3 mjeseca). Na žalost, nikako si ne možemo priuštiti novi, pa se moramo snalaziti kako god znamo i umijemo s ovime...Nadam se da ćete imati razumijevanja.



Prije nego je crk'o, začela sam novi post, no, sada je on zastario. Dakle, aktualiziram ga.

Naime, naša svadba trebala je biti u drugom mjesecu ove godine.
Kako sam već navela, financije su nam iznimno oskudne, još k tome imamo mačka koji nam je svojim ponašanjem iscrpio i ono malo para što smo uspjeli uštedjeti...
Koga interesira, može provjeriti zašto i kako nas je mačak toliko koštao, http://www.activeboard.com/forum.spark?forumID=74521&p=3&topicID=13519362, i http://www.forum.hr/showthread.php?t=265691.
I tako nas je cijela ta situacija ponukala, točnije, natjerala da napravimo sljedeće - par dana prije Božića, kumovi i mi, u Gradskoj vjećnici, stajali smo pred matičarem i izrekli sudbonosna "da"...
U drugom mjesecu ćemo imati crkveno, malo obiteljsko vjenčanje, nakon što smo konačno našli, začudo, svećenika koji ne traži velike novce, čak dapače, ne traži skoro ništa. I tako smo uspjeli ostvariti naše želje, a ukomponirati i želje naših roditelja, bez brige oko financija. Nakon ceremonije u crkvi odlazimo na malu večericu, i to je to. Oboje smo presretni, niti dragi, niti ja nikako ne volimo velike svadbe.
Image Hosted by ImageShack.us

A kako ovdje "ulijeće" mijastenija? Uph...savršenim, strelovitim, sveopsežnim, energičnim korakom...
Naime, dok je dragog prala uobičajena nervoza, moje misli su bile potpuno drugačije, i mijenjale se iz minute u minutu.
Početna misao koja me pratila danima prije vjenčanja, bio je strah - hoću li uopće moći hodati? Ako uspijem, hoću li moći normalno govoriti, ili će me uhvatiti prokleta slabost, i onaj odvratan nazalni govor s otežanim jezikom i nemogućnošću zadržavanja zraka? Mijasteničari znaju o čemu pričam, i poznato im je kako je tada najbolje ispisivati što se želi reći, jer ne uspijevaš izgovoriti (samo, ja sam rijetka, ili barem nešto rjeđa biljčica, i kad mi jedan mišić -bilo koji- ne funkcionira, ostali mišići, iskazujući solidarnost, otkazuju poslušnost, pa mi nerijetko niti ispisivanje željenog nije od pomoći, hijeroglife je teško razabrati).
Probudivši se na sam dan, sa slabošću nešto jačom no uobičajeno (u prijevodu, ustah teže iz kreveta nego obično), ta misao se pojačala. Formirala se obzirom na predstojeće. Najprije me čekala frizura, pa me pratila misao -hoću li moći, koliko-toliko normalno, doći do frizerskog salona? hoće li biti problema sa vratnim mišićima? hoće li noge odgovarati na zapovjedi iz mozga? i tome srodne misli-. Iako smo imali prijevoz (kumin otac), hvala Bogu, dragi je išao sa nama, i kao i uvijek, pridržavao me. Rijetko šta bih uspjevala da nema njega.
Zatim okupljanje kod nas doma. Kako bi mi olakšao, dragi je sredio sve vezano za hranu. Sva sreća da je, ne znam bih li uspjela sve sama (ipak, baratati noževima dok ruke i prsti uglavnom rade po svome posve nevezano sa zadanim, baš i nije nešto pametna ideja, jelte...).
Zatim je slijedilo oblačenje. Kako je u pitanju bilo vjenčanje pred matičarem sa kumovima, imala sam bijelo odijelo. No, opet, što je uostalom svakodnevna praksa, morao mi je dragi pomagati (kako samo zna biti teško ili čak neizvedivo navući najlonke na sebe, ili majicu sa uskim ovratnikom - ali i sve ostale, drugima jednostavne radnje, poput oblačenja hlača ili sakoa/kaputa/jakne, meni su teže...).
Hodajući do kumovog auta (mi nemamo auto), uz novonastale misli, javljalo mi se zadovoljstvo svime obavljenim - uglavnom je sve prošlo kao svaki dan. No, slijedilo je ono što me najviše patilo - hod po Gornjem gradu do vjećnice, te sam čin.
Na žalost, ispostavilo se da mi je strah bio djelomično opravdan - toliko mi je teško i naporno bilo hodati do vjećnice, da smo stupali puževim korakom, dok me dragi skoro nosio. Iako je put, ustvari, bio relativno kratak, meni se činilo da traje čitavu vječnost. Postalo mi je i teže uhvatiti zrak, i uopće nastojati koračati i održati se da ne padnem, dok ruke nisu služile ničemu u smislu držanja za dragog. Samo njemu zahvaljujem što sam bez nezgode i većih poteškoća došla do vjećnice (ipak ne bi bilo zgodno pojaviti se pred matičarem sa masnicama, potrganim hlačama, puknutom peticom od 2cm, blatna odnosno bljuzgava...).
Tamo, nakon nekih 20-ak minuta (naime, krcata vjećnica parova, pa smo čekali dosta da dođemo na red), stanje mi se počelo popravljati, ali ne toliko da me napusti misao -hoću li moći primiti kemijsku i potpisati se, a da to ne izgleda kao potpis djeteta? i, uostalom, što ako su stolice one niže, pa moje sjedanje izgleda kao bacanje na stolicu, a ustajanje samo ako me tko digne? neće me valjda, kada trebam izgovoriti "pristajem" napustiti moji facijalni i nazalni mišići (izgledala bih kao da režim neke čudne zvukove)?-.
Ušli smo u prostoriju za vjenčanja, sjeli - stolica savršene visine, pa sam sjela kao normalno ljudsko biće, a tako i ustala-, i počelo je. Dragog je nervoza polako popuštala. Sve je teklo jako lijepo, bilo je i smijanja. A onda je došao čas "pristajanja" i potpisa. Progutala sam ogromnu knedlu, i, sasvim razgovjetno, bez izobličenja lica ili ispuhivanja zraka kojeg nema što zadržati, izgovorila svoje, nakon čega sam se, da se tako izrazim, uhvatila u koštac sa kemijskom. I, začudo, primila sam je relativno normalno i potpisala se skoro savršeno. I sve misli su konačno nestale! Sve je prošlo dobro! Konačno sam se potpuno opustila.
Ah, da, i postala poštenom ženom - gospođom!
Image Hosted by ImageShack.us

