Miastenia Gravis

03.01.2008., četvrtak

Djelić moje, naše svakodnevice...



Za početak, sa zakašnjenjem, želim svima blagoslovljen i čestit Božić i sretnu Novu 2008. godinu, ispunjenu zdravljem, srećom, radošću, istinskim prijateljima...i sve što si i sami poželite! Prigodna sličica -


Kako je već objašnjeno, crk'o nam komp, pa smo prisilno bili "nedostupni".
Frend ga je osposobio, ali ima tu još puno posla, stoga se ne čudite ako opet nakratko nestanemo s neta. Isprike.
Kažu -poklonjenom konju ne gledaš u zube-, ali ovi kompovi od udruge kao da imaju ukupno 3 mjeseca rok trajanja, nakon čega, na točan dan, krepavaju (ovo je već druga "kanta" koju dobih, i obje krepale za već navedena 3 mjeseca). Na žalost, nikako si ne možemo priuštiti novi, pa se moramo snalaziti kako god znamo i umijemo s ovime...Nadam se da ćete imati razumijevanja.



Prije nego je crk'o, začela sam novi post, no, sada je on zastario. Dakle, aktualiziram ga.

Naime, naša svadba trebala je biti u drugom mjesecu ove godine.
Kako sam već navela, financije su nam iznimno oskudne, još k tome imamo mačka koji nam je svojim ponašanjem iscrpio i ono malo para što smo uspjeli uštedjeti...
Koga interesira, može provjeriti zašto i kako nas je mačak toliko koštao, http://www.activeboard.com/forum.spark?forumID=74521&p=3&topicID=13519362, i http://www.forum.hr/showthread.php?t=265691.
I tako nas je cijela ta situacija ponukala, točnije, natjerala da napravimo sljedeće - par dana prije Božića, kumovi i mi, u Gradskoj vjećnici, stajali smo pred matičarem i izrekli sudbonosna "da"...
U drugom mjesecu ćemo imati crkveno, malo obiteljsko vjenčanje, nakon što smo konačno našli, začudo, svećenika koji ne traži velike novce, čak dapače, ne traži skoro ništa. I tako smo uspjeli ostvariti naše želje, a ukomponirati i želje naših roditelja, bez brige oko financija. Nakon ceremonije u crkvi odlazimo na malu večericu, i to je to. Oboje smo presretni, niti dragi, niti ja nikako ne volimo velike svadbe.
Image Hosted by ImageShack.us

A kako ovdje "ulijeće" mijastenija? Uph...savršenim, strelovitim, sveopsežnim, energičnim korakom...
Naime, dok je dragog prala uobičajena nervoza, moje misli su bile potpuno drugačije, i mijenjale se iz minute u minutu.
Početna misao koja me pratila danima prije vjenčanja, bio je strah - hoću li uopće moći hodati? Ako uspijem, hoću li moći normalno govoriti, ili će me uhvatiti prokleta slabost, i onaj odvratan nazalni govor s otežanim jezikom i nemogućnošću zadržavanja zraka? Mijasteničari znaju o čemu pričam, i poznato im je kako je tada najbolje ispisivati što se želi reći, jer ne uspijevaš izgovoriti (samo, ja sam rijetka, ili barem nešto rjeđa biljčica, i kad mi jedan mišić -bilo koji- ne funkcionira, ostali mišići, iskazujući solidarnost, otkazuju poslušnost, pa mi nerijetko niti ispisivanje željenog nije od pomoći, hijeroglife je teško razabrati).
Probudivši se na sam dan, sa slabošću nešto jačom no uobičajeno (u prijevodu, ustah teže iz kreveta nego obično), ta misao se pojačala. Formirala se obzirom na predstojeće. Najprije me čekala frizura, pa me pratila misao -hoću li moći, koliko-toliko normalno, doći do frizerskog salona? hoće li biti problema sa vratnim mišićima? hoće li noge odgovarati na zapovjedi iz mozga? i tome srodne misli-. Iako smo imali prijevoz (kumin otac), hvala Bogu, dragi je išao sa nama, i kao i uvijek, pridržavao me. Rijetko šta bih uspjevala da nema njega.
Zatim okupljanje kod nas doma. Kako bi mi olakšao, dragi je sredio sve vezano za hranu. Sva sreća da je, ne znam bih li uspjela sve sama (ipak, baratati noževima dok ruke i prsti uglavnom rade po svome posve nevezano sa zadanim, baš i nije nešto pametna ideja, jelte...).
Zatim je slijedilo oblačenje. Kako je u pitanju bilo vjenčanje pred matičarem sa kumovima, imala sam bijelo odijelo. No, opet, što je uostalom svakodnevna praksa, morao mi je dragi pomagati (kako samo zna biti teško ili čak neizvedivo navući najlonke na sebe, ili majicu sa uskim ovratnikom - ali i sve ostale, drugima jednostavne radnje, poput oblačenja hlača ili sakoa/kaputa/jakne, meni su teže...).
Hodajući do kumovog auta (mi nemamo auto), uz novonastale misli, javljalo mi se zadovoljstvo svime obavljenim - uglavnom je sve prošlo kao svaki dan. No, slijedilo je ono što me najviše patilo - hod po Gornjem gradu do vjećnice, te sam čin.
Na žalost, ispostavilo se da mi je strah bio djelomično opravdan - toliko mi je teško i naporno bilo hodati do vjećnice, da smo stupali puževim korakom, dok me dragi skoro nosio. Iako je put, ustvari, bio relativno kratak, meni se činilo da traje čitavu vječnost. Postalo mi je i teže uhvatiti zrak, i uopće nastojati koračati i održati se da ne padnem, dok ruke nisu služile ničemu u smislu držanja za dragog. Samo njemu zahvaljujem što sam bez nezgode i većih poteškoća došla do vjećnice (ipak ne bi bilo zgodno pojaviti se pred matičarem sa masnicama, potrganim hlačama, puknutom peticom od 2cm, blatna odnosno bljuzgava...).
Tamo, nakon nekih 20-ak minuta (naime, krcata vjećnica parova, pa smo čekali dosta da dođemo na red), stanje mi se počelo popravljati, ali ne toliko da me napusti misao -hoću li moći primiti kemijsku i potpisati se, a da to ne izgleda kao potpis djeteta? i, uostalom, što ako su stolice one niže, pa moje sjedanje izgleda kao bacanje na stolicu, a ustajanje samo ako me tko digne? neće me valjda, kada trebam izgovoriti "pristajem" napustiti moji facijalni i nazalni mišići (izgledala bih kao da režim neke čudne zvukove)?-.
Ušli smo u prostoriju za vjenčanja, sjeli - stolica savršene visine, pa sam sjela kao normalno ljudsko biće, a tako i ustala-, i počelo je. Dragog je nervoza polako popuštala. Sve je teklo jako lijepo, bilo je i smijanja. A onda je došao čas "pristajanja" i potpisa. Progutala sam ogromnu knedlu, i, sasvim razgovjetno, bez izobličenja lica ili ispuhivanja zraka kojeg nema što zadržati, izgovorila svoje, nakon čega sam se, da se tako izrazim, uhvatila u koštac sa kemijskom. I, začudo, primila sam je relativno normalno i potpisala se skoro savršeno. I sve misli su konačno nestale! Sve je prošlo dobro! Konačno sam se potpuno opustila.
Ah, da, i postala poštenom ženom - gospođom!
Image Hosted by ImageShack.us

Iako sam sve dosta teško, ustvari, izvodila taj dan (od samog ustajanja iz kreveta, oblačenja, svlačenja, šminkanja - teško se šminkati lijepo kada ne možeš dignuti ruke, ne možeš ništa normalno primiti prstima, ne možeš kao zdravi niti onako lagano okrenuti ruku kada želiš nanijeti maskaru i na lijevo oko... ne možeš baš hodati kada svu svoju snagu uma i mišića usmjeriš na održavanje u uopće uspravnom stanju...), presretna sam da sam ipak nekako sve to uspjela obaviti.
Uskoro nas čeka crkvena ceremonija, i s obzirom na prođeno, strahovi su manji, iako postoje. No, vjerujem da će sve proći dobro. Kao i sada.

Gledajući sve ovo napisano, djeluje mi čak i lagano, no, još nisam našla načina kako sve te osjete, tegobe, strahove, nezgode i sve ostalo pretočiti u riječi a da ima pravi utjecaj, da se vidi pravi i stvarni smisao. Ipak se nadam da sam barem malo približila kako otprilike izgleda svakodnevica s ovakvom bolešću, gdje ne znaš hoćeš li ujutro uopće ustati iz kreveta, a kamoli kako ćeš "pregrmiti" cijeli dan.

Samo ovo tipkanje mi traje već iznimno dugo, a kako sam "profesionalna tipkačica", trebalo bi biti jednostavno i brzo. No, kada se svađaš sa vlastitim prstima da se uopće pokrenu...da...

Isto tako, sretna sam što, unatoč svemu tomu, i dalje ostajem pozitivna (oni komentari unutar zagrada su moja vizualizacija već doživljenih istih situacija, i, koliko sam u prošlosti to sve prolazila više-manje uz smijeh, toliko i danas tako funkcioniram -možda to nazirete unutar teksta) i ne dozvoljavam da me ova prokleta bolest i psihički dotuče.

<< Arhiva >>

Creative Commons License
Ovaj blog je ustupljen pod Creative Commons licencom Imenovanje-Bez prerada.