Iako sam sve dosta teško, ustvari, izvodila taj dan (od samog ustajanja iz kreveta, oblačenja, svlačenja, šminkanja - teško se šminkati lijepo kada ne možeš dignuti ruke, ne možeš ništa normalno primiti prstima, ne možeš kao zdravi niti onako lagano okrenuti ruku kada želiš nanijeti maskaru i na lijevo oko... ne možeš baš hodati kada svu svoju snagu uma i mišića usmjeriš na održavanje u uopće uspravnom stanju...), presretna sam da sam ipak nekako sve to uspjela obaviti.
Uskoro nas čeka crkvena ceremonija, i s obzirom na prođeno, strahovi su manji, iako postoje. No, vjerujem da će sve proći dobro. Kao i sada.

Gledajući sve ovo napisano, djeluje mi čak i lagano, no, još nisam našla načina kako sve te osjete, tegobe, strahove, nezgode i sve ostalo pretočiti u riječi a da ima pravi utjecaj, da se vidi pravi i stvarni smisao. Ipak se nadam da sam barem malo približila kako otprilike izgleda svakodnevica s ovakvom bolešću, gdje ne znaš hoćeš li ujutro uopće ustati iz kreveta, a kamoli kako ćeš "pregrmiti" cijeli dan.

Samo ovo tipkanje mi traje već iznimno dugo, a kako sam "profesionalna tipkačica", trebalo bi biti jednostavno i brzo. No, kada se svađaš sa vlastitim prstima da se uopće pokrenu...da...

Isto tako, sretna sam što, unatoč svemu tomu, i dalje ostajem pozitivna (oni komentari unutar zagrada su moja vizualizacija već doživljenih istih situacija, i, koliko sam u prošlosti to sve prolazila više-manje uz smijeh, toliko i danas tako funkcioniram -možda to nazirete unutar teksta) i ne dozvoljavam da me ova prokleta bolest i psihički dotuče.

<< Prethodni mjesec | Sljedeći mjesec >>

Creative Commons License
Ovaj blog je ustupljen pod Creative Commons licencom Imenovanje-Bez prerada.